先天性脛骨假關節出院后隨訪管理的研究進展

歐陽雅琦 綜述 謝鑑輝 審校

先天性脛骨假關節(congenital pseudarthrosis of the tibia,CPT)是一種以骨不連接為主要表現的特殊疾病，通常發生在10歲以前，發病率為1/150 000～1/240 000[1,2]。先天性脛骨假關節多見于脛骨中下1/3，其發病機制尚不明確[3]。許多患兒生下來就存在脛骨硬化性或囊狀骨改變，隨著年齡增長，骨骼逐漸彎曲，出現前外側成角畸形，發生骨折不愈合，形成假關節[4,5]。主流的治療方案為雙膦酸鹽(bisphosphonates,BPs)、骨形態發生蛋白(bone morphogenetic protein,BMP)、間充質干細胞(mesenchymal stem cells,MSC)等藥物聯合外科手術，目前已有Burnei術、四合一骨融合術、Masquelet術、Shotgun術等外科手術方法，但CPT的最佳治療方式仍存在爭議[6-8]。由于該病治療時間長，嚴重影響患兒健康與生活質量，需要進行出院后隨訪管理。有研究表明，出院后隨訪可使患者的基本需求得到保障[9]。隨訪有利于幫助患者建立支持系統，并為其提供必要的心理或者醫療支持，促進患者康復。此外，隨訪服務能有效改善患者的遵醫行為，控制危險因素，起到二級預防的作用[10]。研究發現CPT患兒至骨骼成熟前均有再骨折的風險，應隨訪至患兒骨骼成熟為止[11]。然而CPT患兒分散遍布在全國各省市，給長期隨訪帶來了很多不確定性。目前對于CPT患兒的出院后隨訪管理尚未達成共識，現就國內外CPT的隨訪現狀進行綜述。

一、出院后隨訪管理的意義

(一)出院后隨訪管理對患者的影響

出院后隨訪可以了解患者的病情及恢復情況，從而達到控制患者病情、預防并發癥的目的。鄧鳳良等[12]研究發現，CPT患兒父母存在出院時或出院后照護能力不足、照護信心不夠、功能鍛煉依從性差等問題，通過隨訪，患者與醫護之間建立起更緊密的聯系，患者會更信任醫護人員，提高治療依從性?！?br>