孤獨癥患兒父母的心理特性及社會支持系統的調查研究

彭鈴武 陳小燕

孤獨癥患兒父母的心理特性及社會支持系統的調查研究

彭鈴武 陳小燕

目的 研究孤獨癥患兒父母的心理特性及社會支持系統。方法 96例孤獨癥患兒父母作為研究組, 正常兒童父母100例作為對照組, 采用癥狀自評量表(SCL-90)、焦慮自評量表(SAS)、自評抑郁量表(SDS)、艾森克人格問卷(EPQ)、社會支持量表(SSRS)對所有兒童的父母親進行評估。結果 研究組患兒父母SCL-90、SAS、SDS的量表總均分及各分量表分與對照組兒童父母相比差異有統計學意義(P＜0.01)。研究組患兒父母的P(精神質)和N(神經質)量表分高于對照組, 而E(內外向)和L(社會掩飾性)量表分低于對照組, 差異具有統計學意義(P＜0.05)。結論 在對孤獨癥兒童給予關愛和治療的同時, 也要關注孤獨癥兒童父母的心理健康和社會支持。

孤獨癥；兒童；父母；焦慮；抑郁；社會支持

兒童孤獨癥在日本及港、臺地區又稱自閉癥, 是廣泛性發育障礙的最常見形式, 廣泛性發育障礙是一組起病于嬰幼兒時期的全面性精神發育障礙, 有學者稱為孤獨譜系障礙［1］。最新研究發現, 兒童孤獨癥的患病率接近1%, 男女比例為4：1, 但女孩一般較嚴重［2］。當面對一個面容聰慧、心身發育遲滯的孩子, 家長的內心感受是復雜的。為了解孤獨癥父母的心理健康狀況和社會支持, 預防減少心理問題, 作者對96例孤獨癥患兒的父母進行調查, 現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 研究組為2011年9月～2013年9月在本市孤獨癥康復訓練機構進行康復訓練的兒童的父母, 他們孩子的診斷符合ICD-10兒童孤獨癥的診斷標準。①經精神專科醫院確診為孤獨癥患兒的父母；②小學以上的文化程度；③無重大軀體疾病和精神疾病, 兩系三代無精神疾病史；④自愿配合參加調查者。對照組為本市1所幼兒園和1所小學就讀的正常兒童的父母, 孩子排除有發育性和智力問題。選擇孤獨癥患兒父母96例作為研究組, 其中男83例, 女13例, 年齡37～125個月, 平均年齡(55.5±34.6)個月；選取正常兒童父母100例作為對照組, 其中男49例, 女51例, 年齡40～118個月, 平均年齡(49.6±23.8)個月；兩組患兒性別、年齡等一般資料比較差異無統計學意義(P＞0.05), 具有可比性。研究組患兒父母平均年齡(34.25±6.68)歲, 對照組兒童父母年齡(33.54±4.57)歲, 兩組家長年齡差異無統計學意義(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 調查形式 ①研究組調查形式:在康復訓練機構訓練時或者上門, 在工作人員的指導下, 由家長當場完成填寫。②對照組調查形式:取得園(校)方配合, 調查員說明調查目的和表格填寫方法, 按標準由家長當場完成填寫。

1.2.2 評估工具 ①SCL-90：該量表包括90個項目, 從0～4級分為5級評分, 得出均分和9個因子分；②SAS；③SDS；④EPQ：該量表含88項是否選擇測試題, 分4個分量表, 即P、E、N、L。⑤社會支持量表：該量表共10個條目, 包括主觀支持、客觀支持及對社會支持利用度3個為維度。

1.3 統計學方法 采用SPSS13.0統計學軟件對數據進行統計學分析。計量資料以均數±標準差(±s)表示, 采用t檢驗；計數資料采用χ2檢驗。P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

研究組患兒父母的SDS、SAS、SCL-90的量表總均分和各分量表分均高于正常兒童父母, 差異具有統計學意義(P＜0.01)。見表1。兩組父母在EPQ的4個因子上均有顯著性差異, 研究組患兒父母的P和N量表分高于對照組, 而E和L量表分低于對照組, 差異具有統計學意義(P＜0.01)。見表2。研究組患兒父母在客觀支持、主觀支持和支持總分上均明顯低于正常兒童父母(P＜0.01), 但兩組父母在支持利用度上差異無統計學意義(P＞0.05)。見表3。

表1 研究組患兒父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分與對照組父母的比較(±s, 分)

表1 研究組患兒父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分與對照組父母的比較(±s, 分)

注：兩組比較, P＜0.01

組別研究組(n=96)對照組(n=100) SAS41.4±9.9335.8±7.11 SDS46.7±11.839.9±11.7 SCL-90總均分1.38±0.371.08±0.14軀體化1.31±0.431.07±0.08強迫1.45±0.411.21±0.31人際1.42±0.521.13±0.18抑郁1.51±0.601.08±0.16焦慮1.31±0.381.07±0.14敵對1.52±0.561.08±0.22恐怖1.14±0.311.05±0.08偏執1.32±0.411.06±0.10精神病性1.23±0.341.02±0.09其他1.30±0.441.12±0.17

表2 研究組患兒父母EPQ與對照組父母比較(±s, 分)

表2 研究組患兒父母EPQ與對照組父母比較(±s, 分)

注：兩組比較, P＜0.01

組別例數PENL研究組9.48.05±8.49.52.01±11.9845.69±11.97.50.58±11.07對照組10.43.27±5.7356.33±7.8238.76±10.0952.67±8.23

表3 研究組患兒父母的社會支持情況與對照組比較(±s, 分)

表3 研究組患兒父母的社會支持情況與對照組比較(±s, 分)

注：與對照組比較,aP＜0.01

組別例數客觀支持主觀支持對社會支持利用度總分研究組192 9.26±2.71a.20.93±4.13a7.58±1.7.37.85±6.34a對照組20.10.27±3.1522.63±3.747.86±1.7341.47±5.59

3 討論

本研究顯示孤獨癥兒童父母的SDS、SAS、SCL-90的量表總均分和各分量表分均高于正常兒童父母, 差異具有顯著統計學意義(P＜0.01)。父母的焦慮抑郁水平與孤獨癥兒童的嚴重程度無明顯關系。患兒嚴重的行為障礙、沉重的照料和經濟負擔、感情得不到回應等等各種壓力交織, 使孤獨癥患兒父母經歷著“慢性悲痛”狀態, 成為撫養孤獨癥兒童的典型反應。很多孩子喜歡獨處, 不愛說話, 孩子父母都比較著急焦慮, 如果得知孩子患上孤獨癥, 那家長會更感到絕望。臨床資料顯示孤獨癥兒童父母和正常兒童父母在EP.4個因子上都有明顯差異, 兩組父母的人格特點有較大不同。研究表明, 兒童人格的健康發展除了受遺傳因素影響外, 環境因素也占有很大比重, 遺傳主要決定人格的形成, 環境因素則影響后天的發展。孤獨癥兒童父母不良的人格個性特征表現也間接的影響了兒童人格的正常發展。因此, 孤獨癥患兒父母要改變不良的人格個性特點, 多和孩子溝通交流,改善教育方式, 創造自然和諧的家庭氛圍。在撫養孩子的過程中, 社會支持可提高父母撫養孩子的能力, 幫助父母較快形成新的角色結構, 減輕消極情緒壓力。研究顯示, 孤獨癥患兒父母和正常兒童父母在支持利用度上差無統計學意義(P＞0.05), 但是在客觀支持、主觀支持和支持總分上均明顯低于正常兒童父母, 提示孤獨癥患兒父母得到的實際支持和對支持的滿意度較低。

孤獨癥患兒作為一個特殊群體, 在不同程度上與正常的兒童相比較有較多的言語發育交流障礙和行為問題等, 不僅不利于自身的發展, 且給父母也帶來了較大的心理壓力。有研究資料表明, 適當的社會支持可以增強孤獨癥患兒父母的生活能力, 能減少其恐慌、抑郁等心理情緒, 積極樂觀的面對生活, 提高患兒父母的生活質量。良好的社會支持可降低個體對應激過程的認知評價, 使個體在面對壓力情境時所承受的傷害程度減弱。家長身心健康對孤獨癥患兒的預后至關重要。要使孤獨癥治療取得較好的效果, 關鍵在于堅持長期的干預。針對家長的情況進行個別的心理輔導, 舉辦家長座談會, 讓家長間進行充分的交流溝通, 以減輕家長焦慮、煩躁的情緒, 且能激發家長對患兒付出更多的關愛, 促進患兒的成長。

因此, 政府相關部門在關注孤獨癥患兒的同時, 勿忽視孤獨癥患兒父母的需要, 望盡快完善社會支持保障系統, 提供更多的經濟資助和專業知識及技巧的培訓等各類支持, 以緩解孤獨癥患兒父母面臨的各種壓力。本研究未就孤獨癥患兒家庭在養育類型、經濟狀況、家庭完整性、父母照料時間、父母間焦慮抑郁等方面進行對比并就父母的心理特性和社會支持開展研究, 有待于今后深入調查。

［1］ 江開達.精神病學高級教程.北京：人民軍醫出版社.2013.259-263.

［2］ 易容芳, 吉彬彬, 唐四元.自閉癥兒童照顧者健康相關生活質量及其影響因素研究進展.護理學雜志.2012.27(19):95-97.

10.14163/j.cnki.11-5547/r.2015.01.193

2014-08-28］

355000 福建省福安精神病院(彭鈴武)；福建省寧德市康復醫院(陳小燕)