兒科重癥監護室意外傷害兒童父母真實體驗的質性研究

邵鵬，胡少華

(1.安徽醫科大學第一附屬醫院 兒科重癥監護室，合肥 210031；2.安徽醫科大學第一附屬醫院 護理部)

意外傷害事件兒童高發，國外10%的0～14歲兒童在一年中有過需要治療的意外傷害[1]，在我國，是14歲以下兒童的首位死因[2]。病情較重或嚴重時，患兒往往需進入兒科重癥監護室(pediatric intensive care unit,PICU)治療。意外傷害可導致兒童暫時或永久性身心發育障礙、殘疾甚至死亡[2]，還會造成患兒父母不良的心理應激反應[3]，尤其是PICU內治療的患兒父母，不僅影響其自身健康，也不利于兒童的治療與康復[4]。有研究[5-6]顯示，意外傷害兒童父母存在心理、社會健康問題，本研究從PICU意外傷害兒童父母真實體驗出發，了解其共性訴求，以期為構建針對兒童父母的干預方案提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年9月至2020年3月，采取目的抽樣法選取安徽省某三級甲等醫院PICU治療的兒童父母為研究對象。本研究經倫理委員會審批，實施前獲得研究對象的知情同意。納入標準：(1)符合國際疾病分類標準，有明確意外傷害診斷的兒童父母；(2)《小兒危重病例評分表》評分≤80[7]；(3)入住PICU時間≥48 h；(4)具備閱讀和理解力，可以正確回答問題；(5)知曉兒童病情并自愿配合本次研究。排除標準：(1)有意識障礙、精神疾病者；(2)有兒童虐待嫌疑者。樣本量以資料重復且達到飽和為止，最終納入12名受訪者，年齡平均(32.25±7.16)歲。具體情況見表1。

表1 受訪者一般資料(N=12)

1.2 研究方法 采用描述性現象學研究方法，對受訪者進行半結構式訪談。結合本研究的目的、相關文獻結果[8-9]，擬定訪談提綱，預訪談2位兒童父母后進行調整，形成正式訪談提綱。內容有：(1)您能談談發生意外時的具體情況么？(2)入住PICU，您最擔心和顧慮的有哪些方面？(3)您的生活有哪些改變？(4)轉出PICU后，您的顧慮和壓力有哪些變化？(5)您最希望獲得哪些幫助和支持？

1.3 資料收集 研究者在日常護理中與受訪者積極接觸，以便訪談時保持良好的溝通。訪談前向受訪者詳細解釋本研究的目的、方法，取得其知情同意，選擇訪談地點為PICU談話室，保證環境安靜、舒適，訪談中根據受訪者實際情況對提問順序和方式靈活調整，深入探究，同時記錄受訪者表情與肢體動作等非語言性表達行為，時間約30 min，受訪者按訪談先后順序編號。

1.4 資料分析 訪談結束24 h內將錄音轉錄為文字，資料分析采取Colaizzi[10]的7步法：(1)詳細記錄閱讀所有訪談資料；(2)摘錄出有意義的陳述；(3)有意義的陳述進行歸納編碼；(4)編碼匯總形成主題；(5)聯系研究對主題進行詳細描述；(6)分辨出本質性結構；(7)將結果返回受訪者處核實。

1.5 質量控制 研究者兩名，1名負責訪談和轉錄，1名負責核對轉錄信息并將結果返回至受訪者再次確認，訪談前統一進行培訓，掌握質性研究方法和技巧;(2)依據兒童的危重程度、住院時間及家庭背景的不同來選擇受訪者，從而最大程度地獲取所需信息;(3)研究者保持中立態度整合資料，保證真實性。

2 結果

2.1 主題1：復雜的心理體驗

2.1.1 恐懼與焦慮 面對突發的意外傷害、PICU治療帶來的分離、對疾病治療的擔憂以及對事故發生的恐懼等，所有受訪者均表現出不同程度的不良情緒，如嚴重的失眠、焦慮、恐懼、疲憊等；同時，意外傷害兒童往往伴有外表的改變，如：大量的出血、大面積的燒傷等，惡性視覺沖擊和感官刺激進一步加重父母的不良情緒。P1：“每天晚上我都不敢睡，不知道他有沒有病情變化？”P2：“我真的很害怕，太突然了，看不到他，就更害怕，這個過程真的難熬。”

2.1.2 愧疚感 兒童意外傷害的發生，部分是無法控制的事故，部分與防護不當或者監護不力有關。無法控制的或通過兒童自己的行為導致的意外傷害，父母通常不責怪兒童，而是傾向于責怪自己或他人；監護不力導致的意外傷害，直接照顧兒童的父母會認為由于自己的失誤導致兒童受到傷害，均會表現出自責、后悔、不知所措。本次研究的有些受訪者感到強烈的愧疚，并認為他們個人要對造成兒童的傷害負責，女性居多。P1：“這是我的錯，不知道會發生這樣的事情，不然我肯定不會買這個東西。”P10：“是我自己太大意了，非常責怪自己。”

2.1.3 不確定感 不確定感是受訪者的一種主要感受，也是焦慮的主要來源，牽涉到有關患兒的方方面面，比如患兒病情是否會加重、是否有后遺癥、是否需要長期后續治療、能否治愈、是否影響心理健康，甚至轉出PICU以后病情是否反復、自己能否勝任護理工作等等。P7：“手術以后不知道會有什么影響？能不能上學了？”P8：“孩子一直說害怕，晚上不給關燈，不知道以后能不能恢復正常？”

2.1.4 PICU依賴 PICU擁有良好的硬件條件和專科救治能力，部分患兒父母持有積極樂觀的態度，表示入住PICU，患兒可以得到最好的治療和護理，同時，不需要陪護，有助于更好的安排各項事宜。但當從PICU轉出，失去“一對一”的護理和關心，父母需立刻轉變為照護者，大多數受訪者表示毫無準備，不懂得如何照護。與此同時，有些兒童開始出現如癲癇發作、行為問題、情緒波動等變化，父母很難適應。P1：“本來以為還要過幾天，她傷口還沒好，我也不敢碰。”P10：“想知道后期具體要怎么治療，我擔心如果轉出去不好怎么辦？”

2.2 主題2：陡增的家庭負擔

2.2.1 經濟壓力 經濟壓力也是不良心理體驗的首要的原因。意外傷害兒童往往病情危重，花費巨大，給家庭帶來沉重的經濟負擔，但是不同的家庭，應對經濟壓力的反應明顯不同，低收入家庭表現出更明顯的不良體驗。P4：“我們收入不多，還不知道要花多少，壓力很大。”P11：“這么多年辛苦攢的積蓄，一下子啥都沒了。”

2.2.2 角色沖突 一方面患兒家長需要隨時關注和處理患兒的各種事物，如與醫生討論病情、陪同患兒外出檢查、送餐及生活用品，另一方面還要處理繁忙的工作和家庭生活。相當數量的受訪者表示難以保證患兒家長、受雇者等角色間的平衡，導致角色沖突。P7：“自從出了這個事，他爸爸就一直沒上班了，單位意見很大。”P9：“我現在只能請長假，每天都在醫院等著，家里也是一團糟。”

2.2.3 二孩家庭照護能力不足 二孩家庭在孩子養育和照護上精力有限，這也是意外傷害發生的高危因素。一旦有子女受傷住院，其他子女的照護明顯受到影響，特別對于承擔更多照護義務的患兒母親，表現為更為嚴重的不良心理體驗。P8：“兒子在家上學，我也顧不上，沒人能幫我，我不知道該怎么辦了。”

2.2.4 多傷員家庭照護能力不足 有些意外傷害的發生可能涉及多位家庭成員，家庭照護能力不足尤為嚴峻。P11：“他和妹妹都受傷了，實在忙不過來。”P5：“孩子媽媽傷情挺嚴重，我自己也受了點輕傷，哪邊都離不開我，實在力不從心。”

2.3 主題3：渴望就醫環境改善

2.3.1 渴望改變PICU探視和陪護制度 PICU實行無陪護和禁止探視制度，但許多父母都守候在監護室外，即使做不了任何事情，也不愿離去。本次研究的受訪者雖表示可以理解但仍強烈希望改變。P3：“我理解你們的制度，但是還希望能多進去看看。”P8：“最想的就是進去看看，這樣能安心些。”

2.3.2 希望更多的參與醫療決策 PICU是一個高風險的醫療環境，病情變化迅速，患兒父母有時不能第一時間參與決策溝通，部分醫療糾紛也是因此發生，大多數受訪者希望全程與醫生保持溝通，能共同作出醫療決策。P3:“在決定治療方案的時候，醫務人員們能說的更明白就好了。” P7:“我們對于醫學也不了解，但希望在做任何事情之前都能和我溝通。”

2.4 主題4：期望獲取患兒身心健康信息

2.4.1 患兒病情相關信息 受訪者最關心的是患兒的病情，得到信息的主要途徑為咨詢醫生和護士。本次研究的受訪者均表達了希望獲取更多咨詢機會的意愿，希望有更長的時間了解患兒的病情變化、轉歸、預后和治療方案等。P5：“最希望了解現在孩子的情況，你們的回答基本能讓我們了解情況”；P6：“希望醫生能多點時間跟我們說說病情。”

2.4.2 患兒心理相關信息 多數父母關注患兒在治療期間的心理問題，擔心意外傷害和PICU環境對兒童造成心理恐懼以及分離對兒童產生負面影響。P6：“周圍環境很陌生，我擔心她害怕，麻煩你們多給她鼓勵。”P8：“她本身就不愛說話，我怕以后對她心理產生影響。”

3 討論

3.1 重視患兒父母復雜心理和家庭負擔 本研究顯示，患兒父母在PICU期間，經歷了復雜多樣的心理體驗，大多都表現出焦慮、無助、絕望等情緒，與國外研究[11]一致。但也有部分年輕的患兒父母同時存在樂觀積極的態度，可能與家庭支持大、能夠通過網絡多途徑獲取信息等有關，待進一步研究。本研究中約半數的受訪者明確地將兒童的傷害責任歸于自己或他人，以致出現各種急性的心理、生理方面的改變，影響父母的情感健康和家庭和諧，這與Kim等[12]研究一致。以上均反映出，意外傷害兒童父母廣泛存在心理健康問題，醫護人員應認真傾聽其需求，努力體驗其感受，給予專業的疾病指導，減輕心理負擔，穩定情緒。

本研究中的家庭負擔主要來自于經濟壓力、角色沖突、家庭照護能力不足等。因此，在醫療工作中，應加強以人為本的醫療文化建設，提高醫護人員的人文關懷能力，幫助患兒父母建立健全家庭社會支持系統，為其提供情感、陪伴、醫療、信息等方面的支持。

3.2 關注PICU相關制度的改革和護理的連續性 本研究中分離焦慮是多數患兒父母的共性訴求，加重了父母的不良情緒。Dahav等[13]指出，兒童進入PICU后，父母可以通過參觀兒童的治療來減輕心理壓力，看到PICU如何照顧他們的孩子，父母會感到舒適和安全。患兒在PICU期間得到了良好醫療和護理支持，一旦轉出，就無法再獲得此類支持，導致父母擔心影響進一步治療。PICU依賴在多名受訪者中出現，表明國內PICU與普通病房之間的過渡連續性不足。醫護人員應在轉移前進行全面的評估，滿足父母對患兒疾病相關信息的需求，給予實用的照護知識宣教和照護技能培訓，提高父母日常照護能力。此外，還應提供連續隨訪服務，為其從PICU到病房及從醫院到家庭的過渡提供支持[14]。人性化的探視陪護制度和連續性的護理至關重要，國外已經提倡在PICU實施開放性探視制度[15]和以家庭為中心的護理模式[16]，但相關的內容仍未統一，其具體實施仍存在差異，實施效果也各不相同。

3.3 提供針對性的信息支持，提高專科救治能力 本研究中，不確定感主要來源于不明確兒童病情相關癥狀、對兒童的治療護理的過程理解不足、對兒童診療及病情信息缺少支持、不能預知兒童病情進展和未來結局。這提示父母的信息需求和決策參與未得到滿足。尤其早期對于患兒病情、轉歸、預后、治療決策、花費、護理、心理影響等方面，加之部分醫護人員對于不良心理認識不足、溝通技巧欠佳、人員緊張、更多精力專注于治療、部分患兒父母難以溝通等，使得患兒父母不能獲得滿意的信息需求和有效的降低不良情緒。因此，醫護人員要加強與患兒父母溝通，應定期評估，了解其信息需求，通過講座、宣傳冊、電話、互聯網等多種途徑滿足與患兒治療、轉歸和康復等相關的信息獲取需求[17]。同時，提高專科救治能力，迅速穩定患兒病情，仍是多數家長緩解不良情緒的重中之重。

4 小結

本研究通過分析PICU意外傷害兒童父母的真實體驗，發現該群體的心理體驗復雜、壓力巨大、需求較多，醫護人員應重視其不良情緒和需求，提供專業的、可行的醫療服務，制定早期、專業、多元化的干預方案，在心理支持、改善就醫環境、信息獲取等方面給予幫助，以降低其不良心理體驗，更好地參與患兒治療。本研究的不足之處在于樣本沒有達到最大差異化，病種覆蓋不足等，可能會影響結果的準確性，未來的研究可進一步完善臨床資料，為制定針對性的干預方案提供證據和參考。