社區失智老人居家照顧者照護能力及生活質量的相關性研究

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社區失智老人居家照顧者照護能力及生活質量的相關性研究

江長纓，劉穎顏，衛鋒，施秀華，程秀華

[目的]了解社區失智老人居家照顧者照護能力、生活質量現狀及兩者之間的相關性。[方法]應用失智老人居家照顧者照護能力問卷、世界衛生組織生活質量簡表(WHOQOL-BREF)對80名社區失智老人居家照顧者進行測評。[結果]社區失智老人居家照顧者照護能力得分(22.59±7.14)分，生活質量WHOQOL-BREF得分(48.85±6.21)分，照顧者照護能力與生活質量呈正相關(r=0.452,P<0.01)。[結論]社區失智老人居家照顧者照護能力不足、生活質量較差，社區醫護人員應對居家照顧者實施照護技能培訓和護理指導，給予心理支持，從而提高他們的照護能力及生活質量。

社區；失智癥；居家照顧者；照護能力；生活質量；相關性

失智癥俗稱“老年癡呆癥”，是繼腦卒中、心血管病、癌癥后，導致老年人失能問題的第四大病因[1]。我國的失智癥病人數目現已超過900萬人[2]，居全球首位。有調查發現：我國多地失智癥病人生活在家中，90%以上由親屬照顧[3]。照顧者照護能力的高低將直接影響照護品質及失智癥病人的生活質量，照顧者的生活質量是否與其照護能力存在相關性則鮮見研究報道。本研究旨在通過了解社區失智老人居家照顧者照護能力和生活質量現況，并探索兩者之間的相關性，以期為基層醫療衛生機構制定失智癥居家照顧者護理干預方案提供依據。

1 對象與方法

1.1研究對象采用非概率性抽樣法，2016年3月—5月在上海市某社區選取80名失智老人居家照顧者進行問卷調查。其中男28人，女52人；年齡(64.59±11.85)歲；小學及以下12人，中學55人，專科及以上13人；家庭人均月收入3 000元以下31人，3 000元～4 000元37人，4 000元以上12人；照顧者均為親屬，其中配偶23人，其他(子女、兒媳等)57人；獨自照顧44人，2人照顧25人，3人以上照顧11人。納入標準：①經臨床精神科醫生確診或簡易智能精神狀態檢查量表(MMSE)測試結果為失智(文盲≤17分，小學≤20分，初中及以上≤24分)的老年病人的家庭成員或主要親屬；②與失智老人同住于社區；③照顧時間≥1個月；④不收取酬勞者；⑤年滿18歲，意識清楚、對答良好，且自愿參與本項研究者。排除標準：①照顧者自身患有認知障礙性疾病；②有嚴重心、肝、肺、腦等重要器官病變；③照顧時間少于1個月。

1.2研究工具①MMSE：MMSE是癡呆篩查的首選量表。該量表于1975年研制，中文版量表經正常人群和精神障礙病人測試顯示，敏感性及特異性較好，操作簡單且容易被接受[4]。②失智老人居家照顧者照護能力調查問卷：由研究者自行設計完成，包括失智癥相關知識、日常居家照護技能、康復訓練技能、自我壓力緩解技能等4個維度，共42題，均為判斷題，答對得1分，答錯或選“不知道”不計分。采用得分率[(實際得分/可能的最高得分)×100%]對各維度的得分進行換算比較。該問卷請5名專家進行內容效度評定，問卷的內容效度指數(content validity index，CVI)為0.995，問卷信度Cronbach’s α為0.88。③世界衛生組織生活質量簡表(WHOQOL-BREF)[5]：調查失智老人居家照顧者生活質量，量表根據WHOQOL-100簡化而來，由生理、心理、社會和環境4個領域及2個詢問個體關于自身生活質量和自身健康狀況主觀感受的獨立條目，共26個條目組成，采用1分～5分評分，部分條目反向計分。得分按[(原來得分-4)×(100/16)]轉化為百分制，與WHOQOL-100量表具有可比性和等價性，得分越高，生活質量越好[6]，本次調查該量表Cronbach’s α系數為0.900。

1.3資料收集由經系統培訓的8名課題組成員開展調查工作。先篩查社區失智老人，再向失智老人居家照顧者詳細說明本研究的目的及方法等，在征得同意后，簽署知情同意書，采用入戶、一對一的方式對失智老人居家照顧者進行問卷調查。問卷當場發放、當場收回，調查人員逐一檢查、核對，有缺項、漏項者，及時詢問補充完整。問卷發放80份，回收有效問卷80份，有效率100%。

2 結果

2.1社區失智老人居家照顧者照護能力得分情況(見表1)

表1 社區失智老人居家照顧者照護能力得分(n=80)

2.2 社區失智老人居家照顧者生活質量得分與常模[7]比較(見表2)

表2 社區失智老人居家照顧者生活質量得分與常模[7]比較 分

2.3 社區失智老人居家照顧者照護能力與生活質量的相關分析(見表3)

表3 社區失智老人居家照顧者照護能力與生活質量的相關性(r值)

3 討論

3.1社區失智老人居家照顧者照護能力現況本研究結果顯示，社區失智老人居家照顧者照護能力總分偏低，照護能力不佳，與Huang等[8]所得的結果(得分率57.46%)類似。原因可能是：首先，我國雖然失智癥病人最多，但是社會關注度偏低，與發達國家和地區的失智癥友好社區[9]、長期照護體系[10]、十年長期照護計劃[11]等服務相比，我國剛開始試點長期照護保險制度，處于探索階段，因此缺少對社區失智癥病人及其照顧者的照護技能指導和社會支持。其次，受儒學思想及封建傳統文化的影響，失智癥被認為是一種讓人蒙羞的疾病，照顧者拒絕將家中病人公開，疾病早期就診率極低[3]，導致照顧者無法早期從專業醫護人員處獲得失智癥相關知識、技能，提高其照護能力。再次，照顧者只重視幫助失智老人完成吃飯、排泄、睡眠等基本活動，對于失智老人異常行為處置、康復訓練則很少關注。本調查結果顯示社區失智老人居家照顧者日常居家照護技能得分率最低，是社區失智老人居家照顧者照護能力最薄弱的地方，失智癥相關知識、康復訓練技能得分也較低，這與狄紅梅等[12-13]的研究結果相似。失智老人行動能力較低，照顧者受孝道文化影響認為讓老年人少做事、享清福才是孝順的表現，滿足老人“能吃能喝能睡”的需求，自己就完成了照護任務；照顧者多認為情感交流、活動指導及康復訓練對于失智老人沒有作用，更傾向于采取減少或限制失智老人的活動來保證老人的安全，并不是通過改善居家環境設置來減少及預防跌倒、走失等不良事件，同時本就對失智癥的認識程度較低，又無法獲得專業的護理指導，照顧者幾乎沒有應對失智老人異常精神行為癥狀的能力。本研究結果顯示：社區失智老人居家照顧者的自我壓力緩解技能得分相對較高，但是在實際調查中發現，多數照顧者雖然了解一些自我壓力緩解的方法，如傾訴交流、運動、接受心理咨詢、與其他失智癥家屬溝通等，但是幾乎所有的照顧者都沒有真正實施過這些方案，顯示出照護能力意識水平與具體實踐之間的差異，時間緊張、照護任務繁重以及相關服務便利性不佳被認為是主要原因。

3.2社區失智老人居家照顧者生活質量現狀本研究結果顯示：社區失智老人居家照顧者生活質量得分較低，生活質量不佳，這與國內外研究結果[14-17]一致。原因可能是：失智癥是一種慢性進展性疾病，現階段無法治愈，隨著疾病進展，失智老人的生活能力逐步下降直至完全不能自理，生活全部依賴照顧者[18]。因此，從失智老人發病后，照顧者就需要開始負責失智老人的日常照顧，除少量失智老人后期進入專業療養機構外，大部分照顧者都在失智老人離世后其繁重的照顧工作才會結束，這是一項考驗身心耐力的長期任務。同時，失智病人常伴有異常精神行為癥狀，如獨語、夜間吵鬧、攻擊等，會直接影響照顧者的生活，且非專業照顧者缺少有效的護理對策，不能正確處置這些異常行為，無法緩解照顧失智老人給自己帶來的焦慮、擔憂等不良情緒，獨自承受巨大的精神心理壓力，生活質量明顯下降。本研究結果還顯示，居家照顧者各領域生活質量得分均明顯低于常模水平(P<0.001)，可見失智老人居家照顧者的生活質量遠不如一般人群。失智老人居家照顧者與普通人群相比，除了要完成不同時期的任務，承擔相應的社會責任，還要擔負失智老人的照護工作，繁重的照護工作嚴重壓縮了照顧者個人生活的時間和空間，影響照顧者的個人生活，致使其生活質量明顯低于普通人群。

3.3社區失智老人居家照顧者照護能力及生活質量的相關性本研究結果顯示：社區失智老人居家照顧者生活質量與其照護能力呈正相關(P<0.05或P<0.01)，即照顧者照護能力越高，生活質量越好，且照顧者自我壓力緩解技能對生活質量的影響最強。在照護能力及生活質量的不同維度之間也呈正相關。推測原因可能是：居家照顧者失智癥相關知識及異常精神行為問題應對能力水平較低，因存在失智癥社會歧視，照顧者多選擇隱瞞病人病情，封閉自己的生活；同時受錯誤認知“失智癥是老化的正常現象”的影響，照顧者很少主動帶失智老人就醫，缺少醫護人員的護理指導和幫助；由于對現有的失智癥社區服務知曉度低，無法享受社區老年人日間照護中心提供的日間照料、喘息等服務，缺乏社會支持，這些問題都會增加照護壓力，讓本就照護能力相對不足的照顧者更加難以應付，自己的工作及生活深受影響，身心負性體驗增強，對生活的滿意度下降，生活質量降低。反之，如果能夠提高照顧者的照護能力，照顧者就能夠更輕松地應對失智老人的各種日常生活問題及異常行為問題，減輕照護壓力和負擔，生活質量得以提高。

4 小結

現階段我國老齡化程度持續加重，失智癥病人數量不斷增加，日漸壯大的社區失智老人居家照顧者群體也越來越需要社會各界的關心和幫助，結合本研究的調查結論，居家照顧者照護能力不足、生活質量較差，建議政府加快失智癥社區服務建設，社區醫護人員應盡快開展對居家照顧者照護技能培訓和護理指導，給予他們心理支持，從而提升他們的照護能力及生活質量。

[1] Ballard C,Gauthier S，Corbett A,etal.Alzheimer’s disease[J].Lancet，2011,377(9770):1019-1031.

[2] Chan KY,Wang W,Wu JJ,etal.Epidemiology of Alzheimer’s disease and other forms of dementia in China，1990-2010：a systematic review and analysis[J].Lancet,2013,381(9882):2016-2023.

[3] 張振馨,陳霞,劉協和,等.北京、西安、上海、成都四地區癡呆患者衛生保健現狀調查[J].中國醫學科學院學報,2004,26(2):116-121.

[4] 李格,沈漁邨,陳昌惠,等.簡易精神狀態檢查表在不同人群中的試測研究[J].中國心理衛生雜志,1989,3(4):148-151.

[5] The WHOQOL Group.Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment[J].Psychol Med,1998,28(3):551-558.

[6] 郝元濤,方積乾,Power MJ,等.WHO生存質量評估簡表的等價性評價[J].中國心理衛生雜志，2006,20(2):71-75.

[7] Skevington SM,Lotfy M,O’Connell KA.The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment：psychometric properties and results of the international field trial.A report from the WHOQOL group[J].Qual Life Res,2004,13(2):299-310.

[8] Huang H,Kuo L,Chen Y,etal.A home-based training program improves caregivers’ skills and dementia patients’ aggressive behaviors:a randomized controlled trial[J].Am J Geriatr Psychiatry,2013,21(11):1060-1070.

[9] Heward M,Innes A,Cutler C,etal.Dementia-friendly communities:challenges and strategies for achieving stakeholder involvement[J].Health Soc Care Community,2016，1：10.

[10] Howe AL.Commentary on long-term care insurance and the market for aged care in Japan[J].Australas J Ageing,2014,33(3):140-141.

[11] Huang H,Shyu YL,Huang H,etal.Factors associated with dementia care practices among community health nurses:results of a postal survey[J].Int J Nurs Stud,2013,50(9):1219-1228.

[12] 狄紅梅,陸虹.對老年癡呆患者的主要照顧者照顧性行為的現狀調查[J].護理管理雜志,2008,8(1):7-9.

[13] 郝薇,武杰,張暉,等.居家癡呆老人親屬照顧者支持性照護需求的研究[J].中國護理管理,2015,15(11):1294-1297.

[14] Duggleby WD,Swindle J,Peacock S,etal.A mixed methods study of hope,transitions,and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer’s disease[J].BMC Geriatr,2011,11(88):1-12.

[15] Thomas P,Lalloué F,Preux P,etal.Dementia patients caregivers quality of life:the PIXEL study[J].Int J Geriatr Psychiatry,2006,21(1):50-56.

[16] Perrin PB,Morgan M,Aretouli E,etal.Connecting health-related quality of life and mental health in dementia caregivers from Colombia,South America[J].J Alzheimers Dis,2014,39(3):499-509.

[17] 鐘碧橙,鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者生活質量現狀及其影響因素分析[J].中華現代護理雜志,2010,16(3):256-258.

[18] 孫楚凡,杜娟.老年癡呆癥家庭照顧者的研究現狀[J].中國老年學雜志,2012,32(10):2204-2206.

(本文編輯張建華)

Studyoncorrelationbetweencareabilityandqualityoflifeofhomecaregiversofcommunitydementiaelderly

JiangChangying,LiuYingyan,WeiFeng,etal

(South Terminal Community Health Center of Pudong New District Shanghai City,Shanghai 200125 China)

Objective：To know about the status quo of the care ability and quality of life of the caregivers of community dementia elderly and the correlation between them.Methods:Totally 80 family caregivers of senile dementia patients in community were investigated with self-complied caregiving competence questionnaire and WHOQOL-BREF questionnaires.Results：The care ability score of home caregivers of community dementia elder was(22.59±7.14),quality of life WHOQOL-BREF score was(48.85±6.21),and there was a positive correlation between care ability and quality of care(r=0.452,P<0.01).Conclusion:Home caregivers for community dementia elderly lacked of care ability,and quality of life was poor.Community health care workers should take care training for home caregivers and care guidance,to give them psychological support,so as to improve their care quality and quality of life.

community;dementia;home caregivers;care ability；quality of life；correlation

上海市浦東新區科技發展基金項目，編號：PKJ2015-Y58.

江長纓，副主任護師，本科，單位：200125，上海市浦東新區南碼頭社區衛生服務中心；劉穎顏單位：200125，上海市浦東新區迎博社區衛生服務中心；衛鋒、施秀華、程秀華單位：200125，上海市浦東新區南碼頭社區衛生服務中心。

信息 江長纓，劉穎顏，衛鋒，等.社區失智老人居家照顧者照護能力及生活質量的相關性研究[J].護理研究，2017，31(24)：2987-2990.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.012

：1009-6493(2017)24-2987-04

2016-11-11；

2017-07-25)