青少年1型糖尿病患者自我管理能力現狀及影響因素的調查研究

邱翠竹 王明珠 羅少莊 陸巧蔥 高麗梅

南方醫科大學附屬南海醫院，廣東佛山 528200

青少年1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）是青少年成長時期對其有重大身心影響的慢性疾病之一。患者往往發病年齡小，需要終身接受外源性胰島素的治療和采取良好的自我管理行為，以達到好的血糖控制目標和促進正常的生長發育[1]。然而，T1DM患者在青少年時期常由于激素水平的變化和生理、心理多方面問題的沖擊，影響其自我管理的積極性和遵醫行為[2]。為了進一步了解目前T1DM青少年患者的自我管理現狀，本研究采用糖尿病自我管理量表中專門針對T1DM青少年患者自我管理情況的部分問卷進行調查，評價患者自我管理現狀并進行相關因素分析，為采取有效干預措施提供理論依據。

表1 T1DM青少年患者自我管理能力得分狀況（n=43）

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究以2016年4月～2017年4月在佛山市某三甲醫院內分泌科就診的年齡在13～19歲的T1DM青少年患者作為研究對象。納入標準：符合WHO1999年糖尿病診斷標準的1型糖尿病患者；診斷時間持續1年及以上；意識清楚，有一定的理解能力；知情同意，自愿參與本研究。排除標準：有認知功能障礙或合并其他慢性疾病的患者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 本調查采用自行設計的一般資料調查表，主要包含患者的性別、年齡、文化程度、主要照顧者，父母的文化程度、家庭人均月收入、病程、BMI和HbA1C。

1.2.1.2 糖尿病患者自我管理量表（diabetes care profile， DCP） 本研究采用2005年陳靄玲[3]等修訂的糖尿病患者自我管理量表，考慮到T1DM青少年患者的特殊性及方便測量，參考Coates等[4]在 CHOICE科研項目的計算方法，本研究選取DCP量表中的部分問卷和維度，分別為：病情控制問題（6個條目）、對疾病的態度（2個條目）、飲食依從性（4個條目）、血糖監測障礙（4個條目）及糖尿病知識的理解自評（9個條目）。每個維度的得分為其所包含的每個條目得分相加并除以其包含的總的條目數[3]。其中病情控制問題維度有6個等級，分別為1～6分；其他4個維度有5個等級，分別為1～5分。其中糖尿病知識的理解自評、飲食依從性、對疾病的態度的得分越高代表自我管理水平越好，分級標準：以均分≥3分為自我管理能力較高，以均分＜3分為自我管理能力較低。而病情控制、血糖監測障礙得分越高代表自我管理水平越低，分級標準：以均分≥3分為自我管理能力較低，以均分＜3分為自我管理能力較高[3]。

1.2.2 調查方法與質量監督 研究者采用統一的指導語，向患者及家屬介紹本調查的目的和填寫方法，在取得患者及家屬同意后由患者本人當場獨立填寫，當場回收，并及時檢查問卷的填寫有無缺漏和錯項，如有，要求患者當場進行修正。本研究共發放問卷43份，均回收有效。

1.3 統計學方法

采用SPSS13.0統計軟件處理數據，采用頻數、百分比、（）描述患者的一般資料和自我管理能力現狀；采用單因素分析法分析自我管理能力的影響因素，檢驗水準α=0.05；計量資料用（）表示，多組間采用方差分析，計數資料非正態分布比較采用秩和檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 T1DM青少年患者自我管理能力得分狀況

T1DM青少年患者在病情控制問題、對疾病的態度、飲食依從性、血糖監測障礙、糖尿病知識的理解自評平均得分分別為（2.75±0.66）、（4.11±0.55）、（2.20±0.65）、（2.04±0.69）和（2.99±0.95）分，其中患者在病情控制問題、對疾病的態度及血糖監測障礙方面自我管理能力較高，在飲食依從性及糖尿病知識的理解自評方面自我管理能力較低。詳見表1。

2.2 T1DM青少年患者自我管理能力影響因素分析

分別以自我管理量表的5個維度和一般人口學資料作為因變量和自變量進行單因素分析，結果顯示：家庭人均月收入和治療方式是病情控制問題的影響因素（P＜0.05）；父母文化程度、家庭人均月收入及治療方式是對疾病態度的影響因素（P＜0.05）；性別、父母文化程度、主要照顧者是飲食依從性的影響因素（P＜0.05）；父母文化程度和家庭人均月收入是糖尿病知識的理解自評的影響因素（P＜0.05）。詳見表2。

3 討論

3.1 T1DM青少年患者自我管理能力現狀

Schilling將T1DM青少年患者自我管理定義為使病情得到控制或保持現有狀態，患者及其家屬共同承擔著疾病管理的責任，采取促進疾病康復的行為和做出健康決策的一個過程[5]。青少年在罹患1型糖尿病后，需要通過不斷地平衡胰島素劑量、飲食、運動及血糖監測的關系來維持好的血糖控制目標和促進正常的生長發育[6]。對于這種復雜、苛刻而又必須長期堅持的自我管理行為，即使是治療態度最積極的青少年，也很難長期保持著良好的自我管理行為，這主要是與青少年時期的胰島素抵抗增加的生理變化、長期治療的慢性疲勞及性格發

展傾向于冒險的特點等有關[7]。本研究結果顯示，T1DM青少年患者在病情控制問題、對疾病的態度及血糖監測障礙方面自我管理能力較高，在飲食依從性及糖尿病知識的理解自評方面自我管理能力較低，這與盧逢娣等[8]的研究結果一致。本次調查中67.44%的T1DM青少年患者是年幼發病，病程在6年以上，由于患者長期接受家屬對其疾病的管理，基本上能很好的配合血糖的監測和高低血糖的管理，但自身并未真正理解到疾病的相關知識和自我管理的意義，可能是由于患者長期依賴父母的照顧[8]，未參與到疾病管理策略的構建過程中及承擔相應的疾病管理責任，因而影響其對疾病知識的正確認知和管理責任的順利轉變[8]。此外，飲食失調也是T1DM患者常見的問題之一，由于青春期這個特殊時期生長發育和生理代謝的特點，T1DM患者在飲食方面的需求也相比以前增加，在加上患者自我意識的快速增長，在家里的時間越來越少，對社會環境及同齡人的高度關注[9]，在外就餐機會的增加，也使得其飲食依從性下降[10]。這也提示臨床護理工作者在對患者進行健康教育時，必須充分調動患者參與管理的積極性和對食物的基本認知，給予他們充分的信息支持[11]，逐步提高他們對疾病正確管理的掌握程度，以使病情得到良好的控制。

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比較（n=43， ± s）

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比較（n=43， ± s）

項目 例數（%） 病情控制問題 對疾病的態度 飲食依從性 血糖監測障礙 糖尿病知識的理解自評年齡（歲）13～15 19（44.19） 2.82±0.52 4.09±0.61 2.12±0.69 2.02±0.78 2.98±1.11 16～19 24（55.81） 2.70±0.77 4.12±0.52 2.26±0.62 2.05±0.63 2.99±0.82 Z-0.954 -0.604 -0.877 -0.529 -0.269 P 0.340 0.546 0.380 0.597 0.788性別男28（65.12） 2.67±0.56 4.10±0.51 2.04±0.52 2.16±0.73 3.03±1.01女15（34.88） 2.90±0.84 4.12±0.65 2.51±0.76 1.80±0.57 2.91±0.85 Z-1.377 -0.527 -2.194 -1.409 -0.664 P 0.169 0.599 0.028 0.159 0.507患者文化程度初中 22（51.16） 2.82±0.52 4.08±0.56 2.14±0.66 2.03±0.74 2.90±1.07高中 21（48.84） 2.68±0.80 4.13±0.56 2.27±0.65 2.05±0.66 3.07±0.82 Z-1.021 -0.637 -0.697 -0.415 -0.876 P 0.307 0.524 0.486 0.678 0.381父母文化程度小學 13（30.23） 2.78±0.84 3.75±0.43 2.26±0.39 1.94±0.65 2.20±0.60初中 15（34.88） 2.97±0.52 4.02±0.49 1.71±0.35 2.19±0.74 2.75±0.63高中及以上 15（34.88） 2.51±0.58 4.50±0.47 2.64±0.73 1.97±0.71 3.91±0.95 F 5.457 13.194 16.254 0.998 26.239 P 0.065 0.001 ＜0.001 0.607 ＜0.001主要照顧者自己 23（53.49） 2.70±0.79 4.04±0.53 2.00±0.68 2.06±0.65 2.95±0.80父母 20（46.51） 2.81±0.50 4.19±0.59 2.38±0.57 2.01±0.76 3.02±1.11 Z-0.828 -0.859 -2.371 -0.477 -0.268 P 0.407 0.390 0.018 0.633 0.788家庭人均月收入（元）1000～ 5（11.63） 3.50±0.27 3.40±0.50 2.40±0.37 2.16±0.88 2.38±0.23 2000～ 18（41.86） 2.62±0.44 4.18±0.62 2.29±0.67 2.14±0.68 3.29±1.09≥3000 20（46.51） 2.68±0.79 4.22±0.36 2.07±0.67 1.91±0.68 2.87±0.85 F 9.000 8.096 3.049 1.382 6.536 P 0.011 0.017 0.218 0.501 0.038病程（年）1～5 14（32.56） 3.00±0.54 4.00±0.64 2.00±0.57 2.14±0.58 2.71±0.61≥6 29（67.44） 2.63±0.70 4.16±0.51 2.30±0.67 1.99±0.75 3.12±1.06 Z-1.712 -0.078 -1.527 -0.951 -1.272 P 0.087 0.938 0.127 0.342 0.203治療方式胰島素泵 5（11.63） 3.18±0.65 4.68±0.21 2.73±1.14 1.70±0.55 3.49±0.62短效胰島素+長效基礎胰島素 33（76.74） 2.56±0.58 4.09±0.49 2.16±0.55 2.00±0.67 2.96±1.02預混胰島素 5（11.63） 3.61±0.34 3.65±0.76 1.93±0.50 2.04±0.69 2.67±0.50 F 14.183 7.776 1.725 4.068 2.706 P 0.001 0.020 0.422 0.100 0.258

3.2 T1DM青少年患者自我管理能力影響因素分析

本研究發現，性別、父母文化程度、主要照顧者、家庭人均月收入及治療方式對T1DM青少年患者自我管理能力的不同維度有不同的影響程度（P＜0.05）。家庭人均月收入高和采取胰島素強化治療方式的患者對待疾病態度積極，正確理解糖尿病的相關知識，病情控制問題較少，這與王新文等[12]研究結果一致。根據目前中國1型糖尿病診治要求和專家共識[1]，為了更好的控制1型糖尿病病情的發展和減少急慢性并發癥的發生率，盡管強化胰島素治療費用相對較高，但它是優先考慮的診治方案，有利于緩解病情的進展和促進患者的生長發育；而家庭人均月收入高的患者家庭也能很好地承擔這項治療帶來的費用，幫助患者更好的掌控疾病。患者良好的自我管理行為有賴于其對血糖控制相關知識和技能的掌握程度[13]。父母文化程度高也能更好的幫助患者掌握糖尿病治療和管理的相關知識，理解糖尿病管理自主權的使用，學會以正確積極的態度認識1型糖尿病和配合相關的治療[12]。此外，女性、父母文化程度高、主要照顧者為父母的T1DM青少年患者擁有更好的飲食依從性（P＜0.05），這可能與女性患者的審美意識、家庭教育的正確引導和監督有關[14]，隨著青少年患者自主性的增加，青少年及其父母的糖尿病管理角色和責任的改變會減少他們直接參與糖尿病護理任務，然而，缺乏父母監督和那些自主性超過他們能力的青少年很難執行糖尿病管理的復雜任務[9]。因此，在臨床工作中，我們應重點關注家庭人均月收入低、父母文化程度低的患者及其家庭，在呼吁社會醫療保險機構加大對慢病管理的報銷比例之時，也應加強與此類患者及其家庭的溝通[15]，了解他們的困難并進行相應的幫扶和健康教育，幫助他們樹立正確的疾病管理態度，提高患者的生活質量。

本研究采納了DCP量表中專門針對T1DM青少年患者自我管理行為測量的部分量表和維度，方便研究者更易了解青少年這個特殊時期患者的自我管理行為。然而由于本研究僅僅只是一個橫斷面研究，很難全面動態評價患者整個青春期的遵醫行為，而且樣本量較少，導致結論的推廣存在一定的局限性，建議今后的研究進一步擴大樣本量或采取相應的干預措施進行縱向的研究。

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