晚期癌癥患者照顧者的現狀和面臨的主要問題及應對措施分析

摘要：目的 分析晚期癌癥患者主要照顧者面臨的主要問題及其影響因素，驗證家庭照護干預方案的實施效果。方法 選擇我院各科室晚期癌癥患者、照顧者，統計照顧者負擔量表得分，分析影響照顧者照顧負擔的相關因素。從中抽取40例患者及其照顧者，用數字表法隨機分為20例的干預組和20例的對照組，對比兩組干預前、干預后1個月、3個月照顧者的知識技能、照顧負擔情況。結果 152例晚期癌癥患者照顧者的時間依賴性負擔、身體性負擔、發展受限負擔得分較高；照顧者平均每日照顧時間是照顧負擔的重要影響因素；照顧者對疾病知識和照護技能的認知評分越高，照顧者負擔越輕。干預后1個月和干預后3個月，干預組知識技能得分明顯高于對照組（均P<0.001）；經多因素方差分析顯示，干預組和對照組照顧者的照顧負擔評分在各個時間段均無統計學差異（P>0.05）。結論 晚期癌癥患者的照顧者存在不同程度的負擔，晚期癌癥患者照顧者家庭照護方案的實施對減輕照顧負擔起到了一定作用，但短期效果并不明顯，中長期效果還需要進一步驗證。

關鍵詞：癌癥；患者；照顧者；負擔；干預

晚期癌癥患者普遍年齡較大、多數伴有多種疾病，在臨床治療和護理干預上均存在較大的困難，晚期癌癥患者的主要照顧者，一方面要承擔照顧患者的責任、還是患者的主要精神支柱，更要面臨隨時失去親人的痛苦[1-3]。上述因素會對照顧者的身心健康產生不良影響，導致對患者的照顧質量下降[4]。因此，采取有效的干預措施改善照顧者的照護行為、降低照顧負擔，以及提高患者及照顧者的生活質量至關重要。

1資料與方法

1.1一般資料 選擇2013年1月～6月上海市浦東新區人民醫院腫瘤科、普外科、內科等科室晚期癌癥患者、照顧者，從中隨機抽取符合入選標準的156例患者和對應的156例照顧者作為此次的研究對象，入選標準：①主要照顧者是指與癌癥患者同住，用最多時間照顧患者且沒有報酬的主要照顧者；②年齡>18周歲；③屬于患者的家庭成員，一般指父母、子女、配偶或兄弟姐妹等、承擔患者的主要照顧任務；④如同時有幾名主要照顧者則由患者指定1例照顧者作為調查對象；⑤小學及以上文化程度；⑥患者臨床病理確診為惡性腫瘤，已有遠處轉移的IV期癌癥，接受過手術治療的患者。排除標準：①有雇傭關系；②既往和目前患者精神疾病，有認知障礙；③有酒精和藥物依賴史；④照顧患者時間少于1個月；⑤照顧者文化程度小學以下。根據入院時間為其納入順序，并依據數字表法將患者的照顧者隨機分為干預組和對照組，每組各20例，兩組照顧者基本資料無明顯差異（P>0.05），具有良好的可比性。本組研究已通過本院醫學倫理委員會的批準，所有患者及其照顧者對本次研究內容、目的、接受調查所需的時間均知情同意，自愿參加本研究，并告知可在任何時候退出本研究，主動簽署了知情同意書。本組研究對所有調查對象的個人資料予以保密，確保了患者及其照顧者的隱私權。

1.2方法 資料收集與調查：向符合入選條件的主要照顧者發放基本情況和照顧者綜合技能以及照顧者負擔量表（CBI）。如果照顧者年齡較大、文化程度低以及視力較差，則由研究人員閱讀問卷并給予詳細解釋。問卷答完后當場回收，研究者仔細檢查，如有遺漏及時填上。

制定干預方案：構建晚期癌癥患者照顧者家庭照護方案，成立干預方案制定小組擬定草案，經專家咨詢和現場論證最終修改定稿。方案包括三個階段，第一階段為患者住院期間，由責任護士對照顧者進行干預；第二階段為患者出院后與社區對接，我院責任護士與社區衛生服務中心全科醫生、護士的對接，出院或轉入社區衛生中心時與全科醫生、護士做好交接，并教會他們如何指導照顧者；第三階段為家庭照護，由我院責任護士以及社區醫生、護士對照顧者和患者進行干預。

實施干預方案：根據第二階段制定的晚期癌癥患者照顧者家庭照護干預方案，對干預組研究對象實施家庭照護干預方案，對對照組研究對象進行常規健康教育和護理指導。干預后1個月、3個月時，填寫照顧者負擔量表（CBI）、照顧者綜合技能問卷。

1.3評價指標 統計156例照顧者的負擔量表得分，分析影響照顧者照顧負擔的相關因素。對比兩組干預前、干預后1個月、3個月照顧者的知識技能、照顧負擔情況。

照顧者綜合技能問卷：該問卷包括生活照顧、放化療副反應的觀察和照護、癥狀護理、心理護理、照護技能五個維度。按照Likert 5級評分，每項最低 0分、最高4分。總分范圍0～164分，得分越高，照顧者對患者照顧的綜合能力越高，反之越低。

照顧者負擔量表（CBI）：包括身體性負擔、情感性負擔、社交性負擔、時間依賴性負擔、發展受限負擔5個維度，也按照Likert 5級評分進行，分值越高表示負擔越重。

1.4統計學處理 表中數據采用SPSS 17.0統計學軟件進行分析，用χ2檢驗計數資料；用x±s表示計量資料，組間比較采用t檢驗；影響照顧者照顧負擔的因素采用單因素方差分析和多元線性回歸分析，當P<0.05時視為差異有統計學意義。

2結果

2.1晚期癌癥患者及其照顧者的一般情況調查 本階段共發放問卷156份，回收有效問卷152份，有效率97.44%。152例照顧者中，男54例，女98例；年齡18歲～85歲，平均（56.81±12.07）歲；照顧患者時間平均（16±16.45）月，每天照顧患者時間平均（11.35±8.49）h。152例患者中，男73例，女79例；平均年齡（65.97±12.71）歲；腫瘤發生部位，消化系統52例，生殖系統24例，呼吸系統35例，腦部5例，其他部位36例。本組研究中，照顧者CBI平均得分（35.51±8.89）分，其中分值最高的兩項為時間依賴性負擔和身體性負擔，分別為（14.00±4.54）分和（7.48±3.85）分，發展受限性負擔居中，為（8.56±5.11）分，然后為社交性負擔，（3.38±3.20）分，情感性負擔最低，為（2.09±3.44）分。

2.2影響照顧者照顧負擔的多因素分析 設α=0.05，β=0.10，結果有統計學意義（F=13.1795，P=0.0006），最后納入4個變量，見表1。

2.3 兩組干預前后照顧者知識技能得分和負擔得分的比較 干預前兩組照顧者知識和技能認識評分，差異無統計學意義（F=-0.043，P>0.05）；干預組干預后1個月和3個月的知識技能得分明顯高于對照組，差異均有統計學意義（F=-3.170，-4.896，均P<0.001）。多因素方差分析顯示，干預組和對照組照顧者照顧負擔在各個時間段均無統計學意義（P>0.05），見表2。

3討論

晚期癌癥患者多為臥床患者，體質虛弱，或日常活動能力受限，因此，患者的日常生活、飲食起居等都需要他人照顧。這對于照顧者來說是一項長期的工作，使照顧者消耗大量的體力，占用了照顧者的大部分時間[5-7]。本組調查結果所示，主要照顧者的身體性負擔和時間依賴性負擔較重。再有，照顧者長時間的身心負擔過重，本身對自已的生活、工作和興趣愛好均已忽視，使其發展受限性負擔加重[8，9]。

本組研究結果顯示，平均每日照顧時間對主要照顧者的負擔影響較為明顯，患者自理能力越差，照顧者的照顧任務越重，因此照顧負擔也相應加重。照顧者對疾病知識和照護技能的認知評分越高，照顧者負擔越輕，造成這種差異的原因，考慮是由于照顧者對患者所患疾病的知識和照護的技能的認知越高，使照顧者更加愿意投入到照顧活動中去，但卻忽略了自身的健康。這就提示提示醫護人員不僅要重視患者的照護，還應關注照顧者自身的需求和健康，以減輕照顧負擔[12]。

本研究中，照顧者與患者的關系，患者醫療付費方式對照顧者負擔也會造成影響。目前國內主要還是家庭成員負責對患者的照顧，因此，照顧者的照護技能與患者預后有明顯的相關性[13]。照顧者長期承受較重的負擔，不僅自身健康狀況下降，還會影響對患者的照護質量，甚至自己也會變為患者[14]。所以醫護人員要采取有效的干預措施來提高照顧者的照護技能。通過第三階段的干預研究，在干預1個月、3個月時對于疾病知識和照護技能的認知均有所提高，但干預組的水平顯著高于對照組，提示本研究的家庭照護干預措施對于照顧者提高對疾病知識和技能的掌握度有顯著效果。

雖然本組研究結果顯示照顧負擔隨著時間的增加而加重，但兩組干預后1個月和3個月的照顧負擔量表評分并沒有明顯的差異。因此，本組研究認為，干預措施雖然能減輕照顧者的負擔，但短期效果并不明顯，因此要加大樣本量和延長隨訪時間進一步驗證中長期的干預效果。

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編輯/申磊