熊思敏,聶蓉
(武漢輕工大學 醫學技術與護理學院,湖北 武漢430023)
2019 年章孟星[1]在妊娠期糖尿病臨床護理實踐指南的整合研究中指出, 衛生保健人員應為所有的妊娠期糖尿病患者提供自我管理指導, 并鼓勵她們參與疾病的自我管理。 然而,研究發現,妊娠期糖尿病患者自我管理情況并不理想, 自我管理行為良好者僅占13.48%[2]。 患者是自我管理的主體,深入了解其自我管理的經歷、感受和需求對有效控制疾病發展有著重要意義。 筆者采用Meta整合方法對妊娠期糖尿病患者自我管理體驗相關主題的質性研究進行綜合分析, 以期為該人群制定針對性的照護方案和干預措施, 提供健康教育和健康管理依據。
1.1 文獻納入標準 (1)研究性質:質性研究,現象學研究、扎根理論研究、敘事研究、民族志、描述性質性研究;(2)研究對象:確診為妊娠期糖尿病,未合并其他影響研究結果的疾病;(3)研究內容:文獻主要內容或文獻中收集并討論到妊娠期糖尿病自我管理的體驗;(4)情景:妊娠期糖尿病患者確診后經過健康教育指導,隨后進行自我管理。
1.2 文獻排除標準 (1)重復發表的文獻;(2)非中英文文獻;(3)非質性研究:隨機對照研究、綜述等;(4)無法獲取全文的文獻。
1.3 文獻檢索策略 計算機檢索數據庫:中國知網(CNKI)、萬方(WanFang)、維普(VIP)、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、Web of Science、PubMed、The Cochrane Library 數據庫,收集建庫至2020 年3 月關于妊娠期糖尿病患者自我管理體驗的質性研究。 英文檢索詞:“diabetes,gestational”、“diabetes pregnancy induced”、“diabetes pregnancy-induced”、“pregnancy induced diabetes”、 “gestational diabetes”、 “diabetes mellitus gestational”、“gestational diabetes mellitus”、“self -care”、 “care self”、 “self -management”、 “self management”、“management self”、“self-monitoring”;中文檢索詞:“妊娠期糖尿病”、“自我管理”、“自我護理”、“自主管理”、“自我控制”、“質性研究”、“定性研究”。以PubMed 數據庫檢索策略為例:#1:"Diabetes,Gestational"[Mesh]; #2:(((((Diabetes, Pregnancy-Induced [Title/Abstract]) OR (Diabetes, Pregnancy Induced [Title/Abstract])) OR( Pregnancy-Induced Diabetes [Title/Abstract])) OR (Gestational Diabetes [Title/Abstract])) OR (Diabetes Mellitus, Gestational [Title/Abstract])) OR (GestationalDiabetes Mellitus [Title/Abstract]);#3:(#1) OR (#2); #4:self-care [Mesh Terms];#5:(((((self-care [Title/Abstract]) OR (Care, Self [Title/Abstract])) OR (self-management [Title/Abstract])) OR(self management [Title/Abstract])) OR (Management,Self [Title/Abstract])) OR (self monitoring [Title/Abstract]); #6:(#4) OR (#5); #7:interview-*[Title/Abstract] OR interviews [Mesh:noexp] OR exper-ience*[Text Word] OR qualitative [Title/Abstract]; #8:((#2)AND (#5)) AND (#7).
1.4 文獻篩選與資料提取 文獻篩選由2 名研究者獨立完成,產生分歧時,請第3 名研究者獨立進行判斷。將所有文獻通過EndNote 軟件進行去重,去除不符合納入排除標準的文獻, 再通過閱讀摘要排除不相關文獻,最后通過全文閱讀排除剩余文獻。將檢索到文獻的參考文獻進行篩查, 閱讀全文后確定最終納入的文獻。
1.5 文獻質量評價 根據澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2016)由2 名研究者進行文獻質量評價[3]。 該標準共有10 個條目,均以“是”“否”“不清楚”來評價。所有回答均為“是”,則完全滿足標準為A 級,發生偏倚的可能性較小;部分滿足評價標準為B 級, 發生偏倚的可能性為中等;所有回答均為“否”表示完全不滿足標準為C 級,發生偏倚的可能性高。 當2 名研究者評價意見不一致時, 由第3 名研究者獨立進行判斷并決定是否納入文獻。 最終納入質量等級為A 級和B 級的文獻。
1.6 資料分析 采用Meta 整合中匯集性整合法,了解每項研究的哲學基礎和方法學, 反復閱讀和分析原始研究的結果,將相似的結果進行歸類,形成新類別,進一步整合、匯總[4]。
2.1 文獻檢索結果 初步檢索出165 篇文獻,根據文獻納入、排除標準進行篩選和質量評價后,最終納入12 篇。 文獻檢索及篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果
2.2 納入研究的基本特征與方法學質量評價 納入研究的基本特征見表1, 方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價
2.3 Meta 整合結果 通過對納入的12 篇文獻反復閱讀、分析,提煉出45 個研究結果,歸納組合相似的結果后形成16 個類別, 最終整合為3 個整合結果:診斷后的反應、 自我管理中的問題、 逐漸適應的原因。
2.3.1 整合結果1:診斷后的反應
2.3.1.1 類別1: 認識到疾病自我管理知識缺乏互聯網時代人們獲取信息的途徑多樣, 包括搜索引擎查詢、孕婦學校和購買書籍等,許多患者對疾病有所了解[9]。 但也表現出對疾病的發病機制和病因并不清楚,不明白疾病與飲食運動的關聯,無法理解自我管理對疾病控制的重要性[5]。
2.3.1.2 類別2:對患病事實的態度 診斷為妊娠期糖尿病對孕婦來說是重大事件, 許多婦女確診后的反應都是驚訝和難以接受(“糖尿病怎么會跟我有關系呢?糖尿病對年輕人來說很遙遠”[9])。隨著時間推移,患者開始反思自己的不良生活習慣,接受事實,積極尋求治療和控制方法。 少部分從事醫療行業的患者能夠很快接受現實(“外公外婆、我媽都有糖尿病,我能預想得到”[8])。 另外,因妊娠期糖尿病患病后常無明顯自覺癥狀, 加上有患病經驗的親人朋友告知患者疾病并不嚴重,容易使患者忽略疾病,延遲就醫,無形中延誤了治療時機[9-10]。
2.3.2 整合結果2:自我管理中的問題
2.3.2.1 類別1:缺乏專業指導 如果患者對自我管理的方法不了解,沒有專業的指導,她們往往會不知所措[11]。 在沒有醫護人員指導的情況下,在飲食管理上,患者難以估計日常食品中的碳水化合物含量[8,13]。在用藥方面,患者希望得到可供選擇藥物的信息。她們在使用胰島素后可能會出現血糖過低的現象,這對于正在工作的患者來說十分危險(“我在高速公路上開車時可能會因低血糖發生交通事故”[6])。 并且,使用胰島素的過程十分繁瑣, 許多女性都在因自行注射胰島素產生的身體和情緒上的不適而掙扎[6]。
2.3.2.2 類別2:時間壓力 患者所面臨的時間壓力來自于以下2 個方面:(1)立即改變的緊迫性。 患者在診斷后需立即規范自身行為, 改變每天無節制的飲食習慣。 短時間內若未有效控制血糖則需使用藥物[6]。 (2)為每件事安排時間的壓力。 (“醫生建議我飯后散步1 h。 我7:00 開始工作,15:00 結束后去接女兒放學。飯后散步對我來說太累了”[5])。除此之外,她們還需花時間去學習合理飲食的規定、血糖的監測方法等[7-8]。 這種緊迫感在患者開始進行自我管理時更為明顯,隨著時間推移將會有所改善。
2.3.2.3 類別3:無法獲得家庭支持 家庭成員無法接受與患者吃同樣的食物,生活中若丈夫偏愛甜食,無形中也增加了患者吃甜食的機會[14]。 家人間不同的飲食偏好使患者不得不單獨準備飯菜, 增加了家庭的開支也會耗費更多的時間,容易引起家庭矛盾,導致患者放棄飲食管理[10]。
2.3.2.4 類別4:傳統觀念和文化的影響 部分農村地區,人們對妊娠期糖尿病還存在著偏見。有的婦女則感到羞愧不愿意告訴家人[16]。 受傳統觀念影響,患者及家屬認為孕婦的需求應該被滿足, 當專業人員推薦的飲食建議不符合這一信念時, 就可能出現不依從[8]。 對于移民婦女而言,還存在不同文化習俗的影響,醫生的一些飲食建議有時是婦女所在地區的禁忌,甚至有的婦女一時難以改變自己的飲食習慣[8,10]。
2.3.2.5 類別5:難以按時、準確測量血糖 若患者的測量方法不正確, 會出現同時2 次測量讀數不同,使患者對測量結果產生懷疑,還會引起患者對針頭的恐懼[10,13]。 患者認為遺漏是不可避免的,按時監測血糖有時也難以做到(“上次我的孩子生病了,照顧她的時候我就不會想著帶上血糖儀”[10])。 持續的工作狀態有時會讓患者錯過測量時間。 如職業為公共汽車司機、工廠工人、護士和醫生等的患者發現,很難保證飯后血糖測試時間,因為她們很少有機會中斷自己的工作。2.3.2.6 類別6:生活條件與工作社交的影響 是否鄰近便利的運動場所、醫療機構的距離、是否能選擇新鮮食物、 家中是否有可供選擇的運動器材等都會在一定程度上影響患者的決策(“家住農村,醫生提供的食譜上一部分食物買不到, 每次去醫院檢查得坐2 h 的車”[15]“妊娠期糖尿病自我管理需要家庭經濟支撐,來支付胰島素、血糖儀和試紙等費用”[11])。孕期繼續工作的患者, 在工作社交活動中不可避免的攝入高熱量飲食,不利于身體健康。患者在外吃飯時往往無法計算食物熱量, 容易導致食物攝入過量[5,8,10,15]。 因工作安排患者很難按要求進行飲食控制。她們有時需要早起持續長時間工作,少吃多餐對她們來說難以實現[8]。 在監測血糖時還需克服外在環境的壓力, 患者在公共場所測量血糖時會引起旁人的誤會,給患者造成額外的心理負擔[13]。
2.3.2.7 類別7:焦慮與沮喪 部分患者在血糖檢測的過程中過于焦慮, 她們通過反復吃同樣的食物來保證血糖穩定, 甚至在血糖略高于正常值時拒絕進食[8]。 患者嚴格按照飲食運動要求進行調整但血糖沒有任何改變,會使她們產生挫敗感[11]。 當患者自身情況相較病友更為嚴重時,也會感到沮喪[8]。 此外,還需關注以往有不良妊娠或分娩經歷的婦女, 她們在面臨類似處境時更容易出現焦慮、 沮喪等負性心理[9]。 患者的沮喪情緒還來源于不能對自己的生育計劃做出選擇(“醫生要求我進行剖腹產,因為我在預產期前還沒有分娩”[6-7])。
2.3.2.8 類別8:用藥的不依從 在我國,妊娠期糖尿病用藥優先選用胰島素[1,17]。 但患者普遍對使用胰島素表現出擔憂(“胰島素可能會使胎盤老化”[7]“醫生希望我從10 U 開始注射,但我從6 U 開始,并且從未告訴過醫生”[10])。 然而,也有患者認為使用胰島素后可以不必控制飲食, 她們在沒有咨詢醫生的情況下增加胰島素使用量[10,13]。
2.3.2.9 類別9:身體限制 身體上的束縛主要針對患者的運動管理。懷孕前保持規律運動的患者,在孕中晚期,由于行動不便、身體不適等原因,不愿意運動或者擔心運動的安全性(“因為骨盆疼痛,我無法動彈”[5-10])。
2.3.3 整合結果3:逐漸適應的原因
2.3.3.1 類別1:家庭支持 家庭成員和親屬的關心和監督能減輕患者在長期自我管理過程中的倦怠和松懈。在患者的家庭生活中,丈夫扮演著極其重要的角色,他們的幫助會增加患者的信心。如檢查食物是否合理、營養是否足夠、協助患者注射胰島素、改變自身的飲食習慣來幫助患者避免那些不能吃的食物[5,12,14,15]。 不僅如此,家人的積極參與,如準備飯菜或“不抱怨”女性做飯、陪她們散步、在患者去醫院時幫忙照看孩子、 主動承擔部分家務等會給患者減輕負擔[11-12,14]。
2.3.3.2 類別2:病友間的支持 與專業人員提供的“權威性”信息相比,病友提供的信息更具有實用價值(“有些醫生的建議在現實生活中很難做到”[9])。患者還會以管理情況良好的婦女為榜樣來激勵自己[13-14]。 沒有家庭支持的患者更需要同伴支持來減輕她們妊娠期糖尿病管理體驗中的孤立、 信息匱乏和挫折感[7,9-10]。她們之間的交流不僅限于提供經驗,而交流本身也使其在心理上得到撫慰。
2.3.3.3 類別3:對胎兒的責任 患者愿意盡自己的努力去避免任何可能對胎兒的負面影響(“現在會避免油炸食物,每餐后走半個小時,要對寶寶負責”[9])。為了保證胎兒的健康, 她們嚴格遵守自我管理的要求,抵制食物的誘惑、堅持運動等[5,13-14]。 她們承載著來自外界及自身的極大壓力, 最大程度地減輕高血糖對胎兒的危害。
2.3.3.4 類別4:增強自我控制 在長期自我管理的過程中,患者不斷積累經驗。她們將疾病相關工具集中放置,在網絡上分享自己的經驗,設置每日計劃表,使用手機報時器提醒自己等來堅持自我管理[13-14]。逐漸習慣記錄糖尿病電子日記, 將飲食血糖等及時準確地記錄下來。 更直觀的認識到自我管理中存在的問題, 幫助專業人員了解患者的日常行為和導致血糖升高的原因[9]。 患者逐漸認識到固然有醫護人員幫忙制定策略,家庭成員的監督,親友的支持,自我管理的實現主要是靠自己[5]。
2.3.3.5 類別5:對未來的期許和信心 患者意識到孕期良好的自我管理能在一定程度上預防產后2 型糖尿病的發生(“以前總愛吃甜食,現在能控制自己,否則產后肯定會患糖尿病”[5])。 為了避免產后糖尿病的發生, 她們希望自己產后依然保持健康的生活方式[10,14,16]。 患者認為診斷為妊娠期糖尿病使她們學會了積極生活方式的新技能。 讓她們掌握自我監測血糖的方法和獲得了將血糖控制在目標范圍內的成就感[9,13]。 這種自信也有時候來源于患者的精神寄托,如上帝、修行、念佛等[8,16]。 此外,要正確引導那些孕期控制飲食并計劃產后暴飲暴食的患者[8-9]。 她們希望現階段嚴格的飲食控制能在產后補償回來。
3.1 堅持自我管理對患者的影響 本研究結果表明,進行自我管理對患者的家庭、生活、社交和工作等方面都會產生影響。 患者在患病后花時間來學習飲食管理的要求、 血糖監測的方法、 胰島素的使用等,會減少患者的休息和娛樂時間。在準備飯菜的過程中需要考慮家庭成員和自己的需求, 有時還需要單獨挑選和準備食材。 在工作時需考慮按時監測血糖和注射胰島素的問題。 有時不得不放棄一些社交活動來參加妊娠期糖尿病課程的學習, 避免家庭聚會或宴席中的高熱量飲食。然而,自我管理也會使患者認識到不健康的飲食生活習慣對于身體的危害,在與醫生的多次溝通中逐漸掌握自我管理的方法和健康的生活方式[18]。
3.2 加強妊娠期糖尿病自我管理的社會支持 整合結果表明, 患者在日常生活中承擔了社會和家庭責任,親屬的不理解會增加患者的壓力,使患者逐漸放棄自我管理,甚至可能會引起家庭沖突和矛盾。沒有專業人員的支持和指導使得患者在自我管理的過程中感到茫然,也容易形成錯誤的觀念和行為。在工作中進行血糖監測、 胰島素注射時會引起其他人的誤解。因此,有必要使患者家屬參與到疾病的確診和自我管理方法的學習中。 醫護人員在確診后應立即與患者及其家屬進行有效的溝通, 使他們意識到疾病的危害,盡快接受患病的事實,并根據患者的個人和家庭情況與患者及家屬商討自我管理策略[19]。 定期進行隨訪,解答患者自我管理中的困惑,并根據隨訪的反饋情況更新自我管理策略。 為減少患者對醫護人員的不信任感, 建議相同的患者從確診到隨訪由同一醫生指導。根據文中患者在用藥方面的困惑,專業人員應關注妊娠期糖尿病領域最新研究成果,充分考慮患者的情況,合理指導用藥。
3.3 關注妊娠期糖尿病患者的心理狀態 確診為妊娠期糖尿病對患者來說是一次沉重的打擊, 學習自我管理知識對患者來說又是難題。 在自我管理的過程中存在家庭社會成員對疾病的誤解以及缺乏指導,擔心疾病對胎兒和自身健康的影響等問題。從診斷到逐漸適應自我管理的過程中的諸因素都會對患者的情緒產生不良影響。 焦慮和抑郁、沮喪等情緒不利于胎兒的生長發育和孕婦的身體健康。 研究表明[20],妊娠期糖尿病患者的心理彈性水平為中等,患者的心理彈性與其心理健康相關。因此,十分有必要關注患者的心理狀態, 與患者溝通來發現不良情緒產生的原因,建議家庭成員關心患者的情緒狀態,通過傾聽和支持來緩解患者的不良情緒。