孤獨癥譜系障礙患者父母生存質量及其影響因素分析☆

寇聰 齊云柯 操小蘭 柯曉殷 張英 盧建平

孤獨癥譜系障礙 （autism spectrum disorders，ASD）是一種廣泛性發育障礙性疾病，主要表現為不同程度的社交能力缺陷、語言交流障礙、刻板重復行為及興趣范圍狹窄等，導致患者難以融入社會和獨立生活[1]。因其難以獨立生活的特點，孤獨癥患者的家長長期承受巨大經濟和精神負擔，生活質量受到嚴重影響[2]。國外針對孤獨癥患者照料者生存質量的研究較多[3-4]，而目前國內對其生存質量的研究尚較少[5]。本研究調查ASD患兒父母的生存質量，并分析其可能影響因素，為進一步改善患兒父母生存質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象以2015年6月至2016年8月在我院兒少精神科就診ASD患兒的父母為研究對象。入組標準：①ASD患兒的診斷參照《國際疾病與相關健康問題統計分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，ICD-10）；②父母為患兒的主要照顧者；③調查前至少與患兒共同生活1年以上；④簽署知情同意書。排除標準：①患兒父母患重大軀體疾病或精神疾病；②不能理解調查內容。共有95例患兒父母參與本調查，患兒平均年齡為（5.85±4.33）歲，其中男孩 85例（89.5%），女孩 10例（10.5%）；病程為（3.60±3.82）年；12 例（12.6%）患兒合并其他軀體疾病，包括9例共患癲癇，1例共患神經性耳聾，1例共患硬腫癥，1例患臍尿管未閉。納入患兒父親 28 例（29.5%），平均年齡（37.11±6.03）歲；患兒母親 67 例（70.5%），平均年齡（34.21±6.13）歲。本研究經醫院倫理委員會批準。

1.2研究方法 采用自制的社會人口學資料問卷及世界衛生組織生存質量測定簡表（the short version of World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）對患兒父母進行調查。WHOQOLBREF包括26個條目，每個條目采用5級計分，評估4個領域得分，即生理領域、心理領域、社會關系領域和環境領域[6]。……