孤獨(dú)癥兒童家庭護(hù)理者信息需求的質(zhì)性研究

摘要：目的 深入了解孤獨(dú)癥兒童家庭護(hù)理者信息需求狀況，為精神科護(hù)士提供針對性的護(hù)理服務(wù)提供依據(jù)。方法 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)理論方法，以面對面、深入訪談的方式收集12例孤獨(dú)癥兒童家屬護(hù)理者的訪談資料，對獲取的資料進(jìn)行分析、整理、歸納主題。結(jié)果 孤獨(dú)癥兒童家屬護(hù)理者的信息需求包括疾病知識、技能訓(xùn)練、心理社會支持3個主題。結(jié)論 精神科護(hù)士應(yīng)重視孤獨(dú)癥兒童家屬護(hù)理者的信息需求狀況，滿足患者家屬的需求，提供高質(zhì)量有效的護(hù)理服務(wù)。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥兒童；家庭護(hù)理者；信息需求；質(zhì)性研究

兒童孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。據(jù)北美、歐洲和亞洲學(xué)者的流行病學(xué)研究顯示，孤獨(dú)癥的患病率為0.02%～0.12%。此病以男孩多見，男女患者比率約為2.3∶1～6.5∶1[1]。許多研究表明[2-3]：家庭是孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的重要場所，以家庭為基礎(chǔ)的結(jié)構(gòu)化教育可較全面改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語言、感知覺、行為等方面的缺陷。因此本文重點(diǎn)探討孤獨(dú)癥兒童家庭護(hù)理者信息需求狀況，為精神科護(hù)士提供專業(yè)化的護(hù)理服務(wù)提供依據(jù)。

1資料與方法

1.1一般資料 本研究采用立意采樣法[4]，于2013年8月～2014年3月選取天津市安定醫(yī)院兒童病房孤獨(dú)癥患者家屬12例（以A～L依次編號），男5例、女7例，年齡24～58歲，平均34.0歲。文化程度：小學(xué)l例，初中1例，高中2例，中專2例，大專3例，本科3例。研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為標(biāo)準(zhǔn)。向受訪者承諾遵守對有關(guān)信息的保密要求，就能否對訪談過程錄音征得其同意，并簽署知情同意書。

1.2收集資料 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，使用深入訪談法收集資料。根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索資料制定初步的訪談提綱，并征求了2位精神科護(hù)理專家的修改意見，然后對4例孤獨(dú)癥兒童家屬進(jìn)行初步訪談，根據(jù)初步訪談結(jié)果對訪談提綱進(jìn)行再次修改。訪談內(nèi)容為有重點(diǎn)的開放式問題，如：你對孤獨(dú)癥了解嗎？這段時間你想知道哪些疾病方面的知識呢？希望通過什么途徑獲得這些疾病知識？在訪談中進(jìn)行現(xiàn)場錄音、記錄。每次訪談時間控制在45～60 min，在入院前、中、后3個階段各訪談1次。場所設(shè)在休息室、會議室等不受其他人干擾的安靜環(huán)境。

1.3數(shù)據(jù)分析 由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)、有經(jīng)驗的研究者進(jìn)行[5]。訪談結(jié)束后，將所做的錄音整理成文字，然后按以下步驟分析資料：①仔細(xì)閱讀所有記錄；②析取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的備忘錄；⑥總結(jié)、歸納出共性的觀點(diǎn)；⑦返回參與者處求證[6]。

2結(jié)果

2.1疾病方面的信息需求 在住院的開始階段，孤獨(dú)癥兒童家屬希望了解孤獨(dú)癥的病因、診斷標(biāo)準(zhǔn)、臨床表現(xiàn)、預(yù)后等方面的知識，在住院的早期，有50%的家屬認(rèn)為，隨著年齡的增長，孤獨(dú)癥是能被治愈的，\"我和孩子的媽媽相信會有奇跡發(fā)生，我們的孩子會好的\"。在住院的中期，家屬更想了解國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童的特殊教育機(jī)構(gòu)的類型，有哪些藥物、食物和儀器設(shè)備有助于孤獨(dú)癥的治療，“我想知道國內(nèi)最好的孤獨(dú)癥兒童的教育機(jī)構(gòu)在哪里？”“聽說補(bǔ)充VB6對孤獨(dú)癥的治療有好處，還有哪些食物能夠治療孤獨(dú)癥”。在住院的末期，家屬希望掌握心理治療方法、各種技能的訓(xùn)練方法以及溝通技巧。\"孩子出院后，還需要長時間的教育訓(xùn)練，我希望能掌握各種訓(xùn)練方法，我們家長在家就可以訓(xùn)練孩子\"。

2.2技能訓(xùn)練方面的信息需求

2.2.1生活自理能力訓(xùn)練 由于患兒存在認(rèn)知功能障礙、語言發(fā)育障礙，且患兒的發(fā)病年齡比較小，不可能將自身的不適及生活需求主動提出，因此所有家屬希望孩子學(xué)習(xí)并掌握生活技能，具備自我管理能力。80%的家屬提到對孩子的期望就是未來的生活能夠自理。\"我希望孩子以后的生活能夠自理，以后我們老了，照顧不了他了，他能自己照顧自己，我們就放心了。\"\"我希望孩子能夠自己進(jìn)食、穿衣、正確使用工具、利用公共設(shè)施等。\"

2.2.2語言能力訓(xùn)練 孤獨(dú)癥兒童的語言障礙不僅表現(xiàn)在語言表達(dá)、語言理解方面，更表現(xiàn)在語言作為一種交流工具，缺乏實際意義的交流。有8位家屬希望孩子能夠?qū)W會\"功能性\"的語言，即能用來與人溝通的那些必須要掌握的語言，而對于長期訓(xùn)練仍無口語發(fā)展的患病兒童要學(xué)會用\"代償\"手段如手語、圖片、文字、溝通板、電腦來替代或補(bǔ)充以改善溝通。\"我希望孩子能夠聽懂簡單的指令，能夠準(zhǔn)確傳遞信息。\"\"我對孩子現(xiàn)階段的要求就是能用手勢或其他形式表達(dá)自己的要求，而不是哭鬧。\"

2.2.3社交技能訓(xùn)練 孤獨(dú)癥患兒不能與他人建立正常的人際交往方式。在嬰兒期表情貧乏，甚至拒絕父母的擁抱和愛撫，在得到別人的關(guān)愛時也沒有流露出愉快滿足感。另外患兒不能與同齡兒童建立正常的伙伴關(guān)系，喜歡自己單獨(dú)活動，不關(guān)注也不參與同伴的游戲和其他活動。所有家長都希望自己的孩子能與父母建立正常的依戀關(guān)系，遇到不愉快的事情或受到傷害時尋求父母的安慰，并且愿意與人交往，主動參加同齡人游戲。\"怎樣與孩子建立親密的關(guān)系？\"\"如何學(xué)會與人進(jìn)行交往？\"

2.2.4行為矯正訓(xùn)練 有些孤獨(dú)癥患兒固執(zhí)地要求保持日常活動程序不變，，如重復(fù)拍手，不停的轉(zhuǎn)圈、來回跑動等，若被改變，患兒會產(chǎn)生焦慮、發(fā)脾氣等。許多家長對孩子無原因地哭鬧等不良行為時感到束手無策。\"我想知道孩子出現(xiàn)刻板行為時是一味遷就，還是立即制止？\"\"孩子出現(xiàn)損壞物品或自傷行為時，我應(yīng)該采取什么態(tài)度，如何制止？\"

2.3社會心理支持信息需求 絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童生活不能自理，需要家長的長期照顧，不僅給孤獨(dú)癥兒童父母及整個家庭生活造成影響，并且可嚴(yán)重影響孤獨(dú)癥兒童父母的身心健康。許多家屬提到自從孩子患病后，為給孩子治病，東奔西跑，身心疲憊，經(jīng)濟(jì)壓力也比較大，他們希望得到社會的支持。\"我想知道有哪些社會組織是專門幫助孤獨(dú)癥兒童的？\"\"有孤獨(dú)癥兒童的家庭法律是否許可生二胎？\"

3討論

3.1加強(qiáng)疾病信息的提供 所有的患者家屬在孩子患病的初始階段對孤獨(dú)癥不甚了解，因此精神科護(hù)士通過幫助家長認(rèn)識到疾病的性質(zhì)、病因及預(yù)后，減少家屬對疾病的恐懼心理和對孩子生病的自責(zé)和內(nèi)疚感，正視現(xiàn)實，冷靜和理智地接納疾病，樹立信心，積極與專業(yè)人員配合，一起訓(xùn)練和教育孩子。另外隨著科學(xué)的進(jìn)步，精神科護(hù)士也要與時俱進(jìn)，把最新的信息及時地告訴孤獨(dú)癥兒童家庭照顧者，讓患兒得到更好的治療手段。

3.2 加強(qiáng)技能訓(xùn)練信息的提供 孤獨(dú)癥兒童均不同程度地存在感覺、交往、軀體運(yùn)動、語言、生活自理方面的障礙。并且孤獨(dú)癥的訓(xùn)練是長期的，伴隨終身的，在訓(xùn)練過程中，家人的投入至關(guān)重要。因此精神科護(hù)士要教會家長掌握生活自理能力、語言、社交、行為矯正等方面的技能訓(xùn)練，根據(jù)患兒的智力及現(xiàn)有的生活技能狀況，與家屬共同制定具體明確的訓(xùn)練計劃，設(shè)定短期目標(biāo)和長期目標(biāo)。將每一個需要訓(xùn)練的技能分解成若干個小單元的內(nèi)容，由簡單到復(fù)雜，并將每個訓(xùn)練計劃分解成具體訓(xùn)練的步驟。另外在訓(xùn)練過程中，要進(jìn)行強(qiáng)化，對每一個小小的進(jìn)步及時給予言語、行動、表情及物質(zhì)上的獎勵。家屬將已學(xué)的概念和技能廣泛用于生活，全面改善、提高患兒的各項能力.為患兒更好地適應(yīng)社會打好基礎(chǔ)。

3.3加強(qiáng)社會心理支持信息的提供 完善社會保障體系，提高對孤獨(dú)癥兒童父母的社會支持力度。由于我國關(guān)于孤獨(dú)癥的研究發(fā)展較晚及家庭社會支持系統(tǒng)還不完善，而且孤獨(dú)癥父母需要照顧孩子，社交活動明顯減少甚至放棄工作，朋友同事之間的聯(lián)系較少，使客觀上能夠得到的支持如經(jīng)濟(jì)的支持、時間的支持和疾病相關(guān)知識及信息方面的支持等就相對較少，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童父母的支持較低。因此，國家各部門要更加關(guān)注孤獨(dú)癥兒童父母的需要，盡快完善社會支持保障系統(tǒng)，提供更多的經(jīng)濟(jì)資助和專業(yè)知識及技巧的培訓(xùn)等各類支持，以緩解孤獨(dú)癥兒童父母面臨的各種壓力。

4結(jié)論

本研究采用質(zhì)性研究的方法描述了孤獨(dú)癥兒童家庭護(hù)理者的信息需求。孤獨(dú)癥兒童具有很強(qiáng)的可塑性，對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行系統(tǒng)化、個體化、專業(yè)化的訓(xùn)練能使其逐步具備社會適應(yīng)能力、生活自理能力、語言溝通能力和人際交往能力。本研究提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)不同治療階段以及患者和家屬特點(diǎn)，通過多種形式為孤獨(dú)癥兒童家庭護(hù)理者提供所需信息，滿足患者家屬對疾病信息的需求，從而提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量。

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編輯/肖慧