以家庭為中心的護理實踐在ICU患兒中的應用效果研究

李廣玉 段穎杰 楊軍華 張潔 麻克寧

危重患者進入重癥監護室接受治療和護理，對患者及其家庭都是重大的壓力事件，不重視ICU患者家庭需求，影響醫療護理效果；而兒童進入ICU后，面臨與父母隔離，大量陌生面孔以及噪音、長明燈等干擾，使得患兒多處于強烈的應激環境中，也會影響醫療護理效果。以家庭為中心的護理(family-centered care,FCC)模式使家庭參與到病人的診療過程中，體現家庭在患兒疾病治療過程中的作用和地位。醫護人員與家庭建立信任、尊重的合作關系，家庭成員參與患兒的護理工作，護患雙方相互協作相互配合[1]。醫護人員在護理患兒的同時關注其父母的需求，將家庭視為一個整體，不僅滿足了患兒的心理及生理需求，同時也滿足了其父母情感上的需求，促進患兒康復，改善護患關系。但我國兒童重癥監護室(pediatric intensive care unit,PICU)始終處于家屬無陪護狀態，使得以家庭為中心的護理理念無法在PICU執行[2]。我科嘗試在PICU患兒病情穩定后，由患兒家長單間陪護，開展以家庭為中心的護理實踐，在滿足患兒生理心理需求的同時，提高了患兒家屬需求滿足程度及對護理服務的滿意度。介紹如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究便利抽取2018年6月至2018年12月在PICU住院的患兒及其家長56例，納入標準：患兒病情穩定適合家長陪住；患兒家長年齡≥18歲，無智力或精神障礙，在患兒照料中起重要作用，為家庭主要成員，有一定閱讀和理解能力。排除標準：研究期間，患兒病情惡化無法繼續陪住者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具:包括4部分：①一般資料調查問卷，由研究者自行設計，包括患兒一般信息及家長一般信息兩部分。患兒信息包括性別、年齡、疾病等；家長信息包括家長年齡、性別、學歷、與患兒關系等。②中文版危重患者家庭需求量表(critical care family needs inventory,CCFNI[3])該量表共45個條目，包括5個維度，其中病情保證維度含有7個條目、獲取信息維度含有8個條目、接納維度含有9個條目、支持維度含有15個條目、自身舒適維度含有6個條目。評分標準把各項需求按重要程度分為4個等級，從“不重要”到“非常重要”分別授予1～4分，總分45～180分，分值越高表示患兒家長對此項需求程度越高。該量表的Cronbach α系數0.83，各維度Cronbach α系數0.76～0.85[4]。③需求滿足程度量表(the need met inventory,NMI)：該量表是1991年Warren[5]由CCFNI改編而成，其各條目及維度方面與CCFNI量表相同，評價指標方面把CCFNI量表中的重要程度改為滿足程度，各項需求按滿足程度分為4個等級：從“從未滿足”到“總是滿足”分別賦予1～4分。總分45～180分，分值越高說明其滿足程度越高。量表Cronbach α系數0.94[6]。④照護過程量表(Measure of Processes of Care,MPOC-20)由曼徹斯特大學King等[7]于1999年編制，該量表是評價以家庭為中心護理過程的專用量表，可以幫助醫護人員了解患兒父母對醫護人員所提供的護理服務是否滿意及滿意程度。量表中文版是由林家瑜等[8]于2011年翻譯而成。包括5個維度20個條目：授權與合作(enabling and partnership,EP)3條、提供與患兒有關的特殊信息(providing specific information,PSI)3條、協調與全面照顧(coordinated and comprehensive care,CCC)4條、提供基本信息(providing general information,PGI)5條、尊重和支持性照顧(respectful and supportive care,RSC)5條；評分標準從“完全沒有”～“極大的程度”分別賦予1～7分，分數越高，說明以家庭為中心的護理干預實踐性越好，家長對護理服務越滿意[9]， 量表Cronbach α系數 0.77～0.87[10]。

1.2.2 調查方法:①在患兒病情穩定，允許家長陪護患兒的第1天和患兒出院當天，由同一名家長填寫一般資料調查問卷、CCFNI量表及NMI量表。除此之外，患兒家長出院當天再填寫MPOC-20量表。②根據陪護家長需求及滿足程度，制定有針對性的護理干預，責任護士于患兒家長入住PICU陪護第2天開始實施干預措施， 包括根據情況滿足家長高需求項目，每日固定時間和人員與家長溝通交流，增加疾病的宣教內容；讓家長參與患兒的護理，指導家長掌握患兒的護理方法，如氣管內吸痰、胃管喂養、留置尿管的護理、霧化吸入方法、皮膚護理等，便于患兒出院后家長能提供持續性的護理照護；建立公眾號，有針對性實施健康教育。

2 結果

2.1 患兒及家長一般資料 本組患兒及家長各56例，患兒中男31例(55.4%)，女25例(44.6%)；第一胎居多31例(55.4%)。疾病方面，先天性心臟病患兒居多36例(64.3%)，其次為肺炎及腦炎患兒，各5例(8.9%)，腫瘤患兒4例(7.1%)。醫保患兒48例(85.7%)，之前無ICU經歷者43例(76.8%)。患兒家長方面，年齡在31～40歲者居多30例(53.6%)，女性家長38例(67.9%)，教育程度以大專居多21例(37.5%)，月收入3 000元以上者17例(30.4%)。

2.2 干預前后患兒家長需求及需求滿足程度前5位結果 干預前后患兒家長需求及需求滿足程度條目均發生變化，可見以家庭為中心的護理實踐，能夠及時滿足及關注患兒家長需求，并作出相應調整。見表1。

表1 干預前后家長需求及需求滿足程度情況前5位 n=56

2.3 干預前后患兒家長需求維度差異 干預后患兒家長需求各維度及需求總分較干預前差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

維度干預前 干預后t值P值信息需求 3.81±0.643.61±0.477.750.000保證和減少焦慮需求3.67±0.763.51±0.5711.230.000親近和探視需求 3.32±0.323.21±0.4411.350.000支持需求 2.94±0.452.27±0.867.430.000舒適需求 2.44±0.262.67±0.46-4.250.000總分150.82141.662.170.032

2.4 干預前后患兒家長需求滿足維度 干預后除親近和探視需求維度外，患兒家長需求滿足其他4個維度及總分，較干預前均有提高，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

維度干預前干預后t值P值信息需求 3.47±0.763.78±0.52-10.440.000保證和減少焦慮的需求3.44±0.523.66±0.67-22.670.000親近和探視的需求 3.37±0.463.48±0.78-2.340.480支持的需求 2.81±0.222.98±0.56-3.970.000舒適的需求 2.64±0.262.83±0.33-11.230.000總分144.29±26.99155.27±19.63-2.460.015

2.5 干預后家長照護過程滿意度維度及條目排序 干預后患兒家長對照護過程滿意度較高，均值在5分以上，滿意度較高的前5位條目顯示了以家庭為中心的護理實踐優勢。見表4。

表4 干預后家長照護過程滿意度及前5位條目 n=56

3 討論

3.1 PICU患兒家長需求程度較高，對信息的需求最高 本研究通過對患兒家長進行需求調查，結果顯示，患兒家長的需求程度較高，分析原因為ICU患兒，常常病情危重，家長對患兒疾病及預后較擔心，處于一種強烈的應激狀態，而ICU封閉的環境，與外界及家長的溝通交流少，患兒家長可產生多種需求。提示醫護人員應及時對入住ICU的患兒家長需求進行評估并給予相應滿足，以提高患兒家長以及整個家庭應對應激事件的能力。在ICU患兒陪住家長的各種需求中，與患兒疾病相關的信息獲取需求排在首位。研究顯示，由于國內PICU處于全封閉狀態，對PICU家長而言，無法獲得第一手的疾病及治療的信息，因此獲取患兒信息是最主要的需求之一[2]，這與本研究結果一致。由表1及表2可以看出，家長需求最高的是與患兒疾病相關的信息獲取，護理干預前需求第一位是能了解患者預后，以家庭為中心的護理干預后，每日和醫生進行交流的需求上升為第一位，原因為PICU患兒家長陪住后，有更多的機會接觸醫務人員，能及時的了解患者的病情。國外研究顯示，護理人員向患者家屬提供所需信息及合理的解釋，可提高家屬的滿意度[11-13]。因此，應每日安排主管醫護人員與家長進行交流，交流時間盡可能固定和多次，尤其病情變化時，第一時間告知家長，保證醫護人員能如實回答家長的問題，以滿足家長對信息的需求[2]。

本研究結果顯示，PICU患兒家長對自身舒適的需求得分最低，與國內成人研究結果[14]一致。當患者進入ICU后，家長將主要精力全部放在患兒的疾病方面，更多的關注患兒病情變化及治療，而對自身舒適的需求不再關注，但患兒家長也是醫療護理服務的一部分，當家長缺少自身關注意識時，醫護人員應為患兒家長提供心理指導與精神支持，給予患兒家長細致周到的關注，從而減輕家長的壓力，增強家長應對突發事件的能力及幫助患兒戰勝疾病的信心；管理者應改善現有醫療環境，為患兒家長提供舒適的環境保障家長的休息。

3.2 開展以家長需求為中心的家庭參與式護理實踐可提高患兒家長需求滿足度 有研究顯示，“以需求為基礎的教育項目”可滿足重癥患者家庭的信息需求、減輕焦慮，針對性滿足家庭需求可有效地提高家庭滿意度[15]。Chien等[16]研究顯示，根據患者家屬的需求對護士進行培訓，可有效降低家屬的焦慮程度和增加家屬的滿意度。然而，臨床工作中，大部分醫護人員無法準確識別家屬的需求[17]。由表1及表3可以看出，在PICU患兒家長陪住當日進行需求調查，責任護士開展以需求為基礎的護理干預，可有效提高家長的滿意度。護理干預對解決PICU家長需求，提高滿意度有極大的針對性和有效性，在對信息需求的滿足程度上效果尤為明顯，與陸華等[2]的研究結果一致。因此，對PICU患兒家長進行需求調查，將家屬的需求信息納入到臨床護理決策中，護患雙方相互協作和配合，不僅可以滿足患者的生理及心理需求，促進康復，同時可以滿足家屬情感上的需要，明顯改善護患關系[18]。疾病不同治療、護理時期，家屬的需求也會相應發生變化，開展不同時期家長需求調查，根據調查結果開展有針對性的護理，可以減少患兒家長對疾病的不確定感，減輕其心理壓力，從而提高家長應對策略的有效性。

Rosher等[19]研究發現，讓家庭參與患者護理可增加患者家屬的滿意度。家庭真正參與危重患兒的日常護理，有助于患兒的康復，無形中，醫務人員與家庭成為了一種協作關系，這也是FCC的核心概念。為患兒提供優質、連續、無縫隙的護理，家長的呼喚、撫摸及隨時交流，可減少患兒的恐懼感，降低因心理適應不良導致的交感神經興奮性增強、心率加快、心肌耗氧量增加，減緩病情[20]。通過實施以家庭為中心的護理，護士可以提高主動服務意識，改善服務態度，提高優質護理服務質量。重癥監護室醫護人員在實施家庭參與的護理實踐過程中，良好的醫患關系，使醫護人員有了更積極的工作態度和更好的工作效率，醫護人員的能力得到了家屬的肯定，家屬尊重醫護人員，醫護人員的滿意度也得到了提升[21]。表3可以看出，家屬需求滿足維度中，干預前后除親近和探視需求無差異外，其他維度均有差異，原因可能是已安排患兒家屬陪住，家屬對此維度的需求度降低，干預后改善空間較少。表4研究結果顯示，以家庭為中心的護理實踐方式，可以給予患兒及家長協調和全面的護理，家屬在此方面滿意度最高，提供基本信息維度滿意度最低，可能與醫護人員提供的信息與患兒家屬期望值有差異有關，但綜合五個維度滿意度分值均>5分，表明在5個維度中提供的護理服務家屬較認可，均在較大程度上滿足了家屬的需求。以家庭為中心的護理實踐，醫護與家屬一起制定計劃，并朝同一個方向努力，是此護理模式的優勢，也是家屬滿意程度最高的條目。家屬陪護后，責任護士可以為家屬及患兒提供有針對性的信息，滿足家屬對信息的需求，使家屬有歸屬感，陪護后家屬也有充足的時間與主管護士和醫生進行交流，對治療及護理知識有了更深的了解。本研究還發現，在醫護人員提供信息的種類和形式方面，還存在一定的問題，家屬不滿足于僅是陪護家屬知曉相應的信息知識，提示我們在今后的工作中，不僅僅是陪護父母，對整個家庭成員的信息溝通也應作為護理服務的內容，此外，護理實踐注重院內信息的傳播，對于出院后延續服務的信息傳播不足，今后的工作中需加強此方面的工作，以進一步提高患者及家屬滿意度。

3.3 在重癥監護病房對穩定期患兒實施以家庭為中心的護理切實可行 重癥監護病房的患兒存在較多的持續醫療問題，需要在家庭中進一步治療，因此患兒家長的照護技能掌握情況非常重要。本研究中，以家庭為中心的護理實踐，通過對患兒父母的照護培訓和技能指導，責任護士示范護理技能，如危重患兒床上擦浴、使用呼吸機患兒的氣管插管內吸痰、鼻飼喂養方法等，幫助患兒家長掌握更多的知識和技能，便于患兒出院后的家庭護理得以實施，提升患兒家長的照護技術和照護水平。此外，以家庭為中心的護理實踐，可以激勵醫護人員學習更多的知識與溝通技巧，提升專業水平，以更好的滿足患兒及家長的需求。

綜上所述，在PICU穩定期患兒中實施以家庭為中心的護理實踐是可行的，醫護人員需要了解患兒家長的需求，針對需求開展有針對性的護理干預，提高危重癥患兒家長的滿意度。在今后的研究工作中，還需進一步研究以家庭為中心的護理實踐對危重癥患兒臨床指標的改善及臨床結局的遠期效果的影響。