腦癱患兒父母創傷后成長及影響因素

谷艷霞 王 遐中國.鄭州大學第三附屬醫院腦癱康復中心(河南鄭州) 450052 E-mail:guyanxia2014sfy@163.com

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腦癱患兒父母創傷后成長及影響因素

谷艷霞 王 遐
中國.鄭州大學第三附屬醫院腦癱康復中心(河南鄭州) 450052 E-mail:guyanxia2014sfy@163.com

【摘 要】目的:探討腦癱患兒父母創傷后成長狀況及影響因素。方法:采用一般資料問卷、創傷后成長問卷、簡易應對方式問卷、領悟社會支持量表調查醫院腦癱患兒父母創傷后成長情況。結果:腦癱患兒父母創傷后成長得分(47.82±6.84);不同年齡、文化程度、經濟收入及患兒是否是獨生子女、腦癱嚴重程度之間患兒父母創傷后成長得分比較有統計學意義(P＜0.05);創傷后成長得分與積極應對方式、社會支持呈正相關(r=0.692,0.769;P＜0.05),與消極應對方式呈負相關(r=-0.293,P＜0.05);回歸分析顯示社會支持、父母的文化程度及積極應對方式是創傷后成長的重要影響因素。結論:腦癱患兒父母創傷后成長處于較低水平,增加社會支持,引導積極應對能夠提高其創傷后成長水平。

【關鍵詞】腦癱;父母照顧者;創傷后成長;應對方式;社會支持

腦癱是造成我國兒童殘疾的常見疾病之一,主要表現為不同程度的智力障礙、語言障礙、心理行為異常等,對患兒父母是重大的創傷事件,給患兒父母帶來沉重的壓力與負擔、生活質量低下[1-4]。徐曉燕等研究顯示,腦癱患兒父母承受著較大的生活及心理壓力,傾向于使用消極的應對方式,且生活質量低下[4]。此外腦癱患兒在總體上獲得的社會支持偏低,父母的心理健康受到嚴重影響[5-6]。腦癱患兒父母的負擔重、心理狀態受損,不僅使父母喪失對患者治療的信心,而且將不良情緒轉移至患兒,使患者受到二次精神傷害,產生社會退卻行為[6]。

研究顯示,創傷給人帶來痛苦的同時,還會引發人的成長。個體與創傷的生活事件或情境抗爭后所體驗到的心理方面的正性變化,即創傷后成長(posttraumatic growth,PTG)[7]。創傷后成長能夠幫助個體較快的適應并積極改變自身處境,是從積極心理學視角探討個體的心理狀況,近年來備受研究者關注,對患者及照顧者開展了系列研究[8-10]。李麗雅等[11]研究顯示,孤獨癥兒童父母的社會支持與積極應對是其PTG的主要影響因素。但目前對于腦癱患兒父母的研究仍然集中在負性情緒中,對其關注較少,但由于病種等不同,腦癱患者父母的PTG表現及影響因素各異,因此本研究擬了解腦癱患兒父母的PTG現狀,并探討其影響因素,以期為全面了解腦癱患兒父母的心理健康及實施干預提供依據。

1　對象與方法

1.1對象

便利抽取符合條件的2014年3-6月在鄭州市某三級醫院腦癱科住院腦癱患兒父母共110例。有效問卷100份(91%)。納入標準:①患兒符合2014年全國小兒腦癱會議診斷標準[12],無嚴重的心肺異常或其他軀體疾病;②患兒父母年齡18歲以上,與患兒同住,知情同意自愿參加。100例父母中,母親78例,父親22例,年齡21～48歲,平均(31.52± 5.24)歲,在職42例,非在職58例,醫療費用的支付方式:農村合作醫療65例,市醫保30例,省醫保2 例,完全自費3例。腦癱患兒男59例,女41例,年齡2～12歲,平均(7.32±2.84)歲,確診時間:2歲以前確診40例,2～6歲確診38例,6歲以上確診22例。

1.2方法

1.2.1一般資料調查表 為自設問卷,包括腦癱患兒的年齡、性別、癱瘓類型、是否為獨生子女、確診時間等及父母的年齡、性別、文化程度、就業情況、每月家庭經濟收入、醫保方式等。

1.2.2創傷后成長問卷(Posttraumatic growth inventory,PTGI) 該量表由美國學者Tedeschi研制,汪際等將其修訂為中文版,共21個條目,分為人際關系、新可能性、個人力量、精神變化及欣賞生活5個維度,采用Likert 6級評分法,從“創傷后完全沒有體驗到這種改變”到“創傷后這種改變非常多”依次計0～5分,總分0～105分,分值越高表明創傷后成長越多[13]。總量表內部Cronbach'sα系數為0.874,預實驗顯示該量表總的Cronbach'sα為0.886,具有較好的信度。

1.2.3簡易應對方式問卷(Simplified Coping StyleQuestionaire,SCSQ) 由解亞寧和張育坤修改編制,用于測定個體的應對方式,為自評量表,分積極應對和消極應對兩個分量表,共20個條目,采用4級評分法從“不采取”到“經常采取”分別記0～3分,該量表總Cronbach'sα為0.90,重測信度為0.89,應用廣泛,具有較好的信效度[14]。

1.2.4領悟社會支持量表(PSSS) 該量表是Zimet等編制,姜乾金將其修訂為中文版,用于測定個體自我感受的社會支持量表,共12個自評條目,包括家庭支持、朋友支持、其他支持(領導、親戚、同事) 3個分量表,每個分量表含4個條目,采用1～7級評分法從“極不同意”到“極同意”分別計1～7分。總分越高說明得到的社會支持程度越高[15]。目前應用廣泛,內部一致性系數為0.92。預實驗顯示該量表的總Cronbach'sα為0.892,具有較好的信度。

由經過培訓的腦癱中心護士采用統一的指導語發放問卷并指導填寫。調查前充分告知其研究目的和意義,取得患兒父母的同意,簽署知情同意書。

1.3統計處理

采用t檢驗、方差分析、Pearson相關分析及多重線性回歸分析等方法應用SPSS17.0統計軟件對數據進行分析,檢驗水準α=0.05。

2　結 果

2.1腦癱患兒父母創傷后成長、應對方式、社會支持得分情況見表1。

表1　腦癱患兒父母PTGI、應對方式、社會支持及各維度得分(ˉx±s)

2.2腦癱患兒父母創傷后成長的單因素分析

2.2.1腦癱患兒父母一般資料與其創傷后成長的相關性 以PTGI總分作為因變量,分析腦癱患兒父母一般資料在PTGI得分上的差異。其中患兒父母的年齡、文化程度及經濟收入3個因素分析有統計學意義(P＜0.05),見表2。

2.2.2腦癱患兒一般資料與其父母創傷后成長的相關性 以PTGI總分作為因變量,分析腦癱患兒一般資料在PTGI得分上的差異。其中患兒是否是獨生子女及患兒的癱瘓程度兩個因素分析有統計學意義(P＜0.05),見表3。

表2　腦癱患兒父母一般人口學資料與其PTGI得分水平的單因素分析(ˉx±s)

表3　腦癱患兒一般人口學資料與其父母PTGI得分水平的單因素分析(ˉx±s)

2.2.3腦癱患兒父母創傷后成長與應對方式、社會支持的相關性 見表4。

表4　腦癱患兒父母PTGI與應對方式、社會支持的相關(r)

表5　腦癱患兒父母PTGI影響因素的多重線性回歸(n=100)

2.2.4腦癱患兒父母創傷后成長影響因素的多重線性回歸分析 表5顯示,以單因素分析有統計學意義及與創傷后成長具有相關性的變量為自變量,以PTGI得分為因變量,進行多重線性回歸分析。結果顯示,社會支持、腦癱患兒父母的文化程度和積極應對3個變量進入回歸方程,解釋PTG水平變異度的44.9%。

3　討 論

3.1腦癱患兒父母創傷后成長水平需要關注

調查結果顯示,腦癱患兒父母PTG得分為(47.82±6.84),明顯低于Taku[16]對美國不同生活創傷經歷的個體或相關者(54.72±21.61),分析原因一方面可能是美國與我國不同文化背景有差異,另一方面可能是由于美國社區服務全面、社會支持及政策制度比較完善,有利于個體在創傷中成長。低于我國李玉麗[9]對先天性疾病患兒父母的調查水平(52.44±20.20),分析原因可能是與腦癱患兒不僅存在不同程度運動功能障礙,而且智力受損,父母照顧負擔重有關。這也提示臨床護理人員應在關注腦癱患兒的同時,多關注患兒父母。

3.2腦癱患兒父母創傷后成長影響因素分析

3.2.1父母文化程度對其PTG的影響 研究結果顯示,患兒父母的文化程度是其PTG的影響因素,且父母的文化程度越高,其PTG越高,這與Yu 等[17]研究顯示文化程度與創傷后成長成正相關一致,可能是父母的文化程度越高,越傾向于從腦癱患者這種創傷中反思和學習,其成長越快。但我國李玉麗[10]研究顯示,中等文化的先天性心臟病患者父母的PTG最高。可能是不同病種的患者對父母成長產生的影響不一致有關。文化程度對創傷后成長的影響及深層原因有待進一步研究探討。

3.2.2應對方式對腦癱患兒父母PTG的影響 積極的應對方式能夠提升幸福指數及生命意義[18]。研究結果顯示,患兒父母采取積極應對方式是其PTG的正性影響因素,在照顧患兒過程中,父母越傾向于采取積極的應對方式,其感知的PTG越多。我國李玉麗[10]的研究結果顯示,父母在面對照顧腦癱患兒的困難、挫折時,釆取積極的應對方式越多,在與孩子互動過程中感受的壓力就越小。Yu等[17]研究也顯示,積極應對方式是恢復力與PTG的中介因素,能夠促進PTG的提高。臨床護士在護理腦癱患兒過程中,也應注重引導患兒父母正確應對照顧過程中遇到的挑戰。

3.2.3社會支持對腦癱患兒父母PTG具有促進作用 社會支持有利于母親控制撫養情景,解決親子交往中的障礙,減輕母親焦慮、抑郁等消極情緒,促進母親主動采取積極行動[19]。研究結果顯示,父母感知的社會支持是其創傷后成長的正性影響因素。與Yu等[17]研究結果顯示,社會支持能夠促進創傷后成長結果一致。可能原因是患兒父母在照顧過程中,得到來自家庭、朋友及其他的幫助和支持越多,其就越有力量及動力去照顧患兒,在外界的幫助中感知到的成長也越大。張金燕等[20]研究顯示,家長獲得的社會支持程度越高,越趨向于積極的應對方式。社會支持與積極應對共同作用,促進患兒父母感知更多的成長。提示護理人員多給予腦癱患兒知識或者情感支持,增強其感知的社會支持,以更好的照顧患兒。

研究結果顯示,腦癱患兒父母創傷后成長存在,但偏低,積極應對方式及社會支持是其創傷后成長的正性影響因素。這也提示護理人員在關注腦癱患兒壓力、負擔等負性情緒的同時,也應關注其創傷后成長、照顧獲益等積極情感,對患兒父母的心理健康及照顧質量具有重要的意義。在康復中心多舉行腦癱相關的知識及鍛煉技巧,進行照顧技能培訓,講解積極的應對方式及使用技巧,鼓勵多對患兒父母相互支持陪伴,在患兒康復過程中分享照顧經驗,分享照顧的發現及喜悅,及時釋放自己不愉快情緒,積極應對照顧腦癱患兒面臨的困難。此外護理人員還可在康復中心舉行相關的親子康復活動,讓患兒與父母一同參加,促進患兒康復的同時給父母提供釋放及社交的機會,充分調動其身邊的社會支持,切實提高其創傷后成長,以維持長期高質量的照顧。

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·論 著·(心身醫學)

A Prevalence Survey on Posttraumatic Growth and Influencing Factors of Parents of Cerebral Palsy Children

Gu Yanxia,Wang Xia
The Rehabilitation Center of the Third Affiliated Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou 450052,China

【Abstract】Objective:To investigate the current situation of posttraumatic growth(PTG)of cerebral palsy children' parents and possible influencing factors.Methods:General Information Questionnaire(GIQ),Posttraumatic growth inventory(PTGI),Simplified Coping Style Questionaire(SCSQ),Perceived Social Support Scale(PSSS)were used to know the posttraumatic growth of cerebral palsy children'parents.Results:The mean score of the parents'posttraumatic growth was(47.82±6.84);The score of the parents'posttraumatic growth was significantly different among age,education,economic income of parents and whether the child was alone,the severity of cerebral palsy children(P ＜0.05);The score of the parents'posttraumatic growth was positively correlated with positive coping style and social support(r=0.692,0.769;P＜0.05),negetively with negative coping style(r=-0.293,P＜0.05);Multiple linear regression showed that social support,education level and positive coping style were influential important factors of parents'posttraumatic growth.Conclusion:The posttraumatic growth of cerebral palsy children'parents is low,health providers should strengthen social support and lead them to deal with things positively.

【Key words】Cerebral palsy;Parent caregivers;Posttraumatic growth;Coping style;Social support

(收稿時間:2015-11-11)

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.05.007

中圖分類號:R395.6,B844.3

文獻標識碼:A

文章編號:1005-1252(2016)05-0667-05