呂莎莎 劉麗 李文艷
(1.寶雞市婦幼保健院兒童醫院小兒外科,陜西 寶雞 721000;2.寶雞市婦幼保健院兒童醫院兒二科,陜西 寶雞 721000;3.寶雞市兒童醫院腦病科,陜西 寶雞 721000)
小兒癲癇病因復雜,發作時肌肉抽搐、意識、感覺、情感短暫異常,反復發作,較易損及循環系統,反復的腦供血不足造成不可逆的腦損害,嚴重影響患兒的身心健康和正常生長發育[1]。專項健康宣教是我院擬針對小兒癲癇患兒和家長推出的一項特別醫療服務[2-3],可提高患兒及家長對癲癇相關知識的認知水平、遵醫用藥依從性及患兒及家長對護理的滿意率,現報告如下。
1.1一般資料 選取2015年3月至2018年2月在我院就診的小兒癲癇患兒及其家長92例,隨機分為對照組和研究組,各46例。對照組男24例,女22例;平均年齡(5.39±2.17)歲,病程(0.82±0.21 )年;癲癇全身發作14例,部分發作32例。研究組男25例,女21例,平均年齡(5.41±2.15)歲;病程(0.86±0.23 )年;癲癇全身發作16例,部分發作30例。兩組患者一般資料差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。對照組家長男18位,女28位,年齡(31.27±5.26)歲;學歷構成:小學及以下3位,初中至高中22位,大專及以上21位;職業:農民5位,上班族23位,自由職業18位。研究組家長男20位,女26位,年齡(31.35±5.23)歲;學歷構成:小學及以下2位,初中至高中24位,大專及以上20位;職業:農民4位,上班族24位,自由職業18位。兩組患兒家長性別、性別、學歷、職業構成情況比較差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2患兒及家長納入、排除標準 (1)均符合《臨床診療指南-癲癇分冊(2015年修訂版)》[4]中對癲癇的診斷標準及發作類型;(2)患兒年齡≤12歲;(3)均為初次發作并經腦電圖確診,符合藥物治療指征,患兒家長選擇藥物治療;(4)患兒日常由父親或母親陪伴;(5)患兒家長為健康人士,能理解醫護人員對相關疾病、相關量表的解釋,并配合醫護人員完成相關量表的調查;(6)有其它嚴重身心類疾??;(7)家長和(或)患兒均了解參加此次研究方案的利弊,并愿意配合方案所需各項工作,簽署知情同意書。排除標準:(1)患兒家長為父母之外的人士陪伴日常生活;(2)合并嚴重心腦血管、呼吸系統、精神系統、血液系統疾病及其它嚴重疾??;(3)對多種藥物過敏,或對治療方案中藥物過敏。
1.3方法 對照組患兒予以常規護理。研究組在常規護理基礎上,再對患兒及家屬予以癲癇專項健康教育干預,主要內容為:(1)向家長及患兒介紹癲癇的病理機制(腦部異常放電)及常見病因,常見治療方案,預后情況大數據介紹,使患兒及家長建立信心;(2)規范用藥是保證治療癲癇的療效及安全性的基礎[5],根據家長的理解能力,向其講解所用藥物的療效機制,用藥過程中可能出現的不良反應的表現,如何觀察,及何時應與醫生取得聯系。(3)家長應保持患兒健康、規律生活,特別注意避免睡眠不足、暴飲暴食以及過度勞累,如有發作誘因,應盡量祛除或者避免[5]。關注患兒行為、心理、用藥后的不良反應等異常情況,及時于醫生進行溝通,調整治療方案。兩組患兒及家長均入組觀察6個月,每2周通過電話隨訪一次患兒家長,了解患兒用藥情況及癲癇發作情況。
1.4觀察指標[3]比較兩組患兒及家長入組前、后6個月對小兒癲癇疾病相關知識認知評分(癲癇常見病因、癲癇危害、癲癇治療現狀及預后、日常生活注意事項、遵醫用藥及意義,每項設置5道題目均為選擇題,答對3道及以上為認知合格),比較兩組患兒6個月內遵醫用藥依從率(采用藥片計數法評定患兒遵醫用藥依從率)、患兒及家長對護理的滿意率(十分滿意、滿意、不滿意,6個月后由患兒家長填表選擇),患兒6個月內癲癇發作率。

2.1癲癇相關知識認知評分比較 入組6個月后,兩組患兒及家長對癲癇相關疾病知識認知合格率均明顯提高,且研究組患兒及家長對癲癇疾病相關知識合格率明顯高于對照組患兒和價值(P<0.05),見表1。

表1 兩組患兒及家長入組前、后對癲癇相關知識認知合格率比較[n(%)]
2.26個月觀察期遵醫用藥率比較 對照組完全依從20例,部分依從18例,完全不依從8例,遵醫用藥依從效率82.61%;研究組完全依從35例,部分依從9例,完全不依從2例,遵醫用藥依從效率95.65%。研究組患兒6個月觀察期內遵醫用藥率明顯高于對照組(P<0.05)。
2.36個月觀察期癲癇發作率比較 對照組未發作29例,發作1~3次11例,發作>3次6例,癲癇發作率36.96%;研究組未發作36例,發作1~3次9例,發作>3次1例,癲癇發作率68.52%。6個月觀察期內研究組患兒癲癇發作率、3次以上發作率明顯低于對照組患兒(P<0.05)。
2.4患兒及家長對護理滿意率比較 對照組十分滿意13例,滿意28例,不滿意12例,滿意率77.36%;研究組十分滿意17例,滿意31例,不滿意11例,滿意率79.63%;研究組患兒及家長對護理滿意率高于對照組,但差異無統計學意義(P>0.05)。
目前針對小兒癲癇的治療方案較為明確,及時給予規范治療絕大多數患兒可獲得較好的臨床療效。但由于癲癇患兒自控能力差,家長對癲癇疾病認知水平低,在遵醫用藥、生活習慣等方面存在一定的欠缺,導致患兒遵醫治療意識差,臨床治療效果難以穩定,且長期用藥對家長也是一個較為嚴苛的考驗,較易引起醫患護患方面的矛盾[6]。患兒家長不能正確認識癲癇疾病的特點,治療現狀及預后情況,易相信偏方,隨意更換藥物[7-8],甚至采用一些非正當醫療機構的藥物成分不明確的中成藥(很多添加了抗癲癇西藥)代替治療,由于抗癲癇藥物對用藥劑量要求較為嚴格,這些藥物用量難以把握,不但不能致病,甚至可能導致患兒出現嚴重的不良反應,不僅對治療無益,甚至可能有害[9]。
本研究結果顯示,入組6個月后,兩組患兒及家長對癲癇相關疾病知識認知合格率均明顯提高,且研究組患兒及家長對癲癇疾病相關知識合格率明顯高于對照組(P<0.05)。研究組患兒6個月觀察期內遵醫用藥率明顯高于對照組(P<0.05)。6個月觀察期內研究組患兒癲癇發作率、3次以上發作率明顯低于對照組(P<0.05)。研究組患兒及家長對護理滿意率明顯高于對照組(P<0.05)。說明癲癇專項健康教育對癲癇患兒的治療質量有明顯的促進作用。
綜上,癲癇需要長期治療,對患兒及家長實施癲癇專項健康宣教,可有效提高患兒及家長對疾病相關知識的認知水平,提高患兒遵醫用藥依從率,確保臨床治療效果,提高患兒及家長的滿意率,具有較高的臨床價值。