尿路造口患者心理水平和自我護理能力與生命質量的縱向研究

李珊珊 陳付紅 葉彥 杜衛衛

尿路造口術即全膀胱切除尿流改道+腹壁造口術，是治療高風險多發淺表癌和肌層浸潤性膀胱癌的首選方法[1]。尿路造口患者需終身佩戴造口袋，改變了患者固有的排尿方式。造口患者會對造口產生焦慮等負性情緒，自身形象的改變對患者的生理、心理和社會功能會造成巨大的影響[2-3]。目前對尿路造口患者生命質量的研究多為橫斷面調查，較少考慮時間因素的影響，本研究采用縱向研究方法，探討患者的自我護理水平、社會心理適應能力和生命質量，分析變化規律，為醫護人員在不同階段實施護理干預措施提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣的方法，選擇2018年1月—2019年10月在廈門某院行根治性全膀胱切除+尿流改道術患者45例。其中男32例，女13例；年齡＜45歲3例，45～60歲10例，＞60歲32例；文化程度：小學及以下8例，初中12例，高中18例，大學及以上7例；造口類型：輸尿管皮膚造口26例，回腸膀胱造口19例。

納入標準：行根治性全膀胱切除+尿流改道術者；溝通認知能力正常者；能獨立或配合完成問卷者；簽署知情同意書者。排除標準：有精神心理障礙者；有嚴重心肝腎等臟器衰竭這；合并嚴重并發癥者。本研究經過醫院倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 泌尿造口自我護理量表（the urostomy education scale）量表包括7個條目，兩個維度：自我護理意愿和自我護理技能，每個條目分4個水平，從0到3分計分，總分21分，分數越高說明患者的自理水平越高。測得內容效度指數值為0.952，各條目的Cronbach’s α系數大于0.7[4]。

1.2.1.2 中文版造口患者社會心理適應量表（ostomy adjustment inventory-20，OAI-20）量表包括正性情緒、負性情緒和社會生活適應3個維度，共20個條目。問卷總分為0～80分，分三個等級，＜40分為低適應水平、40～60分為中適應水平、＞60分為高適應水平。測得總量表的Cronbach’s α系數為0.87，分量表的Cronbach’s α系數分別為0.73、0.78、0.78，兩周重測信度為0.86[5]。

1.2.1.3 造口患者生命質量量表（stoma-QOL）量表共20個條目，分為4個維度，即心理負擔、社會交往、造口管理、日常起居。每個條目分別賦值1～4分，得分范圍20～80分，量表的Cronbach’s α系數為0.93，Spearman-Brown折半信度系數為0.85，各因子的Cronbach’s α系數為0.70～0.78[6]。

1.2.2 調查方法 采用問卷調查法，分別于出院當天及出院后1、3、6個月進行，多采用面對面交談的形式，固定由一名具備心理咨詢師資質的泌尿外科專科護士完成，出院當天的問卷調查在病房完成，出院后1、3、6個月的問卷調查在門診復診時完成，使用統一指導語，個別患者復診時間與測量時機不符，則通過電話訪談完成。本研究發放、回收問卷187份，其中2例患者中途退出、3份問卷填寫相同、2份未填完整，視為無效，最終有效問卷180份，有效回收率96.25%。

1.3 統計學處理

采用SPSS 19.0統計學軟件進行分析，計數資料以率（%）表示，計量資料以（）表示，采取描述性統計、單因素方差分析和Pearson相關分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 不同時間自我護理水平比較

出院當天患者的自我護理意愿最低，為（1.13±0.59）分，出院后1個月為（5.09±2.12）分、3個月為（10.69±3.21）分、6個月為（13.51±3.53）分，差異有統計學意義（F=158.595，P＜0.01）。

2.2 不同時間社會心理適應能力比較

出院當天患者的社會心理適應能力最低，為（34.80±6.13）分，出院后1個月為（35.93±5.15）分、3個月為（47.49±5.28）分、6個月為（50.09±5.12）分，差異有統計學意義（P＜0.05）。具體見表1。

表1 不同時間社會心理適應能力比較（分，）

表1 不同時間社會心理適應能力比較（分，）

2.3 不同時間自我護理水平、社會心理適應能力與生命質量的相關性

出院當天患者的生命質量總分較低，為（36.29±6.29）分，與出院后1、3和6個月比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。不同時間患者社會心理適應能力總分和自我護理水平總分與生命質量總分均呈正相關（P＜0.05），各維度與生命質量總分之間均具有相關性（P＜0.05）。具體見表2、3。

表2 尿路造口患者不同時間生命質量評分情況（分，）

表2 尿路造口患者不同時間生命質量評分情況（分，）

3 討論

3.1 不同時間自我護理水平變化

本研究顯示尿路造口患者出院當天和出院后1個月的自我護理水平較低；出院后3、6個月的自我護理水平有顯著提高，其中自我護理意愿和護理技能均有所提高，但自我護理能力仍處于中低水平，與國內學者對造口患者自我護理能力相關研究結論一致[7-8]。出院當天自我護理水平最低的原因可能為患者多數為中老年人，因手術創傷和活動受限，生活照護均依靠家屬，且自我護理意愿不強，多數由家屬護理造口。研究表明只有少數患者出院前能夠完全自理造口[5]。護理人員此時健康教育的重點應評估患者的接受程度和自我護理意愿，鼓勵患者積極自我護理。出院后3個月，患者逐漸適應造口生活，迫于社交活動的需要，更多地接觸造口，護理意愿也有所增強。因此，在提高醫護人員自身教育水平的同時，應制訂標準化培訓流程，還可通過云平臺、電話回訪、造口門診等方式做好隨訪工作，動態了解患者護理意愿和護理技能，及時給予指導，提高患者自我護理能力。

表3 不同時間自我護理、社會心理適應能力與生命質量的相關性（r值）

3.2 不同時間社會心理適應能力變化

社會心理適應能力是一個動態發展的過程，是個體逐漸達到與生理、環境相適應的最佳狀態。本研究發現，尿路造口患者的社會心理適應能力處于中低水平，造口時間越短，其適應能力越差。這與王美蘭等[9]對造口患者的研究結果一致。研究中顯示出院當天測得社會心理適應能力最低，其中負性情緒得分最低，為（6.91±1.56）分，隨著時間推移，患者適應水平逐漸提升，出院后6個月總社會心理適應能力達到中等水平，此時社會生活適應評分最高，為（27.20±3.37）分。出院當天患者社會心理適應能力評分最低，其原因可能為，患者經歷“癌癥”和“造口”的雙重打擊，加上身體形象改變等多種因素的影響，在術后初期易出現悲傷、焦慮、甚至絕望的負性情緒[10]。造口的存在使患者擔心被公開、被暴露，不愿與外人交流，造成對社會環境的不適應[7]。于清舒等[11]在研究中亦指出，多數患者認為造口術后存在的造口滲漏、異味、形象改變等問題，給日常生活帶來不便。當患者逐步融入社會群體、更愿意采取積極的生活態度、主動尋求社會和情感支持時，其負性情緒也相應減少，社會生活能力增強。醫護人員在術后初期應多關心、多了解患者的心理變化，鼓勵患者接受造口的存在和意義，鼓勵患者參與社交活動，如聯誼會、同伴教育等，從適應疾病向適應社會過渡，有助于提高患者的社會心理適應能力。

3.4 自我護理水平、社會心理適應能力與生命質量相關分析

本研究顯示出院后，患者生命質量逐漸增強，三者之間具有相關性，自我護理水平和社會心理適應能力越好，其生命質量越高。這與國內對造口患者生命質量的研究結果一致[12-14]。這可能是由于術后初期，患者不能完全掌握護理知識和技能，底盤貼合不牢，導致多次更換、購買造口袋，造成經濟上的浪費，給患者帶來經濟上的負擔和造口的困擾，使患者負性情緒增加、生命質量下降。隨著康復時間延長，患者或家屬逐漸掌握造口護理技巧，造口已經成為患者身體和生活的一部分，且患者心理上逐漸接受造口的存在，其負性情緒減弱，轉而更加關注社會生活。研究表明[10]，造口患者在術后6個月時，心理才感到舒適。良好的自理能力對術后適應生活產生積極的影響，可增強患者康復的信心[11]。因此醫護人員應在圍手術期更多地關注患者的心理狀況，尤其是負性情緒的存在，應給予患者正面鼓勵，幫助患者掌握自我護理技巧。患者通過對自身造口的管理，不僅可以減少對他人的依賴，減輕他人負擔，還可增強患者的自信，提升自身價值，幫助患者盡早接納造口的存在，使其更好地適應造口術后的生活，進而提高生命質量。

4 小結

通過對45例尿路造口患者不同時間的調查發現，造口自我護理水平和社會心理適應能力始終影響著患者的生命質量，醫護人員應根據其特點進行針對性護理。本研究縱向調查三者的變化規律，但未考慮患者自身內部因素的影響，且僅調查至出院后6個月，樣本量較少，今后將擴大樣本量，延長觀察時間，深入研究尿路造口患者生命質量的變化及其影響因素。