臨終那道門：漫長痛苦的告別

1968年，《英國醫學雜志》收到了一封題為《求死不能》的信，描述了一位68歲的退休醫生的遭遇，此人因為轉移性胃癌而住在一家“海外醫院”（幾乎可以確定是在美國）里。他的很大一部分胃已被手術切除，肺部的血塊也已被去除掉。他向醫院請求說，“不要再做任何延長我生命的事了，”因為，“癌癥帶來的痛苦過于巨大，而我正毫無必要地承受著煎熬。”兩周后，他在醫院中心臟病發作，隨后一夜之間，他的心臟被電擊而恢復跳動多達五次。到早上時，他已經成了永久性的植物人。他的身體就這樣又活了三周。

這樣的地獄般的處境世所罕見，但在美國卻十分尋常。盡管大部分人都喜歡說，不想在呼吸機旁邊喉嚨里插著根管子死掉。但事實上，正如凱蒂·巴特勒在她的《敲響天堂之門》中所說，在當今美國，五分之一的死者是在密集的護理下去世的。而且這種護理的花費巨大，一位加州病人去世前10天的掙扎花掉了32萬3000美元。

巴特勒向我們講述了她的父親杰弗里·巴特勒的故事，以及其臨終前遭遇的充滿超現實感的“護理”。杰弗里·巴特勒生于南非，在二戰中失去了一條手臂。他在牛津大學得到了博士學位，在美國定居并進行其學術活動。他是個魅力超群的父親，“他站在我們的臥室門口，用霍拉旭告別死去的哈姆雷特的話跟我和我的兩個兄弟說晚安：愿成群的天使們用歌唱撫慰你安睡！”79歲時，他仍然生機勃勃地享受著退休生活，卻突然遭遇了一次中風。住院后不久，一位“出院策劃員”告訴巴特勒一家，杰弗里需要被轉送到一家神經學康復機構?！昂髞砦也琶靼姿麄優槭裁催@么著急，”巴特勒寫道，“每一天，醫院都在我父親身上賠錢。他們提供了標價20228美元的服務，而聯邦醫療保險只能補償給醫院6559美元。這一數額是根據我父親病情的嚴重性定出來的?！?/p>

一年后，她父親安裝了起搏器。這一裝置可以讓他的心臟持續發揮功能，即使他進入了癡呆狀態，在之后的五年中完全不能自理。

巴特勒描述說，她的母親投入了巨大精力來承擔這一負擔。“那年冬天，她給我和我的兄弟們打電話時哭了。她愛我的父親。她對我們說，她發過誓要和他一起，無論生病還是健康——生病這一天反正也是早晚要來的。他已經照顧了她50年，現在輪到她照顧他了。但在某種程度上，我們開始認識到，我父親已經不再是她的那個丈夫了，她也不再是他的那個妻子。”

她母親的生活停止了。她曾是個激情洋溢、天賦卓絕的藝術家，如今她就要像曾經照顧孩子們一樣，把全部的精力用在照顧丈夫身上。她要為他洗澡，給他刷牙。她不再去上瑜伽課，不再跟朋友們聚會。她一夜要醒來兩三次，為丈夫更換弄臟的床單?！霸诿绹?，兩千九百萬人——總人口的9%——在照顧著74歲以上的人。他們沒有薪水，政治上無力，文化上隱形。77歲時，我母親成為了他們中的一員。”

孩子們也要參與其中。巴特勒住在國家的另一端，于是她覺得自己成了“行李箱一代”中的一員，“大批住得離父母很遠的女兒們及數量稍少的兒子們，積攢著他們的飛行公里數，終日帶著行李上飛機或下飛機，但永遠發現自己飛得還不夠多?！?/p>

當巴特勒的母親因為照顧父親的壓力而越來越萎靡時，一個叫托妮的人出現了，像個天使一樣每周幫她照顧父親幾天。巴特勒稱這樣的人是“這個國家里兩百五十萬街頭圣人中的一個，他們盡管收入不多，生活拮據，卻以他們強大的心靈技巧，對像我家這樣的家庭投入難以置信的關愛。”巴特勒一家付給托妮很好的薪水，但凱蒂也寫道，這類工作的收入通常“低到令人發指”。托妮不受聯邦《公平勞動標準法案》的保護，沒有最低工資和加班費，原因是她的工作被描述成僅僅是“陪伴”。“細想起來，我們的文明傾向于支付數百萬給那些高科技‘治療’（通常是男的在做），卻只愿意花很少錢給提供護理的人（通常是女的在做）。從1930年代到2000年代，不斷有嘗試把家庭工作者納入聯邦勞動法的保護下，卻總是遇到阻力?！卑吞乩照f。

巴特勒感到，醫保系統和整個社會都不太能照顧像她父親這樣的病人。如果他被診斷為晚期病人，聯邦醫保的臨終關懷團隊就會幫助他們一家照顧他。如果他去世了，他會得到葬禮、安慰和陪伴。“但是，沒有一個公開儀式來紀念一次徹底毀掉大腦的中風。也沒有什么普通的詞語可以描述這樣一位妻子：她失去了她的丈夫，同時又淪為了他的護士?！?/p>

巴特勒發現，醫保的問題經常和補償金相關。醫生掙錢是通過做事，而不是為病人著想。流入醫保系統的資金制造出了大量的專家，每人負責一個器官，但卻沒有人負責彌留者或他們家屬的精神需求。家庭成員們只能在規定時間來訪，因而會錯過死者的遺言?！敖洺]什么遺言可言。在將死的幾個月里，彌留者經常帶著呼吸用的大管子，被各種藥物搞得神志不清，死前根本沒什么遺言可說?！?/p>

《敲響天堂之門》研究了各種各樣的自述和報導，研究了人們彌留之際所受到的各種成問題的護理。畢竟，生命是一種致命的疾病，無人能夠幸免。而且，身為美國人，我們從傳統上就希望能在家里死去，身邊有親人們的陪伴。如此，我們或許能有尊嚴地告別塵世。