改善我國先天性心臟病診療體系的思考：外科區域化治療

張 浩，李守軍，蘇展豪

1上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心心胸外科，上海 200127 2國家兒童醫學中心 上海市小兒先天性心臟病研究所，上海 200127 3國家心血管病中心 中國醫學科學院阜外醫院小兒心臟外科中心，北京 100037

手術是大多數先天性心臟病(下文簡稱“先心病”)的最終治療手段。經過近幾十年的發展，我國先心病診療水平已取得顯著進步，外科和介入技術均趨于成熟。2019年發布的《中國心外科手術和體外循環數據白皮書》顯示，我國先心病手術量為81 246例，在所有心臟手術類別中占比32%，位居第一[1]。人群死亡率方面，2017年我國先心病標化死亡率為2.63/10萬，較1990年下降了50.4%，與北美地區的差距已大幅縮小[2]，然而，我國先心病人群的整體預后仍不理想。根據2018年Lancet公布的醫療服務可及性和質量指數(Healthcare Access and Quality Index, HAQ)結果，中國先心病HAQ僅為36分，遠低于西方發達國家[3]。此外，由于我國經濟發展不均衡、醫療資源分布不均勻，先心病人群死亡率存在巨大的地域差異。2011至2013年，我國農村地區5歲以下兒童先心病死亡率為158.2/10萬，是城市地區的2.3倍[4]。因此，筆者認為即使在醫療技術高度發達的今天，我國先心病診療體系仍然具有很大的改善空間。

1 我國外科醫療資源可及性

1.1 外科服務能力

據統計，目前我國小兒心臟外科注冊醫師總數僅為350人(以13億人口計算，約相當于每百萬人口0.26人)[5]，兒科注冊醫師總數為118 000人(以2.27億名0～14歲兒童計算，約相當于每千名兒童0.53人)[6]。而在美國、英國、新加坡，每百萬人口小兒心臟外科醫師數量均>2人[7]，美國每千名17歲以下兒童中，兒科注冊醫師數量約為1.01人[8]，遠高于我國。在我國723家提供心臟外科手術的醫院中，年手術量不足100例的比率為53%，不足300例的比率則為79%[5]。與此同時，美國36個州共153家醫院可提供先心病外科手術；其中，73%可行高危先心病外科手術，42%的醫院年手術量在151例以上[9]。以上數據提示，在先心病外科服務能力供給方面，我國與發達國家仍存在較大差距。

1.2 地域分布

我國先心病外科醫療資源存在明顯的地域分布不均衡問題，具備豐富經驗的治療團隊較為稀缺，且多集中于經濟發達的東部地區。進一步分析《中國心外科手術和體外循環數據白皮書》發現，北方地區超過50%的先心病外科手術集中于手術量排名前10的醫院；2017年北京地區的先心病外科手術量為367例/100萬，遠高于陜西(124例/100萬)、河南(69例/100萬)等其他省份，存在大量京外地區先心病患者進入北京手術治療的情況。優質醫療資源的集中，有助于提升效率、減少資源浪費；然而，這往往加劇了資源分布的不均衡，導致醫療可及性進一步下降，具體反映在患者的就醫難度方面。如果以就醫路程和時間成本進行衡量，我國北方地區所有5歲以下兒童中，僅12.9%居住在通勤時間為半天、距離心臟中心30 km以內的區域；而在中部和西部地區，70%以上的患者需要通勤180 km以上才能在高水平心臟中心就診[10]。在美國等發達國家，先心病患者距離最近的心臟中心的中位距離約為32 km，僅25%的患者就醫通勤距離在160 km以上[9]，就醫時間成本明顯低于我國。因此，在外科醫療資源地域分布方面，我國與發達國家的差距仍然較大。

1.3 醫療資源可及性差帶來的影響

及時的診斷和治療是決定先心病患者存活和長期預后的關鍵。對于醫療可及性較差的先心病患兒，如缺乏制度上的彌補措施，可能會耽誤最佳治療時機。研究發現，對于家庭經濟狀況較差的復雜先心病患兒，其接受手術治療時的年齡整體大于家庭經濟條件較好的患兒[11]。一項來自中國醫學科學院阜外醫院橫跨9年的病例研究顯示，525例行全腔靜脈肺動脈連接術患兒的中位手術年齡為6歲[12]，比美國行同類手術的患兒晚近3年[13]，說明我國復雜先心病患者存在普遍的治療延誤問題。治療時機會影響先心病患兒尤其是低齡患兒的存活。在患有左心發育不全綜合征的新生兒中，與距離最近心臟外科手術中心車程<10 min的患兒相比，車程>90 min患兒的死亡率增加108%[14]。一項來自美國的人群研究發現，家庭住址和全美排名前50心臟中心的距離與嬰兒先心病死亡率獨立相關。在校正年齡、性別、種族等因素后，家庭住址遠離心臟中心嬰兒的死亡率比接近心臟中心的嬰兒人群高28%[15]。以上數據提示，醫療可及性對先心病患兒的疾病轉歸和預后可能產生直接影響。更為重要的是，由于資源分布不均衡導致的醫療可及性差異也可能影響患者遠期手術預后。我國許多先心病患兒來自農村家庭，家庭經濟地位處于劣勢的患兒即使接受相同的外科手術，其死亡風險或非計劃再入院的風險均顯著增加[11]，且在身體活動、人際交往、學業成績等生活質量相關的評價維度方面表現更差[16]。因此，應當思考如何改進目前的先心病診療體系，以提高醫療可及性，全方位改善患者的遠期預后。

2 思考與建議：先心病外科區域化診療體系的建立

先心病外科具有技術要求高、患者管理復雜/精細等特點，需多學科團隊參與診治。研究表明，先心病外科的醫療質量與醫院手術量密切相關。美國胸外科醫師學會先心病外科數據庫的分析顯示，對于復雜先心病，年手術量 >350例的心臟中心的死亡率和并發癥發生率顯著低于年手術量<150例的心臟中心；而對于簡單先心病手術，大中心和小中心的表現則較為接近[17]。來自歐洲心胸外科協會先心病外科數據庫的研究顯示，手術量較大中心的病例復雜程度和手術難度更高，整體表現優于手術量較小的中心[18]。在美國，1歲以內先心病外科手術的地域分布與先心病患病情況分布有所不同[19]，說明美國先心病的治療存在地域差異。在此背景下，2020年美國先心病外科專家發文倡議，先心病外科應當實現區域化治療，以進一步改善美國先心病人群的整體預后[20]。該策略的核心是設置年手術量300例為最低標準，根據各中心目前情況進行資源重組并裁減年手術量不達標的先心病外科項目。實行該策略后，雖然美國開展先心病外科手術的醫院減少了一半以上，但每年可減少116例先心病相關死亡，且患者的平均就醫路程僅增加約50 km[20]。因此，先心病外科區域化治療體系的建立需以患者利益為中心，在保證患者獲得最佳醫療服務的同時，還要考慮患者就醫路程和時間成本問題，減少出院后的長期經濟負擔，進而降低治療中斷、患者失訪等風險。

建立我國先心病外科區域化治療體系需深入分析治療現狀，然而目前關于現狀的研究仍處于空白階段。我國先心病外科手術量超過8萬例/年，但遺憾的是，這部分臨床資源尚未被充分整合和利用。最近，由中國醫學科學院阜外醫院牽頭建設的中國首個先心病外科國家數據庫即將投入使用，未來有望為深入了解我國先心病外科的病種分布、手術難度、手術預后等提供更全面的信息。在此基礎上，我們不僅可以制定開展先心病外科手術和治療的規范及標準，且可進一步結合我國的人口、交通、地域等因素，分析心臟中心分布、服務人群以及患者就醫路程和時間成本等問題，從而為制定符合我國國情的外科區域化治療體系提供依據。

3 小結

先心病患者需要終生管理的理念已成為國際共識，為適應這一變化，我國先心病診療體系需要進行改革，逐步實現外科區域化治療，為提高廣大先心病患者的醫療可及性，進一步改善我國先心病人群的長期預后提供堅實基礎。

作者貢獻：張浩負責文章構思，提出修改意見；李守軍負責文章修訂；蘇展豪負責查閱文獻，撰寫初稿。

利益沖突：無