趙淵宇,王晨怡,孟愷,繆俊,黑子明,張國梁,丁國善,季峻松,
(1.海軍軍醫大學上海長征醫院,上海200020;2.上海市靜安區閘北中心醫院,上海200070;3.上海市寶山社區衛生服務中心,上海200071;4.上海市靜安寺社區衛生服務中心,上海200040;5.上海市臨汾社區衛生服務中心,上海200435)
人口老齡化已經成為我國最大的社會問題之一。2021 年全國第七次人口普查數據顯示,我國大陸65 歲以上老人數達到了1.9 億人,占總人口的13.5%[1]。一方面,由于身體機能的衰老,大多數老年人患有兩種或兩種以上不同的慢性疾病[2],而這些慢性疾病可能會帶來失智、失能等讓老年人失去行動能力或自主生活能力的嚴重后果[3],有數據顯示中國失能老人的數量不斷增加,2012 年3 600 萬人,當時預計2020 年底將增長到4 250 萬人[4]。同時,我國60 歲及以上人口中失智患病率高達4.8%,預計2030 年失智老人將達1 600 余萬[5]。失能和失智的老人給家庭及社會帶來了巨大的負擔。另一方面,根據國家癌癥中心在2019年發布的中國癌癥報告顯示,惡性腫瘤發病人數分布主要集中在60歲以上,到80 歲年齡組達到高峰,我國惡性腫瘤的年發病數約392.9 萬人,死亡約233.8 萬人,保持發病率每年約3.9%的增幅,死亡率2.5%的增幅。相比于其他國家,我國癌癥發病率、死亡率在全球排第一。
英國經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit,EIU)2015 年對全球范圍內的80 多個國家和地區的終末期病人開展調查研究和評分。我國大陸臨終患者死亡質量得分是23.3,在所有研究對象內位列第71位,我國臺灣和香港地區的得分分別是83.1和66.6分[6],這意味著目前所面臨的問題非常嚴峻。
安寧療護最初由英國的西斯莉·桑德斯博士提出[7],隨著社會發展引入我國,圍繞臨終患者及其家屬,在不同階段為其提供癥狀控制、心理疏導、精神支持等,確保患者在人生最后階段不失尊嚴,是解決上述兩個問題的有效方法。
2012年和2014年,上海市政府將安寧療護作為市政府實事項目加以推進。2017 年底,上海市普陀區作為全國第一批安寧療護工作試點市(區),率先開展安寧療護試點工作。2019 年8 月1 日,上海市安寧療護試點實施方案正式啟動。上海成為全國唯一整體開展安寧療護試點的省級地區。目前開展居家或病房形式的安寧療護服務的單位主要是社區衛生服務中心和部分二級醫院,其中社區衛生服務中心基本實現了安寧療護服務全覆蓋。作為全國安寧療護政策實施最早、最完善,醫療機構參與最充分的地區,被調查的醫務人員具有極高的代表性。那么安寧療護主要的服務提供者醫務人員對其了解程度如何?有何措施保障?提供服務的意愿如何?需要改進的地方有哪些?上海市有哪些經驗?為此我們選擇了上海市數家各個級別醫院的醫務人員進行了調查。現報告如下。
上海市長征醫院、仁濟醫院、靜安區閘北中心醫院、臨汾社區醫院、靜安寺社區醫院等十余家各級醫療機構(其中社區衛生服務中心和二級醫院占比超過60%)的醫務人員。
由訓練有素的志愿者向上述醫療機構發放《上海市安寧療護服務現狀調查表(醫務版)》,隨機邀請醫務人員完成調查。此問卷由3 部分組成,第一部分收集被調查者的基本情況,包括:年齡、性別、受教育程度、職稱、所在醫院類型、崗位等;第二部分了解對安寧療護的認知情況,包括:是否了解、了解的途徑、服務內容、是否有從事類似工作、有沒有壓力等;第三部分是對安寧療護的態度,包括:是否愿意照顧安寧療護病人、原因是什么、目前安寧療護有哪些地方還不夠以及如何更好開展安寧療護等。問卷經過多次修改后投入使用,每個被調查者大約需要15 min。
所有分析均使用SPSS statistics 20 進行。使用頻率分布描述、卡方檢驗分析醫務人員性別、年齡、受教育水平、職稱、工作醫院類型、工作年限對是否愿意提供安寧療護服務的影響。單因素分析和多因素分析年齡、受教育水平、職稱等分析是否愿意接受安寧療護的獨立風險因素。P<0.05 認為差異具有統計學意義。
本次共發放紙質《上海市安寧療護服務現狀調查表(醫務版)》調查問卷500 份,問卷設置了34 道問題,共回收問卷481 份,有效問卷467 份,占93.4%。
被調查醫務人員基本情況見表1。

表1 被調查醫務人員的基本情況Table 1 Basic information of medical personnel under investigation(n=467)
有94 人次(占20.13%)的醫務人員對于安寧療護是從未聽說;聽說過,但具體不清楚有132 人次(占28.27%);清楚了解的有120 人次(占25.69%);僅有121 人次(占25.91%)的醫務人員非常清楚安寧療護,在從事這項工作,可以發現多數醫務人員雖然在工作過程中有對安寧療護聽說過,但是不清楚具體的內容和政策。
醫務人員了解的途徑主要有5 個:從學校開設課程中了解到的有112 人次(23.98%);從單位培訓中了解到的有200 人次(42.83%);從業余時間聽講座和自學的人數分別有20 人次、24 人次;有146 人次(31.26%)是從電視、報紙等新聞媒體了解到安寧療護的;從事安寧療護工作有121人次(25.91%);可以發現多數醫務人員都是通過電視、報紙等新聞媒體了解安寧療護,非安寧療護醫務人員對單位相關培訓和講座等了解較少,也說明了工作單位對此方面的知識宣傳有所欠缺。
有421 人次(占90.15%)的醫務人員認為對病人的身心關懷和靈性關懷是安寧療護服務最主要的內容;有318 人次(占68.09%)的醫務人員認為維護病人尊嚴是安寧療護服務最主要的內容;有374人次(占80.09%)認為應該提高臨終生活質量,可知醫務人員對于安寧療護服務有基本的認識和感悟。
有387 人次(占82.87%)的被調查醫務人員認為服務對象是不能治愈的重癥病人;有407人次(占87.15%)認為服務對象是即將離世的病人;有234人次(占50.11%)認為服務對象是重癥病人,發現醫務人員對于安寧療護有較好的理解力,但是對于工作服務對象包含逝世病人的家屬存在一定的認識誤區,認同較少。
有184 人次(占39.40%)醫務人員接觸過安寧療護服務,還有217 人次(占46.47%)從未接觸過安寧療護服務,剩余66 人次(占14.13%)的醫務人員不清楚是否接觸過。發現大多數醫務人員在實際工作中對于安寧療護接觸較少,醫務人員對于安寧療護的定義理解不夠。
有256 人次(占54.82%)的醫務人員表示很有壓力,有79 人次(占16.92%)的醫務人員表示沒有壓力,剩余132 人次(占28.26%)醫務人員對于壓力大小并不清楚,可以發現多數醫務人員會在意識上認為開展安寧療護病人工作較為困難,會增加工作壓力。調查數據顯示,醫務人員在進行安寧療護時,往往面臨工作強度大、醫患關系緊張、缺乏安寧療護服務的系統全面培訓、忌諱死亡的社會風俗等問題。壓力來源方面,有278 人次(占59.53%)的醫務人員認為安寧療護工作強度大,217 人次(占46.47%)的認為安寧療護醫患關系緊張,309 人次(占66.17%)認為缺乏安寧療護服務的系統全面培訓,176人次(占37.69%)認為忌諱死亡的社會風俗,發現多數醫務人員主要是因為沒有受到過系統全面的培訓而產生的壓力,除此之外還有緊張的醫患關系。
調查發現有208 人次(占44.54%)的醫務人員更愿意醫治普通病人,216 人次(占46.25%)認為普通病人和臨終病人都可以,僅有43 人次(占9.21%)的醫務人員愿意醫治臨終患者,發現多數醫務人員對醫治病人的類型有想法,更愿意醫治普通病人。
醫務人員對于從事安寧療護服務接受度的差異性分析見表2。性別在醫務人員中,愿意從事安寧療護工作的男女比例分別為18 人次(占11.0%)、25人次(占8.25%),男性比例稍高女性比例,但性別間差異不明顯(P>0.05)。將調查對象按照年齡分為4 段進行分析,發現不同年齡段從事安寧療護的意愿有差異(P<0.05),年齡大的醫務人員更愿意從事安寧療護工作。不同的職稱、不同學歷層次對從事安寧療護服務工作的意愿有差異(分別為P<0.05,P<0.01),職稱和學歷越高,越愿意投身到臨終關懷事業中去。不同工作醫院類型對于接受從事安寧療護服務之間不存在差異(P>0.05)。但不同的工作年限對從事安寧療護服務的意愿有差異(P<0.05),工作年限長者更愿意參與安寧療護工作。
進一步分析,根據醫務人員是否愿意接受安寧療護,分為愿意接受組(N=259)和不愿意接受組(N=208),并進行單因素及多因素分析。單因素分析和多因素分析均顯示年齡、受教育水平、職稱是醫務人員是否愿意接受安寧療護的獨立風險因素,風險函數為h(t)=h0(t)(1.200 年齡-0.4600 受教育水平+0.5870 職稱+0.6090 工作年限-4.747)。進一步證實,年齡越大、受教育水平越高、職稱越高的醫務人員更愿意從事安寧療護工作。見表3。
3.1.1 人員待遇低、穩定性差安寧療護是非盈利公益性,不能創造效益;而政府投入又有限,因此工作人員收入比較低。但安寧療護工作強度大,常常直面生死,承受著難以比擬的工作壓力和心理壓力,這些因素都造成了安寧療護團隊不穩定。因此加強關懷制度建設,加大投入力度,使安寧療護服務隊伍良性發展,這樣安寧療護體系才能持續發展。
3.1.2 專業人員嚴重不足上海安寧療護服務還處于試點階段,因此很多的在校醫學生對此幾乎沒有認知,進入工作崗位后,大多數單位也沒有專門的系統培訓,使絕大多數醫務人員對于安寧療認知不足。真正具有專業性的安寧療護醫務人員稀缺,多數參與安寧療護服務的醫務人員都是轉行進入。安寧療護不僅僅對于醫生、護士有著巨大的需求度,還需要心理咨詢師、營養師、護工、志愿者等多方面人員共同參與,甚至在建設安寧療護病房時還需要設計師、建筑師的參與,如此龐大的團隊建設非常困難,僅僅靠安寧療護機構自身是無法完成的,需要由政府統籌分配,讓更多專業的人士加入進來。
3.1.3 志愿人員自身專業素質較低安寧療護團隊是把醫務人員、心理專家、營養專家、社會工作者和志愿者進行組合,使得病人有著較高的服務體驗感,但是,國內專業人員明顯不足,而志愿者的專業能力又有著較大的缺陷。上海的安寧療護志愿者依舊面臨缺乏專業培訓,常常也是一知半解。甚至本職是醫療人員的志愿者,他們更多關注的也是怎樣滿足病人“生”的需求,卻很少涉及“死”的討論[8],目前尚難以發揮相應的作用。
3.1.4 政策扶持依舊不足
安寧療護是一種新型的居民社會保障制度,但是國內現行的醫療制度、保險制度和保障政策對于這種社會保障醫療體系涵蓋均未普及。無論是服務人員的福利和待遇,定期的培訓、關懷,還是病人的醫療保障,社會的資源整合,都沒有得到政府的重視和落實。安寧療護更講究對病人的社會屬性和精神屬性等方面的關懷,需要跨學科之間的積極合作,對醫療團隊的要求也就更高[9]。按照《上海市機構安寧療護工作指南》的要求,社區衛生服務中心應配備安寧療護科主任、分管主任、主治醫師及其他專職的醫生、護士,并建議配備社會工作者,還要求應當配備與開展社區居家舒緩療護業務相應的藥劑師、心理咨詢師、康復師和營養師等人員,并且有志愿者組織。不過,這套標準對于絕大多數社區衛生服務中心都是奢求[10]。

表2 醫務人員基本情況與安寧療護接受的差異性分析Table 2 Analysis on the difference between the basic situation of medical staff and the acceptance of hospice care

表3 安寧療護參與意愿度與醫務人員基本情況相關性分析Table 3 Correlation analysis between willingness to participate in hospice care and basic condition of medical staff
3.1.5 收費問題致特色治療項目擱淺
經費是制約安寧療護發展的最大問題,安寧療護服務的花費都是通過社會保障局由城鎮職工醫療保險來統籌支付。然而,我國開始進入了老齡化社會,這就導致了政府對于這方面的費用已經出現承擔不起的情況。除此之外,又未有政策制定詳細的安寧療護治療和護理收費項目及標準。目前的收費標準雖然將基本的心理疏導、上門服務等項目納入收費范圍,而安寧療護的很多服務項目比如部分中醫中藥治療、芳香治療、水療、心理輔導以及對患者家屬的教育,沒法納入收費項目。這些特色的治療如果可以合理納入收費,將有助于改善資金窘境,而且醫療更有價值[11]。或者將部分安寧療護服務費用逐步納入長期護理保險、商業醫療保險以及其他補充醫療保險范疇,減輕政府資金支持短缺,令安寧療護工作持續虧損的問題得以緩解。
3.2.1 探索多年,運營主體初現相比于以救死扶傷為目的傳統醫療觀念,近年來倡導無法治愈疾病在臨終期不接受創傷性搶救措施,從而安詳離開人世的安寧療護被越來越多的人所認知[12?13]。長期以來,關于安寧療護的運營主體歸屬一直存在爭議,各地在探索實踐中形成的模式亦各有不同。現如今大多數服務方案是在各個大型醫院內部創建相應的安寧療護病房,或者讓腫瘤科、老年科、康復科等具有相關服務的科室兼職開展。但是這些方案以及所能創建的條件,都和專業的機構無論在環境、服務、治療還是制度和政策上都有著較大的差距,使得病人感受不到真正的服務。
目前上海市安寧療護的運營主體剛剛初具雛形,二三級醫院、社區衛生服務中心乃至老年護理院或養老院等社會養老機構都有分布,形成了以社區衛生服務中心為主,其他單位為輔助的運營主體模式。
3.2.2 引進社會資源,解決資金危機應致力于發展具有我國本土特色的安寧療護資金保障。目前政府的投入、市場化運行、引進社會資源的模式仍在不斷探索和實踐中。現階段主要涵蓋以下兩種方式,一是充分利用國外資本;二是重視民營資本,盡可能挖掘其發展潛能,政府和國家需要嚴格監督和把控,在用人、分配、管理等多個層面做好監管,建構完善的機制體系,推動安寧療護產業實現健康有序發展。與此同時,政府相關職能部門作為運營的主體,可借助于融資、建設和運營方式參與管理,外部投資機構在經濟期限到期時,政府移交出經營權,然后由政府進行合理資源分配,在加大管理力度的基礎上促進安寧療護事業有序運轉。因此,上海作為國內一線城市,經濟發展快速,投融資企業眾多,相關慈善機構和政府應該引導此類型企業捐助或投資。
3.2.3 制定政策支持,提供運營保障一般來說,醫院普通病人的平均住院時間是10天左右,而臨終患者住院時間長至6個月,擠占了相當多的醫療資源,從業績考核來說,意味著安寧療護服務機構損失了這部分的績效。在上海市現行的醫療保障、養老保障等市民基本的保障制度中,還有很多前文中提到在實施的安寧療護服務特色項目由于醫院等級或者政策審批障礙等問題,未被納入保障報銷體系,增加了患者或服務機構的經濟負擔。因此,需要養老、衛生、醫保、民政和財政等多部門聯合開展工作,對現有的城鎮醫療養老保險政策進行合理調整,將涉及醫療的項目,評估論證后納入醫保體系,如長期護理、護工費等納入養老保障體系,促進安寧療護服務的開展,支持開展安寧療護的機構,進一步擴大服務覆蓋范圍。
3.2.4 加強未來從業人員素養的培養安寧療護服務長足發展的關鍵是人才培養。作為一個專業性強、要求高的行業,不適合全民教育,應考慮在高校中特別是在醫學院校、管理院校設置相關課程、設置安寧療護碩博學位點等,培養高素質專業化人才,為安寧工作質量水平的提高提供諸多保障。加強志愿者培訓,培訓內容可以綜合使用理論教育、臨床實踐、體驗教學、個案談論、病人及家屬訪談等。相關專業的高校畢業生,也可通過繼續教育和培訓,強化對安寧療護的理解和認知,鞏固和加深學習的知識和技能。以上措施有望從多方面提高未來安寧療護服務人員的素養和人才的儲備。
3.2.5 開展崗中培訓,提高服務人員的綜合能力安寧療護服務主要的力量是醫生和護士,其他如心理咨詢師、營養師等,都需要較高的專業水平和不斷地學習。根據訪談結果可以得知,一些醫療機構還會邀請有豐富實踐和工作經驗的專家或研究人員對成功的案例、最新的研究、國外的經驗予以分享,組織開展培訓活動,或者借助于工作室、團建、基金會等形式為醫務人員提供更多的學習和溝通交流機會,這些培訓方式可以在節約有限資源的基礎上顯著提升培訓效果。還有一些醫務人員借助于進修、出國學習等形式,學習和借鑒安寧療護服務及其管理的經驗。
安寧療護服務以生命為核心宗旨,堅決維護生命的尊嚴[14]。我國已進入老齡化社會,人口老齡化帶來的問題越來越突出,老年重癥病人的照護問題成為我國目前不可避免的問題之一。安寧療護的開展,實現“不但要高質量的生活,還要不留遺憾有尊嚴的死”,體現出社會主義人道關懷,對生命給予最大的尊重,是解決人口老齡化社會問題的重要途徑。
上海市經過數年的探索和實踐,以社區衛生服務中心為主體的安寧療護模式逐漸成熟,可以為全國提供參考。切實推動醫療保障服務體系不斷完善,加大國際交流合作力度,建設科學合理、有普遍適用性以及高效的本土化安寧療護模式是繼續努力的方向。