終末期病人配偶照顧者體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta 整合

王蒙蒙，宋靜雨，葉乃寬，徐天夢(mèng)，岳鵬

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，北京100069；2.山東大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，山東 濟(jì)南250012）

老齡化背景下，疾病照顧尤其是終末期疾病照顧是老人面臨的重要議題；我國(guó)空巢老人的數(shù)量逐年增加，預(yù)計(jì)2030 年中國(guó)空巢老人比例將達(dá)到90%[1]，空巢家庭中配偶發(fā)揮主要的照顧作用[2-3]。 在照顧終末期病人的過(guò)程中，配偶不僅是照護(hù)者，還是伴侶，其照顧體驗(yàn)不同于其他家屬。 作為照顧者，配偶發(fā)揮主要的決策作用，更有可能選擇延長(zhǎng)壽命的治療決策，對(duì)病人的死亡質(zhì)量影響更大，配偶的照顧負(fù)擔(dān)更重，其自身健康結(jié)局受到較大影響[4-5]；作為人生伴侶，目睹病人的疾病惡化或遭受的痛苦，配偶承受的壓力和未來(lái)經(jīng)歷的喪親之痛更具創(chuàng)傷性[6-8]。 近年來(lái)， 不同國(guó)家和地區(qū)的學(xué)者從不同角度關(guān)注了配偶照顧者的體驗(yàn)[9-20]。 現(xiàn)有配偶體驗(yàn)的Meta 整合多聚焦于非疾病終末期的病人[21]。 為了更全面的詮釋終末期病人配偶照顧者的體驗(yàn)， 本研究整合國(guó)內(nèi)外終末期病人的配偶照顧者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，以期為構(gòu)建基于配偶體驗(yàn)的支持方案提供依據(jù)， 從而改善終末期病人配偶的照顧體驗(yàn)和照顧能力。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索中英文數(shù)據(jù)庫(kù)：PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、MEDLINE、EMbase、 中國(guó)知網(wǎng)、CBM、 萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、VIP 數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2020 年1 月，此外，追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)，以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞：配偶/妻子/丈夫/伴侶；臨終/死亡/去世；體驗(yàn)/心理/感受/狀 態(tài)。 英 文 檢 索 詞：spouse/wife/husband；death/dying；experience/feeling。

1.2 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究類(lèi)型S（Study design）為質(zhì)性研究（現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等）；（2）研究對(duì)象P（Population）為終末期病人，即患有當(dāng)前醫(yī)學(xué)不能治愈的疾病且處于不可逆轉(zhuǎn)的疾病狀態(tài)、 生命狀態(tài)與日俱下、生存期有限的病人[22]；（3）感興趣的現(xiàn)象I（Interest of phenomena）為配偶在照顧病人期間的內(nèi)心需求、期望、照顧感受、照顧態(tài)度、心理狀況或情感等體驗(yàn)；（4）情境Co（Context）為醫(yī)院或家中，患者與配偶同住。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對(duì)象為患特殊疾病（如艾滋病）病人的配偶；（2）重復(fù)發(fā)表或雷同的文獻(xiàn)；（3）無(wú)法獲取全文；（4）非中英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2 名研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn)和提取數(shù)據(jù)，并進(jìn)行交叉核對(duì)，遇到分歧雙方討論解決，未達(dá)成一致意見(jiàn)時(shí)由第三方協(xié)助判斷。首先通過(guò)閱讀題目和摘要初篩， 之后通過(guò)閱讀全文復(fù)篩。資料提取內(nèi)容主要包括：納入的研究、地區(qū)、研究類(lèi)型、資料收集方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果、文獻(xiàn)中研究對(duì)象的引言及作者對(duì)引言的闡釋。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2 名研究者依據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)（2017 版）[23]對(duì)文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。 評(píng)價(jià)內(nèi)容共10 項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)結(jié)果為A 級(jí)的文獻(xiàn)滿(mǎn)足全部標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最小；B 級(jí)文獻(xiàn)滿(mǎn)足部分標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性為中度；C 級(jí)文獻(xiàn)不滿(mǎn)足所有標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。 最終納入A、B 級(jí)文獻(xiàn)，剔除C 級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[24]對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。 匯集性整合收集主題、 隱含的意義、分類(lèi)等研究結(jié)果，并依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總，使其更具有針對(duì)性、說(shuō)服力和概括性。 研究者在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下， 反復(fù)閱讀理解、 分析和解釋每個(gè)文獻(xiàn)結(jié)果的含義和研究對(duì)象的原始資料，使用Nvivo 11 軟件對(duì)資料進(jìn)行編碼， 將相似或有關(guān)聯(lián)的結(jié)果歸納組合， 形成新的類(lèi)別，然后將類(lèi)別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 共檢索文獻(xiàn)1 992 篇， 去除重復(fù)文獻(xiàn)后為1 374 篇文獻(xiàn)， 通過(guò)閱讀題目和摘要初篩后為39 篇文獻(xiàn)，通過(guò)閱讀全文復(fù)篩并進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，最終納入研究的文獻(xiàn)12 篇[9-20]，均為質(zhì)性研究，其中包括5 篇現(xiàn)象學(xué)研究[9，11，16，18，20]，1 篇扎根理論研究[10]，6 篇為描述性質(zhì)性研究[12-15，17，19]。

2.2 納入文獻(xiàn)的文獻(xiàn)基本特征和文獻(xiàn)質(zhì)量 納入文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1， 方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

續(xù)表1

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者通過(guò)對(duì)納入文獻(xiàn)的反復(fù)閱讀、理解與分析并與課題組研究者討論，最終共提煉出14 個(gè)研究結(jié)果，相近結(jié)果歸納組合后形成8個(gè)類(lèi)別，并綜合得出2 個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：配偶照顧病人時(shí)的資源、動(dòng)機(jī)、行為、 感受和困境 配偶在照顧終末期病人時(shí)對(duì)資源的獲取存在差異，在“愛(ài)的責(zé)任”的照顧動(dòng)機(jī)驅(qū)使下，呈現(xiàn)出滿(mǎn)足雙方需求的照顧行為；同時(shí)，配偶承擔(dān)了沉重的照顧負(fù)擔(dān)， 存在復(fù)雜的照顧感受和照顧困境。

類(lèi)別1：資源獲取的差異化。 配偶在照顧終末期病人的過(guò)程中往往由于主觀(guān)上不愿意尋求幫助而缺乏社會(huì)支持，這主要表現(xiàn)在男性配偶身上，他們覺(jué)得男性應(yīng)該表現(xiàn)出男子氣概（“不告訴別人事情有多糟糕，這像男人，我的意思是我是個(gè)男人，我正在處理它”[18]），往往不到萬(wàn)不得已不尋求幫助；配偶不愿意尋求幫助的原因也可能是由于把家庭目標(biāo)放在首位，忽略了自己需要得到幫助（“因?yàn)槲业恼煞虿×耍晕也坏貌话盐业慕】祮?wèn)題放在次要的位置，看看他在經(jīng)歷什么，他呼吸困難，不得不使用機(jī)器，所以我的問(wèn)題并不重要”[20]）；此外，他們刻意表現(xiàn)出積極樂(lè)觀(guān)的態(tài)度， 也讓別人不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)他們需要幫助（“我不喜歡和別人談?wù)撜诎l(fā)生的事情，我通常會(huì)說(shuō)，我很好”[20]）。

除了主觀(guān)因素之外， 還有客觀(guān)因素導(dǎo)致的資源獲取差異。配偶在照顧病人的過(guò)程中，較好的安寧療護(hù)病房、 安寧療護(hù)服務(wù)和可以隨時(shí)聯(lián)系的社區(qū)人員均是重要的資源（“環(huán)境還不錯(cuò)，氣氛是舒適和放松的，也許病房的顏色和燈光也有幫助”[9]、“我們自己的全科醫(yī)生說(shuō)：‘如果有什么問(wèn)題， 你就打電話(huà)給我’，然后他給了我們他的私人號(hào)碼，我打電話(huà)給他，他來(lái)得非常非常快”[14]）； 也有配偶由于無(wú)法獲取好的醫(yī)療服務(wù)、 缺乏其他照顧者或被社會(huì)忽視自己的照顧者身份而無(wú)法獲取足夠的社會(huì)支持（“有很多很多的男性照顧者，但是他們是看不見(jiàn)的”[18]、“我確實(shí)沒(méi)有孩子，我的孩子離開(kāi)了我們”[15]）。

類(lèi)別2：愛(ài)與責(zé)任的照顧動(dòng)機(jī)。 配偶與其他家庭照顧者的照顧動(dòng)機(jī)不同；作為配偶，他們?cè)谡疹櫜∪说倪^(guò)程中履行愛(ài)的承諾和婚姻責(zé)任， 他們認(rèn)為自己的角色是配偶，而不僅僅是照顧者（“男性照護(hù)者或者其他什么的只是一種稱(chēng)呼， 我的意思是我以前在這里，以后我也會(huì)在這里，我是丈夫，當(dāng)然要照顧我的妻子”[18]），他們是在履行婚姻的承諾（“這是結(jié)婚時(shí)自愿做的事情之一”[15]）， 把照顧病人作為自己的責(zé)任（“我已經(jīng)說(shuō)過(guò)很多次了，因?yàn)檫@是我的責(zé)任”[18]）；并且， 他們認(rèn)為盡力照顧病人才不給自己留遺憾（“如果你不投入其中，你真的錯(cuò)過(guò)了某件事”[14]）。

類(lèi)別3：滿(mǎn)足需求的照顧行為。 配偶認(rèn)為照顧病人可以滿(mǎn)足雙方需求，照顧病人可以給病人安全感，同時(shí)自己產(chǎn)生滿(mǎn)足感（“對(duì)我來(lái)說(shuō)，我在那里，給病人安全，這能夠幫助我感覺(jué)這是一件好事”[10]）；例如，在照顧病人的過(guò)程中， 配偶盡力滿(mǎn)足病人的飲食需求（“我不關(guān)心什么是不該吃的，只要他說(shuō)他想吃，我就會(huì)為他準(zhǔn)備”[12]）和在家中去世的需求（“她說(shuō)她想死在家里，我不會(huì)反對(duì)她，我非常愛(ài)她”[15]），同時(shí)配偶會(huì)盡力陪伴病人， 不錯(cuò)過(guò)陪伴病人走過(guò)生命最后階段的機(jī)會(huì)（“我丈夫情況危急時(shí)如果我不能在他身邊，我會(huì)責(zé)怪自己”[9]）。

類(lèi)別4： 復(fù)雜的照顧感受。 由于病人處于終末期，配偶在照顧病人時(shí)積極感受與消極感受并存。一方面由于履行照顧責(zé)任，兌現(xiàn)愛(ài)的承諾，配偶體驗(yàn)到自我價(jià)值感、 意義感、 滿(mǎn)足感、 成就感和被支持感（“有更多的精力陪著她，安慰她，支持她，這才真正體現(xiàn)我的價(jià)值”[11]、“這個(gè)角色的存在，對(duì)我來(lái)說(shuō)意義深遠(yuǎn)”[18]、“他有幾天感覺(jué)比較好，我也可以寬心”[11]、“我之前從來(lái)沒(méi)有做過(guò)如此密集的照顧工作，它讓我驚訝我設(shè)法做到了一些事情”[15]、“他們 （醫(yī)務(wù)人員）給了我一個(gè)擁抱并和我聊天，他們是關(guān)心我的，不僅僅是（關(guān)心）床上的那個(gè)人”[10]）。

另一方面， 配偶由于沉重的照顧負(fù)擔(dān)和較差的健康狀況，而表現(xiàn)出絕望感、無(wú)助感、無(wú)力感、身體疲憊、生活節(jié)奏被打亂并對(duì)生活失去控制感（“維持‘他會(huì)繼續(xù)活著’的信心變得越來(lái)越困難”[19]、“當(dāng)我感到無(wú)助時(shí)，我沒(méi)有得到幫助”[17]、“他很痛苦，我知道我不能把他的痛苦帶走”[16]、“我們最后都累壞了”[14]、“我可能不得不每天晚上起床，給他做檢查，所以也會(huì)有點(diǎn)失眠”[12]、“我覺(jué)得自己像是掉進(jìn)了懸崖，好像馬上就要爆炸了，我沒(méi)辦法控制它”[19]）。

類(lèi)別5：照顧的困境。 配偶在照顧病人時(shí)面臨著兩難的選擇，對(duì)病人的需求或生活感受到不確定。關(guān)于是否在家中度過(guò)終末期階段， 有時(shí)配偶無(wú)法與家屬達(dá)成一致性意見(jiàn)（“（死在家里）很困難，因?yàn)樗〉煤苤兀枰龊芏喙ぷ鳎也⒉豢偸怯凶銐虻木蛑R(shí)來(lái)應(yīng)對(duì)，所以有時(shí)我們會(huì)互相咆哮”[19]），為平衡治愈或舒適的治療決策而感到情緒緊張（“我看著他不斷被藥物折磨，看的時(shí)候很痛”[12]），在復(fù)雜的照顧情境中配偶表現(xiàn)出親密與疏離的矛盾狀態(tài)（“我認(rèn)為，當(dāng)我們?cè)絹?lái)越親密的時(shí)候，也因?yàn)閾?dān)心而越來(lái)越疏遠(yuǎn)，天啊，我必須考慮如果他明天不在了會(huì)怎樣，就像他必須考慮如果我明天不在這里會(huì)怎樣一樣”[13]）；此外，在照顧病人時(shí)，由于不知道該如何做出醫(yī)療決策和不理解病人的一些想法， 配偶表現(xiàn)出不確定感（“我不知道該如何應(yīng)對(duì)， 我不知道他真正需要什么”[13]、“我從來(lái)沒(méi)有得過(guò)癌癥，她的一些想法我就是無(wú)法理解”[17]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：病人死亡臨近對(duì)夫妻關(guān)系、配偶態(tài)度和感受的影響 在直指死亡的疾病面前， 配偶與病人呈現(xiàn)出更親密的夫妻關(guān)系； 由于不知病人的死亡何時(shí)到來(lái)，配偶產(chǎn)生不確定感，但是他們往往能夠接受病人即將去世的事實(shí)。

類(lèi)別1：死亡拉近夫妻關(guān)系。 死亡即將來(lái)臨，配偶往往和病人形成“命運(yùn)共同體”，他們把疾病當(dāng)成兩個(gè)人共同要面對(duì)和處理的事件（“我用‘我們’，因?yàn)樗膊。┦俏覀冸p方的”[19]）；在病人生命最后階段，配偶更愿意與病人享受當(dāng)下的生活（“我們互相親吻，互相擁抱，躺在床上看電影，聽(tīng)音樂(lè)，就像在家里一樣。 如果我們今天不做，明天可能做不了，我們必須學(xué)會(huì)活在當(dāng)下”[12]），制造美好的回憶（“這是我丈夫給我的特別禮物——他在床邊寫(xiě)的一封信”[9]）。

類(lèi)別2：死亡何時(shí)到來(lái)的不確定感。 在病人疾病終末期， 由于疾病的不可治愈性和病人身體狀況的日益惡化，配偶知道病人終將死去，但是不知死亡何時(shí)到來(lái)（“我早晨走出家門(mén)，不知道晚上回家后會(huì)是什么樣子，這是一個(gè)持續(xù)的擔(dān)憂(yōu)，因?yàn)槲抑雷罱K她會(huì)死于這件事，問(wèn)題是，她十年后會(huì)死還是一年后會(huì)死？ ”[13]），這讓配偶產(chǎn)生了很強(qiáng)的不確定感，他們不知道未來(lái)生活將是什么樣， 也不能很好地為未來(lái)做計(jì)劃（“或許可以在（醫(yī)院）嘗試另一種臨床試驗(yàn)，然而，你知道，我們不能真正計(jì)劃任何事情，不知道我們下一步做什么？ ”[13]）。

類(lèi)別3：接受病人即將死亡的現(xiàn)實(shí)。 在病人的生命最后階段，配偶對(duì)病人的最終結(jié)局很清楚（“會(huì)發(fā)生什么顯而易見(jiàn)的，你知道他會(huì)走多遠(yuǎn)”[13]），能夠接受配偶即將去世的事實(shí)（“我丈夫有慢性疾病，他的病情一天一天的惡化，慢慢的就可以接受了”[9]）；在此階段配偶希望能夠?qū)Σ∪说牟∏楸３至私猓ā拔抑涝蕉啵ú∪说牟∏椋驮饺菀走m應(yīng)我所知道的，我可以更容易地接受或處理”[10]）， 并希望病人能夠在關(guān)懷的氛圍中有尊嚴(yán)的離世（“我查了一些相關(guān)的文章，希望醫(yī)生能控制住她的疼痛，與其看著她痛苦地受腫瘤和治療的折磨，還不如讓她承受最小的痛苦，舒適安詳?shù)仉x開(kāi)”[11]）。

3 討論

3.1 促進(jìn)配偶共享積極體驗(yàn) 本研究的整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)配偶在照顧終末期病人時(shí)產(chǎn)生了積極感受（自我價(jià)值感、意義感、滿(mǎn)足感等），有豐富的照顧動(dòng)機(jī)（責(zé)任、愛(ài)、不留遺憾等），同時(shí)他們?cè)谡疹欉^(guò)程中積累了照顧技巧和能力。 以上這些積極體驗(yàn)是不應(yīng)被低估的重要資源， 可以與其他配偶照顧者分享提升照顧能力。終末期病人的配偶照顧者，由于相似的經(jīng)歷而產(chǎn)生同病相憐、 相扶相攜、 同舟共濟(jì)的合群情感，更容易產(chǎn)生情感分享和資源共享等互助行為[25]。作為有相同經(jīng)歷的配偶，他們之間更容易互相支持，未來(lái)可以通過(guò)組成配偶互助小組， 促進(jìn)配偶照顧者共享照顧經(jīng)驗(yàn)、豐富照顧動(dòng)機(jī)、提升照顧能力。

3.2 提升配偶資源獲取能力 本研究的整合結(jié)果顯示配偶在照顧終末期病人時(shí)， 由于沉重的照顧負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生較多消極感受（無(wú)力感、無(wú)助感、身體疲憊等）；然而，配偶雖意識(shí)到超負(fù)荷的照顧負(fù)擔(dān)，但沒(méi)有到“撐不下去”的地步，不主動(dòng)尋求外界資源，這可能與中國(guó)傳統(tǒng)“忍我”的人格特性[26]、配偶優(yōu)先考慮病人的需求[12]以及男性配偶照顧者表現(xiàn)出的男子氣概[18]等原因相關(guān)。除了配偶自身原因以外，配偶等家庭照顧者被醫(yī)務(wù)人員視為病人照顧的背景因素，其照顧動(dòng)機(jī)和能力沒(méi)有被關(guān)注[27]，以及男性配偶不被視為照顧者角色[18]等因素也阻礙了配偶獲取社會(huì)支持資源。

為提升配偶資源獲取能力， 首先需要關(guān)注配偶這個(gè)群體，尤其是要關(guān)注男性配偶照顧者；對(duì)配偶的關(guān)注也符合安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)的“全人、全家、全程、全隊(duì)”的理念[28]。 除了對(duì)配偶群體的關(guān)注外，還需要激發(fā)配偶關(guān)注自己的需求。 澳大利亞學(xué)者[29]在激發(fā)配偶關(guān)注自身需求并提升資源獲取能力方面積累了經(jīng)驗(yàn)。 他們發(fā)起的HELP 項(xiàng)目 （healthy end of life project）通過(guò)促進(jìn)人們表達(dá)需求和加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生、社會(huì)組織和個(gè)人之間的創(chuàng)造性合作， 營(yíng)造一種富有同情心的社區(qū)文化，促進(jìn)人們之間互幫互助，從而使終末期患者及配偶得到幫助。

3.3 關(guān)注配偶夫妻關(guān)系的變化 配偶與病人之間的關(guān)系呈現(xiàn)出矛盾的狀態(tài)：一方面在疾病面前，配偶與病人關(guān)系更親密，共同應(yīng)對(duì)疾病；另一方面面對(duì)病人離世后配偶需要獨(dú)自一人開(kāi)始新的生活， 配偶在照顧病人時(shí)又表現(xiàn)出與病人的疏離。 系統(tǒng)綜述[30]顯示， 病人與配偶之間的親密關(guān)系有助于夫妻雙方共同應(yīng)對(duì)癌癥帶來(lái)的痛苦。 國(guó)內(nèi)外學(xué)者通過(guò)干預(yù)病人與配偶，促進(jìn)了癌癥病人夫婦的溝通，為改善夫妻關(guān)系提供了可借鑒的經(jīng)驗(yàn)；例如，Mowll 等[31]用尊嚴(yán)量表作為中介，由夫妻各自填寫(xiě)尊嚴(yán)量表，治療師依據(jù)雙方量表結(jié)果中的分歧進(jìn)行溝通干預(yù)， 有針對(duì)性地促進(jìn)彼此的情感表達(dá)， 改善了夫妻關(guān)系；Lewis 等[32]開(kāi)發(fā)了“help her heal（助她痊愈）”乳腺癌患者配偶健康干預(yù)項(xiàng)目，聚焦于配偶與妻子的共情溝通，通過(guò)有效溝通促進(jìn)了夫妻情感交流和關(guān)系調(diào)整； 中國(guó)學(xué)者李智等[33]對(duì)該項(xiàng)目進(jìn)行文化調(diào)適后應(yīng)用于中國(guó)顯示出良好的效果。

3.4 研究不足和展望 本研究納入的文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果表明，1 篇文獻(xiàn)[9]為低偏倚風(fēng)險(xiǎn)，其他均為中度偏倚風(fēng)險(xiǎn)，文獻(xiàn)整體質(zhì)量不高；納入的12篇 文 獻(xiàn) 中 有7 篇[9-10，12，14，16，19-20]是 在 病 人 去 世 后 對(duì) 配偶進(jìn)行訪(fǎng)談，可能由于事后反思，而不能完全反映配偶在照顧終末期病人時(shí)的體驗(yàn)。 但這些文獻(xiàn)從一定程度上呈現(xiàn)了國(guó)內(nèi)外關(guān)于臨終病人配偶體驗(yàn)的研究結(jié)果，能夠較真實(shí)的反映配偶的體驗(yàn)。

關(guān)注病人去世前配偶的體驗(yàn)， 有助于更好地為配偶提供支持，使其順利度過(guò)居喪期[19]。 很多配偶在病人去世后體驗(yàn)到復(fù)雜性悲傷， 這與照顧病人的過(guò)程中的遺憾相關(guān)[6]，而這些遺憾往往在病人去世后無(wú)法彌補(bǔ)。因此，有必要把對(duì)配偶的關(guān)注前移到病人在世的階段， 未來(lái)需要有更多的研究在病人去世前關(guān)注配偶的體驗(yàn)， 并基于體驗(yàn)制定發(fā)揮配偶主觀(guān)能動(dòng)性的支持策略，從而緩解隨之而來(lái)的喪偶之痛。