近十年我國有關特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究進展*

李 方 方 楊 柳

(西南大學教育學部 重慶 400715)

與正常兒童相比，特殊兒童不管在感知、記憶還是在思維、語言、情緒等方面都存在較大的差距［1］。許多特殊兒童由于身心發展異常，部分或全部喪失日常的生活自理以及學習等社會適應能力，面臨著各種獨特的需求。這使得特殊兒童的家庭照顧者在養育孩子的過程中，面臨著比正常兒童的照顧者更多的壓力和困難，加之家庭照顧者照顧的長期性和資源單一性［2］，給照顧者的生理、心理、經濟、家庭關系、社會交往等各方面帶來很大的負荷［3-7］。而社會支持對于特殊兒童照顧者而言是至關重要的資源，良好的社會支持對緩解壓力，改善生活質量具有非常重要的意義［8-9］。本文梳理和分析了近十年來我國特殊兒童家庭照顧者及其社會支持的相關研究，以期為相關專業人員更好地提供有效的社會支持和以后的研究活動提供一些啟示。

一、對特殊兒童家庭照顧者的研究

家庭照顧者一般指與患者生活在一起的父母、子女(包括子女的配偶)，他們是負擔家庭照料或提供其他支持服務的具有血緣關系的親屬［10-11］。有關特殊兒童家庭照顧者的研究主要集中在以下三個方面:

(一)特殊兒童家庭照顧者的情緒和壓力反應

家庭照顧者通常會有精神疲憊、失眠噩夢、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降、胃潰瘍等癥狀，年紀稍大的家庭照顧者會患有風濕、肩周炎，甚至白內障等慢性病［12］。除了身體衰退，還有無盡的等待、無助、無望和挫敗感［13］，經濟困難，家庭關系破裂，社交與工作壓力，社會歧視以及憂心孩子和自身養老等［14］。這些特殊兒童的家庭照顧者在物質生活、軀體功能、心理功能和社會功能方面都明顯比健康兒童父母差［15-16］。

特殊兒童家庭照顧者在長期照顧過程中，面對特殊兒童成長發展過程中的異常及獨特的需求，經常體驗著生理、心理、家庭關系、經濟壓力以及社會歧視等各方面的重荷，產生一連串的壓力，出現一系列的不良情緒和心理反應，迫切需要社會支持。

(二)特殊兒童家庭照顧者的需求

相對于普通兒童的家庭照顧者，特殊兒童家庭照顧者可能面臨著更多需求不能滿足的情況，這為他們需要獲得社會支持提供了事實依據，并為指明構成其支持系統的基本組成部分提供了參考。陳耀紅認為特殊兒童家庭有經濟援助需要、教育需要、專業訓練需要以及心理輔導的需要，其中特殊兒童的父母對專業幫助的需求最大［17］，這與谷長芬的研究一致，但后者提出特殊兒童的家長對法律政策的需求顯著高于其他需求。此外，多數家長對家屬支援服務的內容、形式以及時間安排也表現出不同的需求［18］，還有一些家長渴望獲得有關心理調適、教養孩子的知識和技能，溝通與社會交往以及社會資源的親職教育，尤其表現出對社會資源的強烈需求［19］。

(三)特殊兒童家庭照顧者的生活質量

生活質量既包含與健康相關的生理、功能、情感、心理健康因素，還包括與工作、家庭、朋友和其他生活環境相關的因素［20］。與普通兒童照顧者相比，特殊兒童照顧者的生活質量主要體現在普遍處于較高的心理壓力水平，發生抑郁和精神疾病的風險極大，照顧者經常會感到焦慮、憤怒、疲乏、內疚和無助，并對自己和周圍的環境表現出持續性地消極和敵視態度［21-22］。而且長期的照顧任務還可對照顧者的工作和生活造成影響:失眠、過度吸煙喝酒、注意力不集中、遲到缺勤，甚至有的照顧者不得不放棄工作以及與朋友、親戚交往娛樂的時間，更加無法尋求有效的社會支持，收入減少，經濟困難，無暇休息等，使得照顧者的整個生活質量不斷下降［23］。而生活質量的改變僅僅依靠照顧者自身是極其艱難的，社會支持提供各種照顧者需要的幫助不僅有助于照顧者改善身心健康，提高其生活質量，也能夠使特殊兒童在更加健康的家庭環境中進行恢復和發展。

二、特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究

(一)社會支持的概念

社會支持的定義起源于20 世紀70 年代的精神病學，許多學者從心理角度將其界定為一個人通過社會聯系所獲得的能減輕心理應激反應、緩解精神緊張狀態、提高社會適應能力的影響［24-25］，包括客觀可見的支持，如物質援助和社會網絡、團體關系的參與;主觀的、體驗到的情緒上的支持，如個體被尊重、支持和理解的情緒體驗及對這種體驗的滿意度，以及個體對社會支持的利用度［26］。同時，也可將這些社會支持分為情緒支持、工具(實質)支持與信息(咨詢)支持等不同類型，其中情緒支持是指從他人獲取的諸如親密感、歸屬感、信任、關心、尊敬或贊賞等正向情感;工具支持是指在物質、經濟、照顧或家事上的實質協助;信息支持則是指提供想法、指導、建議或反饋等，以利于個人解決問題［27-29］。

(二)不同障礙類型特殊兒童家庭照顧者的社會支持研究

1.自閉癥兒童家庭照顧者社會支持的研究

盡管自閉癥兒童家長對獲取社會幫助抱有較高的期望，但當前仍未對自閉癥兒童家庭建立起有效的社會支持機制，與自閉癥家長聯系最為密切的特殊訓練康復機構大多經驗不足、師資短缺、資金匱乏，而社區及普通學校則普遍缺乏有關自閉癥的知識，難以對其照顧者和家庭提供有效的支持［30］。在總體支持水平偏低的情況下，照顧者從家庭內部獲得的支持也嚴重不足，只有2.7%的照顧者表示得到了“愛人”的“全力支持”，且所獲支持的結構很不均衡，在客觀支持上包括經濟支持、專業技術指導的支持相對比較豐富，分別有43.2%、41.5%的家庭表示得到了這類社會支持，而主觀性支持如心理與情緒上的支持獲得率較低，只有21.2%家庭表示獲得了這類支持［31］。現有的社會支持仍不足以幫助自閉癥兒童的照顧者來應對照顧過程中遇到的各種壓力及困難［32］。

2.智力障礙兒童家庭照顧者社會支持的研究

張寧生指出社會支持對智障兒童家長接納孩子智障事實極具重要性，智障兒童家長要克服自己的心理問題，接受孩子與自己，并將負面情緒轉化為積極的態度，需要自我理性支持、家庭情感支持以及社會服務支持［33］。但實際上智障兒童及其家庭普遍面臨著社會支持不足的情形。王凱康研究陜西省的社會福利事業，發現雖有針對孤殘兒童的養育康復和特殊服務，但真正針對智障兒童家庭的措施卻少之又少［34］。社會對智障兒童及其家庭的關懷與支持會給孩子治療和康復訓練產生極大的影響，智障兒童家庭需要心理支持，尤其是需要獲得專業幫助的支持，比例高達85%［35］。

3.聽力障礙、視力障礙兒童及相關的比較研究

除了對自閉癥兒童、智力障礙家庭照顧者進行關注，也有學者對視障、聽障兒童家庭的社會支持進行了研究，但相對較少。黃晶晶曾對一所特殊學校的聽力、視力障礙兒童父母的社會支持進行調查發現，這些特殊兒童家庭獲得的支持很少，以家庭內部的自我支持為主，而且這種支持具有很大的隨意性，而社區對家庭的支持工作非常薄弱，有90%的家長反映社會未開展有關特殊兒童及其家長的相關培訓和指導［36］。

還有一些學者對不同障礙類型兒童照顧者的社會支持進行了比較研究。如彭虹［37］分析指出不同殘疾類別兒童家長的社會支持在總分上存在差異，而這種差異主要來自于客觀支持，其中智力殘疾兒童家長的客觀支持和社會支持總分最低，視力殘疾兒童家長的社會支持分數最高，這提示我們需要加強智力殘疾兒童家長獲得更多物質上的客觀支持。但劉佩佩和江琴娣的研究卻與之不一致，前者認為不同殘障類型兒童(包括智力障礙、自閉癥和聽力障礙兒童)的家長在社會支持的三個維度上沒有顯著差異，后者對比智障、自閉癥兒童及腦癱兒童父母的社會支持情況，發現在社會支持總體水平和學校支持、社會支持維度有顯著差異，但在親友支持維度沒有顯著差異。其中腦癱和自閉癥兒童父母獲得的學校支持比智障和其他兒童父母多;智障和腦癱兒童父母所獲得的社會支持要多于自閉癥兒童父母和其他障礙兒童父母，而腦癱兒童父母在社會支持各維度及總問卷得分上都高于其他三類障礙兒童父母［38］。這在以后的研究中應開展進一步的探討。

(二)關于構建特殊兒童家庭照顧者社會支持系統的策略研究

目前有些研究者對特殊兒童家庭及其相關照顧者的社會支持進行策略研究，但仍處于探索階段。高飛對99 個自閉癥的家庭進行實地調查后，建議從提高特殊教育機構素質(如吸收國外經驗，加大特教機構之間以及特教機構和普通學校的聯系)、社區積極主動工作和建設全納性學校這三方面構建自閉癥兒童家庭的社會支持系統［39］。倪赤丹在其研究中提出了一個自閉者家庭支持的一個理想模型，該模型以我國人際關系的差序格局為特點，由四個支持網:家庭內部支持網;家庭親朋支持網;家庭社區支持網;家庭社會支持網，組成一個以家庭內部支持為中心，逐漸向外擴散的支持體系［40］。陶叡提出為家庭照顧者構建一個由勞務類社會政策(如居家喘息服務、日間喘息照顧);心理類社會政策(如提供教育課程和講座、信息咨詢、家長交流和支持組織);經濟類社會政策(如免稅、減稅以及照顧津貼);就業類社會政策(如專業技能培訓、帶薪或彈性休假)組成的政策支持體系［41］。此外還有些學者提議形成家長互助團體，建立起特殊兒童的家長資源中心，為各類特殊兒童的家長提供專業知識、情感疏導［42］，劉戰旗在構建智力兒童照顧者支持體系的時候對智力親友會(智力兒童家長自發性聚會)在聯結社會資源、分享信息、溝通交流的重要功能予以肯定，提議建立以家長、義工、孩子和殘聯為主體的社會支持體系［43］。

三、研究總結

家庭照顧者是特殊兒童日常生活以及學習、教育康復的主要協助者，對特殊兒童有著深刻的影響。良好的社會支持能夠使特殊兒童家庭照顧者從容面對照顧兒童過程中的種種挑戰，促進特殊兒童得到有效的康復和發展。通過以上文獻的回顧，可以發現我國特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究雖已開始受到重視，但不論是政策提案、理論研究還是實踐研究都還較為薄弱。已有研究多是在經驗總結的基礎上，進行一些問卷調查和分析，使得對特殊兒童家庭照顧者的社會支持了解的深度不夠。

首先，從研究涉及的殘疾類型來看，不同殘疾類型的研究關注度差異很大。從搜集到的文獻資料中發現，自閉癥兒童及其家庭的社會支持受到的關注相對視力障礙、聽力障礙、智力障礙等特殊兒童要多。這一方面可能是由于近年來，國內外對自閉癥群體的重視，另一方面則可能是鑒于自閉癥是一個更為復雜的障礙類型，許多學者認為研究自閉癥兒童相關家庭照顧者的社會支持可以為其他障礙類型的照顧者提供借鑒。但每一種障礙類型的照顧者的需求和壓力有很大差異性，這必然使得社會支持的內容和支持形式要具備針對性。而且全納教育背景下，除了傳統的幾大類障礙，還有學習障礙兒童、言語障礙兒童、多動癥兒童等照顧者的社會支持的研究也是亟待進行的。因而，在未來的研究中，我們需要拓展研究對象的范圍。

其次，從我國特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究內容來看，總體上研究缺乏系統性，研究成果和經驗仍非常零散。支持特殊兒童家庭照顧者，不僅要研究特殊兒童家庭照顧者面對的壓力、需求，重視特殊兒童家庭照顧者抑郁、焦慮等各種心理危機，以及家庭照顧者惡劣的生活環境和生活質量，而且也要注意對那些適應良好的特殊兒童家庭照顧者進行分析，從中提取如何給予處境不良家庭照顧者更好社會支持的建議，如照顧者對特殊兒童的接納度，照顧者的自我效能感以及照顧者積極的應對和認知方式等，努力構建一個適合我國特殊兒童家庭照顧者社會支持研究的系統框架。

最后，通過總結我們發現有關我國大陸特殊兒童家庭照顧者如何獲得社會支持的策略研究仍是處于初始階段，且也多是在研究社會支持的現狀后提出的一些經驗性構想，既缺乏理論支撐又很少提出具體的可執行方案。僅有幾篇文獻提到如家長互助團體、社會工作介入等較為具體的方式，其他多是從政府、社區、學校以及家庭幾個角度如何給予社會支持進行構想，關注的焦點且多集中于家庭內部和社區上。在以后的研究中，學者們應該探索不同的支持模式，為特殊兒童家庭照顧者提出更多切實可行的支持建議，以提高特殊兒童家庭照顧者獲得的社會支持水平。

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