死亡教育對晚期癌癥患者生活質量的影響*

李永紅，蘇 蕾，王章琴，王彥哲，高曉霞

(1.遵義醫學院附屬醫院腫瘤醫院護理部，貴州遵義 563099；2.遵義市第一人民醫院感染科，貴州遵義 563003)

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·經驗交流· doi:10.3969/j.issn.1671-8348.2016.30.032

死亡教育對晚期癌癥患者生活質量的影響*

李永紅1，蘇 蕾2，王章琴1，王彥哲1，高曉霞1

(1.遵義醫學院附屬醫院腫瘤醫院護理部，貴州遵義 563099；2.遵義市第一人民醫院感染科，貴州遵義 563003)

目的 通過對晚期癌癥患者進行團體與個體死亡教育干預，以提高患者生存質量，促進臨終關懷和死亡教育事業的發展。方法 收集經病理組織學確診的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者262例為研究對象，分為對照組和干預組各131例。兩組患者均按診療常規進行治療，對照組采用常規健康指導，干預組除常規健康指導外增加團體與個體死亡教育干預，分析對比兩組患者生活質量的變化。結果 兩組患者生活質量比較，功能領域中各項指標差異均有統計學意義(P<0.01)；癥狀領域中疲憊、疼痛、氣促、便秘指標差異有統計學意義(P<0.05)。結論 通過對晚期癌癥患者進行團體與個體死亡教育干預，可以改善患者功能領域狀況，減輕癥狀領域中疲憊、疼痛、氣促、便秘等癥狀，提高患者生存質量。

死亡教育；晚期癌癥；生活質量

死亡是生命的自然階段，每個人的必然歸宿，只有正確認識了死亡，了解死亡的相關知識，才能提高生命的意義和質量。死亡教育能夠提升人們的心理品質，促進人們的心理健康，直接以提高人們的生活質量為目標。晚期癌癥患者在治療不再生效，即將進入臨終階段的時候，不但要忍受著疾病痛苦的折磨，而且還要面臨死亡的恐懼和威脅，直接影響著患者的生活質量，因此，為晚期癌癥患者提供死亡教育和臨終關懷服務顯得尤為重要[1]。本研究通過對晚期癌癥患者采用多種形式的團體與個體死亡教育干預，使患者了解疾病和死亡相關知識，樹立戰勝疾病的信心和勇氣，以減輕患者對死亡的恐懼、焦慮和悲觀等情緒，緩解癥狀，減輕疼痛，以良好的心態面對疾病，從而提高了患者的生存質量，促進臨終關懷和死亡教育事業的發展。

1 資料與方法

1.1 一般資料 收集遵義醫學院附屬醫院腫瘤醫院各個病房收治的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者262例作為研究對象，分為干預組和對照組各131例。干預組男68例，女63例，年齡18～77歲；其中宮頸癌27例，肺癌23例，鼻咽癌20例，乳腺癌15例，淋巴瘤15例，食管癌5例，卵巢癌5例，喉癌4例，結腸癌4例，直腸癌3例，前列腺癌3例，其他7例。對照組男70例，女61例，年齡23～78歲；其中肺癌25例，宮頸癌24例，鼻咽癌21例，乳腺癌16例，淋巴瘤14例，食管癌6例，卵巢癌5例，直腸癌4例，結腸癌4例，前列腺癌3例，喉癌3例，其他6例。兩組患者的一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。納入標準：(1)所有患者均經過病理組織學確診為Ⅲ、Ⅳ期的癌癥患者；(2)能夠自行完成或在課題組人員協助指導下完成生活質量問卷調查表內容的填寫，每個條目均能夠選擇適合自己的分值回答；(3)患者均知曉自己的病情和診斷；(4)自愿參加本課題的研究。排除標準：(1)經課題組人員協助或指導均不能夠理解生活質量問卷調查表的內容者；(2)伴有精神障礙及不配合者；(3)存在嚴重語言交流障礙者。

1.2 干預方法 由課題組人員對干預組晚期癌癥患者進行本項目研究的目的、意義、方法和內容的講解，取得患者同意后方實施干預，并于干預后兩組分別發放生活質量問卷調查表。調查表由患者自行填寫完成，對閱讀和填寫困難者，由課題組人員協助并指導完成調查表內容的填寫，要求患者每個條目的填寫，均能夠根據適合自己的分值進行選擇，分析對比干預組和對照組晚期癌癥患者生活質量的變化。

1.3 干預內容 兩組患者均按診療常規進行治療，對照組患者進行疾病常規健康宣教，干預組患者除疾病常規健康宣教外，還增加團體與個體死亡教育干預等相關內容。

1.3.1 團體干預

1.3.1.1 交流討論 由課題組人員將干預組Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者集中在一起，講解本項目研究的目的、意義及方法等，鼓勵、引導并傾聽患者述說自己患病的經歷、情緒波動、治療情況、生活質量、社會支持、死亡態度等變化，幫助患者回憶生活中快樂、開心的事件，讓她們相互交流、討論，分享積極、正確的應對方式，彼此了解、熟悉，互相支持和安慰，建立友情。課題組人員根據他們的交流討論，可以得知患者對疾病的認知狀況，希望了解和獲得的需求、信息和幫助等情況，并根據收集到的資料制訂針對性的干預計劃和護理措施。

1.3.1.2 課程講座 擬定課程講座計劃，集中患者進行相關知識講座，由腫瘤醫院專業的醫護人員進行講授，主要內容包括疾病的相關知識，晚期癌癥患者的心理變化及護理措施，癌癥治療及不良反應的預防，晚期癌癥患者可能出現的并發癥及護理，臨終關懷的理念，死亡的概念及基本知識，死亡教育的目的、意義、現狀和發展趨勢，居喪護理及心理輔導，倫理學的相關理論知識等，并針對患者提出的問題進行現場指導和解答。

1.3.1.3 放松訓練 指導患者進行放松訓練及轉移技術等，如緩慢呼吸、松弛肌肉等，提供適宜的娛樂項目，如書籍、雜志、棋類、電視等，轉移患者注意力，減輕心理壓力和精神痛苦。

1.3.2 個體干預

1.3.2.1 健康指導 把死亡教育貫穿于健康教育中，由管床護士及課題組人員根據患者及家屬對疾病的認知狀況、對死亡的態度進行針對性地講解、引導和鼓勵。加強護患溝通交流，了解患者的需求，力所能及地幫助患者解決實際存在的困難，做好人文關懷及各項基礎護理、癥狀護理等工作，提高患者對治療及不良反應的應對能力，減輕患者對疾病的困惑和死亡的恐懼，積極配合治療，緩解疼痛，減輕癥狀，提高護理效果和生活質量。

1.3.2.2 心理護理 根據患者的表述和了解到的思想動態、內心感受、精神壓力、情緒和心理的變化，運用心理學的原則和方法，通過語言、表情、行為等多種方式，幫助患者減輕心理困惑和精神壓力，指導其運用正確、有效的應對方式，給予精神支持和心理安慰，教會患者自我負性情緒調節的常用方式，減輕患者對疾病和死亡的焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒。

1.3.2.3 適當運動 鼓勵患者積極參與各項社會活動，指導其在病情允許的情況下，進行自己能夠承受的有氧運動，如散步、做操、跳舞等，以緩解便秘、疲乏等癥狀，提高患者生活質量。

1.3.2.4 電話訪談 對干預組已出院的患者進行電話隨訪，了解患者的一般情況、疾病癥狀、心理狀態、生活方式、治療不良反應等情況，對存在問題進行干預，實施延續性護理服務，遇有課程講座時請其回院參加或發放資料等，必要時上門指導或請其回院隨診。

1.4 調查工具及評分標準 采用萬崇華等[2]根據歐洲癌癥研究治療組織開發的癌癥患者生命質量量表體系中的核心量表[3]編譯的癌癥患者生命質量測定量表EORTCQLQ-C30(V3.0)中文版：共30個條目，其中1～28條目為(1～4)4級評分制，分別代表“沒有、有點、相當、非常”，29和30條目為(1～7)7級評分制，1代表非常差，7代表非常好。這些條目分為15個領域，有5個功能領域(包括軀體功能、情緒功能、角色功能、認知功能及社會功能)與9個癥狀領域(包括疲勞、疼痛、惡心與嘔吐、失眠、氣促、食欲喪失、腹瀉、便秘及經濟困難)，以及1個總體健康狀況領域。

2 結 果

干預組與對照組患者生活質量比較，功能領域中各項指標差異均有統計學意義(P<0.01)；癥狀領域中疲憊、疼痛、氣促、便秘指標差異有統計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組患者生活質量比較

3 討 論

3.1 死亡教育對晚期癌癥患者生活質量的影響

3.1.1 團體與個體死亡教育提高了晚期癌癥患者的功能領域狀況 晚期癌癥患者因機體功能障礙可以引發情感及角色功能喪失、社交能力下降，使生活質量明顯降低[4]。姜乾金等[5]采用集體心理治療對癌癥患者進行研究，結果顯示集體心理治療能夠降低患者抑郁、焦慮等情感體驗，促進患者睡眠，使心情趨于平靜，增加治療信心。本研究結果顯示干預組功能領域得分明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.01)，說明團體干預搭建了讓患者相互訴說患癌癥的體驗和切身經歷的平臺，幫助他們回顧和總結自己一生中最有意義和最有價值的時刻，回憶過去的成績和榮譽，肯定自身的成就與價值，并提供其表達情緒和表現自信的機會，可通過幫助他人而獲得滿足感，以減輕對疾病和死亡的緊張、恐懼，增強自尊和應對現實的能力。患者相互熟悉，相互支持、安慰和鼓勵，建立友情，減少社交孤立，吸取他人好的經驗和方法，在有限的時間內更好地規劃自己的生活，做自己認為有意義的想做的事情，從而樹立戰勝疾病的勇氣和信心，提高了其角色功能和社會功能。

大多數患者及家屬對癌癥的認識及了解甚少，存在著“癌癥是不治之癥”，“癌癥等于死亡”的錯誤認識，對癌癥的發生存在著異常恐懼、害怕的心理。如果癌癥患者不能詳細了解自己的病情，容易產生疑惑、恐懼和隨意猜測的心理，不利于患者的疾病治療和心理健康。而與患者有效的溝通交流和共同討論疾病的相關知識，有利于患者積極配合治療，因此疾病知識講座和健康指導非常重要。本文通過團體課程講座、個體健康指導等，請腫瘤專業人士用多媒體講授相關知識和技能，圖文并茂，形式多樣，讓患者了解癌癥的病因、病理變化、治療方案、不良反應的預防及護理、晚期可能出現的身心變化等多方面的知識，知曉死亡相關知識、死亡教育的目的及意義，樹立正確的人生觀，提高對疾病和死亡的正確認識，消除對癌癥的錯誤理解，掌握治療及不良反應的應對方法，減輕不良反應帶來的身心痛苦，理解生命的客觀規律，更好地珍惜有限的時光，認識生命的價值和死亡的意義，積極配合治療，提高治療和護理的效果，從而提高了患者的認知功能。

癌癥患者心理狀態的變化與癌癥的發生密切相關，兩者互為因果。目前癌癥是威脅人類生命健康的嚴重疾病，大多數患者均存在著各種不同程度的心理障礙。患者對癌癥和死亡的緊張、恐懼等負性情緒會造成機體的免疫功能下降，容易罹患惡性腫瘤，而惡性腫瘤又嚴重影響著患者各項生理、心理功能，出現認知能力、應對方式等障礙，進一步加快腫瘤的進展，形成了惡性循環，不利于臨床治療。晚期癌癥患者負性心理主要表現為[6]：(1)對疾病及愈后的無能及無助感；(2)對疾病和治療異常緊張、恐懼并因此產生逆反心理；(3)治療費用昂貴，病程長，患者體力不支，心力交瘁而出現煩躁、郁悶等嚴重的心理壓力。醫院應加強與患者及家屬的溝通，運用心理學的原則和方法，通過語言、行為、表情等方法改變患者的認知、行為和情緒障礙，包括對疾病的認知、死亡的態度、應對的方式、人際關系的協調等，幫助其回憶過去生活中快樂、開心的事情，重新體驗和感受生命中美好、難忘的瞬間及值得珍惜的各種經歷，使其保持良好的心態和穩定的情緒，淡化、緩解不愉快的經歷，減輕負性心理，減輕對疾病和死亡的焦慮、恐懼、脾氣急躁、抑郁等情緒體驗，減少心理困惑，提高各種不良反應的應對能力，積極調動其內在的心理抗衡能力，以較為有效的方式來處理心理問題并適應疾病，以改善患者的情緒功能，從而提高患者的生存質量。

3.1.2 團體與個體死亡教育對晚期癌癥患者癥狀領域的改善作用 晚期癌癥約有70%的患者是以疼痛為主要的癥狀，癌癥患者疼痛無法緩解，會增加患者的生理和心理痛苦，造成身體各個系統明顯的不良影響而增加腫瘤并發癥的發生率；并且疼痛可以使患者產生焦慮、恐懼、抑郁和憤怒等不良心理反應[7]，加之癌癥本身就是長期、慢性的消耗性疾病，由于放療、化療的毒副作用，患者可能出現惡心嘔吐、食欲下降、營養不良、便秘等各種癥狀，而且反復多療程的住院治療，昂貴的治療費，患者經濟負擔加重，晚期各種并發癥的出現，使患者情緒緊張、精神壓力增加，身心疲憊、疼痛明顯，嚴重影響著患者的治療和生存質量。本研究結果顯示干預組癥狀領域中疲憊、疼痛、氣促、便秘較對照組明顯改善，差異有統計學意義(P<0.05)。本文通過對患者講解疾病相關知識和健康指導，使其了解癌癥、治療可能出現的不良反應及并發癥等相關知識，掌握應對技能和護理措施，并指導患者放松訓練和適當運動，鼓勵其積極參與社會娛樂項目，在病情允許的范圍內進行自己能夠承受的有氧運動和鍛煉，如下棋、散步、做操、舞蹈、打球等，以促進胃腸蠕動，增進食欲，改善營養，增強機體抵抗力，降低精神壓力，減輕緊張情緒，緩解便秘、疼痛、疲乏等癥狀，有利于促進睡眠，改善了癥狀領域和軀體功能狀況，提高了患者的生存質量。

3.2 晚期癌癥患者進行死亡教育的臨床意義 發達國家從20世紀60年代就開始進行死亡教育，從幼兒、小學教育階段就開設死亡教育課程、實施死亡教育，現在已逐漸發展為醫學教育的一門學科。死亡教育起源于美國，Robert Fultonzai在1963年明尼蘇達大學開設了第一門死亡教育的課程[8]。而我國有忌談死亡的民俗傳統和文化心理背景，人們更加在乎優生和優活，對優死的內容和意義沒有足夠的認識。在很多場合下人們一提到死亡就意味著沉痛、不吉利，最常有的反應就是焦慮、恐懼、陰沉等，因此，人們對臨終和死亡一直持否認和回避的態度，缺乏科學的生死觀[9]。對晚期癌癥患者也很少討論關于死亡的話題，即便提及也更多的是敷衍、搪塞，并很快轉移話題，使晚期癌癥患者在恐懼、茫然、猜疑中走到生命的終點。死亡教育應該同其他教育一樣，是人人都應該獲得的基本教育。隨著社會的不斷發展，人們對健康和死亡有了更深化的認識，有關癌癥患者的生存質量、死亡教育也日益受到人們的關注。《醫學倫理學詞典》明確了死亡教育的定義[10]：死亡教育是就如何認識和對待死亡而對人進行的教育，其主旨在于使人們正確地認識和對待死亡，指導人們以健康、正常的觀點來談論生死，使人們樹立正確的死亡觀，以消除和緩解人們對死亡的焦慮和恐懼。

本研究將團體與個體死亡教育運用于晚期癌癥患者中，盡可能采用多種形式相結合的方式，提高患者對疾病和死亡的認識，提高死亡教育的效果，并探索其對患者生活質量的影響，旨在幫助患者正確認識生老病死的客觀規律，減輕對死亡的緊張、焦慮、恐懼、抑郁等心理壓力和精神痛苦，使患者保持良好的心態、穩定的情緒和健康的生活方式，樹立正確的人生觀和價值觀，正確面對疾病，尊重他人和自己的生命。告知疾病的真實情況，增強患者的權利意識，讓患者珍惜有限的時光，合理安排好自己的生活和工作，增強其生命的尊嚴和對死亡的承受能力。并與患者及家屬溝通，取得家屬、親人及同事的關愛、理解和幫助，提高社會支持系統，使其在疾病的壓力和治療過程中能夠感受到溫暖，體驗到關愛，增強治療疾病的信心，從而獲得心理上莫大的安慰和支持，促進了護患間的相互信任，有利于治療和護理，使患者在生命的最后時刻也能存有自信和滿足。

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貴州省2014年度社科規劃基金資助項目(14GZYB08)；貴州省2014年教育廳高校人文社會科學研究規劃項目(14GH006)；貴州省衛生廳2009年度科學技術基金資助項目(gzwkj2009-1-023)；四川省教育廳人文社科醫院管理和發展研究中心項目(SCYG 2016-05)。 作者簡介：李永紅(1966-)，主任護師，本科，主要從事腫瘤臨床護理研究。

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