孤獨癥兒童的教育也應受到重視

推薦按語

10年前，我的女兒周航從荷蘭發來這篇文章，我讀完后覺得我國也應該重視孤獨癥兒童的教育。我把這篇文章交給了一位特殊教育專業的教授。本來想讓她重視這方面的研究，不料她連個回音都沒有。近幾年來，我國孤獨癥兒童好像多了起來，孤獨癥兒童的家長對病癥該如何治療都很焦慮。逐漸地，人們對孤獨癥有了一些認識，社會上也重視起來了。

我的中學同學——音樂指揮家曹鵬，和他的女兒曹小廈于2007年在上海成立了針對孤獨癥兒童機構——天使知音沙龍，讓孤獨癥兒童在音樂的熏陶中建立起與外界交流的途徑，讓他們學習打開自己心靈的一扇窗口。10多年來，他們取得了很大的成績。2016年，他們還帶領由孤獨癥兒童組成的樂隊在北京大劇院演出，給聽眾很大的震撼，證明了孤獨癥兒童完全是可以教育的。現在，97歲的曹鵬同學還活躍在這個舞臺上。他在去年獲得第八屆全國道德模范的稱號。

今天我翻開周航的這篇文章，還是覺得值得一讀。教師讀了能知道什么是孤獨癥兒童，而且能了解孤獨癥通過教育是可以改善的;家長讀了會覺得孩子是有希望的。為此，我推薦給大家讀一讀。

顧明遠

2022年2月5日

孤獨癥也稱自閉癥。根據專業定義，孤獨癥是發生在嬰兒時期的一種精神障礙。孤獨癥患者很少與人交流，周圍發生什么事似乎都與他們無關，很難引起他們的注意和興趣，似乎只生活在自己的小天地里。另外，他們的目光不注視對方，甚至回避對方的目光，很少表現出微笑，也從不會和人打招呼。在中國，孤獨癥還屬于少有人知的病癥。在學校里，他們被當作注意力不集中，不聽老師講課的孩子而受到批評。由于不專心聽課、不認真學習，他們的成績大多很差，被認為“拖了學校的后腿”;由于不和其他孩子交往，被認為“不和小朋友搞好團結”。這一切又往往被歸結到家長頭上，因為是他們“有失家教”。絕大多數家長也沒有意識到這是一種疾病，試圖按正常途徑去教育孩子，卻毫無效果。而讓家長們最無法忍受的是孩子對他們的“冷漠”，親情付出卻毫無回應，這使得他們痛苦萬分。國內針對孤獨癥兒童的方式大多致力于能力康復和培訓他們的自理能力，而專門的教育機構很少，只有幾家民辦的幼兒園，大多是患兒家長自發成立的。

孤獨癥的發病率是相當高的。聯合國在2011年4月2日世界孤獨癥日發布的數據表明，兒童孤獨癥的發病率為[1150]，男孩發病率比女孩高三四倍。而據中國殘疾人普查情況的相關統計表明，兒童孤獨癥已成我國精神殘疾首位。孤獨癥雖然是先天性疾病，難以治愈;但并非無能為力，完全可以通過教育誘導，發揮患兒某些方面的潛能，不僅能使他們自食其力，而且會有相對幸福的生活。這在國外已有很多成功的例子。因此，是讓患兒成為社會的負擔，還是使他們成為自食其力，有尊嚴有價值的公民？這不僅需要善心善款，還需要專業技能。

筆者10多年前剛到荷蘭時，發現這里孤獨癥兒童特別多，后來才知道這是因為荷蘭對孤獨癥的發現和研究都遙遙領先于我國。這里的患兒不但沒有受到歧視，而且能夠得到良好的教育，讓他們掌握一技之能，從而自食其力地生活。

人們往往以為孤獨癥兒童的智力低下，實際上并不如此，很多孤獨癥患兒的智力正常，有的還有超常的智力。但要使他們的能力得以展示，普通的教育方法是無法實現的，需要很強的引導和干預，而且要有專業的方法。

荷蘭有一家專門做公司網站測試的公司，員工總共不到20名，可大多數都是孤獨癥的（成年）患者。公司的創始人就有一個患有孤獨癥的兒子，特教學校不收，普通學校又無法正常學習。但父親對兒子的教育一直沒有放棄，直到有一次父親試圖自己給兒子講課時終于有了突破，這個突破就是只要建立一個適合兒子的學習框架，就能使兒子的學習有條理按步驟地進行。自此以后，兒子的學習如火箭升空般突飛猛進。通過對兒子的這段教育經歷，使他發現了孤獨癥患者不同于常人的特點。

在這家公司中，一切都是按部就班進行的。每天上班頭一件事就是開例會。但會議內容遠不止于工作，個人感受和心情也是重要議題。孤獨癥患者的心理都十分敏感，常人不會在意的小事，如一條內容不知其意的短信，都會讓他們一整天心神不寧。通過訴說和同事的開導，這片陰云會比較快地飄過。工作方面的討論更是有條不紊：昨天完成了什么，今天有哪些任務，有哪些難題要解決，有沒有新的想法，等等。由于他們的業務大多需要多個員工協同完成，所以明確每個人所要負責的內容可以使效率大大提高。一旦工作內容和方向明確了，這些已經完成電子信息大專教育的孤獨癥員工可以比正常人更有效率和創造性地完成工作。因為他們的思維方式是直線型，意味著在特定問題上他們會考慮得更深入、更透徹。由于他們思維的靈活性、創新性幾乎為零，因此事先的安排和計劃是保證工作順利進行的關鍵。

從表面上看，這家公司和普通公司并無不同。但仔細觀察就會發現，他們的辦公室桌面上除了計算機顯示屏、鼠標和鍵盤外，幾乎看不到其他東西，沒有一般辦公桌上經常看到的文件、文具之類。墻面也是一白落地，沒有荷蘭大多辦公室所見的色彩或圖片裝飾。這是因為任何多余的物品或顏色都會讓孤獨癥員工感到不安，使他們無法集中注意力。由于這些員工的特殊性，他們的工作時間不能很長，每天6小時，一周工作4天。公司為保證客戶的要求能按期完成，必須時刻有多余人員的儲備以防不備，這需要一定的資金支持。該公司成立時得到了荷蘭慈善基金的資助，成立3年后實現了自負盈虧。公司沒有獲取高額的利潤，這也不是創始人的初衷，目前準備設立分公司。公司試著幫助孤獨癥患者克服其弱點，但更發揮他們的長處，使他們意識到自己的價值，其社會效益遠遠大于經濟效益。荷蘭還有幾家類似的公司，規模都很小，大多是孤獨癥兒童的家長創立的。筆者了解到，不久后，荷蘭將會出臺一本專門指導如何經營這種公司的手冊。

據西方多年的研究表明，孤獨癥患者在計算機信息技術、工程技術以及實驗室技能等需要精神高度集中及重復操作的工作中表現出的能力超過正常人。也有不少患者從事護理、教育和動物保護等方面的工作。

荷蘭有相當成熟的孤獨癥診療和教育體系，能夠使家長盡早發現兒童的癥狀，幫助患兒康復或減緩病癥，并使他們掌握一技之能。筆者的一個小侄子就有輕度孤獨癥（智力基本正常），他能夠以高分通過摩托車乃至大貨車的駕駛理論考試和路考，通過網絡學到一口超過普通荷蘭人的英語，成為一名對工程管道每一細節都了如指掌的合格修理工，并且有了一個同樣患有孤獨癥且正在上普通高中的女朋友。

因此，教育是很重要的。應該把孤獨癥兒童的教育納入到特殊教育范疇，要有專門的資金支持，培養專門的教師，設置專門的教育機構。荷蘭的經驗值得我們借鑒。

（責任編輯：王振輝）