李耀峰 張余慧
摘 要: 艾滋病感染年輕化趨勢使我國艾滋病防治面臨全新挑戰。初期艾滋病感染者的心理困境制約其生活適應和疾病治療,是艾滋病防治的關鍵突破口。通過對5位19—35歲男同性戀初期艾滋病感染者的研究發現,初期艾滋病感染者的顯著心理表現異中有同,其心理困境主要體現在:認知存在偏差且內化了社會歧視,存在諸多消極情感且情感支持面臨障礙,產生逃避社會乃至自殺的行為傾向,不良的認知、情感與行為傾向之間存在交互作用。社會工作的介入路徑包括:提供多元有效的信息支持,進行針對性的心理輔導,協助建立同伴支持網絡,倡導形成無歧視的社會環境,促進完善公共服務體系。
關鍵詞: 初期艾滋病感染者;心理困境;社會工作;艾滋病防治
中圖分類號:C916
文獻標識碼:A 文章編號:1671623X(2016)06002808
我國自1985年發現第一例感染者以來,艾滋病病毒傳播數量逐年增長,截止2014年10月,報告存活艾滋病病毒(HIV)感染者和艾滋?。ˋIDS)病人49萬例,2014年1—8月新發現HIV/AIDS有7萬例,新報告死亡1.4萬例。[1]尤其值得重視的是,2011年以來青年學生中艾滋病新發感染數以每年約30%的速度增長,2014年的增幅接近60%,2015及2016年依然有增無減,男性同性性傳播成為主要途徑,艾滋病正在威脅大學校園穩定和青年學生身心健康。[2-3]然而,相比于日益嚴峻的艾滋病防治形勢,我國的艾滋病研究還相對滯后,這不利于破除艾滋病感染者遭受的社會歧視與排斥。[4-5]在艾滋病逐漸由絕癥轉變成慢性病的新形勢下①,如何有效探測感染者的主體心理特點并促進其生活適應和疾病治療,是我國艾滋病防治的關鍵突破口。
現有研究主要圍繞兩個主題展開。第一,艾滋病感染者的心理狀況,包括:認知、情感、行為傾向三方面。認知方面,現有研究雖已關注到艾滋病感染者感知歧視的心理體驗[6]及社會歧視對其認知的消極影響[7],但對初期艾滋病感染者的認知還關注很少。情感方面,感染者被告知感染艾滋病后的情感反應[8]及感染者在疾病重負下的情感狀態[9]已獲關注,但對感染者情感與認知的關聯缺乏研究。行為傾向方面,有兩種對立的觀點,一種認為艾滋病感染者的高危行為更易發生[10],與之相反的另一種觀點認為,感染者相對于非感染者,高危行為傾向有所克制[11]。總體看,對初期艾滋病感染者的心理困境還缺乏研究。第二,對艾滋病感染者的救助與服務。此方面偏重對艾滋病治療管理體制與工作模式[12]、艾滋病致孤兒童社會救助與保護[13]、艾滋病感染者生理和心理干預[14]等方面的研究。總體看,我國在艾滋病救助方面仍存在機構救助缺乏規范性及系統性等不足之處。[15]盡管已關注到采用社會工作方法防治艾滋病,[16-17]但主要停留于理論探討與總體描述階段,針對艾滋病感染者階段性心理特征的社會工作介入研究還未出現。
一、概念與方法
(一)核心概念界定
1.初期艾滋病感染者
臨床上將艾滋病的發展分為四個階段,即急性感染期、潛伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。急性感染期是艾滋病病毒進入身體引起發熱、皮疹、淋巴結腫大、乏力、惡心、嘔吐、腹瀉等癥狀的階段,由于癥狀輕微,此階段艾滋病一般不能被檢測出來;潛伏期是從艾滋病病毒進入到出現臨床癥狀的時間,一般是十年左右,在這期間感染者可以無任何癥狀,但病毒會持續復制。初期艾滋病感染者是指已確診感染艾滋病病毒,但還未出現明顯臨床癥狀的病毒攜帶者,即經過急性感染期而剛進入潛伏期的艾滋病感染者。
2.初期艾滋病感染者的心理困境
感染艾滋病是對感染者有強烈沖擊的破壞性事件,會使其產生急劇的認知、情感和行為傾向反應,加上信息與資源不足以及周圍社會既有的偏見和排斥,初期感染者難免會陷入認知、情感與行為傾向交互作用下的不良心理狀態,即本文所言的心理困境?!罢J知”強調內在的信息加工過程,“情感”強調與社會性需求有關的主觀體驗,“行為傾向”強調行為反應意向和初步行為狀態,三者結合可完整展現初期艾滋病感染者的心理特點與總體心理面貌。
(二)研究對象與方法
研究對象選取地點是S市C疾病預防控制中心(簡稱C疾控中心)及S市Q青年預防艾滋病服務中心(簡稱Q防艾中心),S市為我國沿海發達城市。由于研究對象的特殊性,接觸研究對象并獲取有效資料很困難,因此,基于研究目標及可行性原則,選取5名19—35歲男同性戀初期艾滋病感染者②為研究對象,詳見表1,姓名均為化名。
主要研究方法是深入訪談法與觀察法。研究者將訪談地點設在C疾控中心和Q防艾中心的個案訪談室,為消除研究對象顧慮并基于研究倫理考慮,訪談沒有錄音,資料整理是通過訪談后及時回憶完成的。整理資料時遇到的模糊之處,研究者通過微信或電話與研究對象進行了確認。研究者在面談中注意觀察研究對象的語氣、肢體動作和表情,以此解讀話語之外的意義,盡量避免誤解。
二、初期艾滋病感染者的心理困境
(一)認知存在偏差且內化了社會歧視
初期艾滋病感染者由于信息缺失及認知能力局限等原因,存在不同程度認知的偏差,比如認為日常生活會傳染艾滋病病毒,感染艾滋病后幾年內便會死去,身體必然會一步步毀滅,服用抑制艾滋病病毒的藥物會在幾年內導致腎衰竭,等等。大部分初期艾滋病感染者獲取相關信息的主要渠道是網頁、貼吧和QQ群,雖然他們明白這些渠道獲取的信息存在不夠權威、系統、真實等問題,但又缺乏專業可靠的獲取渠道。有些感染者缺乏辨別能力,容易全盤接受或陷入信息是否可信的矛盾中。
1.小偉的典型認知表現:自己就是顆大毒瘤
小偉很注重外表,染病前一直在控制飲食,對健康比較忽視,染病后,非常擔心自己瘦弱的體質會影響對病毒的抵抗力。從網上看到晚期艾滋病患者的情況時,他認為自己也會像他們一樣瘦到皮包骨頭、皮膚上長滿紅疹和潰瘍,這對愛美的小偉來說是一種巨大打擊。小偉在檢測HIV抗體之前就在進行梅毒治療,在艾滋病感染確診后不久又發現感染了尖銳濕疣。多種病毒纏身使小偉感嘆:“我覺得自己就是一顆大毒瘤,誰靠近我誰就危險。遭了那么多罪還不敢奢望病能治好。”
2.小寧的典型認知表現:艾滋病就是癌癥
小寧進入“同志”圈還不到一年,對艾滋病了解非常少。他一直認為艾滋病離自己很遙遠,只知道男同性戀感染艾滋病的幾率很高及艾滋病是不可治愈的,除此之外的信息,他說“還沒來得及了解”。當出現低燒、腹瀉和乏力等艾滋病感染急性期癥狀時,他還不知道是為什么,經朋友提醒才去做HIV抗體檢測。檢測顯示感染艾滋病時,小寧覺得難以接受。在他看來,艾滋病相當于癌癥,一旦感染將不能治愈。他認為自己幾年內就會死去,生活、學習和夢想都失去了意義,“我才十九歲,什么都還沒開始就要想著死了,為什么偏偏是我遇上這種事?!?/p>
3.楊楊的典型認知表現:對艾滋病的無知帶來無謂的恐懼
楊楊獲知感染后極度恐懼,認為人生就等于毀了,感覺生活、工作和學習都毫無意義。直到有一天,醫生告訴他“艾滋病是一種慢性疾病,病毒進入人體后會潛伏若干年,若不及時治療會逐漸破壞免疫系統,而如果在感染初期就被發現,只要堅持服藥就可以與正常人一樣生活和工作,壽命也不會縮短,只是體內會一直攜帶艾滋病病毒直到治愈?!痹赟市公共臨床衛生中心得到相似答案后,楊楊趕往美國接受治療,治療達到很好的效果。他還了解到很多感染者已過上正常生活,如果自己將病毒載量控制得很好是不會傳染的,甚至可生育出健康的孩子。楊楊意識到自己之前的恐懼都源于對艾滋病的無知。
4.波波的典型認知表現:艾滋病就像一場永久性的感冒
波波對艾滋病的了解非常少,他對艾滋病的認識多是來自身邊感染艾滋病的朋友,他了解到艾滋病雖不能治愈,但至少有十幾年的時間不會出現明顯病癥,只要堅持服藥就可以維持健康。因此,在波波看來,感染艾滋病就像是得了一場永久性的感冒,雖然無法治愈但是也不會影響生活和工作。
總體看,盡管隨著信息和知識增多,感染者的認知偏差會有一定改變,但感染者還有很多偏差認知是他們意識不到且很難改善的,如小寧自從感染艾滋病之后就很自卑,言談舉止變得畏縮,聽到或看到艾滋病字眼就很緊張,他并不能明確意識到這種情感和行為改變是因為自己內化了社會對艾滋病的歧視所致。社會對艾滋病的歧視與偏見會悄無聲息地內化入感染者的認知結構,使其產生自我貶低或否定。
(二)存在諸多消極情感且情感支持面臨障礙
艾滋病作為感染者人生的重大破壞性事件,會對其情感產生極大沖擊力。初期艾滋病感染者對艾滋病了解較少,因此情緒更容易出現起伏??傮w來看,初期艾滋病感染者的消極情感主要表現為絕望、恐懼、愧疚、無助、痛苦、擔憂等等。在獲得初診消息到等待確診結果的兩周內,盡管感染者會變得稍微理性一點,努力試著去接受感染艾滋病的現實,偶爾也會表現出樂觀的一面,但基本上都會沉浸在巨大的情緒波動與煎熬中。
1.小偉的典型情感表現:痛苦、絕望與愧疚
小偉接到初篩HIV抗體呈陽性(感染艾滋病病毒)的結果后,雖然盡量克制情緒,但他紅紅的眼眶、顫抖的聲音和不知所措的雙手還是顯露了他內心的痛苦與恐懼。小偉之前就檢查出感染梅毒,之后又查出感染尖銳濕疣,這讓他非常痛苦和絕望,“難道要永無止境地進行這么痛苦的治療嗎?如果尖銳和梅毒一直治不好又會影響艾滋病,可能不久就會遭遇機會性感染,這樣一來就會循環惡化下去,真不敢想象!”小偉覺得很對不起父母,辜負了他們的培養和疼愛,無法達到父母對自己結婚生子的期望。他與男友已相處十年,感情一直很好,已買好房子,計劃年后搬到一起生活,但這一切被自己的花心所破壞。小偉覺得如果性格內向的男友知道自己的背叛和感染艾滋病的事實會難以接受,但不告訴男友又可能使他受到病毒危害,這讓小偉非常愧疚。
2.小寧的典型情感表現:恐懼與羞愧
小寧認為通過同性性行為感染艾滋病是很羞愧的事,無法抬頭做人。他獨自一人到疾控中心檢測,檢測時頭一直低著,聲音很小,當結果出來時,他的眼淚不停地流。接下來幾天,他一直沉浸在恐懼中,整天躲在被窩里哭,還經常被噩夢驚醒。為宣泄情緒,小寧在百度貼寫出自己的故事。雖得到很多鼓勵,但也遭到一些惡意辱罵。面對辱罵,小寧沒有反擊,而是覺得自己罪有應得。感染艾滋病后小寧認為最對不起的是父母。同性戀和艾滋病感染者的身份不僅會使父母感到失望,還會連累家庭遭人嘲笑,這讓小寧非常羞愧。他很害怕感染艾滋病病毒的事情被公開,連累整個家庭,“我是獨生子,我覺得很對不起爸媽,媽媽給我打電話問我生活費有沒有了,我好想哭,我真不知道以后怎么辦。”
3.楊楊的典型情感表現:由絕望逐漸走向樂觀
當朋友通過電話將感染的結果告知楊楊時,他和父母正坐在客廳里。當時他整個人都懵了,難以接受事實,捂著嘴一直說“不可能,不會的,我不能被感染,不會的……”情緒非常激動,一直在客廳里轉圈,父母怎么安慰都沒有用。他認為感染艾滋病以后人生就等于毀了,生活變得毫無意義,他感到非常絕望,“我害怕得要瘋了,腦子里只有一個想法,我完了、徹底完了。我的人生徹底變了,我極度痛苦,當時淚流滿面只能不停說對不起?!苯涍^幾天以淚洗面,楊楊打電話咨詢醫生,得知艾滋病是慢性病且自己若堅持治療就不會進入發病期。楊楊意識到自己反應過激后,情緒有所好轉。在家人支持下,楊楊去美國進行了治療,體內艾滋病病毒載量顯著下降,這讓他看到了希望,逐漸變得樂觀。
4.波波的典型情感表現:痛苦與擔憂
波波對感染艾滋病并不覺得恐慌,但服用抑制艾滋病病毒的藥物讓他感到很擔憂,因為用藥可能會在一段時間內產生頭暈嘔吐等一系列不良反應。但即便如此,波波還是想著要服藥好好治療。波波以為大概一周后不良反應就會消失,因此一直忍著,可連續服藥兩個月了,不良反應還是存在,這使他倍感痛苦。每天吃藥后產生的眩暈和嘔吐癥狀耗費了波波的精神,使他狀態很差。兩個月的持久癥狀使波波面色憔悴體重下降,病情出現惡化。他在貼吧上了解到別人并沒有那么持久的不良反應,這使他更加擔心自己的身體狀況,也對藥物的治療效果產生疑慮。
由此可知,初期艾滋病感染者面臨諸多消極情感且在獲取情感支持時存在很大障礙。即便能獲得一些朋友的理解和陪伴,也不能夠滿足感染者的情感需要。原因是朋友不能感同身受理解他們的想法和情感,而感染者為了不讓朋友擔心往往會故作堅強,反而讓自己感到很累。此外,由于感染者情緒變化大,周邊朋友精力有限,無法提供及時有效的情感支持,為了獲取更多的慰藉和共鳴,多數感染者會登陸貼吧或加入QQ群,在虛擬網絡中更暢快地表達想法和感受。但由于互聯網的復雜性和無組織性,感染者有獲取消極信息和遭受惡意侮辱的風險,這無疑又會在一定程度上增加感染者的負面情感。
(三)產生逃避社會乃至自殺的行為傾向
社會的歧視與排斥使初期艾滋病感染者不敢暴露自己是感染者的真實身份,他們認為這樣會使自己陷入不利境遇中,工作和生活都會受到很大影響。綜合來看,他們對暴露艾滋病感染者身份主要有六大擔憂:受到社會的道德指責,朋友的疏離,受到他人的嘲笑,受到工作上的歧視,受到醫生的拒診,家人受到連累。為了避免身份曝光,感染者的言行舉止變得異常敏感和謹慎,甚至會影響他們正常的社會交往。
1.小偉的典型行為傾向:陷入矛盾、隱藏身份與尋找寄托
小偉陷入了是否服用抑制艾滋病病毒藥物的矛盾中。治療尖銳濕疣的醫生建議小偉服藥以避免免疫力下降,疾控中心的醫生卻建議將性病治好后再服藥,公共臨床衛生中心的醫生又勸告小偉不要服藥。信息不一致使小偉陷入服藥與否的矛盾中。小偉一直隱藏感染者的身份,他認為如果身份曝光不僅工作會丟掉、朋友會遠離,還要承受鄙夷的目光。他盡量不與家人朋友接觸,即使見面也保持一定距離。壓力大時就通過放生、抄寫佛經等方式尋找心靈寧靜。小偉把希望寄托在治愈藥物的出現上,他認為治愈藥物遲早會出現。小偉喜歡瀏覽貼吧和在與艾滋病相關的QQ群內交流,貼吧中艾滋病感染者的故事可以帶來安慰和共鳴,在QQ群中可以暢所欲言而不用顧忌現實中的歧視。
2.小寧的典型行為傾向:隱藏身份小心翼翼地生活
小寧一直認為如果感染艾滋病病毒的事情被人知道,一定會遭到歧視、嘲笑和疏遠,因此決定隱藏感染者的身份生活。這給小寧帶來了巨大心理壓力,他的行為和情緒都變得異常敏感。與室友接觸都很小心翼翼,盡量不去碰室友的物品,上完廁所后用濕巾擦拭馬桶。小寧害怕不小心將病毒傳染給別人,也害怕暴露感染者身份,即使難過,也只是一個人躲在被窩里默默地流淚。只要聽到有關艾滋病的字眼或話題,小寧就非常緊張,“今天上課,老師提到艾滋病,我立馬覺得很緊張,渾身不自在。如果被別人知道了,肯定被笑死。沒人愿意和我在一起。自己就是一個只能隱瞞一切的病人,感覺好悲哀。”
3.楊楊的典型行為傾向:由自殺的邊緣走向自救之路
楊楊得知感染艾滋病病毒之后,一直無法接受事實,生活陷入極度灰暗中,他甚至想通過自殺尋求解脫,數次在網上搜索無痛苦自殺的方式。但隨著他對艾滋病了解的深入及身體內艾滋病病毒載量的下降,他對生活的態度逐漸變得積極,開始尋求有效的治療。為了將自己了解的信息分享給其他艾滋病感染者,他發布了網貼,還參加艾滋病相關的志愿者活動。艾滋病的打擊讓他更加珍惜生活,希望能尋找一個可以接受自己的女同性戀者組建家庭并養育孩子,“經過這次巨大的打擊,我有了新的想法。我希望死去的那天,我能把愛、知識和財富都傳給孩子,孩子擁有我的DNA,就像是我生命的延續。”
4.波波的典型行為傾向:忍受現狀,“走一步看一步”
波波在感染艾滋病病毒之前,身邊就有艾滋病感染者的朋友。波波在感染艾滋病病毒后也一樣的和朋友交往,像以前一樣參加聚會,一樣相互打鬧。對于感染艾滋病病毒的事情,波波沒有向朋友公開但也不刻意隱瞞。波波一直持著“走一步看一步”的態度,而如今服用抑制艾滋病病毒藥物的強烈不良反應使他感到“走不下去了”,他不知道如何應對。由于政策規定艾滋病感染者要回戶籍所在地進行治療,波波覺得回趟老家很麻煩且害怕短時間內回兩次家會被家人懷疑。波波感到痛苦不安,但又沒有選擇,不服藥會導致病毒快速增加,他只能強忍痛苦堅持服藥,希望身體能逐漸適應。
綜上可知,由于缺乏對艾滋病傳染途徑的了解,一些感染者認為艾滋病病毒會通過日常交往而傳播,在得知感染后,他們會躲避家人和朋友。之后即使知道艾滋病不會輕易傳染,也會有所擔憂,與朋友或家人刻意保持距離。有些感染者會因為強烈負罪感或愧疚感而難以面對家人,選擇封閉自己,拒接電話或逃避見面,如小寧在獲知感染艾滋病后一直沉溺在悲傷中,不去上課也不學習。這種躲避傾向反而會惡化他們的困境,使其遇到新的問題,當問題得不到有效解決時,他們就容易產生極端想法,甚至出現自殺傾向。
(四)不良的認知、情感與行為傾向三者間存在交互作用
認知、情感與行為傾向作為初期艾滋病感染者心理活動的三個關鍵層面,彼此關聯并相互影響。信息的缺失與不足使他們對艾滋病產生了認知偏差,偏差的認知直接導致恐懼、絕望等消極情感以及逃避現實等不良行為傾向,消極情感和不良行為傾向又反過來影響他們與環境的互動,影響周圍人對他們的認知及他們對生活和疾病的認知,使其心理陷入交困狀態。比如:小偉認為艾滋病會使身體毀滅,因此對艾滋病產生極度恐懼并采取自我墮落的應對方式,消極情感又使他夸大對艾滋病的不合理認知并加劇其不良行為傾向;小寧感染艾滋病后的羞愧感情使他產生隱藏身份及被動承受網友指責辱罵的不良行為傾向,后者又強化了他的偏差認知并放大了其消極情感,使其認知和情感都難以得到改善。
綜上可知,偏差認知、消極情感和不良行為傾向的交互作用可能使初期艾滋病感染者的心理問題陷入惡性循環,從而加劇他們的心理困境,嚴重弱化他們適應環境的能力。只有通過外力介入才能幫助他們更好地走出心理困境。社會工作作為以利他主義為指導,以科學知識為基礎,運用科學方法的專業服務活動[18],強調人在環境中的理念,把促進人與環境的適應性平衡作為其根本目的,契合了初期艾滋病感染者的心理問題與需求,可憑借其專業優勢發揮預防、阻斷及治療等多層次功能,協助破解初期艾滋病感染者的心理困境,促進感染者的生活適應與疾病護理,詳見圖1。
三、社會工作介入初期艾滋病 感染者心理困境的路徑
(一)提供多元有效的信息支持
信息支持的多少與有效程度會直接影響初期艾滋病感染者的認知,而其認知又會影響他們對艾滋病風險的評估及其應對艾滋病的行為方式,偏差認知會干擾感染者的情感狀態并降低其對自我優勢和能力的評估。社會工作者可發揮信息鏈接、資源整合與教育引導等專業功能,為初期艾滋病感染者提供多元有效的信息支持,提高其認知能力,使其避免陷入不利的心理困境,以便盡早采取積極措施,適應感染者的新角色。
社會工作者在提供信息支持服務時,需要堅持以案主為中心及差異化等原則,為感染者鏈接切合他們實際需求的有效信息。第一,要掌握艾滋病相關的知識和政策法規,在為艾滋病感染者直接提供信息的同時也向他們提供權威的信息獲取途徑。第二,要與艾滋病??漆t生和心理咨詢師等人士建立良好專業關系,當遇到無法解答的問題時,向專業人士進行咨詢或者將感染者轉介給相關專業人士。第三,應了解疾病檢測單位、指定抗病毒治療點等相關情況,協助艾滋病感染者獲得更方便和更專業的公共醫療服務。第四,還可動員社會各界的志愿者參與進來,擴展信息的來源渠道與支持系統。
(二)進行針對性的心理輔導
初期艾滋病感染者的心理困境盡管有不少共同點,但個體差異也很明顯。因此,社會工作者要堅持個別化原則,在評估感染者問題及需求基礎上,設計針對性的心理輔導計劃,在服務中與感染者一同達成服務目標,在解決問題的同時注重提升初期感染者應對問題的能力。感染者的階段性需求不同,社會工作服務也應不同。初診時,感染者面臨接受被感染事實的心理難關,社會工作者要在適當時間以適當方式告知其檢測結果并提供情緒輔導;在感染者面臨是否將檢測結果告知性伴或家人朋友的艱難抉擇時,社會工作者要幫他們分析利弊,最終讓他們自己做決定。如果感染者決定告知,社會工作者要與他們一同討論合適的方式。持續跟進階段,社會工作者需提醒感染者做CD4檢測⑤,跟進其接受抗病毒治療的情況,并對感染者可能出現的心理問題給予及時有效的專業輔導。
感染者從獲知感染到適應攜帶艾滋病病毒的生活有一個過渡期,在此期間可能會有不良心理的反復發作。社會工作者要注重通過改變感染者的非理性信念來優化他們的情感和行為,具體操作方法包括:向感染者明確說明內在信念與情感、行為之間的關系,協助他們辨明自己消極情緒和不良行為背后的成因,幫助他們識別自身的非理性信念;通過辯論等方法指出感染者非理性信念的不合理之處;通過再教育等方法幫助他們建立合理信念。
(三)協助建立同伴支持網絡
人際支持相對充足的感染者比人際支持不足的感染者更能滿足自己的需求,對感染后的新生活具有更強適應能力。特別是感染者的同伴群體對于他們應對艾滋病的挑戰具有非常重要的作用,能使感染者更加自信樂觀,減少絕望與無助等消極情感,促使他們更加積極主動尋求解決問題的務實方法。因此,社會工作者可利用小組工作方法,協助初期艾滋病感染者建立同伴支持網絡,提高他們的自助互助能力。
很多感染者會加入貼吧、QQ群和微信群獲取情感共鳴與信息交流。因此,社會工作者可通過協助建立規范的QQ群、微信群或貼吧促進初期艾滋病感染者同伴支持網絡的構建,防止由于網絡不規范和網友惡意詆毀而帶給感染者消極影響。群組或貼吧可由社會工作者協助創建,招募一些成功適應艾滋病病毒生活的感染者來管理群組。在群組中發布最新的艾滋病資訊、互相答疑、分享勵志抗艾故事、引導積極樂觀的行為傾向。網絡上靈活多樣的同伴支持群體,可消除面對面交談的尷尬和壓力,使交流更加主動真誠。成功適應艾滋病病毒生活的感染者在群組中非常重要,他們能理解新感染者的經歷和感受,提供更具共鳴的回應和互動,因此要注重發揮好他們的正面示范作用。
(四)倡導形成無歧視的社會環境
社會對艾滋病感染者的歧視與排斥給他們造成了巨大心理壓力,影響了他們正常的生活和工作,特別是歧視內化入艾滋病感染者的認知結構后,消極影響更顯著。感染者的“地下狀態”不僅會加快病毒的傳播速度,而且導致教育和干預機構與感染者的正常交流受到阻礙。因此,消除社會對艾滋病感染者的歧視和排斥,使他們更直接坦然地面對被感染的事實,有利于他們更好地獲取家人朋友的支持。社會工作者應致力于通過各種方式消除社會歧視,優化感染者的社會處境,使感染者群體不再是社會中的“孤島”和“陰暗地帶”,而是能夠跟外界環境實現積極有效的交流互通。
社會工作者需要聯合大眾媒介與相關社會組織加大對艾滋病知識的宣傳和對艾滋病感染者群體的正面報道,消除社會對艾滋病及其感染群體的認知偏差。應善于借用主流權威的媒體平臺,運用多樣宣傳形式,還可使艾滋病易感人群和艾滋病感染者參與進來,提升他們的主動性與能動性。我國既有的保障艾滋病感染者權益、防止艾滋病感染者受歧視的法律法規還存在強制力不足等現實問題。社會工作者要發揮政策倡導的專業作用,促進相關政策制度的合理設計與執行,努力營造無歧視的社會環境。
(五)促進完善公共服務體系
運行良好的公共服務體系是構成艾滋病感染者社會支持網的重要組成部分,是其獲得資源的關鍵來源,從我國內地與香港特區艾滋病救助服務的比較中也可真切體會到內地建立健全公共服務體系的重要性與緊迫性[14]。專業社會工作的介入可有力促進公共服務體系的構建,社會工作者可通過政策倡導并與項目推進等方式,促進公共服務體系的建設與完善,使感染者從公共服務網絡中獲得的資源與其他方面資源實現銜接互補,降低其適應生活與治療疾病的成本,使其在不同階段的需求都能得到及時回應,最大限度減少他們出現認知偏差、消極情感與不良行為傾向的可能性,阻斷其心理困境的形成,同時為陷入心理困境的感染者提供良好診治氛圍。
研究顯示,即使是在筆者進行調查的經濟發達、公共服務體系較健全的S市,艾滋病感染者特別是戶籍不在S市的感染者仍面臨很多公共服務體系方面的難題,比如:國家針對艾滋病感染者的免費治療政策是回戶籍所在地治療,這導致很多戶籍不在S市的感染者回原籍地治療很不方便且無法享受S市的醫療服務,這讓他們感到很不公平。因此,社會工作者可通過政策倡導與項目介入等方式,促使政府逐漸開放異地治療政策,為不同類型的艾滋病感染者提供更加便利的治療條件。
①1996年發現雞尾酒療法(高效抗逆轉錄病毒治療)后,到2000年時基本上能將艾滋病病人壽命延長30年以上;到2010年能延長到50年以上。
②2014年我國新發艾滋病感染者中,同性感染的漲幅很大,大中城市超過半數的新發感染者都是男同,在北京和上海等城市甚至超過70%。
③初篩指初步血液HIV抗體檢測,初篩呈陽性后抽取疑似感染者的血液進行確診,確診時間為一至兩周。
④小磊在與研究者進行一次面談之后,就失去了聯系。由于資料缺乏完整性,因此下文中不再展示小磊的情況。此次面談小磊已經在認知、情感與行為上顯示出一定程度的心理困境。
⑤CD4細胞是人體一種重要的免疫細胞,由于它是艾滋病病毒的攻擊對象,因此其檢測結果對艾滋病治療效果及患者免疫功能的判斷有重要作用。正常成人的CD4細胞為每立方毫米500—1600個,艾滋病病毒感染者CD4細胞可能出現進行性或不規則性下降,提示感染者的免疫系統受到了嚴重損害。根據S市2014年的規定,HIV感染者的CD4計數低于500個可領取國家免費提供的抑制艾滋病病毒藥物進行治療。
[1]董子暢.中國今年前8月新增艾滋病病毒感染者及病人7萬例[EB/OL].(2014-10-21).http://finance.chinanews.com/jk/2014/10-21/6701530.shtml.
[2]朱宏利.艾滋病威脅大學校園,大學生感染率驚人[EB/OL].[2015-08-30].http://news.cyol.com/content/2015-08/30/content_11586450.htm.
[3]李江雪.大學生艾滋病感染病例高速增長,八成源于“好基友”[EB/OL].[2016-09-27].http://news.cnr.cn/native/gd/20160927/t20160927_523162570.shtml.
[4]蘇一芳.艾滋病與社會排斥[J].中國青年研究,2005(11):45-49.
[5]向德平.艾滋病感染者的社會支持研究[M].北京:社會科學文獻出版社,2009:79-87.
[6]李真,徐曉華,繩宇.HIV感染者和AIDS患者感知歧視的心理體驗[J].中華護理雜志,2014,49(12):1420-1424.
[7]李銀河.同性戀與艾滋病[J].工會博覽(下旬刊),2012(12):50-52.
[8]熊翠紅.艾滋病病毒陽性結果告知中患者的心理護理[J].基層醫學論壇,2014(36):4959-4960.
[9]周貴.云南省3所醫院抗病毒治療HIV/AIDS患者的心理狀態與應對方式研究[D].昆明:昆明醫科大學,2014:5.
[10]朱曉華,尹寧,唐政,等.112例艾滋病感染者中男男性行為人群高危行為及心理狀況分析[J].中華實驗和臨床感染病,2014(3):340-344.
[11]孫曉舒,王修曉.知曉感染HIV前后MSM人群不安全性行為改變研究[J].醫學與哲學(A),2013(12):39-40.
[12]徐文賢,葛銳,羅建勇,等.艾滋病治療管理模式的建立及評價[J].浙江預防醫學,2014(1):102-103.
[13]張長偉.從社會救助到社會保護:艾滋病致孤兒童社會福利體系的重構——以河南省S縣為例[J].中國青年研究,2013(6):89-93.
[14]楊玉真.心理干預對社區艾滋病患者負性情緒、社會支持及生活質量的影響[J].江蘇醫藥,2013(9):1070-1072.
[15]李鵬超.香港艾滋病患者機構救助模式及啟示——基于香港X機構的實地研究[J].社會工作與管理,2015,15(1):33-39.
[16]周曉春.社會排斥、社會工作與艾滋病防治[J].中國青年政治學院學報,2005(3):6-9.
[17]王君健.受艾滋病影響兒童抗逆力養成的社會工作介入[J].中國青年研究,2009(11):17-21.
[18]王思斌.社會工作概論[M].北京:高等教育出版社,2006:12.
(文字編輯:徐朝科 責任校對:鄒紅)