讓孩子去往天國的路上沒有恐懼

欒兆琳

中央音樂學院音樂治療專業的劉明明老師曾經在2016年到2017年間到美國明尼蘇達州的高校做訪問學者。在那兒，劉老師見到了美國的兒童舒緩醫療病房。每一個孩子都可以在家人的陪伴下入住一整套房間，房間的布置和一個完整的家一模一樣。除了家人，他們還可以帶著他們的寵物和喜歡的玩具。家庭病房由醫護人員做醫療支持，所以孩子們能夠在醫療保障的前提下，在全家人的陪伴下，在一如往常的生活中安靜而愉快地離開世界。

現在國內也有了這樣一間特殊的病房。在首都醫科大學北京兒童醫院血液腫瘤中心周翾醫生和他的公益團隊的不斷努力下，雛菊之家誕生了。

雛菊之家，連接人間與天國的階梯

這是一套一室一廳的溫馨小家，這兒有客廳、臥室、廚房、衛生間……墻壁是淺綠色的，墻上的貼畫是一棵欣欣向榮的小樹。臥室里有柔軟的大床，床品上有孩子們喜歡的卡通圖案賽車總動員中的閃電麥昆。床前有大大的電視，孩子們可以挑選自己愛看的動畫片。衛生間墻壁上的小魚，讓洗澡也變得有趣了很多。廚房里白色的櫥柜上，廚具一應俱全，媽媽可以在這里給孩子們做他們喜歡的可口飯菜。爸爸可以陪孩子們在客廳做游戲、搭樂高……

這是一間病房，一間特殊的病房，病房的主角是一個個可愛的孩子。他們很不幸地身患惡性腫瘤，醫學對此也束手無策，無法治愈甚至無法延緩病情的惡化。他們需要面臨的殘酷現實是，在不久之后，他們便會離開他們的爸爸媽媽，獨自走向天國。

為了讓這些不幸的孩子在生命的倒計時中減輕痛苦、消除恐懼，周翾醫生成立的兒童舒緩基金建立了全國第一個家庭式兒童臨終關懷病房——雛菊之家。它位于北京松堂臨終關懷醫院院內。

雛菊之家具有醫療護理的條件，醫護人員定期來評估病情，對孩子的病痛對癥處理。合理的止痛治療，讓患兒的每一天都能過得盡量輕松。每天還有志愿者叔叔阿姨、哥哥姐姐來看望孩子們，陪著孩子一起聊天、做游戲，幫助孩子完成小小心愿。也有特殊的心理引導，讓孩子理解死亡的概念和意義。他們會接受死亡，跟爸爸媽媽告別，接受并允許自己離開世界。

孩子們住在雛菊之家的時間長短不一，平均兩周左右，走得急的孩子也就幾天。當孩子們平靜安詳地離開后，有專人協助父母進行后事安排，有宗教信仰的還可以安排相應的流程和儀式。如果父母需要和同意，還可以參加后續的哀傷輔導，平穩地度過失子之痛的最艱難階段。

與成人患者一樣，臨終期的孩子也會面臨疼痛。但是與成人不同的是，孩子不會掩飾和控制他們的感受和表現。有一個患骨癌的七八歲孩子承受著難以想象的疼痛，每次疼痛向他襲來，他會難以自持，剎那間疼到尖叫。一旁的大人，特別是孩子的父母，無能為力，只能眼睜睜看著。醫學的力量確實是有限的。

在雛菊之家，醫生會根據孩子的疼痛選用藥物，雖然不能完全抑制疼痛，但是比起不用藥，會讓孩子舒服很多。還有像中央音樂學院劉老師這樣的志愿者，用音樂來感染、調節孩子的情緒。

另一種舒緩，讓幸運的孩子重返社會

位于北京阜成門的兒童舒緩治療活動中心（以下簡稱中心）是兒童舒緩治療專項基金支持下的另一個項目。這里的孩子算是很幸運的，醫學的進步讓他們的疾病得以治愈。他們大多來自兒童醫院的血液腫瘤中心，還有部分來自北京人民醫院的血液病中心以及北京協和醫院、北京同仁醫院和北京天壇醫院的腫瘤科。

運營主管王云介紹說，長年的放化療、各種檢查、各類藥物使用和疾病本身的痛苦讓孩子們頭發脫落、臉龐和身材發胖、性格變化。他們還得常年戴著口罩。很多孩子會自卑、難過，不愿見人。“患白血病的孩子平均需要治療5年左右。在這段時間，他們不能像同齡孩子一樣上學、看電影、去游樂園，也不能跟同齡孩子一起玩耍、學習。”王云說。如果沒有這個中心，這些孩子可能會整天悶在家里，無處可去。

周二的上午十點鐘，是中央音樂學院音樂治療系的師生們固定來給孩子們上音樂課的時間。這天上午，在一位大哥哥的琴聲和一位大姐姐的歌聲里，五個孩子一起做起了唱歌敲鼓的游戲。如果不是他們一個個露著小光頭還戴著大大的口罩，那這間課堂看上去跟普通孩子的課堂沒什么兩樣。

王云介紹，中心為治療中和康復期的血液腫瘤兒童提供音樂、國學、英語、書法、花藝、繪本等課程，每周還為家長提供一次瑜伽課程。有時候會組織大家外出活動，比如春季會去北京植物園看花。植物園每年會為這些孩子安排專車接送和劃出獨立的活動區域。

王云說，很多孩子剛來的時候會有性格孤僻的問題。在醫院住院階段，是不允許家長陪床的，所以孩子們在治療最痛苦的階段，都是自己一個人度過的，疼痛、孤獨和痛苦會影響到他們的心智發展。“前年底，來了一個小姑娘，剛來的時候，她不跟人交流，也不進房間參加活動。別人在活動，她就一直在房間外給志愿者梳頭。一個月之后，孩子開朗了很多，慢慢就正常起來了。過了一段時間，來了新朋友，跟她剛來時的情況非常像。她拉著新朋友的手邀請他參與到大家的活動中來。”孩子們有這樣的變化，是最讓王云有成就感的事情了。

在中心舉辦的各種活動中，孩子們的天賦可以展現出來，比如有的孩子畫畫特別好，有的孩子熱衷于書法。“孩子們能夠在這里發現自己的興趣，增長了各種見識。雖然他們比同齡孩子欠缺了這個階段的教育，但是他們也收獲了自己不一樣的閱歷，增長了不一樣的知識。這為他們以后更好地融入學校和社會都是特別有益的。”王云說。

兒童舒緩治療任重道遠

在中國，平均每一個小時就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，其中，最為常見的是白血病和淋巴瘤等。這些孩子經歷著疾病、化療和各種檢查帶來的痛苦和恐懼，精神和心靈都經受著不為人知的磨難。長達數月甚至幾年的治療讓他們與世隔絕，缺乏與同齡人和外界的交流和溝通。他們的父母也經受著身心巨大的痛苦和壓力。

2014年8月6日，周翾醫生發起了兒童舒緩治療專項基金，致力于為腫瘤患兒及家庭提供舒緩治療和相應的人文關懷、癌痛治療、心理輔導、臨終關懷等。

兒童舒緩治療活動中心和雛菊之家兒童臨終關懷病房都是在兒童舒緩治療專項基金的支持下運行的。目前，兩個機構的發展瓶頸仍然是經費缺乏。

2017年5月4日，中華醫學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組正式成立，周翾任組長。這意味著有更多的兒科醫護人員投身于兒童舒緩治療，為腫瘤兒童帶來更多的人文關懷。