流行性乙型腦炎后遺癥處理中非醫學問題探討及決策

高祿化，康 文

流行性乙型腦炎（乙腦）是由乙腦病毒感染引起的以腦實質炎癥為主要病變的中樞神經系統急性傳染病，是威脅人類健康的主要自然疫源性疾病之一[1-2]。流行性乙腦缺乏特效治療藥物，臨床上主要依靠積極對癥治療和支持治療。因此，該病具有較高的病死率（10%～20%）和致殘率，約20%～30%患者留有永久性神經功能障礙[3-4]。目前，雖然機械通氣、高壓氧、優質護理等先進支持措施一定程度上提高了患者搶救成功率，但仍有部分患者出現大小便失禁、意識障礙、肢體癱瘓、精神失常、失語及癡呆等嚴重神經系統后遺癥，大大降低了患者生存質量，給家庭和社會帶來嚴重負擔[5-6]。針對上述問題，本文擬從流行性乙腦后遺癥救治中的諸多非醫學問題進行分析，探討解決思路、對策，為提高患者生存質量提供參考。

1 流行性乙腦后遺癥處理中非醫學問題

1.1 流行性乙腦救治的現狀 流行性乙腦主要的臨床癥狀和體征為高熱、意識障礙、抽搐及呼吸衰竭[7]。長期以來，國內外醫務工作者一直在努力探索各種新的治療策略，盡可能提前預判后遺癥發生，以改善流行性乙腦患者預后，但目前技術上仍無法實現。隨著昏迷持續時間的延長，患者預后將越來越差，致殘率、病死率顯著增加[8]。即使存活下來了，部分患者也遺留精神障礙、四肢癱瘓等嚴重的神經損傷后遺癥，生活質量顯著低于常人[9-10]。

臨床上，昏迷等意識障礙患者多伴有呼吸衰竭，因此機械通氣就成為維系此類患者生命的重要手段[11]。但是，患者在長期使用呼吸機中存在諸多不便因素，例如須要定期調整呼吸機參數、定期更換呼吸機管路、平穩氧源、檢修呼吸機設備以確保呼吸機正常運轉，而上述操作均需要專業人員完成。且因患者家庭、自身及經濟等各方面原因，大多數極重型流行性乙腦患者無法長期住院治療，而家用無創呼吸機也尚未普及，因此上述患者的康復治療成為須要考慮的重要問題[12-13]。

1.2 流行性乙腦后遺癥救治的經濟問題現狀 流行性乙腦患者住院期間因器官支持、促意識恢復藥物、并發癥治療及各種康復措施等產生的治療費用龐大，給家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔。上述問題也促使我們必須對流行性乙腦后遺癥期的救治進行重新思考[14-15]。本團隊對我院2017年7月—2018年10月收治的陜西和甘肅兩省流行性乙腦患者出院1年以后的健康狀況、后遺癥治療費用及每日照護需要時間等進行了專項調查，研究發現成人流行性乙腦患者后遺癥期1年內就診所需的平均總費用是25 403.8元，其中最高可達到81 807.6元。每年就診的平均直接醫療費用為3278.6元，因后遺癥需要獲得家屬照顧而引發的平均間接費用是22 125.2元，遠高于直接費用[16]。

此外，我國流行性乙腦后遺癥期的高經濟負擔，部分來自于需多次住院的患者。流行性乙腦患者后遺癥期因意識、精神障礙或者肢體運動障礙，易繼發墜積性肺炎、消化功能紊亂、泌尿系感染、皮膚壓瘡等并發癥，由于社區衛生服務中心醫療衛生資源及醫療水平有限、難以滿足上述患者的治療和康復需求，更多患者的住院治療多選擇在二級以上醫療機構，進一步加重了家庭及社會的經濟負擔[17-18]。

2 流行性乙腦后遺癥處理的決策

2.1 緩解患者及家屬心理壓力的對策 近年來，隨著醫療救治水平的提高，流行性乙腦患者一般可度過極期、恢復期，導致進入后遺癥期患者越來越多，極個別患者呈植物人狀態[19]。據文獻報道，患者植物人狀態持續的時間越長，意識恢復的可能性越小，對于非頭顱外傷患者如植物人狀態持續時間超過3個月，意識恢復的概率僅為1%[20]。因此，臨床醫生須要準確地評估患者的意識水平，并有效地與家屬進行溝通就顯得非常重要，尤其是讓患者及家屬坦然接受評估結論[21]。針對上述問題，本文認為醫護人員首先要以合適的方式告知家屬病情嚴重程度、致殘的可能性及后遺癥期的各種嚴重并發癥。其次由家屬共同協商決定患者治療與搶救方案，比如是積極治療、適度搶救等，搶救地點是在大醫院、社區醫院還是居家等[22]。

2.2 減輕患者等各方經濟負擔的對策 針對患者在救治及后期康復中的大量支出及經費負擔問題，本文認為可采取以下幾條措施解決患者及家屬經費負擔：一是規范患者康復中的醫療行為，嚴格控制不合理醫療費用過快增長；二是通過醫保覆蓋患者大部分治療費用；三是通過民政救濟解決患者短期經濟困難；四是簡化患者殘疾評估和認定流程，通過社會公益項目和慈善項目承擔康復治療相關費用；五是落實雙向轉診，大力發展社區衛生服務事業，使其承擔相應的責任，滿足患者治療和康復需求，降低三級醫院衛生資源過度占用，節約潛在醫療成本支出[23-24]。

針對社會層面的經濟負擔而言，各級衛生部門更應轉變觀念，從被動治病轉變為主動防病[25]。首先，應主動分析流行性乙腦的流行特點和規律，總結以往預防控制流行性乙腦的經驗，加強重點人群疫苗接種，提高疫苗免疫覆蓋率，保護易感人群；其次，應加強傳播媒介的監測與控制，加強防蚊和滅蚊，進而切斷傳播途徑[26]；再次，應加強宣傳流行性乙腦的預防措施，培養全人群良好的個人衛生習慣，提高個人防護意識，提高人群整體衛生健康水平，降低疾病所致的經濟壓力[27]。

2.3 恰當做出治療方式抉擇的策略 當前，意識障礙患者的治療面臨著巨大的挑戰，探索合乎倫理、法律、醫學的最佳治療方案是世界各國醫生面臨的難題。極重型流行性乙腦患者搶救時通過氣管切開、機械通氣、液體復蘇、血管活性藥等勉強維持生命，面對著后期各種并發癥和后遺癥，此類患者是否依然值得積極搶救值得商榷[28-29]。首先，選擇“堅持治療”是對流行性乙腦患者生命的尊重，也是最基本的人性關懷，無論醫生還是家屬首先要關注人的生命地位與生命價值[30]。生命對人來說只有一次，流行性乙腦患者的生命同樣珍貴。如果盲目放棄治療，可能會使患者失去繼續生存的機會。醫生應持客觀的態度對病情進行分析，做出全面、客觀、科學的判斷，盡到自己救死扶傷的職責，在患者家屬配合下，盡可能延長患者生命，減少患者痛苦，提高患者生存質量[31]。其次，根據醫生的鑒定，患者、家屬決定是否選擇“放棄治療”?；颊邿o法自主決定的情況下，在征得患者家屬同意后，醫生尊重家屬的意見采取消極治療或終止治療，但絕不包括采取積極措施加速患者死亡的行為[32-33]。面對流行性乙腦后遺癥期部分患者長期昏迷、大小便失禁，依靠腸內營養和呼吸機維持生命，完全沒有生存質量，這種“生命”的延續已經成為一種負擔，恰當的做出“放棄治療”的選擇，對患者和家庭都有益。

對于“堅持治療”和“放棄治療”，患者家屬要慎重考慮選擇。符合“放棄治療”客觀條件而家屬不同意放棄的情形，醫務人員應當讓家屬或監護人充分知情，由醫院倫理委員會指導加強死亡教育，讓患者和家屬正視死亡，并逐漸坦然接受死亡[34-35]。作為醫務人員應該具有深切的同情心和愛心，注重生命質量，讓患者在生命最后時刻安詳地、有尊嚴地離去。

3 小 結

流行性乙腦后遺癥期患者病情復雜，迄今為止沒有任何特效方法可有效改善患者預后。臨床醫療行為除了受疾病本身影響外，還受到經濟、倫理、道德、社會等諸多因素制約。對于少部分危重型流行性乙腦后遺癥期患者的救治，既要做到尊重生命，又要樹立科學、合理、健康的死亡觀，幫助患者和家屬全面了解流行性乙腦疾病，做出合理治療決策。