臨終患者尊嚴死的研究進展

章艷婷，錢新毅，李建軍

中國是世界上老年人口最多的國家，到2050年，65歲以上人口比例將達到1/3[1]。老年慢性病人數以及患癌人數也在不斷上升，隨之而來關于“死亡”的話題引起人們的思考。由于中國傳統重生諱死的觀念以及國民死亡教育的缺失，往往在患者處于臨終狀態時家屬要求醫護人員“不遺余力地搶救”，必要時進行氣管插管、氣管切開、有創壓力監測等創傷性治療，增加患者痛苦，讓患者在最后時刻尊嚴喪失。2015年，《經濟學人》智庫發布了最新“死亡質量指數”排名，中國在80個國家中排第71位[2]，可見中國臨終患者生活質量很低。尊嚴死是追求高生命質量的一種方式，國外相關研究及實踐已很成熟，而國內涉及尊嚴死的相關研究較少。值得關注的是，中國已于2017年出臺《安寧療護實踐指南》，這將促進尊嚴死的實施。因此，本文系統綜述臨終患者尊嚴感測量工具、影響臨終患者尊嚴死的因素及促進臨終患者尊嚴死的干預措施，旨在為制定促進臨終患者尊嚴死的措施提供參考。

1 尊嚴死概述

1.1尊嚴的內涵 尊嚴既包括個人的尊重，也包括對他人的尊重。個人的尊嚴依賴于身體、思想和自我形象的一致。在護理中，人的尊嚴被描述為護理的核心，因此維護患者的尊嚴是護理人員的道德責任。Bagheri[3]認為護士在促進患者尊嚴方面發揮著重要作用，維護患者的尊嚴比護理其健康更重要。人類尊嚴的概念在臨終護理的醫學倫理中占有特殊地位。尊重患者尊嚴是提高患者對護理服務滿意度的第一步，而且可以建立良好的護患關系，從而提高護士提供優質護理服務的積極性。

1.2尊嚴死的概念 在大多數文化中，維護個人尊嚴尤其是在生命的最后時刻尤為重要[4]，既要尊重個人關于生命終結的選擇和決定，也要尊重個人對死亡方式和死亡時間選擇的權利[5]。尊嚴死包括生與死的尊嚴、臨終關懷的做法和政策以及尊嚴的喪失，其概念受個人文化、宗教信仰、價值觀等影響，國際上對其定義并沒有統一的標準。Chen等[6]認為尊嚴死是指預先以“生前預囑”的形式拒絕對臨終患者采取延長生命但對患者無用的治療措施，只接受在生命結束時能促進舒適的治療方式。延長生命的措施是指對臨終患者維持主要器官功能的醫療手段，但不可逆轉其本身的醫療狀況，如氣管插管、氣管切開、鼻飼營養以及使用稀有貴重藥物等[7]。Karlsson等[8]認為尊嚴死包括不感到痛苦，更少的醫療干預，同時患者感到安全，有由護士所提供的相對獨立、尊重、有自主權力和舒適的環境。Hemati等[9]認為，尊嚴死最重要的特征包括參與決策的權利、保護隱私(不同文化中的差異)、不依賴機械裝置和輔助醫療措施來延緩死亡。Guo等[10]指出，尊嚴死通常遵循以下主題:人權、自主和獨立、緩解癥狀的困擾、尊重、個人和自我、重要的社會關系、有尊嚴的治療和護理、生理/精神滿足和隱私。

2 臨終患者尊嚴感的測量工具

2.1患者尊嚴量表((Patient Dignity Inventory，PDI) 2002年，Chochinov[11]對身患絕癥的患者構建了基于經驗的尊嚴模型。該模型表明，患者在姑息治療期間感受到的與尊嚴相關的各種痛苦問題可分為三大類:由潛在疾病或與之相關的因素引起；社會或外部介導的因素；心理和精神方面的因素。這些問題可能會影響臨終患者的尊嚴感受，帶來與尊嚴相關的痛苦。為了衡量這些問題，Chochinov等[12]于2008年針對臨終患者開發了PDI。該量表適用于預計生存時間不超過6個月的臨終患者，包括癥狀困擾、生存困擾、依賴、平和的心態和社會支持5個維度，共25個條目，從“沒問題”到“壓倒性問題”依次賦1～5分，總分25～125分，得分越高表示尊嚴水平越低。量表總體Cronbach′s α系數為0.93，5個維度Cronbach′s α系數為0.63～0.89[12]。目前已被翻譯成德語、西班牙語、中文、意大利語、希臘語等多個版本[13-17]，各個版本的維度不盡相同，漢化后的版本含4個維度[15]。目前PDI中文版被用于我國癌癥患者尊嚴療法的效果評價中，對家屬、患者都進行了研究[18-20]。

2.2維護尊嚴卡分類工具(Dignity Card-sort Tool，DCT) 由Periyakoil等[21]于2009年研發，可以幫助臨床醫務人員有效識別導致成年臨終患者在姑息治療下尊嚴受損的關鍵因素。其方法是準備一套8張10.16×15.24 cm大小的索引卡。工具觸發問題是：在你看來，一個垂死的患者什么時候會失去尊嚴？6個項目為：當別人不尊重她/他時；當她/他沒有實現愿望時；當他/她的醫療管理不善時；當他/她失去選擇的能力時；當他/她感到羞恥時；當他/她痛苦地死去時。每張卡片寫一個項目，另外2張卡片寫有“最重要因素”和“最不重要因素”。將寫有6個項目的卡片洗牌幾次，創建隨機順序。指導受試者按照重要性順序排列(堆疊)6張卡片，將寫有“最不重要因素”的卡片放在最下面，并交給研究人員。此時要注意患者的首選排名順序，然后考慮適當地詢問每個項目的探索性問題(例如，臨床醫生能做些什么來表示對您的尊重？)并記下患者的反應。對患者的后續護理應尊重患者陳述的愿望，以優化患者的尊嚴感。DCT是一種簡單的卡片分類工具，臨床醫護人員可以在床邊使用，以更好地理解臨終患者對保護其尊嚴因素的看法。Periyakoil等[21]報道，醫務工作者認為不尊重患者，不實現患者的愿望，會進一步損害患者尊嚴，患者則認為接受不良醫療護理和痛苦地死去導致他們的尊嚴受到傷害。在Periyakoil等[22]隨后使用DCT在對衛生專業人員的研究得知，護理重病患者的醫務工作者需要關注患者的死亡文化價值觀以及信仰，以便能夠提供有效的護理，從而增強患者的尊嚴。疼痛和其他痛苦癥狀的有效緩解以及優質醫療服務的提供可防止對患者尊嚴的侵蝕。但這個工具在我國還未被漢化和開發使用，相關研究缺乏，將來可將此工具用于對臨終患者尊嚴水平的評估，針對影響臨終患者尊嚴的關鍵因素，以便采取必要的護理措施提高其尊嚴感及死亡質量。

2.3姑息患者尊嚴量表(The Palliative Patients′ Dignity Scale，PPDS) 是Rudilla等[23]以Chochinov[11]構建的尊嚴模型為框架于2016年研發，旨在評估臨終患者的尊嚴維護和尊嚴威脅因素，研發者的目的之一是使尊嚴測量工具更加簡短，易于理解。此量表適用于知道自己的診斷與預后的臨終患者，也適用于家屬，包括尊嚴維護和尊嚴威脅2個維度(各4個條目)，共8個條目，采用0～9分計分。2個維度Cronbach′s α系數為0.89和0.75，采用驗證因子分析顯示出適當的析因效度。量表得分臨界值為50，低尊嚴與高尊嚴和低焦慮與高焦慮之間顯著相關，PPDS得分低于50分的患者更容易遭受焦慮或對生活質量的感知較差[22]。Rudilla等[24]的研究表明，PPDS在量化減少臨終患者焦慮和痛苦、提高生活質量和更好地感知社會支持方面的敏感性很好。目前此量表還未被漢化。

3 臨終患者尊嚴死的影響因素

3.1身體癥狀 疼痛加劇、生活質量低下、身體不適都會使臨終患者選擇尊嚴死[12]。在一項來自11所醫院257名中國腫瘤醫生的調查顯示，33.0%的醫生認為臨終患者接受尊嚴死最重要原因是疼痛癥狀，52.5%的醫生認為是患者不愿意通過機器維持生存，患者及其家屬認為這樣對身體產生的痛苦很大[6]。良好的疼痛和癥狀管理，以及獲得優質姑息治療，可以防止尊嚴受到侵蝕，可見對患者身體癥狀的控制程度對于臨終患者選擇尊嚴死有一定的影響。

3.2心理狀態 臨終患者的尊嚴與其自尊、生活意愿低下、情緒低落以及對未來的不確定性等心理狀態有很大的關系[16]。研究發現，臨終患者的尊嚴水平與其心理狀態有關[15]，如對生活的沮喪、自身孤獨、感到絕望和無助感，這些心理問題可能會發展并惡化他們的疾病進程，甚至導致生存意愿低下。尤其晚期癌癥臨終患者，對心理方面的需求處于高水平[25]。因此，有必要使用有效和可靠的工具定期評估患者的尊嚴，及時了解臨終患者的心理狀態，以便采取相關護理措施，提高患者的尊嚴感。

3.3獨立性喪失 獨立性喪失包括不能掌握日常生活技能，不能自理，并且因此成為他人的負擔、未能做出有意義貢獻的內疚感。Loggers等[26]認為臨終患者想要有尊嚴死亡的原因是失去了自主性、自身無法參與生活或社會活動。認同尊嚴死的患者通常是因為自我生活能力下降，不愿拖累家人的心理，以及經濟上的負擔使得患者選擇尊嚴死[18]。

3.4社會支持缺乏 社會支持缺乏包括感覺不到朋友、家人、醫療服務提供者的支持和關心，缺乏社會支持的患者更有可能加重精神、心理負擔，使其尊嚴感降低。因此，家屬和相關醫務人員的態度很重要，家屬對于患者在臨終時“尊嚴死”的選擇或已簽好的“生前預囑”相關文件表示尊重，他們認為這是尊重患者的自主權[26]。Periyakoil等[27]發現，長期護理中心的護士認為家人和朋友需要發揮積極作用，提前做好準備，以維護和促進臨終患者在長期護理中的尊嚴。Cook等[28]指出，由于患者的脆弱狀況，醫療機構也是損害患者尊嚴的危險因素之一，臨終患者認為醫療管理不善和喪失選擇護理方案的能力是導致尊嚴受損的最重要的因素。

3.5文化、價值觀差異 社會文化、價值觀差異也會導致患者對尊嚴死的認同度不同[29]。尊嚴死意味著不對臨終患者采取延長其生命的措施，這對患者以及家屬和相關醫務人員來說都是挑戰。文化上特定的社會因素可能是造成患者對臨終關懷偏好差異的原因。對于來自不同種族/族裔背景的患者，社會文化可能會影響患者對臨終護理計劃的偏好和決策。中國人以家庭為中心，往往將家庭視為一種決策系統，在做出任何與死亡有關的決定前，都會征求家人的意見，家屬的支持顯得尤為重要[30]。國內研究發現，大多數家屬會尊重臨終患者選擇尊嚴死的意愿，因為可以減輕患者的身體痛苦以及心理折磨；但受中國傳統孝道文化影響，也有少部分家屬不贊同，他們認為這違背社會倫理道德，擔心受到譴責，但文化程度高的患者會自行了解有關尊嚴死的相關知識、文件[19-20]，尊重臨終患者的意愿。

4 促進臨終患者尊嚴死的干預措施

4.1尊嚴療法 尊嚴治療是在生命結束時提供的一種心理社會干預，已被證明能緩解晚期癌癥患者和老年患者的痛苦，并證實通過調節他們的喪親體驗對家庭成員也有好處[31-32]，大約2/3的患者表示尊嚴治療可以幫助他們處理未完成的事情，讓他們覺得可以保持自我，相信自己有能力扮演重要的角色。照顧者非常同意尊嚴治療是患者的安慰來源，近80%會向同類患者推薦尊嚴治療[33]。尊嚴治療可以提高臨終患者的生活質量，增加他們的尊嚴感，改變家人對他們的看法與欣賞程度，對家庭的和諧有幫助[34]。還有助于提高臨終患者的尊嚴水平，減輕臨終患者的心理、精神負擔，提升其價值感，使其精神、心理上得到滿足，降低了患者及家屬的焦慮、抑郁水平。

4.2推動生前預囑文件的合法化 Higel等[35]指出，人們對生前預囑有著良好的看法，認為生前預囑可以促進醫療決策，并相信他們的生命意愿將得到充分尊重，讓他們在臨終時獲得尊嚴。同時生前預囑可以減輕患者家人的負擔，提高臨終患者醫療決策的自主性，可以更全面地了解臨終患者的治療偏好，從而提高臨終患者的生命質量[36]。目前，很多國家頒布了有關“死的自主權利”的相關法律。我國2006年“選擇與尊嚴”網站成立[37]，首個民間生前預囑文本出現，推廣尊嚴死，以提高臨終患者的死亡質量。尊嚴死逐漸引起人們的關注，加強國家對尊嚴死的法制建設以及國民的死亡教育是推行尊嚴死的基礎，但我國關于“生前預囑”或“尊嚴死”的相關法律文件還未出臺，對于國內推行“尊嚴死”還存在一定難度。

4.3評估優逝期望 Miyashita等[38]報道，影響臨終患者優逝期望的因素包含10個核心領域(環境舒適、生命圓滿、死在最喜歡的地方、保持希望和快樂、獨立、身體和精神健康、心理安慰、與醫務人員關系良好、不被當成負擔、與家庭關系良好和個人受到尊重)及8個可選領域(宗教和精神安慰、接受滿意的治療、控制未來、覺得自己的生命值得活下去、不知道死亡、驕傲與美麗、自然死亡、為死亡做好準備)。優逝可以幫助臨終患者繼續在家中和社區有尊嚴且舒適地與家人、朋友生活在一起，心理和精神上都得到滿足[39]。通過評估臨終患者的優逝期望，了解他們的臨終治療偏好，尊重其生命意愿，符合尊嚴死的具體內涵。

4.4姑息護理 與臨終積極的醫療護理不同，專業的姑息治療干預已被證明可以改善臨終患者的生命質量，緩解疼痛，減少手術次數及住院次數[40-41]。姑息護理可以使臨終患者正確面對死亡，樹立良好的死亡觀，從而在心理層面上獲得尊嚴感，減少負面情緒，比傳統的護理更加人性化，有助于提高臨終患者的死亡質量[42]。同時在姑息護理的基礎上，培養相關專科護士如臨終關懷專科護士可以提高臨終患者終末期生活質量[43]。

5 小結

尊嚴死旨在促進臨終患者的生理、心理、社會精神健康，隨著人們死亡觀念的轉變，實現尊嚴死是必然趨勢。但我國對于尊嚴死還處于探索階段，目前還沒有本土化的尊嚴測量工具，相關的漢化工具也較少，提高臨終患者尊嚴感和死亡質量的干預性研究更是缺乏。由于東西方文化差異，未來亟需研發符合我國國情和社會文化的測量工具，探索我國文化背景下影響臨終患者尊嚴死的因素，并制定針對性的干預措施，促進臨終患者尊嚴死的實施。