全程個性化干預對難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性和生活質量的改善效果

王耀葉， 黃源， 齊曉萌， 郭曉翠， 葉敬花

(廣東省深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，廣東 深圳，518038)

難治性癲癇是指癲癇頻繁發(fā)作，且患兒于治療期間采取2種及2種以上抗癲癇藥物治療無效，且病情并未得到有效控制。在這種情況下需要采取生酮飲食治療來模擬人體饑餓狀態(tài)，使腦部組織產(chǎn)生抗警覺作用，其不僅可以改善細胞活性，同時能夠進一步降低高度興奮性及同步性，從而有效控制癲癇[1]。全程個性化干預以常規(guī)護理內(nèi)容為基礎，具有較高的針對性和綜合性，目前該護理模式已被引入臨床實踐中[2]。本研究于難治性癲癇患兒生酮飲食治療期間采用全程個性化干預，取得了較好效果，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2018年1月至2020年11月于深圳市兒童醫(yī)院確診的80例難治性癲癇患兒作為研究對象，經(jīng)本院醫(yī)學倫理委員會審查批準。納入標準：① 經(jīng)相關檢查確診為難治性癲癇[3]；② 研究開始近2個月癲癇發(fā)作頻率至少為每個月4次，采取2種及2種以上藥物治療措施病情控制效果較差；③ 可與他人正常溝通、認知功能無異常；④ 患兒家屬同意參與本研究。排除標準：① 患有酮體代謝障礙性疾病；② 伴有臟器功能異常；③患有脂肪代謝性疾病；④ 伴有泌尿系結石、高脂血癥。采用隨機數(shù)字表法將所有患兒劃分成對照組和觀察組，各40例。2組患兒的性別、年齡、病程對比均未見統(tǒng)計學意義(P均>0.05)，見表1。

表1 2組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)護理對照組患兒采用常規(guī)護理措施，為期3個月。① 健康教育：住院期間給予患兒及其家屬常規(guī)用藥指導和一般健康教育，提高其對疾病知識及藥物用法的認知程度。② 飲食干預：護理人員針對患兒情況調(diào)整飲食結構，指導患兒家屬學會生酮飲食的配置方法，并進行飲食指導，明確告知患兒于生酮飲食期間的相關注意事項。

1.2.2 全程個性化護理 觀察組患兒以常規(guī)護理為基礎開展全程個性化干預，為期3個月。

1.2.2.1 組建全程個性化護理小組 組建專職護理小組，負責執(zhí)行生酮飲食治療。小組成員包含生酮飲食治療專職醫(yī)師、營養(yǎng)師和責任護理人員。組員均具備5年以上工作經(jīng)驗，在干預前接受專業(yè)技能培訓。

1.2.2.2 生酮飲食前護理 自患兒入院后由責任護理人員創(chuàng)建詳細的健康檔案，記錄內(nèi)容涉及患兒和家屬年齡、經(jīng)濟狀況、病情診斷結果以及家屬文化程度。通過發(fā)放健康宣傳教育手冊等方式向患兒家屬詳細介紹疾病相關知識、生酮飲食治療原則、具體內(nèi)容和預期治療效果。

1.2.2.3 住院治療期間 由營養(yǎng)師、專職醫(yī)師指導家屬調(diào)整患兒日常飲食結構，在患兒住院當日要求其禁食。當患兒年齡≤1歲且血酮水平監(jiān)測結果>2.5 mmol/L或年齡>1歲且血酮水平監(jiān)測結果>3 mmol/L即開始進行生酮飲食治療。生酮飲食治療過程中一般應用專用奇酮奶，如果患兒對奇酮奶的耐受性比較差則由專科醫(yī)師、營養(yǎng)師依照實際狀況配置個體化生酮飲食方案。此外，護理人員、營養(yǎng)師相互協(xié)作，培訓患兒家長生酮飲食配置的綜合能力。

1.2.2.4 心理支持 與患兒家屬或陪護人員進行有效溝通，使其給予患兒足夠的支持、鼓勵，以消除其在治療期間存在的不良心理情緒。

1.2.2.5 交流學習 醫(yī)護人員定期開設專家講座，邀請家屬入院集中學習，對于患兒生酮飲食治療或護理期間存在的疑慮現(xiàn)場解答，為患兒家屬提供交流平臺，提高疾病治療信心。定期開展“癲癇之家”活動，由家長互相交流臨床經(jīng)驗，邀請治療成功的患兒家長與其他家長一起分享難治性癲癇的治療和護理經(jīng)驗，交流生酮飲食調(diào)制心得，同時鼓勵患兒家長堅持治療。

1.2.2.6 出院指導 在患兒出院前對其飲食結構、用藥情況、疾病發(fā)作頻率進行綜合評估，了解家屬對疾病的認知情況，并給予針對性的出院指導。首先護理人員告知家屬在患兒出院后的注意事項，叮囑其嚴格遵守食物配置原則。此外，護理人員定期進行電話隨訪，隨訪頻率為出院后第1個月每周2次，第2～3個月每周1次，第3個月時將隨訪頻率設為每月1次。通過定期隨訪充分了解患兒出院后的疾病發(fā)作情況、并發(fā)癥發(fā)生情況及食物配置狀況，在隨訪期間強調(diào)遵醫(yī)行為的重要性。

1.3 觀察指標

1.3.1 生酮飲食治療依從性 護理3個月后應用自擬調(diào)查問卷依照患兒生酮飲食干預情況評估其生酮飲食治療依從性，判定標準如下：完全依從，患兒飲食時間、飲食量、飲食比例均正確，可遵醫(yī)囑執(zhí)行生酮飲食治療方案，未見擅自停止飲食等現(xiàn)象發(fā)生，且按照約定時間定期復查；部分依從，患兒出院后可完成上述內(nèi)容2～4項；不依從，患兒不能完成上述內(nèi)容[4]。完全依從、部分依從計算入總依從率。

1.3.2 并發(fā)癥發(fā)生率 統(tǒng)計分析2組患兒于護理期間腹痛、惡心、嘔吐以及腸痙攣的發(fā)生情況。

1.3.3 護理服務質量 護理3個月后，采用自制調(diào)查問卷評價表進行護理服務質量的量化評定，評價內(nèi)容包括護理意識、護理操作規(guī)范、護理配合和護理安全，單項評分均為100分，所得分值越高表示護理服務質量越理想。

1.3.4 生活質量 護理前、護理3個月后應用生活質量測定量表(QOL)[5]對患兒生活質量進行評估，評估內(nèi)容包含軀體功能、生理機能、精神健康及社會功能，共計4個維度，單項評分范圍0～100分，分值越高即患兒生活質量越高。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 2組生酮飲食治療依從率比較

觀察組的生酮飲食治療總依從率高于對照組(P<0.05)，見表2。

表2 2組生酮飲食治療依從率比較 [例(%)]

2.2 2組并發(fā)癥發(fā)生情況比較

觀察組的并發(fā)癥總發(fā)生率(10.00%)明顯低于對照組(32.50%，P<0.05)，見表3。

表3 2組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 [例(%)]

2.3 2組護理服務質量比較

觀察組的護理意識、護理操作規(guī)范、護理配合及護理安全評分均高于對照組(P均<0.05)，見表4。

表4 2組護理服務質量比較分)

2.4 2組生活質量比較

護理前，對照組與觀察組的QOL各維度評分對比均未見統(tǒng)計學差異(P均>0.05)；相較于護理前，2組護理3個月后的QOL各維度評分均升高(P均<0.05)，且觀察組的各項評分均較對照組更高(P均<0.05)，見表5。

表5 2組QOL評分比較分)

3 討論

目前，針對癲癇所采取的措施主要是以抗癲癇藥物治療為主，其中大部分患者接受藥物治療以后可以有效控制病情發(fā)展，但是仍有少數(shù)患者采取藥物治療后無效，發(fā)展為難治性癲癇。有研究[6]顯示，難治性癲癇患者在藥物治療同時聯(lián)合應用生酮飲食可取得理想的效果，但生酮飲食治療存在一定缺陷，表現(xiàn)為治療周期較長、起效緩慢等。因此，為保證患者治療依從性在生酮飲食治療期間還需輔助有效的護理干預措施。

本研究結果顯示，觀察組的生酮飲食治療總依從率高于對照組(P<0.05)，提示全程個性化干預應用于難治性癲癇患兒生酮飲食治療期間可以提升其治療依從性。全程個性化干預在具體應用過程中以患兒家屬文化素養(yǎng)為依據(jù)，選用通俗易懂的語言形式為家屬介紹治療意義和預期效果，鼓勵患兒堅持治療，可以促使患兒及其家屬在護理期間積極配合[7]。本研究結果顯示，觀察組的并發(fā)癥總發(fā)生率比對照組更低(P<0.05)。主要是因為患兒于入院后應用全程個性化干預措施，由醫(yī)護人員詳細記錄患兒基本信息，以其實際情況為依據(jù)進行疾病知識的針對性講解，能夠幫助家屬更加全面、充分地掌握難治性癲癇患兒具體的疾病信息以及生酮飲食治療的預期效果[8]。此外，醫(yī)院定期邀請疾病專家開設講座，向患兒家長講解疾病治療知識、注意事項，于護理期間加強重視程度，對于可能發(fā)生的并發(fā)癥能夠積極預防。本研究結果顯示，2組在護理3個月后的生活質量各項評分均高于護理前，且觀察組均比對照組高(P均<0.05)。分析其原因，全程個性化干預通過列舉成功案例等多種方式鼓勵家長樹立治療信心，并在護理期間將信心傳遞給其他患兒及其家屬，促使其配合醫(yī)護人員遵照醫(yī)囑實施飲食管理。本研究結果還顯示，觀察組的各項護理服務質量各項評分均高于對照組(P均<0.05)。其原因主要是應用全程個性化干預給予患兒家長心理支持，在緩解家屬不良情緒的同時可以促使其堅持長期配置生酮飲食，并指導家長以患兒飲食口味為主烹調(diào)更加美味的食物，有助于提高飲食治療效果，對于提升整體護理服務質量具有積極意義[9]。

綜上所述，全程個性化干預模式應用于難治性癲癇患兒治療期間有助于提高生酮飲食治療依從性，減少并發(fā)癥的發(fā)生，提升生活質量和整體護理質量，可借鑒和推廣。