家庭彈性及其在自閉癥中的研究應用

羅群　馬紅霞　章小雷　黃鋼

【摘要】家庭彈性指家庭在負面的情境中通過共同的努力獲得良好的適應和發展的動態過程。自閉癥作為兒童精神類致殘的重要疾病，一個自閉癥兒童的出現必將帶來一個自閉癥家庭的產生，隨著發病率逐年上升，正在并將持續給家庭帶來巨大的負擔。本文分別從家庭彈性的概念、發展歷程及自閉癥家庭彈性的影響因素、研究現狀等方面做出闡述。

【關鍵詞】家庭彈性 自閉癥 影響因素

一、家庭彈性

1.家庭彈性的概述

family resilience在國內被譯為“家庭彈性”“家庭復原力”“家庭韌性”等，由McCubbin于1988年提出，首次將個體心理彈性運用到以家庭整體為單位的研究中，并受到家庭科學和心理學研究者的關注。研究者們也逐漸意識到家庭彈性對于家庭成員在逆境中獲得適應和發展的重要性。其關注的焦點不再是被問題困住的家庭，而是一個家庭如何在逆境中產生力量，面對所遭受的一切。并提出家庭彈性包含三個關鍵的特點：把家庭看作一個整體；家庭處于負面的情景之中；盡管遇到壓力，家庭卻通過共同的努力獲得良好的適應。隨后Conger與Walsh將家庭彈性定義為：家庭作為一個整體，在面對生活壓力、危機或逆境時，有效地運用家庭內外部的優勢、資源、能力和支持，共同協作抵抗壓力和困難并獲得良好家庭適應和發展的動態過程。國內學者戴艷綜合了國內外眾多學者的觀點將家庭復原力定義為：家庭本身所具有的或學習而來的特質，是作為一個國內單位的家庭，面對或應對逆境適應的過程，它是由能增進家庭適應和應對壓力和逆境的多層次、多維度的因子構成。

2.家庭彈性發展歷程

1988年，Patterson提出家庭調整與適應反應模式（familyadjustment and adaptation response model，FAAR），包括兩個階段：調節階段，描述家庭的最初反應；適應階段，重點關注當遇到困難事件時家庭如何應對。McCubbin認為，當家庭面對壓力時，家庭易受性水平、家庭功能類型、家庭資源、對壓力源的評估以及問題解決和應對技能等因素相互作用影響到家庭應對壓力的水平。以上各因子相互作用會導致兩種結果：良好的適應或適應不良，后者則是一種新的家庭危機，這些危機將挑戰家庭成員的職能以及家庭的系統功能。

Walsh認為家庭彈性的建構是個人、家庭與外在環境互動的過程。他認為家庭彈性有3個主要過程：家庭信念系統、家庭組織形態、家庭溝通歷程。他認為家庭在面對壓力時，以上三個因子在一系列互動的過程中獲得彈性。

Henry在前人基礎上提出了家庭彈性模式（family resilience model，FRM），從系統的觀點看待彈性。該模式認為，家庭風險因素、家庭保護因素、家庭易損性3個因素相互作用可以促進家庭適應，每個家庭都具備應對危機的優勢，這些優勢即為家庭的自適應系（FamilyAdaptive Systems，FAS）。FAS在家庭系統中逐漸形成，包括家庭意義、情緒、控制、支持和應激反應系統，幫助調節每天的生活，緩解危機帶來的負面影響。家庭風險因素、家庭保護因素、家庭易損性與整個生態系統的結合促使家庭有效應對危機。

根據McCubbin提出的家庭彈性的壓力調節與適應模型觀點，家庭彈性是起到積極作用的因素與帶來消極影響的因素相互作用，進而影響到家庭應對壓力水平的過程。也就是說家庭彈性是保護性因素對抗危險性因素的過程，促進家庭彈性保護性因素包括三個層面：個人、家庭、社會；而家庭危險因素包括縱向危險因素和橫向危險因素。

目前，國外對于家庭彈性的研究尚不豐富，由于中西方低于、文化等差異，賦予家庭彈性的內涵不同，且國內對于家庭彈性研究起步較晚，多局限在社會工作領域，需要我們繼續努力不斷擴展家庭彈性的研究領域。

二、自閉癥研究現狀

1.自閉癥定義

自閉癥又稱為兒童孤獨癥，是一類較為嚴重的發育障礙性疾病。根據美國精神疾病診斷及統計手冊第五版（Diagnostic and Statistical Manualof Mental Disorders-V，DSM-V），已將自閉癥的核心癥狀歸結為社交障礙，溝通困難和有限的、重復和刻板的行為。自閉癥譜系障礙（autism spectrumdisorder，ASD）是這類疾病的總稱，較嚴重的狀況稱為自閉癥或經典自閉癥譜系障礙，其他的類型有阿斯伯格綜合征（Asperger syndrome）、兒童期分裂障礙（childhood disintegrative disorder）和非特異的廣泛性發育障礙（pervasive developmental disorder not otherwisespecified， PDD-NOS）等。根據2014年CDC顯示，全球約1/68的兒童被診斷為自閉癥譜系障礙ASD，患病人數在逐年增加，已成為兒童精神類致殘的重要疾病。

2.自閉癥病因

根據Ahmad的研究認為，自閉癥的病理生理機制是免疫改變。但具體病因目前尚未明確，多認為與遺傳與免疫因素、環境因素、腸腦與腸道微生物、飲食與營養、代謝、葉酸、神經生物學因素、內感覺等方面有關。其中遺傳因素和環境因素更為重要，且遺傳和環境交互作用提示，表觀遺傳改變可能是環境暴露相關疾病的發病機制之一，因此表觀遺傳學在自閉癥的發病因素中起著重要作用。近年來隨著分子生物學的發展，人們逐漸著手于分子研究，金屬硫蛋白（metallothionein，MT）的主要功能是轉運體內金屬離子，尤其是在腦組織中，自閉癥患者體內鉛、鎘、鎳等多種重金屬元素升高，有學者認為并通過實驗證實在自閉癥患者中，MT蛋白及其anti-MT IgG含量增加。

3.自閉癥治療

針對自閉癥的治療，常見的治療方法有行為干預法、特殊教育法、藥物治療法、生物醫學干預法以及心理干預法等，其中，常用的是使用高度結構化的和密集的技巧性訓練來幫助兒童發展社會和語言技能的行為干預法。目前，還沒有針對自閉癥的特效藥。利培酮和阿立哌唑是美國食品和藥品管理局（FDA）批準的僅有的兩種可以治療自閉癥患者的藥物。現用的藥物并非針對自閉癥的核心癥狀，而主要是一些抗精神病藥物，用于治療焦慮、抑郁或強迫性精神障礙等，用于改變5-HT和DA等神經生化系統，但其機制仍缺乏科學根據。也有學者提出用食物療法結合藥物治療自閉癥，已有研究證明，改善腸道菌群健康狀況能夠改善自閉癥癥狀，故近年來還有學者提出可以通過口服益生菌或者糞菌移植幫助自閉癥患者恢復正常的胃腸道菌群。endprint

4.自閉癥發病率及對家庭的影響

由于自閉癥孩子自身的特殊性使得其父母在有關他們撫養、教育、發展等問題上困惑較為突出。根據王丹陽等人在自閉癥兒童家庭教育現狀與需求分析的研究中發現，自閉癥患兒家庭遭受巨大的經濟負擔與精神壓力，而家長了解自閉癥教育渠道少，可供選擇的特殊教育機構少，且大齡自閉癥患兒面臨著安置困難的問題。目前社會對于自閉癥兒童的關注少，雖然自2006年起國家將自閉癥納入殘疾人范疇內，對于在校訓練的自閉癥兒童具有一定的經濟補貼，但對于長期且高額的訓練的費用來說仍然是杯水車薪。據統計，自閉癥患者呈逐年上升趨勢，已從過去極為罕見的疾病發展為較為常見的發育障礙性疾病，排在兒童精神發育障礙的首位。由于我國對孤獨癥的研究較晚，早期數據缺乏，部分地區調查結果顯示孤獨癥患病率為2.8/萬～75.4/萬。孤獨癥已是世界范圍內影響兒童健康的最嚴重公共問題之一，隨著其患病率的增加，孤獨癥將給家庭帶來沉重的心理和經濟負擔。

三、自閉癥家庭彈性

1.自閉癥家庭彈性由來

自從1943年Leo Kanner首次發現“嬰兒孤獨癥”之后，關于自閉癥的發病機制及治療方法的研究層出不窮，由于自閉癥是一種嚴重的發育障礙性疾病，目前病因尚未明確，治療效果不顯著，目前多是以結構式訓練及特殊教育為主，治療時間漫長，因此自閉癥家庭這一特殊的高危群體逐漸引起了國內外學者的關注。通過將自閉癥兒童父母與正常兒童及其他特殊兒童父母對比發現，發現自閉癥對家長及家庭產生了相當強的應激沖擊，包括身心健康、工作、經濟、情感等各個方面。Sandra O'Brien博士研究發現自閉癥青少年家庭對于未來感到迷茫、不確定。然而國外已有研究證實， 雖然自閉癥兒童家庭長期處于應對各種壓力事件中，但不是所有的家庭都在逆境面前一蹶不振。相反，有些父母通過調整適應、發展出一系列積極的應對方式，使家庭朝向正向目標發展，并使自己保持良好狀態，從而達到一種新的平衡狀態。由此人們對家庭治療領域的關注焦點從“家庭缺陷”轉向“家庭力量”，從而產生了對自閉癥的家庭彈性研究。

2.自閉癥家庭彈性影響因素

當孩子診斷為自閉癥時，整個家庭都面臨著巨大的壓力和挑戰，同時家長的心理和社會適應遭受了多發面的消極影響。Dunn等人經過系統研究后發現，自閉癥兒童父母所承受的壓力顯著高于正常兒童父母和其他殘疾兒童父母，他們更易遭遇抑郁、婚姻危機、社會隔絕等健康損害的問題。其中自閉癥母親所受的影響更大，由于在家庭中母親承擔著主要照顧兒童的責任，加上缺乏專業指導與幫助、兒童進步緩慢等多發面的影響，母親多感到身心疲憊，比父親及其他家庭成員更易出現心理問題。與此同時，兒童患自閉癥后對其兄弟姐妹也產生了一定的影響，早期的研究認為兄弟姐妹面臨著家庭角色、結構和活動的變化，有內疚感和羞恥感，父母關注度降低等問題。然而，近年來的研究卻認為盡管自閉癥親人給他們帶來了巨大壓力，但是其良好的適應能力與自閉癥人士在社交和情感上的個性缺陷形成了強烈反差，表現出良好的適應。Hutton和Caron從家庭整體觀出發，發現自閉癥兒童家庭遇到的日常困擾還包括沒時間娛樂或度假、事先計劃需求、婚姻壓力、父母沒有閑暇時間、孩子缺少朋友、母親工作受到影響以及為安全而擔憂等。

3.自閉癥家庭彈性研究現狀

近年來，隨著社會的發展，國外學者已經對自閉癥對家庭的影響、及家庭表現出的彈性進行了深入的研究，發現同樣深處逆境，有些自閉癥兒童家庭不僅未被困難擊垮，反而表現出了良好的適應結果、發展出積極應對方式，例如提高見解和接受、尋求支持、表達情感等。目前，研究多認為家庭彈性的保護性因素包括內部和外部兩個因素。內部保護性因素包括家長表現出樂觀、幽默的個性，把孩子當成生活中的老師，把自閉癥認為是能夠克服的挑戰，在逆境中看到孩子的進步、接受孩子的病情等具有積極作用。同時，家庭的和睦、家人之間支持、溫暖和關懷有助于增強家庭彈性。當孩子確診是自閉癥后，求助治療服務機構是自閉癥家庭的主要應對方式，各種治療服務機構和訓練有素的專業人員是自閉癥父母最強大的支持。兒科醫護和其他衛生保健服務者可以幫助家庭識別并整合有效的應對資源，并指導他們獲取健康的社會和心理資源讓他們積極的面對現狀。不僅如此，外部保護性因素還包括社會對自閉癥的理解及支持等。國內雖然對自閉癥兒童關注度已逐年上升，但是其父母與家庭的健康適應問題往往被忽略，目前研究多參照國外的研究經驗，但由于地域和文化的差異，并不一定完全適合我國。

家庭彈性高低目前主要依據量表測定，國外主要依據Sixbey編制FRAS（Family Resilience Assessment Scale）進行評定，包括家庭溝通與問題解決、社會經濟資源、保持積極的人生觀、家庭連結性、家庭靈性和積極看待逆境6個維度。而我國的家庭復原力評定量表由我國學者戴艷編制，包括10個維度，即困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協調，共49個條目，得分越高，家庭韌性越好，主要適用于中學生家庭。而自閉癥的兒童發病率各年齡階層均有發生，所以缺乏特異性。

四、應用意義、展望及啟示

目前，關于自閉癥的研究多分為兩個方向：一是關于自閉癥兒童本身；二是進一步探討自閉癥家庭。但目前，主要以自閉癥兒童本身為研究對象，包括對流行病學、病因、治療方法等的研究。而關于家庭的研究卻很少。而兩者是相互影響，相輔相成的關系，自閉癥兒童的疾病對家庭產生一系列的影響，主要集中在對家庭成員心理狀態、家庭經濟、人際交往等方面。有研究表明，自閉癥家庭的生活質量水平嚴重低于一般家庭，同時家庭的健康狀態反作用于兒童，家庭作為兒童的主要生活場所，家長被視為自閉癥兒童康復歷程中的第一資源，家庭的良好狀態將促進自閉癥兒童的身心發展及康復水平，進而促進良性循環。根據家庭彈性的定義及基本特征，發現其能夠相對較全面的涵蓋家庭的功能狀況、家庭環境及生活水平等方面，所以我們能夠透過自閉癥的家庭彈性研究發現家庭的基本情況，從而對彈性低的自閉癥家庭采取積極干預。endprint

我國目前尚未有全國性的自閉癥流行病學數據，缺乏各城市的患病率，但依據2015年的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》表明我國的自閉癥患者可能超過1000 萬。然而目前研究表明，自閉癥是無法被治愈，只能夠通過教育干預，提升患兒的能力，其康復過程主要依賴于家庭，家庭功能的正常發揮對自閉癥兒童的治療和康復起著重要的作用，與此同時，自閉癥作為家庭的外源性壓力，使自閉癥兒童家庭面臨著家庭關系緊張、家庭結構失調、家庭功能減弱等一系列嚴重問題。因此，近年來，關注自閉癥家庭顯得尤為重要，家庭彈性能夠在一定程度上反應家庭功能及應對壓力事件的能力，國外已有研究證實，雖然自閉癥兒童家庭長期處于應對各種壓力事件中，但有些父母通過調整適應、發展出一系列積極的應對方式，使家庭朝向正向目標發展，并使自己保持良好狀態，從而達到一種新的平衡狀態。從中找到家庭的正向特質，指導建立家庭彈性模型。目前，筆者將通過訪談形式對入選的自閉癥家長進行開放式訪談，了解自閉癥家庭如何聯合家庭及社會可利用資源抵抗孩子患病后產生的問題及壓力等，隨后運用扎根理論進行質性研究，從原始資料中提取自由節點，不斷歸納、總結，提取一、二、三級編碼，進而構建自閉癥家庭彈性模型，為后期制作自閉癥家庭彈性量表提供理論依據。

參考文獻：

[1]Mccubbin Hi M M. Typologies of resilient families：Emerging roles of social class and ethnicity[J].Fam Relat，1988，37（3）：247-254.

[2]Walsh F.Family resilience：a framework for clinical practice[J].Fam Process，2003，（01）：1-18.

[3]戴艷.中學生家庭復原力的結構及其與心理健康的關系研究[D].北京師范大學，2008.

[4]Patterson J M. Families experiencing stress：the family adjustment and adaptation response modle[J].Family Systems Medicine，1988，（02）：202-237.

[5]趙西西，孫霞，王雪芳.家庭復原力的研究進展及其對危機家庭的護理啟示[J].中華護理雜志，2015，（11）：1365-1368.

[6]Ahmad S F，Nadeem A， Ansari M A，et al.Upregulation of IL-9 and JAK-STAT signaling pathway in children with autism[J].Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry，2017，（79）：472-480.

[7]張玉，劉蕓，黃浩宇.孤獨癥病因學的研究進展[J].中國全科醫學，2017，（11）：1392-1397.

[8]余丹，曹濤，焦雪倩.金屬硫蛋白3基因啟動子甲基化與自閉癥的相關性[J].武漢大學學報，2017，（02）：207-211.

[9]段云峰，吳曉麗，金鋒.自閉癥的病因和治療方法研究進展[J].中國科學，2015，（09）：820-844.

[10]王丹洋，李靜，王雪蓮.長春市自閉癥兒童家庭教育現狀與需求分析[J].護理研究，2014，（09）：1063-1064.

[11]劉靖.兒童孤獨癥的診斷和評估[J].中國實用兒科雜志，2008，（03）：167-170.

[12]Koegel R L，Schreibman L，O'Neill R E， et al.The personality and family-interaction characteristics of parents of autistic children[J].J Consult Clin Psychol，1983，（05）：683-692.

[13]Rodrigue J R，Morgan S B，Geffken G. Families of autistic children：psychological functioning of mother[J].Journal of Clinical Child Psychology，1990，（04）：371-379.

[14]O'Brien S.Families of Adolescents with Autism：Facing the Future[J].J Pediatr Nurs，2016，（02）：204-213.

[15]陳瑜，張寧，裴濤.國外孤獨癥兒童家庭應激研究現狀[J].中國特殊教育，2007，（10）：66-70.

[16]Dunn M E，Burbine T，Bowers C A，et al. Moderators of stress in parents of children with autism[J].Community Ment Health J，2001，（01）：39-52.

[17]Pilowsky T，Yirmiya N， Doppelt O，et al. Social and emotional adjustment of siblings of children with autism[J].J Child Psychol Psychiatry，2004，（04）：855-865.

[18]曾樹蘭，申仁洪，顧俊樸.2015年我國自閉癥教育研究與實踐進展[J].綏化學院學報，2017，（01）：83-87.endprint