青少年癌癥幸存者重返校園體驗與期待的質性研究

曾慶威，羅夢娜，王菲菲，李澤楷，黃添蓉，唐麗

(1.暨南大學 護理學院，廣東 廣州 510630；2.中山大學腫瘤防治中心 鼻咽科，廣東 廣州 510030；3.贛南醫學院 護理學院，江西 贛州 341004；4.南方醫科大學第三附屬醫院 神經內科，廣東 廣州 510630)

全球每年新增約10.5萬例青少年癌癥患者，且其發病率以每年1.5%的速度增長，疾病負擔呈現逐年增長趨勢[1]。隨著醫療技術的進步，癌癥患者生存率的不斷提升，青少年癌癥幸存者重返校園的人數也在不斷增加[2]。重返校園對于青少年癌癥患者疾病的康復和生活質量的提升均有重要意義[3]；然而，癌癥改變了青少年癌癥幸存者的生活方式，對其生理、心理、人際交往造成了不利影響[4]，使其在重返校園的過程可能會面臨諸多的困境。本研究旨在通過現象學研究法深入了解青少年癌癥幸存者在重返校園過程中的體驗與期待，為醫護人員制定相應干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年3-7月，目的抽樣法選取廣州市某三級甲等腫瘤醫院定期來院復查的青少年癌癥患者為研究對象。納入標準：(1)年齡10～19歲；(2)經臨床病理診斷確診為癌癥的患者；(3)目前已康復出院，患者病情穩定，定期來院復查者；(4)已成功重返學校或正在準備返校；(5)具有正常的溝通表達能力，自身和家屬同意參與訪談。排除標準：(1)患病前尚未入學者；(2)心理及社交功能障礙者。遵循資料飽和原則，訪談到第11例患者時資料呈現飽和狀態。訪談對象一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(N=11)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法對受訪對象進行訪談。訪談前與受訪者及家屬約定訪談時間、地點并告知其研究目的、訪談程序，向其承諾所收集的資料僅用于本研究，對其個人信息嚴格保密，征得其知情同意。通過錄音和做筆記的方式記錄訪談內容以及受訪者的面部表情和肢體語言。訪談過程中，研究者保持中立，避免使用任何誘導性語言，注意使用傾聽、提問、重復等交談技巧，所有訪談由2名訪談經驗豐富的研究者完成。課題組根據文獻回顧、護理專家意見確定了訪談提綱：(1)重返校園給您(可能會)帶來了哪些益處？(2)您在重返校園中(可能會)遇到了哪一些困難？(3)您希望獲取哪些支持來幫助您重返與適應校園生活？

1.2.2 資料分析方法 錄音資料于訪談結束后24 h內轉錄為文字資料，按訪談順序進行編號，以保護受訪者隱私。所有資料由課題組3名成員分別獨立進行分析，當意見有分歧時，由小組共同討論來確定各分主題及最終主題。資料采用Colaizzi 7 步分析法[5]分析，即：(1)深入地熟悉本研究所有的訪談資料；(2)提取資料中有意義的觀點；(3)對反復出現且符合本研究現象的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點進行聚類；(5)對聚類的觀點進行詳細、無遺漏的描述；(6)識別相似的觀點，形成主題概念；(7)返給受訪者驗證資料真實性。

2 結果

2.1 主題一：重返校園的益處

2.1.1 轉變注意力，重獲新生 重獲新生，是受訪者普遍反映的感受。A11：“回到學校，意味我可以離開醫院，不用天天想這個病了。”A9：“真的很慶幸，疾病得到了很好的控制，而且我很快能夠返回學校，和同學們一起成長和學習，感覺這就是第二次新生。”

2.1.2 促進自我價值實現 部分患者認為重返校園是實現個人夢想，建立良好人際關系的重要途徑。A2：“我之前已經上大二了，我特別喜歡我的專業，已經發表了一篇文章，回校以后就能好好學習了，爭取考上研究生，繼續深造。”A1：“重返學校后，我不僅能提高我的學業成績，還能更好地與同學相處，構建友誼，為今后自我價值實現奠定基礎。”

2.1.3 歸屬感增加 重返校園意味著患者能和其他同齡人一樣生活與學習，患者孤獨感明顯減輕。A10：“就是感覺沒有以前那么孤獨了，我和我的朋友們在一起很開心，因為我們可以一起學習，一起上下學。”此外，患者集體歸屬感顯著增加。A5：“我特別喜歡回到學校，因為那才是我的歸屬地，有我的伙伴、老師、還有青春最美好的回憶。”

2.1.4 向自我獨立邁進 患者父母在患者疾病管理中扮演著重要角色，以促進患者更好地進行治療與康復，重返校園過程中，患者既感受到父母支持，也感受到自身獨立。A7：“在學校，我能感受到獨立的快樂，不用每天生活在父母的監督之下。”A6：“在醫院和家里，一直都是父母幫我處理各種事情，在學校我可以學會照顧自己，管理疾病，這樣能讓我學會獨立。”

2.2 主題二：重返校園的困境

2.2.1 明顯的病恥感 由于長期受放、化療副作用的影響，部分患者存在脫發、皮膚顏色改變等。在學校，患者易被同齡人的目光和對其外表的評價所傷害。A8：“我最怕的是到學校后，有人嘲笑我，我怕別人通過外表來評論我，這樣讓我感覺很不舒服。”

2.2.2 隱形的被孤立 出于青少年患者身體健康的考慮，社會群體對待青少年癌癥患者的態度與健康同齡人之間會有所差異，而這種差異引起的不適應會讓患者覺得自己被特殊化、被孤立。A1：“我很想和同學們一起參加勞動，但是我的同學們照顧我，都不讓我參加，其實這樣我自己感覺很別扭。”A6：“其他同學考試沒考好，老師會批評他，而我考的也不好，老師卻不說我，這讓我感到很尷尬。”

2.2.3 對于疾病復發的恐懼 多數患者面對癌癥存在恐懼感，即便是已經取得很好的治療效果，但多數患者依然會對未來病情發展產生不確定感。A7：“我現在感覺很正常，但還是害怕，就怕癌癥復發或者發生轉移，所以我都不敢學習太辛苦！”A2：“我覺得我現在生活挺好的，但就怕回學校后，哪天這病又來找我麻煩了，真是太恐怖了！(無奈的表情)”

2.2.4 難以跟上學習進度 由于疾病治療的需要，患者中斷了校園學習，返校后患者試圖努力學習，彌補與同學之間的距離，但受身體因素影響，患者不能完全集中學習，且學習效果不顯著。A7：“我很想提高我的學習成績，但是因為和同學們的課程進度差太遠了，實在有些吃力。”A3：“我感覺我很認真的去學了，但是我的記憶力和反應能力不如之前！”

2.2.5 弱化理想與興趣 因身體狀態不佳，多數患者被迫弱化自己的理想。A8：“我明年就讀高三了，要考大學了，生病之前我立志要考985大學的醫學院，當一名醫生，治病救人，但現在身體狀況不允許我這樣，我開始嘗試著打消這個念頭(搖頭無奈)。”同時，由于受體力的限制，患者無法追求自己的興趣愛好。A5：“我現在和以前不一樣了，很多校園活動都參加不了，比如各種運動比賽，生活一下失去了很多樂趣。”

2.3 主題三：重返校園的需求與期望

2.3.1 期待被理解和尊重 青少年癌癥患者承受著巨大的身心壓力，非常渴望得到同學和朋友的尊重和理解。A5：“通過治療，我能夠重返校園已經很不容易了，我希望能和同學們一起學習，希望他們能夠接納我。”A4：“希望在學校里面，同學們不會疏遠，能夠理解我，給予我學業上的指導。”

2.3.2 期待醫護人員的專業支持 患者均希望醫護人員能提供長期專業支持，并能及時與其進行互動，回答有關疑問。A2：“我希望醫生能夠長期地關注我們，及時為我們排憂解難。”A5：“剛開始踏進學校大門有點恐慌，一下不能適應，有點擔憂和害怕病情復發，所以希望能夠和醫生交流，及時發現問題以便及早處理。”

3 討論

3.1 重視重返校園的益處，增強返校積極性 重返校園是患者身體康復的重要體現，可促使其進一步擺脫疾病困擾，繼續正常生活，對青少年患者的身心健康、社交能力發展具有重要意義[3]。本研究發現，重返校園有利于青少年實現個人價值，這與國外研究結果相似[6]。青少年正處于學習、習慣形成、人際交往能力培養的關鍵時期，這個階段罹患重大疾病，并停滯校園生活，對其身心的發展造成了不可磨滅的負性影響[7]，而協助這類人群在治療結束后重返校園，并適應校園生活，對促進其身心健康及實現個人的理想具有重要意義。本研究中部分患者感知到重返校園有利于轉變注意力，開啟新的生活，這與國外研究結果相一致[8]。此外，Hocking等[9]研究顯示，患者對重返校園益處的感知可促使其樹立重返校園的個人動機，進一步樹立重返校園信念，增強信心。因此，護理人員可通過網絡視頻分享會等形式安排已經成功返校的患者與準備返校或返校失敗的患者進行溝通交流，分享返校過程中成功經驗、感知的益處、讓其樹立自信，激發重返校園的積極性。

3.2 減輕患者病恥感，消除被孤立感 自我形象是青少年時期的一項重要元素，對其心理健康、社會交往的發展有著重要的影響[10]。本研究發現，抗癌治療導致患者出現暫時性或永久性的外在形象的改變，易導致患者形成強烈的病恥感，嚴重阻礙患者返校后自信心和自尊心的建立，另外，外界對患者的過度關切會讓患者感知自己被“特殊化”，極易讓患者隱形覺得被孤立。這種病恥感和被孤立感不僅來源于患者感知的社會排斥，也與青少年患者內心缺乏自我認同、缺少識別自我與社會群體關系的能力有關[11]。因此，醫護人員可以通過網絡或電話進行隨訪干預，密切觀察患者自我認知變化，耐心傾聽其想法，提供有針對性的心理疏導。此外，護士鼓勵青少年幸存者多參加集體活動，如家庭聚會、班會、社區活動等，嘗試展現自我，正確看待他人評價。

3.3 加強校園活動的指導，改善返校體驗 青少年癌癥幸存者在重返校園中常擔心疾病復發，這與Mertens等[12]研究結果一致，這種復發擔憂與其缺乏疾病相關知識有關。建議醫護人員應向該類幸存者及其照顧者詳細講解疾病相關知識、告知他們做好定期隨訪，并進行個體化指導，增加他們的疾病相關知識，鼓勵其以積極的心態面對疾病，從而減輕其對疾病復發的擔憂，提高重返校園的信心。此外，本研究中，青少年癌癥幸存者在重返校園后，試圖專注于學習，渴望參加體育活動，追求自己的興趣，然而由于癌癥本身及治療帶來的不良反應和并發癥，如體力、記憶力及學習能力減退等原因導致患者在重返校園過程體驗較差，這與Bava等[13]研究結果相類似。社區醫護人員可考慮青少年癌癥幸存者疾病特殊性，依據現有功能相關測評工具，制訂出針對校園活動的綜合評估方案，評估其活動能力，根據評估結果，提供個性化的活動指導，以便在患者身體條件允許的情況，豐富其校園生活，增強返校后積極體驗。

3.4 滿足患者合理需求，創造良好支持系統 癌癥幸存者在重返校園過程中遇到諸多困境，但重返校園也給其成長帶來了諸多益處，患者渴望得到同齡人的理解與支持、醫護人員的專業性幫助，這與Ingersgaard等[14]研究相一致。青少年癌癥幸存者因治療需要長期脫離校園生活，與同學朋友之間聯系減少，導致同輩關系漸漸疏遠，使患者易產生孤立感[15]。Ingersgaard等[14]研究顯示，在治療與康復期間，與同齡人保持聯系可減少對返校后被同齡人拒絕的擔憂，通過與同齡人溝通交流，能為患者提供對學校的持續歸屬感。因此，護士應該積極鼓勵患者多與好友、同學間溝通交流，促進其積極主動地尋求同齡人的理解與支持。此外，本研究中幸存者均希望醫護人員能提供長期的專業支持，并能及時與其進行互動。因此，三級醫院應加強對社區衛生服務中心的的指導，依托網絡平臺，積極開展遠程醫療合作，為患者搭建信息咨詢平臺，及時與患者及其家屬溝通互動，解答身心健康問題，定期對患者健康狀況進行評估。