呂秋麗,陳虹霖
(復旦大學社會發展與公共政策學院,上海,200433)
社會工作介入醫療衛生服務主要源于16世紀的英國,醫務社會工作者作為醫患之間的第三方,在醫療過程中運用專業理論和方法,協助患者適應治療過程、尋求資源解決就醫困難、緩解心理壓力、調節醫患關系等。我國醫務社會工作于20世紀80年代引入學術界,實務工作則于21世紀初開始萌芽,近年于大城市中逐漸受到關注,成為醫療衛生服務的重要組成部分。
隨著人本主義思潮的涌入,“生理—心理—社會”的全人照顧醫療模式得以發展,而在此過程中,醫務社會工作扮演著重要角色,在醫療實踐中充分體現了人道主義和社會福利理念。其具體功能和價值表現在幾個方面:緩解患者生理上的疼痛;提供以人為本的社會心理服務,撫慰患者在面臨死亡時的孤獨與恐懼,維護其在生命艱難時段的尊嚴和生活質量;幫助患者及家屬解決非醫學專業問題,促進雙方溝通,解決醫患矛盾沖突,等等。[1]然而,由于當前社會多元文化的存在,多元價值觀沖突可引發倫理沖突,每一種倫理選擇都有其存在的合理性,但也意味著一方利益的犧牲,因此秉承鮮明專業價值觀的醫務社會工作者常因價值觀不同的倫理要求而陷入倫理抉擇的兩難境地。
癌癥作為我國居民死亡的第一大原因,癌癥患者遭受著身體上難以忍受的疼痛,心理承受著巨大壓力,是醫務社會工作者的重要服務對象。為探索目前醫務社會工作實踐中的倫理困境與抉擇,本文在梳理相關文獻的基礎上,以癌癥患者為例,簡要分析醫務社會工作介入時面臨的倫理困境,并探析出符合邏輯與實際的對策與建議。
社會工作實踐中的倫理問題起源于作為現代特點的價值多元性與矛盾性,當從業者面臨兩個及以上相互沖突的價值時,倫理困境就可能會產生。[2]其中,社會工作者在直接服務過程中,[3]主要面臨著目標沖突、忠誠沖突、責任沖突、角色沖突以及利益沖突導致的倫理困境。[4]因此,結合我國社會情境,倫理抉擇需遵循的社會工作價值序列應為保護生命、維護獨立性和自主性以及自由、營造平等的機會、提高生活質量、保護每一個社會成員的隱私權、講真話并公開所有信息、根據資源行動;[5]也應遵循自主性、無害性、獲益性、公平性和誠實性的原則,厘清倫理問題與困境,找出可能的行動方案并評估利弊,征求同事和專家督導意見,確定最佳方案。[6]
國際學術界在實務領域主要關注臨終關懷及特殊群體醫療照顧中的倫理兩難問題。有學者提出,當醫務社會工作者進入醫學實踐新領域或者新角色時,會面臨著許多來源于目的、優先權或者偏好沖突導致的倫理困境,也涉及具體的出院休養地點和醫療照顧問題。[7]具體來講,臨終關懷實務中常遇到由于家屬隱瞞病情與安樂死問題導致的倫理困境,[8]如對兒童癌癥患者醫療照顧而言,最常面臨的問題便是由于知情同意、家庭和案主權利沖突、治療不當、尸體解剖等引發的倫理困境。對此,社會工作者必須了解與案主相關的法律條文,熟悉生物醫學語言和程序,在復雜的醫療照顧體系中促進良性溝通,不斷提升個人倫理素養,從而應對多元沖突與倫理抉擇。[9]
我國醫務社會工作倫理困境現階段的研究主要關注理論,較少實證研究。有學者指出,醫務社會工作實踐中的倫理困境主要來源于忠誠的沖突、知情權、案主自決、資源有限與公平原則的沖突、效率與效果的沖突及保密與隱私權沖突,也特別提到輔助生殖技術[10]和意義含糊與結果不確定沖突引發的倫理困境[11]。社會工作者應遵循尊重、自主、公平、優先次序以及理論聯系實際的原則,[12]規范工作程序,進一步澄清社會和個人價值觀,最大限度地發掘患者自我意愿,跨專業咨詢與合作,使得治療過程盡可能清楚和明晰。
國內關于癌癥患者的實證研究較少,特別強調文化差異造成的倫理困境,提醒醫務社會工作者在遵循倫理守則的同時,也要結合文化習俗和實際經驗。[13]當面臨案主自決與社會控制導致的倫理沖突時,須審視二者是否可協調,咨詢專家,結合專業價值觀確定是否干預;關于姑息照護中知情同意權的問題,社會工作者應掌握是否告知及告知策略,對案主進行心理評估,理性抉擇。[14]關于臨終關懷實務中忠于何者利益以及是否尊重隱私的問題,社會工作者應與督導和同事及時溝通交流;[15]考慮可能存在的報復社會或威脅第三方利益的潛在風險,尋求法律援助;[16]而解決傳統文化關于死亡看法引發的倫理困境,政府和社會工作者應向社會大眾普及專業的家庭倫理和生命倫理觀念。[17]此外,寧養服務與姑息照護中也常出現案主與家屬利益多元化沖突、多元價值觀沖突、服務對象移情[18]以及社會工作者專業能力不足與感情枯竭帶來的倫理困境。在此過程中,需強調保護患者生命健康與提高生命質量的同等重要性。[19]醫務社會工作實踐是一個不斷探索與發展的過程,從業者在參照美國倫理守則時,需要反思本土專業倫理抉擇的理論基礎和邏輯前提,根據實際建立能被普遍認同的倫理和價值標準,[20]多方合作與共同學習,考量案主的文化程度、心理承受能力、實踐環境及疾病情況,最終作出倫理抉擇。[21]
綜觀國內外文獻,國外研究大部分通過實證研究方法,總結出可操作實施的倫理原則,具有一定的參考價值,但由于中西方文化和社會主流價值觀的差異,其實務經驗仍有待進一步本土化。國內研究則存在諸多不足,具體來講,研究較少涉及癌癥患者這類研究對象,研究結果難以滿足當前醫務社會工作實務的經驗借鑒需求;大多為文獻研究,缺乏與醫務社會工作實務經驗相結合的實證研究,僅有的幾篇實證研究未能與理論結合并上升到理論的高度;符合中國文化和社會主流價值觀念且能夠被大多數人接受的倫理守則仍有待探討和完善;文獻主要從醫學角度探討倫理困境,極少涉及社會工作領域,缺乏理論研究框架。
本文擬根據已有經驗研究,將文獻分析與質性研究相結合,根據專業實習的經驗和感受,探究在醫務社會工作介入癌癥患者的實務中可能面臨的倫理問題,提出系統的對策體系,為未來研究和實務開展提供啟示。
1.研究方法
(1)文獻研究。本文采用文獻檢索法,分別以中英文版的“醫務社會工作倫理困境”為關鍵詞,搜索中國知網、萬方等中文數據庫和JSTOR、EBSCO等英文數據庫,共發現425篇英文文獻和21篇中文文獻,其中僅9篇中文文獻直接涉及社會工作介入癌癥患者的倫理問題。這表明我國關于醫務社會工作的研究和實踐尚處于初步發展階段,此領域的倫理問題研究甚少,仍有許多值得探討的議題。因此,圍繞研究問題,本文根據文獻資料總結當前社會工作倫理困境、醫務社會工作倫理困境及倫理抉擇等研究現狀,以近年急劇增長的癌癥患者為例,具體探討其中的倫理困境與倫理原則。
(2)質性研究。根據筆者在醫院實習時接觸的個案,將癌癥患者的生理、心理、社會支持情況以及與研究主題的契合度作為標準,篩選出具有代表性的案例,依據癌癥患者或其家屬的訪談資料,結合實習經驗,分析社會工作者為這一群體提供專業服務時可能存在的倫理困境。
2.研究對象
本文共選取6個案例,所有案例均來自上海A醫院外科,該科病房長期住院者主要為癌癥患者,入選案例信息見表1。

表 1 案主個人信息
近年來,醫務社會工作開始重視癌癥患者的寧養服務、姑息照護和臨終關懷等領域。癌癥患者長期患病在床,身體上遭受著難以想象的折磨,生理和心理結構發生巨大變化,生活質量下降;其社會支持網絡也隨著健康狀況變化逐漸削弱;醫務社會工作者運用專業方法與技巧開展家庭關愛支持工作,為癌癥患者及其家庭提供專業的社會服務,幫助其舒緩、解決和預防相關問題,恢復和發展其社會功能,[21]但也不可避免地觸及其家庭結構和人情倫理,面臨諸多倫理問題。根據文獻分析的結果,國內研究極少提及此類倫理議題,因此,下文將結合具體實務經驗,從價值觀沖突和雙重關系導致的倫理困境兩個維度展開論述。
1.疾病信息保密與案主知情權沖突導致的倫理困境
從理論角度來講,案主知情權即案主有權從醫療機構那里了解自身疾病相關的診斷、治療和預防等資料,然而,是否告知其病情也涉及一定的倫理困境。例如患者暫不知情,家屬已得知疾病狀況不容樂觀,患者年事已高且經歷多次手術,家屬擔心其無法承受疾病壓力,希望社會工作者能夠幫助隱瞞事實。
M-3(年齡較大,家屬代答):在轉入普外科病房之前,他住在ICU病房,腸梗阻術后出現了糞汁性腹膜炎,進行了第二次手術,術后兩個造口護理還可以,恢復情況也還好,慢慢地可以吃一些流質食物。目前的情況也很復雜,老人雖然沒有說什么,但對他自己的病心里面可能也有感覺,不過我們都不想他知道太多關于疾病的情況,希望病史保密,免得影響他身體恢復。
其實,就癌癥患者來講,作為當事人,他們有一定的知情權,有權了解疾病現狀以及未來生存情況。但是,如果醫務社會工作者將病情告知患者,考慮其年齡或心理承受能力,有些患者會因此喪失生活的目標、缺乏繼續生活的信心甚至自暴自棄,從而導致其治療效果不佳,加之家屬往往希望醫務社會工作者隱瞞病情,通過病史保密,增強患者信心,延長壽命,因此會使得醫務社會工作者陷入一定的倫理困境。
2.案主自決與傳統價值觀念或專業價值理念沖突導致的倫理困境
在醫務社會工作介入癌癥患者的實務過程中,案主自決原則是重要的專業價值觀,具體指在尊重案主價值和尊嚴以及確信其具有改變能力的前提下,將決定權完全交給案主,服務時遵循案主意見。[22]例如,一些患者心理承受能力強,對臨終關懷和安樂死毫不避諱,并表示如果到了疾病末期,希望能夠放棄治療,保證有質量的晚年生活。
M-2:一個月前剛查出疾病,但是我身體一直很健康啊,出現這樣的情況我真的是沒反應過來。哎……不過我也想好了,我還是很羨慕那個很長壽的親戚,生活得很好。如果將來真的是在醫院插著導管維持生命的話,還是寧愿放棄治療,出去旅旅游到處走走,希望能過有質量的晚年生活吧。你有空幫我查一下安樂死和臨終關懷的資料,我想了解一下。
F-2:放療過后頭發脫落好多,一點也不好看,像妖怪一樣,我想把頭發全部剪掉……聽醫生說明天就可以出院回家休養了,不過生病了什么都做不了,還是趕緊出院吧,不想來復查,一過來上海就是來醫院治病,哎,不想說了……
家庭條件也不太好,兒女掙錢不多,自己家里面也要花錢,我們老兩口蓋了三層樓,住一層,然后上面的租給別人,靠這個生活,住一次院很貴的,以后也不知道要花多少錢。
在社會工作的倫理守則中,社會工作者應尊重案主自決權,尊重其拒絕繼續承受醫學治療的折磨。但是,就傳統價值理念和中國實際情況而言,安樂死仍然存在一定的爭議,在我國也尚未得到法律的允許,而臨終關懷服務也并未得到普遍認可,仍堅持治療原則。至于專業價值觀念,社會工作者堅持尊重生命的第一原則,希望患者不要放棄治療,如果尊重案主自決,可能會存在放棄治療的風險。在此過程中,患者可能會出現失去信心、拒絕繼續治療甚至病情急劇惡化加速死亡的狀況,這與患者家屬、醫生的意愿相悖,也會導致醫務社會工作者面臨倫理兩難境地。
3.專業價值理念與專業敏感度差異導致的倫理困境
在醫院,醫生的主要職責是對癌癥患者的生理疾病進行診斷和治療,主任醫生與主治醫生等形成治療小組進行例行查房、執行手術、門診問診和制定治療方案等工作,護士需要落實醫生的治療方案并進行導管管理、打針、生理指標監測等,負責患者住院所需的各種照顧,醫務社會工作者則主要負責其心理、家庭和社會關系層面的問題。醫護人員與社會工作者共同合作,為患者提供服務,最終達到改善其身心健康狀況并提高生活質量的效果。但是,由于醫護人員與社會工作者關注的焦點不同,仍會出現一些偏差。
M-1:今天打完化療的藥就可以出院了,早上查房醫生說有些發熱,要留院觀察。之前的時候,神經內科醫生診斷說是突發性震顫和焦慮,最近化療也沒有吃藥,感覺渾身還是很痛。
上述案例中,患者可能存在幻覺疼痛的情況,家屬希望社會工作者能夠幫助患者緩解焦慮情緒,而醫生和護士的反饋卻是患者身體狀況逐漸恢復,心理狀況良好,無明顯焦慮情緒。這可歸咎為醫護人員與社會工作者專業敏感度的差異。醫護人員轉介給社會工作者時可能會加入個人判斷,更多地關注患者的身體狀況,忽視其心理和社會支持狀況,將身體疼痛歸結為疾病原因。而社會工作者關心患者身體狀況的同時,考慮其心理和社會經濟狀況,身體疼痛可能是由于長期的壓力和緊張情緒造成的生理影響,歸根結底還是患者對于自身病情的擔憂。二者的關注焦點不同,應對方式存在差異,但在醫院場域,醫生權威性遠高于社會工作者,至于最后的決定,仍需考量焦慮量表的專業測試結果。
此外,醫生和醫務社會工作者在知情同意權方面仍存在一些理念的差異。例如,醫務社會工作者經常跟隨醫生查房會發現,醫生會有一些善意的謊言,告知癌癥晚期患者恢復情況尚佳,可回家休養,但實際疾病已到末期階段,家屬知情,而患者仍不知情。
對此情況,醫務社會工作者由于缺乏一定的醫學知識,對病歷內容的理解尚淺,如未跟醫生及時溝通,可能也會誤以為患者仍有治療希望。從社會工作角度而言,這樣的做法存在倫理爭議,醫生雖然出于為患者的考慮,希望對方能夠保持樂觀的心態面對疾病,但剝奪了其作為當事人的知情同意權,患者有權了解病情,并決定后續治療情況,家屬不能代替其行使這項權利。但換言之,癌癥晚期患者接受能力較差,貿然告知也可能導致疾病的進一步惡化,不利于后續治療。
無論社會工作者的角色是臨床社會工作者、督導或是教育者,都會面臨現實或潛在的專業關系界限問題。[23]當社會工作者與案主之間涉及朋友、雇傭、師生、合作伙伴、家庭成員或性伴侶等其他關系時,無論第二種關系發生在社會工作專業關系之前、之中還是之后,社會工作者都會涉入雙重關系。[24]在醫院場域,更是如此,當醫務社會工作者與案主超越專業關系時,就會陷入雙重關系的倫理困境。例如,曾經的醫務社會工作部志愿者由于疾病入院治療,轉變為社會工作者的服務對象,希望通過社會工作者與醫生的溝通進一步了解病情以及后續治療方案,這時便形成了雙重關系。
F-1:已經做完手術了,真的謝謝你們過來看我,特別麻煩你們。不過,我還是很擔心,感覺好像沒有做手術啊,還是很難受,你要是有空的話能不能幫我問問醫生檢查報告什么時候出來?也不知道檢查情況怎么樣?
實際上,醫院場域的雙重關系在一定程度上可以為案主帶來益處,但從社會工作倫理角度來講,仍存在諸多弊端。志愿者隸屬于醫務社會工作部,社會工作者與志愿者之間是熟人關系,且曾為上下級關系,如果接案則會侵害專業助人關系的本質,使得社會工作者失去一定的專業判斷和應有的公平性,不利于他人醫療資源的獲得。然而,對于癌癥患者而言,其身體狀況令人擔憂,長期的放化療使其身心疲憊或情緒不佳,急需得到專業的心理支持和社會服務,若不提供服務,則會違背助人原則。
醫務社會工作實務的多元性使得從業者時常面臨著艱難的倫理抉擇。正如上文所述,醫務社會工作者在介入癌癥患者的服務過程中,難免會遇到倫理問題,恰當的倫理抉擇將影響著社會工作實務模式的選擇以及目標和服務效果的達成。但由于案主在家庭背景、受教育程度和價值觀念等方面的差異,再加上倫理事件本身的特殊性及倫理困境的差異,找出一系列具體的參考標準是極其困難的。[25]因此,醫務社會工作者需要有整合的理念,綜合考慮專業倫理守則、社會工作者的價值觀念、專業角色定位、跨學科交流以及倫理抉擇步驟,重視知情同意書和雙重關系,作出正確的倫理抉擇。
醫務社會工作者應在患者與家屬間扮演著協調者與聯絡者的角色,推進良性互動與交流,互相鼓勵和安慰,共同應對難關;在醫患關系中,扮演協調者與支持者角色,重視人文關懷,[26]促進雙方良好溝通,避免醫患糾紛,進一步了解患者病情,共同制定出更加合理有效的治療方案,提升患者及家屬信心,使其積極面對生活;醫務社會工作者應該扮演資源籌措者的角色,在資源限制與公平原則沖突導致的倫理困境產生時,及時整合各方資源,盡可能地為患者尋求更專業的醫療服務。
與此同時,醫務社會工作者應參照保護生命、平等和差別平等、自主和自由、最少傷害、生活質量、隱私和保密、真誠和毫無保留的公開信息的倫理原則篩查方法(EPS),[21]結合患者疾病危險程度等情況進行倫理抉擇。例如,醫務社會工作者在面臨平等與公平原則沖突導致的倫理沖突時,可從保護生命原則出發,給予危急的癌癥患者所需床位,與醫院協商出更加合理公平的資源分配制度,整合社區資源,為身體狀況相對較好的患者提供居家療養的服務方案。
然而,價值觀念引領實務方向,醫務社會工作者在遵循與貫徹倫理原則的同時,也要考慮生命倫理、人道倫理、關懷倫理、美德倫理、正義倫理和健康倫理價值,[27]樹立正確的價值觀,以人為本,從而擺脫倫理困境。[28]社會工作者應將保護生命放在優先位置,盡可能權衡其享有的知情權和自我決定權,尊重患者尊嚴;也須明確專業定位,當面臨忠誠沖突導致的倫理困境時,始終保持價值中立,協調醫患關系,做出正確的倫理抉擇,維護服務對象的利益,發揮社會工作者的專業價值。
在介入癌癥患者的實務過程中,醫務社會工作者難免會面臨不同的倫理困境,為做出既符合社會工作倫理原則又符合服務對象要求的選擇,需要醫務社會工作者與相關專業人員共同協商決策。比如,醫務社會工作者與醫護人員的溝通,能夠為患者提供更多的信息,讓其得到更加實質性的幫助。一方面,醫務社會工作者可以向醫護人員咨詢癌癥相關的醫療知識,了解患者的治療方案和效果,及時反饋醫生意見,避免因社會工作者的主觀判斷造成病情的錯誤解讀;另一方面,醫生的門診與手術任務繁多且無法顧及所有患者,社會工作者的關注可以引起醫護人員的注意,重視社會工作的服務對象并了解其問題和需求,及時與患者及其家屬溝通互動。同時,醫務社會工作者需將重大危機事件、焦慮抑郁等情緒問題、缺乏社會支持等篩查標準及時告知醫護團隊,便于雙方的高效溝通與合作。除此之外,醫務社會工作者也可向心理學專家請教專業的心理咨詢技巧,在了解患者心理狀況及其動態變化的同時,幫助其進行心理疏導;遇到難以處理的倫理問題時,可向督導尋求幫助,聯合多學科力量,同醫護人員、心理咨詢師、督導等相關專業人員共同商議,作出倫理抉擇。
為了更好地處理倫理困境,規范倫理抉擇的過程相當重要,具體可參考倫理評估篩查方法進行倫理抉擇。明確具體情境中面臨的倫理問題,分析問題產生和未得以解決的原因;確定案主和案主系統,即癌癥患者及其家屬;分析涉及這一倫理問題的案主價值觀、醫務社會工作者的價值觀、專業價值觀和社會價值觀,澄清系統中的個人、他人、醫院和社會的利益沖突;及時咨詢法律界、醫學界、督導等相關人士,明確倫理原則及其優先順序,并評估和權衡目標的長期和短期后果;[21]明確既有效率又有效果的行動方案,實施方案且對整個行動過程進行專業監管,并對整個過程和結果進行評估、跟進和反思。醫務社會工作者可以就介入過程中所遇到的各種倫理問題在解決前后進行案例記錄和總結反思,以期將來面臨類似的倫理困境時能夠及時決策,做出合理的價值判斷和倫理抉擇,從而更好地為患者服務。
當前,國內倫理守則以及社會工作倫理教育較少關注雙重關系這一倫理議題。就上文提到的案例而言,盡管遵循社會工作的倫理原則,醫務社會工作者無法接案,但仍然需要給予求助者一些建議。首先,醫務社會工作者應該認識到,患者及其家屬不是案主,無需直接干預,僅提供一些建議即可。其次,社會工作者需對家屬的求助作出回應,澄清職能范圍,即醫生和社會工作者遵循專業倫理守則,不可擅自修改任何醫學檢查報告。最后,社會工作者可為家屬提供備選方案并介紹可能出現的后果。第一種方案,可以暫時保守秘密,讓患者認識到未來將逐漸恢復健康,但后續的定期治療可能會讓其逐漸意識到病情,不利于生命的延續性。第二種方案則可以先了解患者對于死亡的認知,考量其心理承受能力,通過委婉的方式告知其真實情況,并讓患者感受到醫療團隊的真誠與尊重,必要情況下進行生命教育,使其逐漸接受事實,積極配合治療。故因雙重關系,醫務社會工作者無法接案,但仍需提供必要的支持,告知患者家屬所有可能出現的情況,盡到作為醫務社會工作者的職責,后續情況遵循案主自決原則。
在醫務社會工作實務中,知情同意書主要是確保雙方利益,它與住院或心理咨詢前簽署的知情同意書同樣重要。住院患者的知情同意書主要包括患者的權利、義務、醫療服務、風險共擔、短暫離開醫院、委托書、生活護理責任以及醫院制度等,側重于責任歸屬和提供服務等內容;心理咨詢的知情同意書主要包括基本原則(保密原則等)、來訪者的權利與義務、咨詢師的權利與義務、咨詢費用和雙方承諾等;社會工作實務的知情同意書主要包括保密原則、案主的權利與義務以及社會工作者的權利與義務等內容,切實貫徹“以人為本,助人自助”的原則,維護案主與社會工作者的共同利益,保證實務工作的順利進行。因此,醫務社會工作者有必要與長期案主簽署知情同意書。
然而,知情同意書的落實仍存在一定困難,例如,案主受其受教育程度和理解能力影響,可能無法完全接受或者打消顧慮。社會工作者需在知情同意書中運用易于理解的文字表述,明確醫務社會工作者的專業職責,使案主能夠充分理解與自主選擇,讓案主感受到真誠、尊重與接納,使其看到未來的希望。
本文主要通過文獻回顧,對醫務社會工作常見的倫理問題進行了梳理,結合實務經驗,以癌癥患者為例,總結出實務過程中主要面臨以下問題:保密與知情權、案主自決與傳統或專業價值觀、專業敏感度差異等價值觀沖突引發的倫理困境以及雙重關系導致的倫理問題,等等,并參照國外倫理守則,簡要闡述醫務社會工作倫理抉擇的對策,為實踐工作提供一定的方案與建議。然而,醫務社會工作的理論和實務發展任重而道遠,許多倫理問題無法依靠現有理論一一解答。
因此,在未來的研究中,需持續關注醫務社會工作理論與實踐的結合,參照西方的倫理守則,探索出符合我國實際的、能夠被大眾普遍接受和認可的倫理守則,[29]為醫務社會工作提供指導。

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