王慧明,孫 娟
(1.鄭州市中醫院兒科,河南鄭州 453000;2.新鄉醫學院護理學院,河南新鄉 453003)
·經驗交流·
社會支持和應對方式對孤獨癥兒童父母創傷后成長的影響*
王慧明1,孫 娟2△
(1.鄭州市中醫院兒科,河南鄭州 453000;2.新鄉醫學院護理學院,河南新鄉 453003)
目的 探討社會支持和應對方式對孤獨癥兒童父母創傷后成長的影響。方法 采用簡易應對方式問卷形式,對88例孤獨癥患兒及其父母進行調查,用4種表(一般情況調查表、兒童孤獨癥評定量表、創傷后成長量表和社會支持評定量表),統計評定患兒的異常程度和患兒父母創傷后成長總分,并對其行單因素和多因素分析。結果 孤獨癥兒童父母創傷后成長處于中等水平,總分為(60.94±16.87)分,社會支持總分(38.75±5.70)分,積極應對和消極應對分別為(2.00±1.87)分和(1.21±0.33)分;患兒父母創傷后成長與社會支持總分(r=0.642,P<0.01)、積極應對(r=0.528,P<0.01)呈正相關,與消極應對無相關性(r=0.130,P=0.212)。多元線性回歸結果顯示:社會支持、積極應對和性別是孤獨癥兒童父母創傷后成長的主要影響因素(R2=0.492)。結論 護理人員加強對孤獨癥兒童父母親的心理干預和疏導,是患兒父母創傷后盡快成長的有效方法。
社會支持;創傷后成長;孤獨癥;兒童父母
創傷后成長是指個體在經歷生活中創傷性質的事件或重大突發性負性事件所體驗到的心理正性變化[1]。在經歷挑戰性的生活危機事件后的個體,在對社會人生、人生的理解或人際關系等方面,發生正能量身心變化,這種積極的變化稱之為創傷個體后成長的能力。對自己的子女被診斷為孤獨癥的父母來說,處理患兒生活中各種困難問題,毋庸置疑是一種極大創傷經歷。父母與患兒溝通交流受限,孤獨癥患兒表現出來的特殊行為,導致父母出現焦慮、抑郁,出現親職壓力,生存質量下降等現象。國外研究者認為,患兒父母承受著心理極度痛苦的壓力,經歷著創傷后成長過程,這兩個因素是獨立并存的[2]。提出社會支持和應對方式是影響其父母創傷后成長的主要因素。目前,國內研究孤獨癥兒童父母創傷后成長的文獻資料較少[3],本文旨在探討患兒父母創傷后成長的影響因素及狀況,為臨床有效干預孤獨癥兒童父母心理提供借鑒和參考。
1.1 一般資料 2014年8月至2015年6月在鄭州市中醫院進行康復治療的孤獨癥兒童父母88例,患兒確診時間大于1個月。采用隨機抽樣方法選取研究對象。納入標準:經兒童發育行為專業人員確診的2~7歲孤獨癥兒童的父母;家中均無其他重大軀體疾病和精神疾病的患者;知情同意,自愿參加本研究;能獨立完成評定量表。
1.2 方法
1.2.1 工具
1.2.1.1 自行設計情況調查表 主要內容:患兒及其父母的性別、年齡,及父母的職業、受教育程度和經濟收入等;患兒的疾病程度,康復訓練時間等。
1.2.1.2 兒童孤獨癥評定量表 由Forinder等[4]編制,該量表用于評定兒童孤獨癥疾病程度,量表共15個項目,每項按1~4級標準評分,由經過培訓的專業人員通過觀察而評定。按照“同齡相當、輕、中、重”異常程度分4個級別,總分15~60分,30分為診斷分界值。輕、中度患兒為30~36分;重度患兒為36分,且5項以上大于或等于3分。
1.2.1.3 創傷后成長量表 按照Tedeschi等[5]設計表格,共21個條目用于評定個體創傷后的成長水平,條目構成為:與他人關系含7個,新的可能性5個,個人力量4個,欣賞生活3個和精神變化2個。21個條目構成5個維度。參考王際等[6]6級評分法,總分為0~105分,創傷后成長的水平和分數成正比。各維度及總量表一致性信度,Cronbach's α系數為0.611~0.874。本研究在預實驗階段,對22例患兒父母施測計算后,創傷后成長量表內部一致性Cronbach's α系數為0.906,表明該量表信度較好,適合用于孤獨癥兒童父母。
1.2.1.4 社會支持評定量表 參考李麗雅等[7]使用量表,有3個維度(主觀支持、客觀支持、社會支持利用度),10個條目:其中,1、3、4、5條目之和為主觀支持計分;2、6、7條目之和為客觀支持計分;8、9、10條目之和為社會支持利用度計分。10個條目計分之和為社會支持總分,總分12~72分,得分越高,說明社會支持水平越高。
1.2.1.5 應對方式問卷 參考李麗雅等[7]評估個體面對困難時的應對方式量表,由“積極應對”的12個條目和“消極應對”的8個條目組成,兩個分量表組成了20個條目。按照Likert 4級評分法,每項依次計0~3分。分別得出積極應對維度和消極應對維度的平均分,分值越高,提示此應對方式越傾向于為該個體使用。兩個分量表的Cronbach's α系數分別為0.87和0.76。
1.2.2 資料的收集 采用現場調查填表和及時回收問卷的方式。工作人員征得調查對象同意后,發放調查表,為其講解本調查目的、意義、填寫方法及注意事項,現場陪同調查對象,及時解答表格中的問題。對遺漏項目,及時補填。發放和回收92份有效問卷,回收率100%。
1.3 統計學處理 采用SPSS16.0統計軟件統計學處理。患兒父母創傷后成長影響的單因素采用單因素方差分析、t檢驗及Pearson相關分析;患兒父母創傷后成長影響的多因素采用多元線性回歸分析統計方法,以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 患兒及其父母的基本情況 納入符合標準研究孤獨癥對象的88例,患兒父、母分別為23例和65例,年齡24~46歲,平均(33.48±4.55)歲;初中及以下文化程度13例,高中、中專15例,大專10例,本科及以上52例;男、女患兒分別為67例和21例;年齡26~74個月,平均(51.86±12.84)個月;輕、中度孤獨癥兒童62例,重度26例;參加康復訓練時間1~42個月,平均(11.86±8.62)個月,見表1。
2.2 患兒父母創傷后成長各維度得分情況 患兒父母創傷后成長總分為(60.94±16.87)分。將各維度的得分除以各維度條目數后,結果為:精神變化(4.18±1.53)分,與他人關系(2.96±0.7.3)分,欣賞生活(4.22±1.14)分,新的可能性(2.20±0.86)分,個人力量(2.41±0.91)分;社會支持和應對方式及其各維度的得分情況為:社會支持3個維度得分:主觀支持(9.60±1.87)分、客觀支持(21.90±4.49)分、社會支持利用度(7.62±1.30)分和社會支持總分(38.75±5.70)分;積極應對和消極應對分別為(2.00±1.87)分和(1.21±0.33)分。
2.3 患兒父母創傷后成長的單因素分析結果 父母性別、年齡、學歷、在職與否、家庭月收入和患兒的性別、月齡、疾病程度、康復訓練時間等的作為一般資料,把一般資料、社會支持、應對方式為自變量,患兒父母創傷后成長的總分為因變量,進行單因素分析。統計學結果顯示:患兒父親與母親在性別、社會支持和積極應對是創傷后成長的影響因素(P<0.05),見表1。患兒父、母創傷后成長與社會支持和應對方式的相關性分析結果:患兒父母創傷后成長與社會支持總分(r=0.642,P<0.01)、積極應對(r=0.528,P<0.01)呈正相關,與消極應對無相關性(r=0.130,P=0.212)。

表1 患兒父母創傷后成長單因素分析結果 (n=88)

續表1 患兒父母創傷后成長單因素分析結果 (n=88)
2.4 患兒父母創傷后成長的多因素分析結果 有統計學意義的單因素分析中變量(性別、社會支持和積極應對創傷后成長)為自變量,創傷后成長總分為因變量,行多元逐步回歸分析。多元回歸分析結果見表2。R2=0.492,可解釋創傷后成長這一因變量變化的49.2%。

表2 患兒父母創傷后成長的多因素分析結果(n=88)
-:表示無數據。
3.1 患兒父母創傷后成長的程度 孤獨癥兒童父母在照顧患兒過程中,定會出現焦慮、抑郁等負性心理情緒,同時,也會收獲一定的創傷后成長的體驗。本課題中,患兒父母創傷后成長處于中等水平,為(60.94±16.87)分,與同類孤獨癥兒童父母創傷后成長水平對比,明顯低于Cormio等[8]的研究。
有研究表明,創傷后成長的影響因素與父母的性別、年齡、文化程度和經濟水平等人口學特征不盡相同。本研究發現,孤獨癥患兒父親創傷后成長水平高于母親,二者的創傷后成長水平差異有統計學意義(P<0.05)。有學者研究提示,在健康相關生活質量方面,孤獨癥兒童母親的得分一般比父親的差,主要表現在精神健康、軀體疼痛的體驗上[9]。國內的家庭現狀是因照顧兒童的更多的重任落在女性肩上,為此,母親在生理和心理健康方面受到更多的負性影響,體驗更多的負性心理變化,承受著更強的親職壓力[10]。 因此,醫護工作者應著力加強對孤獨癥兒童母親心境壓力的疏導,發掘和鼓勵其母親正性心理體驗,干預、改善和提升其心理健康水平。
3.2 社會支持等對患兒父母創傷后成長的影響 本研究多元回歸分析的結果顯示,社會支持、積極應對和性別是孤獨癥兒童父母創傷后成長的主要影響因素(R2=0.492)。證實了社會支持和客觀支持是個體負性因素心理調適的重要因素,對患者創傷后成長有顯著的影響,有利于患者身心恢復健康的觀點[11]。在面對創傷事件時,患兒父母親獲得社會支持,能明顯減輕其焦慮、猶豫等負性情緒,改變其對事件的認識,增強處理問題的信心和能力,體驗到更多的創傷后成長。因此,護理人員在應加強父母的心理支持及疏導,鼓勵周圍親屬多與其溝通交流,提供對疾病預防信息等客觀支持時,給予更多的情感溝通,提升其社會支持水平。也可開展患兒父母小組之間互助活動,特邀成長成熟的患兒父母,借鑒其照護患兒童過程中成長的體驗及策略,分享其在感受與經驗,促進孤獨癥兒童父母的創傷后成長。
3.3 應對方式對患兒父母創傷后成長的影響 不同的應對方式,會使患者發生不同的積極改變,如:情緒應對、問題應對和宗教應對等[12],但最終都促進了其創傷后成長。本課題結果提示,積極應對作為處理應激的方法,是患兒父母創傷后成長的有效影響因素,減輕其父母負性情緒的體驗,敢于自我表露和尋求支持,與創傷后成長呈正相關,與Kang等[13]研究結果相同。左玉婷等[14]在研究孤獨癥兒童家長親職壓力認為,采取積極的應對方式,讓患者制訂新的人生計劃,調整新生活目標,從以往正常的人生經歷中獲益。護理工作者應悉心指導孤獨癥患兒父母,此一時,比一時,用向下社會比較的有效應對方式,回避消極的應對方式,促進其提升創傷后成長水平。同時,亦可倡導進行家庭式干預,在照顧孤獨癥兒童漫長的過程中,鼓勵家庭成員共同參與,積極面對困難和挫折。獲得的社會支持較多的家境,其父母在困難面前,采取積極的應對方式也多。本次研究樣本量較小,覆蓋面不夠寬,下一步還需加大樣本量,進行縱橫向深入的研究。
[1]Picoraro JA,Womer JW,Kazak AE,et al.Posttraumatic growth in parents and pediatric patients[J].J Palliat Med,2014,17(2):209-218.
[2]Almansour MA,Alateeq MA,Alzahrani MK,et al.Depression and anxiety among parents and caregivers of autistic spectral disorder children[J].Neurosciences(Riyadh),2013,18(1):58-63.
[3]胡曉毅,鄭群山,徐勝.我國孤獨癥兒童家庭教育的困境與對策[J].現代特殊教育,2015,11(1):18-24.
[4]Forinder U,Norberg AL.Posttraumatic growth and support among parents whose children have survived stem cell transplantation[J].J Child Health Care,2014,18(4):326-335.
[5]Tedeschi RG,Calhoun LG.The posttraumatic growth inventory:measuring the positive legacy of trauma[J].J Trauma Stress,1996,9(3):455-471.
[6]汪際,陳瑤,王艷波,等.創傷后成長評定量表的修訂及信效度分析[J].護理學雜志,2011,26(14):26-28.
[7]李麗雅,姜男,趙岳.孤獨癥兒童父母創傷后成長狀況及其影響因素分析[J].中華護理雜志,2015,50(3):317-321.
[8]Cormio C,Romito F,Viscanti G,et al.Psychological well-being and posttraumatic growth in caregivers of cancer patients[J].Front Psychol,2014,5(5):1342-1347.
[9]陸朋瑋,李楊.兒童創傷后成長及其影響因素的研究進展[J].中華護理雜志,2015,50(7):878-881.
[10]王吉,胡艷杰,王媛孤,等.獨癥兒童母親親職壓力的6個月隨訪[J].中國心理衛生雜志,2013,(27)9:669-673.
[11]賀磊,張靜,張微微.患者照顧者創傷后成長及影響因素研究進展[J].護理學雜志,2015,30(8):103-106.
[12]呂瑩,張晶宇,張書凱,等.孤獨癥與正常兒童父母泛自閉癥表型特征分析[J].中國學校衛生,2015(36)10:1524-1527.
[13]Kang J,Shin DW,Choi JE,et al.Factors associated with positive Consequences of serving as a family caregiver for a terminal cancer patient[J].Psychooncology,2013,22(3):564-571.
[14]左玉婷,盧珊,周蕓蕓,等.孤獨癥兒童家長親職壓力及焦慮抑郁狀況[J].首都師范大學學報,2013,34(4):45-47.
10.3969/j.issn.1671-8348.2017.10.026
河南省社科聯基金資助項目(SKL-2013-374)。 作者簡介:王慧明(1966-),主管護師,本科,主要從事兒科疾病的護理工作。△
,E-mail:sunxx0925@163.com。
R473.72
B
1671-8348(2017)10-1375-03
2017-01-30
2017-02-19)