腦癱患兒照顧者照顧負擔與生活質量的調查分析

周儉芳 朱晶晶 黃華玉 陳艷 江麗娟

摘 要 目的：分析了解腦性癱瘓兒童照顧者的照顧負擔和生活質量情況，為制定相關干預措施提供依據。方法：于2020年12月采用立意抽樣方法選取在上海市徐匯區華涇鎮社區衛生服務中心和閔行區江川社區衛生服務中心接受康復訓練的56例腦性癱瘓兒童照顧者作為研究對象進行問卷調查，問卷內容包括一般情況、Zarit照顧者負擔量表和SF-36生活質量量表，共發放問卷56份，回收有效問卷56份，問卷有效回收率100.0%。結果：本次研究對象的Zarit照顧者負擔量表平均得分為（34.43±13.87）分，呈輕度照顧負擔水平。56名照顧者中，男性、女性的Zarit照顧者負擔量表平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分。本次研究對象的SF-36生活質量量表分析結果顯示，56名照顧者平均得分較高的幾個維度分別為生理功能、社會功能和軀體疼痛。結論：腦性癱瘓兒童往往需要長期甚至終生的照顧，其照顧者照顧負擔沉重，應通過各種途徑關注照顧者的照顧負擔及生活質量問題，緩解他們的壓力和負擔，提升其生活質量水平。

關鍵詞 腦性癱瘓；照顧者；照顧負擔；生活質量

中圖分類號：R742.3 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2022）04-0012-04

基金項目：2019年度上海市徐匯區醫學科研項目（SHXH201927）

Investigation and analysis of care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy

ZHOU Jianfang1， ZHU Jingjing2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. Administrative Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To analyze and understand the care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy， and to provide basis for formulating relevant intervention measures. Methods： In December 2020， 56 caregivers of children with cerebral palsy who received rehabilitation training in Huajing Community Health Service Center of Xuhui District and Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District of Shanghai were selected as the research objects for questionnaire survey， the questionnaire included general information， the Zarit caregiver burden scale and SF-36 quality of life scale， a total of 56 questionnaires were distributed， 56 valid questionnaires were recovered， and an effective recovery rate was 100.0%. Results： The average score of the Zarit caregiver burden scale for the research objects was （34.43±13.87） points， showing a light caregiving burden level. Among the 56 caregivers， the average scores of the Zarit caregiver burden scale for males and females were （30.73±16.33） points and （35.33±13.26） points， respectively. The results of the SF-36 quality of life scale analysis of the research objects in this study showed that the dimensions with higher average scores for 56 caregivers were physiological function， social function， and physical pain. Conclusion： Children with cerebral palsy often need long-term or even life-long care， and their caregivers are burdened with heavy care， and attention should be paid to the care burden and quality of life of caregivers through various ways to alleviate their pressure and burden and improve their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy； caregiver； care burden； quality of life

腦性癱患（簡稱腦癱）是一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限癥候群，該癥候群由發育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]，除運動障礙外，常伴有感知覺、認知、交流、行為障礙及癲癇、繼發性肌肉和骨骼等問題[2]。相關研究數據顯示，腦癱發病率約為2‰～3‰[3-4]，并呈逐年上升趨勢[5]。

研究表明，腦癱患兒照顧者往往承擔大量不可預見的照顧負擔，容易滋生負性情緒，甚至引發失眠、肌肉疼痛等生理反應，最終導致生活質量的下降[6]。本次研究將上海市徐匯區華涇鎮社區衛生服務中心和閔行區江川社區衛生服務中心的腦癱患兒照顧者作為研究對象進行問卷調查，分析了解照顧者的照顧負擔和生活質量情況，為制定相關干預措施提供依據。

1.1 一般資料

于2020年12月采用立意抽樣方法選取在上海市徐匯區華涇鎮社區衛生服務中心和閔行區江川社區衛生服務中心接受康復訓練的56例腦癱患兒照顧者作為研究對象進行問卷調查。納入標準：（1）照顧者每周照顧時長≥40 h；（2）患兒年齡在0～14歲之間；（3）患兒符合兒童腦癱相關診斷標準；（4）照顧者同意配合調查并簽署知情同意書。排除標準：（1）患兒合并有其他重大疾病；（2）照顧者在完成問卷調查等方面存在認知、讀寫或語言等功能障礙。

腦癱患兒56例，其中男性29例，女性27例；年齡介于0～14歲之間，其中3～6歲患兒居多；康復費用給付方式以醫療保險為主；腦癱確診時間以<12年為主；康復訓練時長最短3個月，最長154個月。

照顧者56名，其中女性45名，男性11名；年齡介于27～70歲之間，平均年齡為（46.5±13.2）歲；照顧者均為腦癱患兒的父母或祖輩，平均每日照顧時長為（16.8±6.3）h，超過半數照顧者獨立承擔照顧工作。

1.2 研究方法

采用結構訪問法進行現場問卷調查，由經培訓的調查員與調查對象進行面對面訪談，嚴格依照問卷內容進行提問并記錄回答。本次調查共發放問卷56份，回收有效問卷56份，問卷有效回收率100.0%。

1.2.1 一般情況問卷

研究者自制一般情況問卷，包含腦癱患兒和照顧者兩個部分，患兒情況包括性別、年齡、醫療費用給付方式、腦癱確診時間和康復訓練時長，照顧者情況包括性別、年齡、受教育程度、就業狀況、每日照顧時長、累計照顧時長、與患兒關系和是否獨立照顧患兒等。

1.2.2 Zarit照顧者負擔量表

Zarit照顧者負擔量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）[7]基于護理負擔測量理論研制，對照顧者的社會生活、經濟狀況、精神狀況和健康狀況4個方面進行評估，包含個人負擔和角色負擔2個維度，共22個條目。本次研究采用中文版ZBI，Cronbach’s a系數為0.878，具有良好的信度。該量表采用0～4級評分，總分在0～88分之間，0～20分表示無照顧負擔，21～40分表示有輕度照顧負擔，41～60分表示有中度照顧負擔，≥61分表示有重度照顧負擔。

1.2.3 SF-36生活質量量表

SF-36生活質量量表（36-item short-form health survey，SF-36）[8]由美國波士頓健康研究所研制，涉及生理功能、生理職能、軀體疼痛、社會功能、精力、情感職能、精神健康和一般健康狀況8個維度，共36個條目。本次研究采用中文版SF-36，Cronbach’s a系數為0.902，具有良好的信度。該量表采取轉換得分的計分方式，各維度最終得分=（實際得分-最低可能得分）×100÷（最高可能得分-最低可能得分），8個維度得分均在0～100分之間，得分越高說明健康狀況越好。

1.3 統計學方法

2.1 照顧者照顧負擔水平

本次研究對象的ZBI平均得分為（34.43±13.87）分，呈輕度照顧負擔水平。56名照顧者中，9名無照顧負擔，26名有輕度照顧負擔，21名有中度照顧負擔，無重度照顧負擔者，見表1。

56名照顧者中，男性、女性的ZBI平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈輕度照顧負擔水平，女性照顧負擔高于男性。年齡大于65歲照顧者的ZBI平均得分為（39.60±11.45）分，相較65歲以下者具有較高照顧負擔，照顧者性別、年齡的差異對照顧負擔的影響具有統計學意義（P<0.05），見表2。

2.2 照顧者生活質量水平

本次研究對象的SF-36分析結果顯示，56名照顧者平均得分較高的幾個維度分別為生理功能、社會功能和軀體疼痛，見表3。

3.1 照顧者性別差異

本次研究對象中，女性照顧者明顯多于男性，這與楊生勇和謝洪波[9]對農村唇腭裂兒童照顧者群體的研究結果一致，即女性照顧者往往承擔更多的照顧責任。同時，腦癱患兒祖輩照顧者約占照顧者總數的四成以上，這與林卡和李驊[10]的研究結果類似。相關研究表明，這種照顧責任的性別分工、代際分工極有可能衍生出對女性和祖輩照顧者相關權利的剝奪[11]。

3.2 照顧者照顧負擔現狀

本次研究對象的ZBI平均得分為（34.43±13.87）分，總體呈輕度照顧負擔水平，低于李盼[12]的研究結果，推測原因可能與本次腦癱患兒照顧者獲取資源的機會、能力與途徑相關。本次研究中的腦癱患兒均在滬接受康復訓練，能夠獲取一定的社會資源及補助，家庭經濟負擔相對也較輕。

56名照顧者中，男性、女性的ZBI平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈輕度照顧負擔水平，女性照顧負擔高于男性，這與劉燕娜[13]等的研究結果相吻合。女性天性相對較為敏感細膩，面對家庭成員罹患腦癱的突然變故，更容易表現出焦慮、恐懼等負性情緒，而男性的抗壓能力相對較強，因此更加積極樂觀。

3.3 照顧者生活質量現狀

本次研究對象的SF-36分析結果顯示，56名照顧者在生理職能、精力、情感職能、精神健康和一般健康狀況等幾個維度的平均得分較低。研究者認為這與腦癱患兒照顧者長期承擔照顧職責相關，持續的照顧工作占據了照顧者大量時間和精力，因此其生理職能受限，精力和生活質量均有所下降，精神、情感上的需求也無法得到滿足。相關研究亦表明，精力和一般健康狀況反映了人的主觀感受（充實、緊張、疲倦等），情感職能和生理職能則反映了情緒或健康狀況對人的影響，應當關注照顧者群體的生活質量情況[14-15]。

由于腦癱疾病的復雜性與多樣性，腦癱患兒往往需要長期甚至終生的照顧，其照顧者照顧負擔沉重，生活質量不容樂觀。對此，研究者提出以下干預措施：（1）制定相關干預政策滿足腦癱患兒照顧者最廣泛的需求，關注腦癱患兒照顧者群體的生活質量問題。（2）建立包括康復醫師、康復治療師、心理咨詢師、社會工作者和志愿者等在內的跨學科團隊，有針對性地開展康復指導、心理咨詢、社會支持等活動，緩解照顧者的生理和心理負擔。（3）社會各界應重視照顧者群體的照顧負擔問題，助力創造良好的康復環境。（4）家庭成員應科學認識腦癱患兒照顧者所面臨的壓力與挑戰，形成穩定的家庭支持網絡。（5）腦癱患兒照顧者應正視自身所面臨的生理和心理負擔，積極尋找有效途徑緩解壓力負擔，提升生活質量水平。

參考文獻

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