癌癥患者實(shí)施敘事護(hù)理的研究進(jìn)展

于曉麗，朱曉萍，邱昌翠，王金寧

據(jù)報道，2018年中國癌癥新發(fā)病例380.4萬例，死亡病例229.6萬例，分別占全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例的21.0%和23.9%[1]。隨著醫(yī)療水平不斷提高，癌癥患者的生存期顯著延長，然而癌癥所引發(fā)的疼痛及心理折磨給患者帶來巨大痛苦，并嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員如何感知患者痛苦，并為其提供有溫度的醫(yī)療照護(hù)是當(dāng)下醫(yī)學(xué)人文關(guān)注的熱點(diǎn)。極富人文關(guān)懷和情感魅力的敘事護(hù)理是對人性化護(hù)理服務(wù)內(nèi)涵的補(bǔ)充。敘事護(hù)理要求護(hù)士以傾聽、回應(yīng)的姿態(tài)進(jìn)入患者的故事，深入了解其生活狀態(tài)，幫助其實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，啟發(fā)患者對自身故事多角度思考，發(fā)現(xiàn)自身潛在力量，以提供全方位的醫(yī)療照護(hù)。目前，國內(nèi)外學(xué)者對敘事護(hù)理的研究逐漸由關(guān)注層面轉(zhuǎn)向干預(yù)層面，期望通過敘事護(hù)理臨床干預(yù)，改善患者情感體驗(yàn)、提高護(hù)理工作效率以及和諧護(hù)患關(guān)系。本文就敘事護(hù)理在癌癥患者中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為對癌癥患者開展敘事護(hù)理干預(yù)提供參考，探尋適合我國發(fā)展的敘事護(hù)理模式。

1 敘事護(hù)理概述

1.1敘事及敘事能力 敘事即敘述自己的經(jīng)歷或故事，最早由國際醫(yī)學(xué)人類學(xué)家阿瑟·克萊曼提出[2]，旨在使敘述者個人性格特征、內(nèi)心情感、文化背景、社會關(guān)系等得到總體上的理解。高晨晨[3]將這一概念總結(jié)為：①一種文學(xué)用語，指按時間順序講述或記敘故事；②一種話語模式，指按照時間順序講述特定的事件序列，屬于非文學(xué)敘事；③指一切人類行為，即事件本身。敘事能力則指能夠識別、吸收、理解他人故事和困境并對其采取行動的能力[4]。用敘事能力實(shí)踐的醫(yī)學(xué)稱之為敘事醫(yī)學(xué)。2001年美國Charon[4]教授首次提出敘事醫(yī)學(xué)的概念，將其定義為具備敘事能力的醫(yī)生開展的，能夠提供人道且有效診療活動的醫(yī)療模式。

1.2敘事護(hù)理 國內(nèi)外學(xué)者雖對敘事護(hù)理進(jìn)行了不同的闡釋，但至今尚無統(tǒng)一定義。Berendonk等[5]提出護(hù)理本身就是一種敘事實(shí)踐，敘事體現(xiàn)并構(gòu)建于每一次的護(hù)理互動中。于海容[6]提出，敘事護(hù)理是指具有敘事能力的護(hù)理人員開展的一種見證、理解、體驗(yàn)和回應(yīng)患者疾苦境遇的護(hù)理實(shí)踐模式，是護(hù)士通過共情和接納，為患者提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護(hù)。

2 敘事護(hù)理的實(shí)施

2.1國外實(shí)施方法

2.1.1實(shí)施者及實(shí)施對象 國外對癌癥患者的敘事護(hù)理中，實(shí)施者主要為醫(yī)生、護(hù)士、家庭照護(hù)者、心理治療師等[7]。敘事干預(yù)的對象主要有乳腺癌[8]、前列腺癌、結(jié)腸直腸癌[9]、肺癌[10]、皮膚癌[11]、兒童癌癥[12]患者及進(jìn)行姑息治療的腫瘤患者[13]等。敘事護(hù)理干預(yù)可幫助患者改善疼痛、緩解抑郁和焦慮，從而提高生活質(zhì)量[14-15]。

2.1.2敘事護(hù)理干預(yù)形式

2.1.2.1創(chuàng)建數(shù)字故事干預(yù) 指通過計(jì)算機(jī)軟件和其他多媒體工具創(chuàng)建的，利用圖像、音樂、敘事文本和視頻剪輯來傳遞故事進(jìn)行敘事干預(yù)[12，16-17]。Laing等[12]讓研究者和患者一起構(gòu)建所需故事，在構(gòu)建過程中鼓勵患者說出疾痛體驗(yàn)，發(fā)掘故事的積極面并編輯和提煉故事，添加與故事有關(guān)的視覺材料及音頻材料，在數(shù)字媒體軟件(iMovie)中創(chuàng)建患者個性化故事。結(jié)果證明數(shù)字故事可作為一種幫助兒童和青少年患者應(yīng)對癌癥經(jīng)歷的治療工具，引導(dǎo)他們在疾病中重新認(rèn)識自我。數(shù)字故事的直觀性和易理解性，便于描述患者在文本形式中不易表現(xiàn)出的情感體驗(yàn)或內(nèi)心想法。研究表明，數(shù)字故事可有效提高患者對癌癥信息的了解程度，增進(jìn)醫(yī)護(hù)人員對價值、文化和觀點(diǎn)的理解以及有助于護(hù)理決策制定，進(jìn)而提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量[18-19]。

2.1.2.2以網(wǎng)絡(luò)或遠(yuǎn)程通信設(shè)備為平臺干預(yù) 指通過遠(yuǎn)程通信平臺或?yàn)榛颊咛峁┚W(wǎng)絡(luò)個人空間對患者進(jìn)行敘事干預(yù)。Wise等[20]為患者搭建特定的網(wǎng)站和指定的社交平臺供其上傳和分享自己的故事，并適時予以遠(yuǎn)程電話訪談，在訪談中針對患者的敘事進(jìn)行正向引導(dǎo)。結(jié)果顯示，干預(yù)4個月后患者的心理平和水平明顯升高，情緒低落得以改善。Cleary等[21]幫助患者建立個人疾病敘事博客網(wǎng)站，支持患者敘述自己的疾病經(jīng)歷，引導(dǎo)患者表達(dá)自己的內(nèi)心情感，結(jié)果降低了患者的孤獨(dú)感，提高了患者的心理適應(yīng)能力，并獲得社會支持，也可以幫助醫(yī)務(wù)人員更好地了解患者需求，從而提供針對性的照護(hù)服務(wù)。

2.1.2.3故事寫作敘事干預(yù) 指通過組織患者進(jìn)行限定或非限定主題式寫作予以敘事干預(yù)。了解患者的疾病軌跡，可以幫助醫(yī)護(hù)人員更深入地了解患者，為啟動新的臨床實(shí)踐，推動有效的管理和可持續(xù)的醫(yī)療服務(wù)提供獨(dú)特見解[22]。而敘事護(hù)理實(shí)踐是醫(yī)護(hù)人員深入了解患者的重要途徑。Cepeda等[15]組織患者進(jìn)行癌癥如何影響自己生活的故事寫作，結(jié)果表明敘事情緒表露高的患者疼痛明顯減輕。Graffigna等[23]組織患者寫作敘事日記，鼓勵患者寫出自己的疾病治療經(jīng)歷，醫(yī)務(wù)人員通過分析敘事日記有利于更好地了解患者的經(jīng)歷和負(fù)擔(dān)，幫助患者發(fā)現(xiàn)潛在力量，為患者提供可持續(xù)的醫(yī)療保健服務(wù)。

2.1.2.4訪談式敘事干預(yù) 指組織患者在特定的環(huán)境下根據(jù)某一主題進(jìn)行訪談式敘事干預(yù)[7，13]。Lloyd-Williams等[13]對患有抑郁癥的晚期癌癥患者實(shí)施8周敘事護(hù)理干預(yù)，由經(jīng)過敘事相關(guān)理論培訓(xùn)的護(hù)士在患者家中或臨終關(guān)懷中心對患者進(jìn)行面對面的半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談內(nèi)容圍繞患者自我感知到的造成自己抑郁或痛苦的因素以及對抑郁或痛苦的認(rèn)知和應(yīng)對方式展開。結(jié)果表明，對于中重度抑郁癥的姑息治療患者，訪談式敘事干預(yù)有利于降低患者抑郁評分，延長其存活時間。Vega等[14]將28例癌癥患者分為8個討論小組，4組接受抑郁癥綜合干預(yù)(敘事護(hù)理干預(yù)加抗抑郁藥)、4組接受標(biāo)準(zhǔn)治療(單用抗抑郁藥)。對干預(yù)組進(jìn)行以獲取患者患癌經(jīng)歷和治療經(jīng)歷為主題的半結(jié)構(gòu)化訪談，并在訪談中對患者疑問進(jìn)行回應(yīng)和解釋。結(jié)果顯示，接受敘事護(hù)理干預(yù)的患者更能積極地應(yīng)對當(dāng)前的疾病狀態(tài)，個人和社會能力得到改善，藥物治療依從性得以提高。通過對患者進(jìn)行針對性訪談式敘事干預(yù)，可深入了解患者整個生活和治療狀態(tài)，明確患者的護(hù)理需求，從而提供個性化的適時照護(hù)，改善患者的抑郁癥狀，提高患者生活質(zhì)量。Yan等[24]的研究發(fā)現(xiàn)，對癌癥患者實(shí)施適時的訪談式敘事干預(yù)，可及時披露患者疾病經(jīng)歷，促進(jìn)患者進(jìn)行自我反思、自我認(rèn)知和自我實(shí)現(xiàn)，有利于形成良好的護(hù)患關(guān)系，提高患者的治療依從性。

2.2國內(nèi)實(shí)施方法

2.2.1實(shí)施者及實(shí)施對象 國內(nèi)的敘事護(hù)理研究中，實(shí)施者主要為經(jīng)過敘事護(hù)理基礎(chǔ)理論和實(shí)踐培訓(xùn)的護(hù)士[25]。接受敘事護(hù)理干預(yù)對象主要是各類晚期癌癥患者。敘事護(hù)理主要用以改善患者負(fù)性情緒，降低患者病恥感，提高患者心理彈性水平[26]以及幫助患者適應(yīng)疾病后的生活，進(jìn)而提高癌癥患者的生存質(zhì)量。

2.2.2干預(yù)形式 目前，主題訪談是國內(nèi)癌癥患者敘事護(hù)理的主要干預(yù)方式，即圍繞某一特定主題進(jìn)行一對一的訪談式敘事干預(yù)[27-30]?？道虻萚28]的研究中，責(zé)任護(hù)士對出院后的直腸癌造口患者進(jìn)行6個月、3個階段、共15次的一對一訪談：第1階段幫助患者解決造口護(hù)理過程中的問題并建立自護(hù)信心，第2階段探討患者健康行為建立過程中所遇挫折，給予正向回饋，第3階段傾聽患者重新融入社會過程中所遇障礙，鼓勵患者積極參與社會活動。干預(yù)過程中，患者通過與護(hù)士心與心的交流，可最大程度地宣泄不良情緒，使其更易接受自身疾病狀態(tài)，從而實(shí)現(xiàn)生活方式的正常過渡以及心理調(diào)適。這與丁穎等[30]的研究結(jié)果一致，護(hù)士可通過敘事護(hù)理與患者建立信任的合作關(guān)系，進(jìn)而提高干預(yù)效果。通過敘事護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員可及時疏解患者疑惑、引導(dǎo)患者宣泄不良情緒、明確患者護(hù)理需求，以此為患者提供準(zhǔn)確而及時的個性化心理及精神照護(hù)，使患者達(dá)到全方位舒適。

綜上所述，不同的敘事護(hù)理形式可以達(dá)到相同的敘事效果，即幫助癌癥患者敘說自己的經(jīng)歷，正視疾痛，重構(gòu)自己的故事，從而戰(zhàn)勝疾病，提高生活質(zhì)量。但國內(nèi)敘事護(hù)理干預(yù)主要是進(jìn)行面對面的主題訪談，形式比較單一，需要豐富敘事形式，以充分發(fā)揮敘事護(hù)理的人文魅力。

3 展望

敘事護(hù)理作為醫(yī)學(xué)人文的補(bǔ)充手段，被廣泛應(yīng)用于癌癥患者的臨床護(hù)理工作中。護(hù)理人員通過開展以創(chuàng)建數(shù)字故事、故事寫作、在網(wǎng)絡(luò)平臺互動交流故事、主題訪談式分享故事等不同形式的敘事實(shí)踐，幫助患者表達(dá)內(nèi)心情感、構(gòu)建生命價值，從而改善患者的生命質(zhì)量。敘事護(hù)理為癌癥患者的護(hù)理干預(yù)提供了新視角、新思路和新途徑，由于我國敘事護(hù)理在癌癥患者中的應(yīng)用與研究處于初始階段，臨床護(hù)理人員對其認(rèn)知不足，且存在敘事形式單一等，筆者建議從以下幾個方面提高護(hù)理人員的敘事能力，促進(jìn)敘事護(hù)理干預(yù)在癌癥患者的實(shí)施。

3.1利用敘事載體進(jìn)一步豐富敘事形式 國外的敘事護(hù)理形式除面對面主題訪談式外，還包括組織患者制作數(shù)字故事，進(jìn)行故事寫作，以網(wǎng)絡(luò)為平臺進(jìn)行疾病敘事[31]以及觀看他人敘事作品，如英國的患者之聲[32]，為患者拍攝的微電影[33]等。相較于國外多樣化的敘事題材，多元性的敘事對象以及多變的敘事方式等，國內(nèi)對于敘事護(hù)理的研究過于單一。建議研究者注重敘事題材的開發(fā)，如利用音樂、電影、反思性寫作等形式進(jìn)行敘事干預(yù)；注重敘事載體的搭建，如利用互聯(lián)網(wǎng)平臺或個人博客等為患者提供多變的敘事載體，或利用醫(yī)院云平臺搭建敘事護(hù)理資料庫，為臨床護(hù)理人員提供借鑒和參考。

3.2創(chuàng)造敘事條件進(jìn)一步推廣敘事護(hù)理 隨著整體護(hù)理觀的興起，敘事護(hù)理逐漸成為護(hù)理領(lǐng)域新的研究熱點(diǎn)，但臨床護(hù)理人員對敘事護(hù)理認(rèn)知不夠。于翠香等[34]對423名臨床護(hù)理人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，臨床護(hù)士敘事護(hù)理知識得分為(21.12±3.97)分，得分率僅70.40%，與黃輝[35]的調(diào)查結(jié)果相一致。建議研究者在對敘事護(hù)理干預(yù)形式進(jìn)行多樣性開發(fā)的基礎(chǔ)上：①注重為臨床護(hù)士提供學(xué)習(xí)敘事護(hù)理的途徑，如定期開展敘事護(hù)理培訓(xùn)班和研討會，邀請知名專家進(jìn)行授課和技術(shù)指導(dǎo)；倡導(dǎo)閱讀經(jīng)典文學(xué)敘事，培養(yǎng)護(hù)士的敘事護(hù)理理念等；推送相關(guān)雜志、音頻、影視等深入了解敘事護(hù)理；②醫(yī)院管理層面注重建立相關(guān)的獎勵機(jī)制，提高護(hù)士學(xué)習(xí)敘事護(hù)理的積極性；③注重患者敘事必要條件的創(chuàng)造，如將病房小教室或其他閑置房間改造為敘事護(hù)理會客室，若護(hù)士工作繁忙可向患者耐心解釋，并與患者約定時間進(jìn)行敘事交流，從而為患者敘事的開展提供足夠的時間和空間[36]。

3.3開發(fā)敘事護(hù)理課程進(jìn)一步培養(yǎng)敘事人才 1993年美國護(hù)理教育家Diekelmann[37]首次將敘事教學(xué)(Narrative Pedagogy)引入護(hù)理教育領(lǐng)域，在護(hù)理課程改革中應(yīng)用解釋現(xiàn)象學(xué)的方法，指出敘事來源于護(hù)理教育中學(xué)生、教師、臨床護(hù)士共同的生活經(jīng)歷。此后，美國、加拿大、新西蘭等國家的護(hù)理教育者開展了敘事護(hù)理教學(xué)[38]。在國內(nèi)，于海容[6]首次構(gòu)建了敘事理論框架，開發(fā)并論證敘事護(hù)理學(xué)課程，所構(gòu)建的課程體系包括緒論、關(guān)注、隱喻、同理、反思、回應(yīng)、情緒管理7大知識模塊，共22項(xiàng)教學(xué)內(nèi)容。隨后將該課程運(yùn)用于實(shí)踐教學(xué)中，發(fā)現(xiàn)觀察組護(hù)生整體敘事護(hù)理能力水平顯著高于對照組。這一結(jié)果表明此課程能夠培養(yǎng)護(hù)生的敘事護(hù)理能力，幫助其樹立正確的專業(yè)認(rèn)知及生活態(tài)度[39]。但該課程目前只是小規(guī)模試用，如何推廣以及未來敘事護(hù)理人才的培養(yǎng)亦亟待解決。建議未來有更多學(xué)者注重課程教學(xué)理論的實(shí)施與完善，為我國培養(yǎng)敘事護(hù)理人才提供指導(dǎo)。