李妮蓉,劉玲玲,黃 英,秦莉花
(湖南中醫藥大學,湖南410208)
腦卒中指因急性腦循環障礙導致的局限性或全面性腦功能缺損綜合征,是導致全球人類死亡的第二大病因[1]。我國腦卒中的發病率不斷上升,且呈年輕化趨勢,致殘率高(86.5%)[2‐3]。大部分病人在幸存后仍存在不同程度的認知障礙、言語吞咽障礙、肢體活動障礙、抑郁癥狀、社會功能障礙等,使病人喪失日常活動和自理能力[4‐5],其生活質量受到嚴重影響,同時也需要長期的照護和康復訓練。受中國傳統思想等影響,多數腦卒中失能病人選擇在家接受照護,照護者主要是子女和配偶[6],因其缺乏相關護理專業知識,對失能病人的功能康復和日常生活照料缺乏重視和持續性,且家庭護理具有一定的盲目性和隨意性[7],導致腦卒中失能病人身體和心理的雙重痛苦。因此,腦卒中失能病人需要長期、專業的照護以提高其生活質量,減輕家庭和社會的負擔。故本研究將對腦卒中失能病人長期照護現狀進行闡述,為我國長期照護體系的完善提供理論依據。
腦卒中是全世界殘疾或失能的主要原因[8]。腦卒中也是美國人群失能的主要原因之一,尤其是老年人,在795 000 例新發的腦卒中病人中,26%的人喪失日常生活自理能力,50%因偏癱而降低活動能力[9]。在近幾十年內,我國腦卒中發病率以每年8.7%速度快速增加,40 歲以上患腦卒中者約1 242 萬例,發病率為345.1/10 萬[2]。我國腦卒中首次發病者有2/3 是老年人,致殘率75%[10];我國腦卒中后失能的發生率為38.2%~62.8%,偏癱率高達30%[11],吞咽障礙的發生率為19%~81%[12]。據推測,到2030 年將導致全球每年因失能調整生命年損失2 億多人[13]。腦卒中幸存者或失能病人需要長期照護,但資料表明腦卒中失能病人得到專業和系統的護理康復的概率僅為7.3%[14]。文獻報道,西方國家腦卒中約占醫療保健支出總額的3%~4%,其中美國包括住院治療、康復和隨訪護理的平均終身費用為140 048 美元。英國每年在腦卒中的總花費約89 億英鎊[15]。2010 年歐盟(EU)以及冰島、挪威和瑞士的年度直接成本估計為266 億歐元[9]。腦卒中失能病人給中國造成的經濟負擔每年達400 億元,遠遠高于發達國家,并且呈大幅上升趨勢[16]。我國失能老人從喪失自理能力直至去世平均照護時間為2~3 年[17‐18],尤其是對于重度失能者,除了日常生活照顧和功能康復,還要給予一定的心理疏導[19],給家庭照顧者和社會造成了嚴重的負擔。因此,此類病人需要長時間的連續性照護,需要更加完善的長期照護制度和體系,以提高病人的生活質量,減輕家屬以及社會的壓力。
長期照護最初由Kane 等提出,認為長期照護是為失能病人提供醫療、個人照料和社會支持等服務[20‐21]。世界衛生組織(WHO)將長期照護定義為:由專業護理人員或非專業照顧者如家人等提供的一系列照料活動,確保不同程度的失能病人獲得較滿意的生活質量,最大限度滿足其自主參與和保護其人格尊嚴[22]。西方發達國家長期照護制度的產生主要是給因慢性病、身體殘疾、認知或精神障礙而喪失自理能力的人提供長期照護[23]。
根據照護服務場所的不同,各國長期照護基本分為3 種模式:以家庭為平臺的居家照護,以不同性質機構為平臺的機構照護,以各個社區為平臺的社區照護[24]。其中居家照護和社區照護可以使失能病人在自己熟悉的環境里接受照顧,但多數居家照護者為家庭成員,缺乏相關專業知識,同時承擔著照護失能病人和撫養子女的壓力,給整個家庭帶來了沉重的負擔。機構照護有專業醫護人員和配套的醫療設施,但機構照護費用較高,經濟負擔較大,面臨人力短缺、使用率低、地區分布不均等問題[25]。因此,隨著失能病人的增多、長期照護需求的增加,各個國家的長期照護制度不斷進行改革,逐漸減少在機構內部提供的專業長期照護,形成以社區為依托的社區式居家照護模式[26],其主要變遷為“以家庭照護為主→以機構照護為主→去機構化趨勢,以社區式居家照護為主”[27]。
美國長期照護服務分為機構照護和社區式居家照護,機構照護服務包括長短期入住照護、社區日間服務及上門居家照護[28],當家庭成員照料缺失時,可由居家照護機構護理人員上門為失能病人提供包括飲食起居、采購、家務、康復鍛煉及用藥等個人日常事務的照料[29]。日本的居家照護服務主要由護理員或居家照護員上門進行日常生活護理、康復訓練及輔助用具租賃/售賣、住房適老性改造等,社區照護呈現多樣化的模式,如失能、失智者的日間照料,夜間訪視及24 h 居家巡回服務等,機構照護通常會結合病人的失能程度及實際需求提供相應的服務,形成了以社區照護為基礎,多元化長期照護服務模式[30]。德國長期照護服務除了以日常生活照料為主的居家照護,還分為部分機構照護和完全機構照護,部分機構照護主要是當居家照護資源缺乏或能力不足時,提供緊急醫療照護及晝夜照護服務[31]。東亞大部分地區,長期照護系統仍處于初期階段,家庭成員是長期照護服務的主要提供者[32]。
目前國外發達國家長期照護的優勢在于把需要長期照護的失能病人護理費用從醫療補助中轉移出去,具有獨立的融資與給付制度[33]。服務內容和服務形式多樣化,準入制度嚴格,形成了較為完善的以服務對象的需求為主導的長照服務體系,且社區照護發展較成熟,有相應的醫療設備和護理人員配套支持能力。長期照護制度日益成熟,長期照護責任承擔多元化,以社區式居家照護為主,政府給予必要的支持,機構照護(正式照護)和居家照護(非正式照護)相結合。因此其長期照護服務的重心轉為成本較低的社區式居家照護,使病人能夠在自己熟悉的環境中接受較為專業的長期照護服務,并且建立了以政府主導的監管體系,確保長期照護服務市場規范有序地運行[34]。
我國于1995 年引入長期照護服務的理念[35],目前對長期照護服務的研究尚處于探索和起步階段,主要集中在護理、社會保障和公共管理等領域[36]。我國失能病人的長期照護分為居家、機構和社區照護3 種模式。
居家照護是我國失能病人最主要照護模式,主要由家庭成員(配偶、子女和兄弟姐妹、)或雇請的家庭保姆照顧失能病人[37],一般用于腦卒中病人在醫療機構度過疾病急性期但日常生活功能受損之后。但伴隨著家庭結構日趨小型化和空巢化的趨勢,家庭照護資源和能力不足,家庭照護功能逐漸弱化,且由于家庭照護者多以女性配偶為主,年齡較大且專業知識缺乏,重度失能病人的需求不能被滿足[38‐39]。
機構照護是我國目前應用最廣泛的照護模式,主要是各級醫療單位及養老機構,為病人提供包括醫療、護理、個人生活照料等全天候的住院服務,適用于病情危急、缺乏家庭或社區照護資源的腦卒中病人,機構照護具有較強的專業性且療效好。我國長期照護機構分為公辦照護機構和民營照護機構兩種,但部分民營照護機構由于能力不足,為了降低照護風險而不愿收治失能病人,收治對象大多為健康老年人,導致失能病人的入住率低;公辦機構占用了大量的政府補貼資源,運行效率低下,導致我國長期照護機構服務供給嚴重不足[40]。因此病人只能通過反復住院獲得專業的康復鍛煉,但是醫療單位由于受到醫療資源的限制,醫療保險對反復住院康復者有所限制,對病人造成較大經濟負擔。
社區照護在我國還處于萌芽階段,是將專業醫療服務提供到社區之中,使腦卒中失能病人無須離開其熟悉的居住環境的一種照護方式。現在國內已開展的社區照護內容包括飲食照顧、個人衛生清潔服務、代辦服務、陪同看病服務、聊天解悶等以日常生活照護為主的服務[41],且僅有部分省份開始嘗試利用社區服務資源對失能病人提供照護,由于醫務人員短缺、學歷低、配套支持不完善等問題,大多數失能病人對社區所提供的照護服務滿意度都比較低[42‐43]。
因此,受傳統觀念和經濟情況的影響,我國的長期照護服務以家庭照護為主,機構照護為輔,社區照護在不斷的探索之中。我國腦卒中病人早期康復在醫療機構進行,多數病情穩定病人出院后的康復鍛煉選擇在家進行[44],少部分病人選擇在康復機構及社區服務中心進行[45]。機構照護有專業護理人員和配套的醫療設施,但存在費用高、床位數少、入住率低、服務質量參差不齊的問題。故對于完全失能者,長期照護必不可少,但由于我國缺乏明確的照護政策和費用保障,我國失能病人長期照護服務嚴重缺失[46‐47]。
綜上所述,隨著腦卒中致殘率的增高,長期照護需求逐漸增加。西方發達國家的長期照護制度起步較早,長期照護服務已經發展得較為成熟,而我國尚處于探索和起步階段,借鑒國外長期照護制度發展的經驗,建議今后的研究方向為:①將失能病人的長期照護政策與醫療補助政策區分開來,將長期照護服務從醫療護理中抽離出來,建立獨立的融資制度;②大力發展社區式家庭照護,完善社區各種配套設施的建設,加強護理人員的培訓,發揮社區照護的優勢,以解決失能病人長期照護在人力、機構供給方面不足的問題;③通過費用補貼政策和媒體宣傳,改變多數老年人“養兒防老”的傳統觀念,促進其對長期照護服務的選擇;④政府和社會團體應給予家庭照護者各方面的支持,由于目前的長期照護制度主要由地方政府實施,中央級政府也應承擔部分財政責任,通過財政轉移支持正在建立長期照護制度的欠發達地區;⑤由政府建立獨立的長期照護市場監管體系,對各類照護機構和照護服務提供方進行規范化管理,提高照護機構準入要求,確保失能病人的長期照護服務落到實處。在建立和完善我國長期照護制度的過程中,在充分考慮國內具體情況的基礎上參考西方國家改革長期照護制度的經驗和優勢,從而制定符合我國國情的長期照護政策。