微信對小兒過敏性紫癜輔助管理的應用價值

林杉 林翊君 鄭凡

過 敏 性 紫 癜（henoch-schonlein purpura，HSP） 是 兒 童期一種由IgA 介導的血管炎性疾病。常常涉及皮膚、關節、胃腸道及腎等部位[1-2]。該病的病因未明，可能受到感染、過敏、疫苗接種和遺傳等因素的影響[3-4]，1 年內復發率大約有30%～40%[5]，需要長期的隨診觀察。患兒由于年齡小，依從性及自律性差，家屬對疾病缺乏正確認知，出院后擅自增減藥物劑量、不良生活習慣等均影響疾病轉歸，均會導致HSP 復發。頻繁復發極大地影響了小兒的身心健康，并增加了家庭負擔。因此提高患兒依從性、快速治療疾病和避免復發是我們的最終目標。隨著信息網絡的飛速發展，微信平臺已被越來越多的醫療機構應用于各類疾病的延續性輔助治療[6]。本研究亦通過微信對HSP 小兒家屬在住院及出院隨訪期間行健康指導，以探討微信平臺在小兒HSP 的應用價值，為臨床管理HSP 提供新的思路和方法。

1 資料和方法

1.1 病例選擇

由1 名研究員根據（醫學統計學）的隨機數字表[7]選取隨機數字（第723 頁第10 行31 列起），裝入編號不透明的密封信封。另1 名研究員從2017 年1 月1 日—2018 年2 月1 日，選取了符合福建省婦幼保健院兒科的入選標準的HSP 連續病例。信封按入院順序打開，單數進入對照組，雙數進入微信組。合格患兒總數為72 例，其中對照組37 例，男15 例，女22 例，單純型、關節型、腹型、腎型和混合型分別為5 例、7 例、10 例、5 例和10 例，平均年齡（4.1±1.5）歲；微信組35 例，男20 例，女15 例，單純型、關節型、腹型、腎型和混合型分別為4 例、6 例、9 例、6 例和10例，平均年齡（4.2±1.5）歲。兩組性別、年齡和臨床類型比較差異無統計學意義（P ＞0.05）。本研究經我院倫理委員會批準，所有患兒家屬知情同意。

1.2 納入標準

參照2013 年兒童過敏性紫癜循證診療建議[5]：可觸性（必要條件）皮疹伴如下任何一條：（1）彌漫性腹痛；（2）任何部位活檢示IgA 沉積；（3）關節炎/關節痛；（4）腎臟受損表現[血尿和（或）蛋白尿]。對于典型皮疹急性發作的患兒排除相關疾病可以臨床診斷。

1.3 排除標準

（1）合并其他臟器疾病如下呼吸道感染、肝腎功能不全、血液疾病等。（2）需進行重癥監護的病例。（3）不同意進入本項研究患兒。

1.4 研究方法

建立研究團隊，制定微信輔助管理流程計劃書并進行培訓，由2位兒科醫師、2位資深臨床護師、1位計算機中心人員組成團隊。

1.4.1 對照組 給予常規護理：如遵照醫囑對患兒進行輸液，口頭簡要指導患兒家屬防止與過敏食物和敏感源接觸等。

1.4.2 微信組 在常規護理基礎上，給予微信輔助管理。住院期間：家屬入院后即關注我院兒科創建的“兒醫坊”公眾號并互相添加微信，了解入院、住院及出院的流程和注意事項，掌握病房護理知識，推送兒科合理用藥相關知識。研究者通過微信一對一發送HSP 疾病介紹、住院檢查報告結果、用藥說明、營養食譜推薦及問題解答等。出院隨訪期間：每周2 次的微信健康指導推送，隨訪半年。包括飲食指導[8-9]：避免接觸過敏原檢測中呈陽性的食物。膳食添加原則先素后葷，從稀到稠，從少到多。先嘗試一種蔬菜，觀察2 ～3 天，若病情無變化則繼續添加另一種。兩組添加蔬菜的順序：青菜、花菜、黃瓜、土豆、西紅柿、芹菜等。添加水果的順序：蘋果、香蕉、梨等。若病情穩定，2 個月后可逐漸添加葷菜，如瘦肉和雞蛋。運動指導：出院后若病情穩定，則從小運動量開始，如散步、走樓梯等。2 ～3 周后逐步增加活動量，上體育課要慎重，嚴禁劇烈運動。不久坐久站，不過長時間運動，不劇烈運動。做好呼吸道感染防治工作：推送信息指導預防上呼吸道感染，指導急性感染的家庭護理等。其余包括環境控制、健康咨詢等。記錄孩子家庭成員的遵守情況，分析家庭未遵守醫生建議的原因，并糾正和教育。

1.5 觀察指標與評價標準

患兒出院當日家屬填寫用藥依從性問卷和住院滿意度問卷。用藥依從性問卷有五個問題：（1）記得服藥；（2）按時服藥；（3）病情好轉后未自行減藥或者停藥；（4）未因個人原因（如夜間自行離院）拒絕輸液治療；（5）沒有覺得遵醫囑治療有困難。每個問題“是”得1 分，“否”不得分。住院滿意度問卷有十個問題，共10 分。隨訪半年后家屬填寫問卷。運動依從性判定：平均每周劇烈運動的次數小于1 次依從性為高，小于3 次依從性為中，大于3 次依從性為低。飲食依從性問卷有三個問題：（1）按推薦的食物及添加順序進食（完全遵守3 分、不完全遵守2 分、不遵守1 分）；（2）規避過敏原檢測結果中過敏的食物及魚、蝦等易過敏食物（完全規避3 分、不完全規避2 分、不規避1 分）；（3）不定量定時飲食（沒有3 分、偶爾2 分、經常1 分）。

1.6 統計學方法

采用IBM SPSS 22.0 軟件行統計學分析。所有連續變量均進行正態性檢驗（Kolmogorov-Smirnov 檢驗）和方差齊性檢驗（Levene檢驗），符合正態分布的計量資料以（±s）表示，兩組比較采用成組設計t 檢驗。計數資料以（%）表示，單向有序R×C 表采用Mann-Whitney U 秩和檢驗。P ＜O.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

在住院期間，微信組住院天數、住院滿意度評分優于對照組（P＜0.05），用藥依從性差異無統計學意義（P ＞0.05），見表1。在出院隨訪期間，微信組運動依從性程度、飲食依從性評分高于對照組（P ＜0.05），感染次數、復發次數低于對照組（P ＜0.05），見表2。所有資料完整，家屬均配合無失訪。

表1 微信組和對照組住院期間情況對比（±s）

表1 微信組和對照組住院期間情況對比（±s）

組別 例數 住院天數（天） 用藥依從性評分（分） 住院滿意度評分（分）對照組 37 9.54±3.30 3.89±0.68 7.09±1.71微信組 35 7.95±3.25 4.12±0.69 8.48±1.21 t 值 - 2.052 -1.421 -3.943 P 值 - ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

表2 微信組和對照組出院期間隨診情況對比

3 討論

HSP 是一種兒科常見的過敏性疾病，普遍的治療方案是一般對癥、控制感染、減低血管通透性、應用糖皮質素、丙種球蛋白及中藥等[10-11]，出院后易復發是其一個特點[12]，需要長期的隨訪。家屬由于缺乏對疾病的正確認識，依從性差，導致患兒HSP 的頻繁復發。因此醫務人員在提供藥物治療的同時，應注重HSP 的宣教，使患兒養成良好的生活習慣，保持身心健康，降低復發率[13]。有些研究者使用了電話，短信通知和電腦互聯網等方式進行隨訪，與之相比，在這個微信大行其道的時代[14]，微信更加得方便快捷，減少了通信費用，早在2014 年，上海市婦嬰保健院、上海市兒童醫院等已將微信應用于醫療服務[15]。

在本研究中，住院期間，微信組的住院天數低于對照組，住院滿意度評分高于對照組，P＜0.05，而用藥依從性評分比較微信組高于對照組，但差異無統計學意義，可能與設置的分值為0 ～5 分，跨度小，造成評分的差異不夠顯著。家屬通過“兒醫坊”微信公眾號可以了解入院、住院及出院的流程和注意事項，掌握HSP 病房護理知識，及時查看住院期間的檢查報告結果，優化了住院體驗感。通過個人微信好友及微信群推送信息，介紹該疾病的相關知識，如病因、臨床的癥狀、伴隨的癥狀和體征，配合醫護人員進行疾病的藥物治療，避免使用和接觸過敏原，制定科學的飲食方案，增強了家屬的用藥依從性，降低的住院天數，提高了住院滿意度。

雖然HSP 及其復發的機制未完全闡明[16]，但有研究表明，HSP 的復發和運動、飲食和呼吸道感染相關[17-18]。劇烈運動加快血液循環，使得血管擴張，通透性增加，紅細胞外滲，引起了紫癜[19]。對患兒進行飲食管理，避免攝入過敏物質，可降低過敏反應的發生[17]。上呼吸道感染通常是HSP 的觸發因素[20]。在出院隨訪期間，微信組通過微信推送進行運動、飲食和感染的防治指導，首先，方便了患兒家屬，節約了電話咨詢或者門診咨詢的醫療資源和時間。其次，利用微信隨訪時間靈活，圖片、視頻宣教形式比較生動，根據患兒的情況，可以隨時隨地與醫護人員溝通，直觀的文字、圖片，簡單易懂的溝通方法，增加了患兒家屬對醫護人員的信任度，建立了和諧、融洽的醫患關系。再次，過敏性紫癜是一個慢性的長期隨訪的疾病，通過微信可以做到長期監督，進而促進其行為自我管理，提高了醫囑依從性。最后，微信群里患兒家屬可以分享經驗，互相鼓勵，提高熱情，促進疾病的恢復和避免復發。

本研究有以下不足：（1）收集的病例數偏少，未來需要更多的研究樣本。（2）因需要在微信上進行醫患交流，故無法實行盲法。（3）本研究的隨訪時間偏短，可以在此基礎上繼續進行微信隨訪。

綜上所述，利用現代互聯網微信平臺進行系統干預，輔助管理HSP，提高人們對HSP 的認知，方便醫護人員實時掌握患兒的疾病變化，實現對其用藥、運動和飲食等實時監測和干預，提供了優質、高效、便捷的服務，改變醫療模式。