楊亞寧,阮 真,胡艷梅
2018年全球癌癥數據研究結果顯示:全球癌癥發病率及死亡率迅速增長,其中女性患乳腺癌、宮頸癌等的發病率仍呈上升趨勢[1]。健康女性的生育力從30歲開始呈下降趨勢,35歲以后明顯下降,約41歲開始喪失,約50歲全部喪失[2],然而部分女性在確診為癌癥時其生育計劃尚未完成,對于她們而言,癌癥及其治療對其生育能力及家庭成員生活質量都會造成嚴重影響,并在一定程度上帶來心理問題,從而使其生育憂慮和家庭功能問題之間形成惡性循環。現對女性癌癥病人生育憂慮及其家庭功能的研究現狀、主要評估工具和護理干預措施進行綜述,旨在為相關研究提供一定的參考依據。
1.1 生育憂慮研究現狀 生育憂慮指個體對生殖及子女撫育方面的憂慮,包括對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護等方面的憂慮[3],其中最主要的是個體對孕育及撫育子女方面的憂慮,這一方面的憂慮問題與病人癌癥相比較,可能會給病人帶來更大的壓力且可以持續數年甚至是永遠[4]。
首先,年齡是女性癌癥病人生育憂慮的影響因素之一,年輕女性正處于生育的黃金階段,擔負著繁衍后代、撫育孩子及照顧家庭等重任,在一定程度上對撫育孩子存有強烈期盼,如果不能生育會對其帶來巨大困擾,對其造成的心理沖擊更為強烈,因此對自身的懷孕能力及子女健康的憂慮最為在意[5-7]。反之,子女數越多且年齡越長的女性癌癥病人其面臨的自我或家庭給予的生育壓力越低,生育憂慮水平同時也越低[8-9]。
其次,家庭成員關系對女性癌癥病人生育憂慮也有所影響,極端型家庭其成員之間或是過于疏遠、缺乏情感聯系,或是過于親密致家庭角色區別不清,當面對女性成員被診斷為癌癥時其家庭成員無法給予足夠的家庭支持,較之平衡型及中間型家庭,極端型家庭成員的女性癌癥病人的生育憂慮水平更高[10]。
此外,不同癌癥類型對女性病人生育憂慮的影響也不同,婦科惡性腫瘤直接影響著女性的生育健康,對于有生育意愿的女性病人而言,其對自身的生育狀況及兒女身體健康都更為擔憂,生育憂慮水平較高,而非生殖系統腫瘤的女性病人,其生育憂慮水平相對較低[9-11]。
相比于歐美國家,我國女性癌癥病人對生育憂慮的關注點有所不同,我國傳統文化認為女性維系家庭的重要途徑之一就是生育,女性有生育子女及傳宗接代的任務,因此當有生育機會時便會努力嘗試備孕[9-12]。
1.2 家庭功能研究現狀 家庭功能是指家庭作為一個整體滿足家庭成員各種需求的能力,體現于家庭成員間相互愛護支持、彼此間情感交流及共同承擔生活事件、壓力源[13]。
首先,女性罹患癌癥后家庭成員關系的改變影響著其家庭功能,女性一般在家庭中承擔撫育孩子的角色,在治療過程中其家庭成員,尤其是配偶往往承擔著一系列的心理壓力,承擔起照顧家庭的重要責任,家庭成員的生活質量甚至是健康問題受到了一定沖擊[14-15]。
其次,研究顯示女性個體對家庭成員的依戀程度明顯高于男性[16]。因此,當女性被診斷為癌癥時,其家庭成員間的情感交流在一定程度上有所加強,家庭親密度增加,女性癌癥病人對家庭成員的依戀及期待程度也相應增加,此時女性癌癥病人需要其家庭具有較強的權利結構、角色分配或家庭規則彈性應變的能力,若其家庭適應性的變化無法滿足到女性癌癥病人的需求時,就會導致其對家庭成員及家庭適應性不滿意程度的增高[11]。
病程治療周期的長短對其家庭功能也有相應的影響,如宮頸癌的治療周期較長,病人不僅忍受著病痛的折磨,其家庭同樣承受著巨大的生理、心理及生活等多方面的壓力,家庭危機時有發生,家庭功能呈現惡化趨勢[17]。
此外,家庭經濟收入水平也影響著家庭功能的發揮,良好的家庭收入是維持良好家庭功能的保護性因素[15-17]。
1.3 兩者關系 家庭是構成社會和人口生育的基本單位 ,是制約和影響人口生育行為的重要和關鍵因素[18]。家庭層次上對生育意愿的影響是家庭成員個人生育意愿的綜合,一般取決于家庭人口規模、權力結構、經濟狀況、成員關系及傳統習慣等。
家庭功能對癌癥病人生育意愿的影響具有統計學意義[9]。女性癌癥病人的自身面貌、行為能力及角色轉變都給本人及其家庭造成巨大心理壓力,加重病人生育憂慮,而家庭功能狀況是直接決定生育情況的因素之一,女性病人因癌癥治療等在家庭中的角色發生改變及家庭成員的一系列適應問題都將影響到女性病人,最終再回到生育問題,使得生育憂慮問題與家庭功能之間形成惡性循環[8]。
2.1 生育憂慮主要評估工具 我國當前對于女性癌癥病人生育問題的相關研究較國外滯后,其中關于女性癌癥病人生育憂慮的量性評估工具更為缺乏。因此,由Gorman等[19]研制的癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer scale,RCAC)成為目前評估女性癌癥病人生育憂慮問題的主要工具。該量表共有6個維度,分別為懷孕能力、配偶知情、子女健康、自身健康、接受度及備孕,共18個條目,采用Likert 5級評分法,得分越高代表病人生育憂慮程度越高,Cronbach′s α系數為0.78~0.88。該量表于2016年由我國喬婷婷等[20]進行了漢化,Cronbach′s α系數為0.72~0.86。
2.2 家庭功能主要評估工具 我國關于家庭功能相關理論的護理研究大多引自國外,評估工具多為國外學者研制且較少針對癌癥病人。目前,針對癌癥病人家庭功能評估工具主要采用家庭親密度與適應性量表、家庭關懷度指數問卷及家庭功能評定量表等[15]。其中家庭親密度和適應性量表(Family Adaptation and Cohesion Evaluation Scale Ⅱ,FACES Ⅱ)的應用最為廣泛[21]。該量表由Olson[22]編制而成,共有2個維度,分別為親密度及適應性,共30個條目采用Likert 5級評分法,得分越高表示家庭親密度及適應性越好。該量表在大量國內外相關研究中均體現出了良好的信效度[23]。
3.1 需求性信息支持 女性病人及家庭成員在面臨癌癥巨大威脅時會產生諸多需求,其中信息需求是重要部分。良好的信息支持對病人及家庭成員具有重要意義,如提供疾病、治療及護理相關信息等。對病人及家庭成員進行長期、全面且系統的信息支持,可以幫助醫護人員對疾病進行有效管理并適時提供生育信息的支持,提高家庭主要照顧者的照護質量、生活質量及家庭功能[24]。目前,我國癌癥病人的信息支持多以病人住院期間為主,部分結合了微信平臺、電話隨訪及健康手冊等形式進行信息干預,未來仍需要進一步提升癌癥病人信息支持水平[25]。
3.2 支持性心理干預 癌癥對于女性病人而言是一個重大的精神刺激,不論何種治療方式均會成為病人心理應激反應的壓力源,同時對其主要照顧者也會產生多重壓力。因此,健全的心理支持系統對女性病人及家庭成員正確認識疾病、積極采取措施保存生育力、緩解憂慮情緒、提高家庭支持程度和照護能力至關重要[26-27]。當前心理干預的主要手段有正念減壓訓練、認知行為治療以及綜合心理護理等,我國相關研究中多采用綜合心理支持護理對病人進行相應干預,干預手段涉及放松療法、情緒改善以及社區支持等[28]。
3.3 家庭護理干預 女性癌癥病人對于治療、康復、生育及家庭照護等方面的問題,均需要家庭成員的參與和支持[29]。家庭護理就是以家庭成員為服務對象,護士與家庭成員共同參與其中,確保病人及家庭成員的整體健康[30]。通過對病人進行有針對性的家庭護理,病人及家屬的心理健康及家庭功能等均得到了有效提高,并隨著家庭功能的完善,病人的治療依從性、生育憂慮問題也得到了相應改善[31-33]。然而家庭護理模式在我國尚未普遍開展,在部分經濟發達和基礎設施更完善的城市發展相對較好,還需要更深入的探索及應用。
我國癌癥病人大多由其家庭成員擔負照顧責任,而女性病人由于其在家庭中擔負有生育撫養后代的責任,而在家庭中占據著十分重要的角色。因此,女性病人生育憂慮問題與其家庭功能息息相關、密不可分。作為護理人員,在面對女性癌癥病人時首先要科學準確地評估其生育憂慮及家庭功能現狀,才能有針對性對病人及家屬進行干預支持,制定緩解病人生育憂慮及提高家庭功能的策略。雖然,目前我國尚未形成相關護理規范,但隨著醫療進步及護理模式的不斷發展,相關治療及護理規范的制定勢在必行。