哮喘患兒智能管理軟件使用情況及滿意度調查*

王麗昕，朱素琴，黃玉萍，陳建芳，葛 敏，張 茜△

（1. 南京醫科大學附屬蘇州醫院，江蘇 蘇州 215008； 2. 徐州醫科大學藥學院，江蘇 徐州 221004）

支氣管哮喘（簡稱哮喘）是兒童最常見的慢性呼吸系統疾病，近年來的患病率呈明顯上升趨勢，我國主要城市2010 年兒童哮喘總患病率為3.02%［1-2］。其發病受遺傳因素、環境因素共同影響，目前尚無根治藥物，但大多數患者經過長期規范化藥物治療，可達到哮喘控制的治療目標［3-4］。但據國內外調查顯示，哮喘患者的治療依從性普遍偏低，其中兒童不遵醫囑使用吸入劑比例約占50%［5-7］。因此，增強哮喘兒童的自我管理能力，提高用藥依從性，是控制病情的關鍵。近幾年來，隨著智能手機的普及及醫療技術與信息技術的不斷融合，利用智能手機應用程序（App）對患者進行健康管理的干預性研究受到越來越多的關注［8］。哮喘智能管理App 集哮喘的健康宣教、網絡隨訪、智能評估、信息收集于一體，專用于哮喘患者的自我管理與用藥監控。本研究中應用該App 幫助哮喘患兒進行自我管理，并通過調查問卷了解其在門診哮喘患兒中的使用及體驗情況，為開發和完善適合哮喘患兒的智能管理App 提供參考。現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年6 月至2019 年2 月在南京醫科大學附屬蘇州醫院門診就診的哮喘［9］患兒64 例；年齡2～14 歲；均為非急性發作期且正使用沙美特羅替卡松

氣霧劑（商品名舒利迭）；患兒監護人簽署知情同意書。

排除患嚴重肝、腎功能不全、心血管疾病、全身性疾病、感染性疾病及精神疾病者，以及監護人因故無法操作哮喘智能管理App 者。

1.2 方法

患兒由兒科醫師評估、建立哮喘專科病歷檔案，由1 名經過哮喘專科培訓的臨床藥師指導監護人安裝并使用哮喘智能管理App 及其配套設備HC-D-2 型舒利迭用藥管理儀（上海朔茂網絡科技有限公司）。利用該App 對患者進行個體化管理，每月對患者進行電話隨訪，持續3 個月后進行問卷調查。

App 的基本功能：一方面哮喘患兒及其監護人可通過該App 學習哮喘防治知識，觀看吸入劑用藥視頻教程，記錄日常哮喘癥狀（咳嗽喘息、呼吸困難、影響睡眠、急救用藥的次數）、哮喘日記、呼氣峰流速（PEF），填寫患兒哮喘控制測試評分表（C-ACT），通過用藥管理儀規范日常用藥，還可通過上傳數據獲得App 的智能分析結果，幫助患兒進行自我管理；另一方面，醫師、藥師可通過該App 查看患兒的相關上傳數據，掌握病情變化和用藥情況，指導其進行自我管理。

收集整理電話問卷調查數據。問卷調查表內容：患兒監護人的一般信息，包括性別、年齡、文化程度、職業、家庭人均月收入等；患兒使用吸入劑治療的一般情況，包括是否停用藥物治療、累積治療時間及停藥原因；App 使用情況，包括設備持續使用時間、停用原因等，以及患兒及其監護人對該App 的使用滿意度及滿意的功能等。

1.3 統計學處理

采用雙人錄入和復核的方法將數據錄入Excel 軟件，以SPSS 19.0 統計學軟件分析。計量資料以表示，行t檢驗；計數資料以率（%）表示，行χ2檢驗。P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 患兒基本情況

64 例患兒中，11 例（17.19%）未能按計劃完成電話隨訪而脫落（4 例未接通電話，7 例因配合度差未能收集到完整的數據），實際納入53 例。其中男37 例，女16 例；年齡2～14 歲，平均（9±3.48）歲。

2.2 App 使用情況

結果見表1。患兒平均使用該App 的時間為30.40 d，39.62%在1 周內，僅35.85%超過1 個月。進行C-ACT評分平均1.19 次（6 例未進行評分），絕大多數患兒未記錄日常哮喘癥狀。

2.3 停用App 原因

結果見表2。選擇“其他”原因的19 例（35.85%）中，7 例（13.21%）由于上學寄宿在校不方便進行數據記錄而停用，5 例（9.43%）因長期使用舒利迭治療，用藥規律且哮喘控制較穩定而不依賴App。

表2 患兒（監護人）停用App 原因分布（n ＝53）

2.4 監護人對App 的評價

結果見表3 和表4。

表3 監護人對App 的滿意度評價（n ＝53）

表4 監護人對App 的功能評價（n ＝53）

3 討論

兒童支氣管哮喘一般具有發病年齡小、病程長、無根治藥物等特點，需要依賴長期的院外自我管理，而規范的哮喘自我管理已被證明可減少哮喘發作的次數，改善藥物治療效果［10-11］。目前，國內哮喘兒童的管理仍以傳統管理模式為主，即在監護人的幫助下記錄哮喘日記，定期約見哮喘專科醫師進行隨訪，無法與醫師進行實時交流。改進現有哮喘管理模式，加強患兒出院后的自我管理，對其哮喘控制具有重要意義。

隨著移動互聯網及智能手機的普及，移動醫療App為醫學健康教育及慢性疾病的自我管理提供了新的有效途徑［12-13］。有研究表明，哮喘患者對于通過手機來獲取哮喘相關知識、進行哮喘自我管理、與醫師交換病情信息的意愿很高［14］。以智能手機應用程序為代表的移動醫療技術應用于兒童和青少年哮喘患者的自我管理，可滿足個體化、多樣化的需求，發展空間巨大［15］。

本研究中約半數患兒使用哮喘智能管理App 后表示滿意或基本滿意，但使用App 時間較短，且僅少數調查對象有合理原因停用，如更換治療方案，達到療程停止用藥。停用原因中占比最大的是認為其對疾病控制作用不大，這可能與入組患兒的哮喘多處于非發作期，肺功能分級為中重度的患兒比例較少等因素相關。另有部分患兒（監護人）認為設備操作程序過于復雜煩瑣，提示在設計App 時應簡化操作界面和操作流程，從而提高使用者的接受程度，改善使用體驗。

本研究中發現，該App 中受歡迎程度較高的功能為哮喘健康宣教及用藥指導、哮喘評估、鬧鐘提醒。其中，健康宣教及吸入劑使用的教學視頻可幫助患兒及其監護人了解哮喘相關知識，此外還可上傳使用吸入藥物的視頻，醫師和藥師將反饋用藥方法是否正確，從而保證準確使用吸入劑。哮喘評估功能可幫助哮喘患兒定期自行進行C-ACT 評分和PEF、第1 秒用力呼氣容積（FEV1）水平評估，方便其隨時掌握自身肺功能和哮喘控制情況的動態變化。鬧鐘提醒功能可每日定時提醒哮喘患兒用藥，減少藥物漏服次數，提高用藥依從性。孫愛華等［16］的研究顯示，呼吸科慢性病患者希望健康類手機軟件具備的功能包括，根據患者情況及時反饋和指導，記錄和監測健康情況變化，提供疾病相關知識。本研究中所用App 能滿足上述大部分需求，且鬧鐘提醒功能可進一步提高患兒的用藥依從性。譚娟娟等［17］的研究也顯示，哮喘患兒監護人對用藥提醒功能的需求較大。

綜上所述，本研究中通過智能管理App 幫助哮喘患兒進行哮喘自我管理，并通過調查問卷了解患兒對現有智能管理設備的使用體驗和改進意見。但由于目前針對兒童哮喘的智能管理設備相對較少，哮喘患兒及其監護人對智能管理設備的了解和使用經驗不足，哮喘患兒實際使用依從性并不高。因此，開發和設計該類智能管理App 時，應從滿足臨床實際需求和提高用戶體驗的角度出發，通過完善相關功能，簡化操作流程，設計人性化操作界面，提高使用者的接受意愿，使其能更好地應用于臨床，幫助哮喘患兒更好地進行哮喘自我管理。