唇腭裂患兒父母生活質量及其影響因素研究

翟堃等

[摘要] 目的 了解唇腭裂患兒父母生活質量現狀，確認其影響因素，為改善唇腭裂患兒父母生活質量提供理論依據。方法 選取行一期唇腭裂畸形整復手術患兒的家長143例作為病例組，109例正常成年人作為對照組，2組均接受一般情況問卷、生活質量綜合評定問卷（GQOLI-74）、社會支持評定量表（SSRS）的測評。對2組的結果進行統計分析，并對可能影響生活質量的各因素進行多元線性逐步回歸分析。結果 1）病例組生活質量總分、心理功能

維度、社會功能維度、物質生活維度得分均低于對照組（P<0.05）。2）病例組社會支持總分、主觀支持維度和社會支持利用度維度得分均低于對照組（P<0.05）。3）病例組社會支持總分、客觀支持維度得分、主觀支持維度得分與其生活質量總分及各維度得分均成正相關。4）影響病例組生活質量的相關因素為社會支持和人均月收入。結論 唇腭裂患

兒父母生活質量及社會支持情況偏低，應給予其更多的支持與幫助，提高其生活質量。

[關鍵詞] 唇腭裂； 父母； 生活質量； 社會支持

[中圖分類號] R 782.2 [文獻標志碼] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.03.015

唇腭裂是一種頜面部最常見的先天畸形。這種先天畸形會給患兒父母帶來失落、沮喪、焦慮等心理癥狀，即“打擊綜合征”（shock syndrome）[1]，使

患兒家長從患兒出生時便經受著各種不同的精神心理壓力。良好的家庭生活質量有利于唇腭裂患兒的健康成長。唇腭裂患兒家庭生活質量是唇腭裂患兒父母對于現實生活經歷的客觀狀態和主觀感受的體驗。本研究的目的是了解唇腭裂患兒家庭生活質量，確定其影響因素，從而為改善唇腭裂患兒家庭生活質量提供理論依據。

1 材料和方法

1.1 研究對象

選取2011年7月—2012年5月在寧夏醫科大學總

醫院口腔科行一期唇腭裂畸形整復手術患兒的父親或母親共143例作為病例組。其中男性81例，女性62例；年齡18～54歲，平均31.58歲；小學文化48例，初中文化65例，高中/中專文化17例，大專以上文化13例；漢族76例，回族67例；人均月收入低于等于500元者69例，高于500元、低于1 000元者42例，高于1 000元者32例。唇腭裂患兒平均年齡1.43歲。在當地同期內抽查109例正常成年人作為對照組。兩組在年齡、性別、文化程度、民族、月收入方面均無顯著差異。

1.2 測評工具

1.2.1 一般情況問卷 調查內容包括調查對象的年齡、民族、文化程度、職業、家庭收入情況等。

1.2.2 生活質量綜合評定問卷（generic quality of life

inventory-74，GQOLI-74） 問卷共74個條目，包括軀體功能（20個）、心理健康（20個）、社會功能（20個）、物質生活狀態（10個）4個維度。統計分析指標

包括總分、維度分、因子分。每條條目評分均為1～5分[2-3]。

1.2.3 社會支持評定量表（social support revalued

scale，SSRS） 量表共10個條目，包括客觀支持（3個）、主觀支持（4個）以及社會支持利用度（3個）3個維度。每條條目評分均為1～4分，總得分和各分量表得分越高，表明得到的社會支持越多[4]。

1.3 調查方法

采取面對面調查的方式，問卷為自評量表，調查員采用同一指導語對量表進行解釋，然后由調查對象自己填寫。對于文化程度較低的調查對象，由調查員認真解釋后采取詢問方式填寫。所有調查問卷當場收回。

1.4 質量控制

調查員為同一人，保證一致性。調查時對每個條目使用統一指導語，避免誘導和臆測，調查結束時當場檢查調查表，并讓調查對象及時完善調查表中遺漏項目。

1.5 統計分析

采用SPSS 17.0軟件進行數據分析。1）病例組和對照組均數間的比較采用t檢驗；并依據患兒不同的疾病類型，將病例組分為唇裂組、腭裂組、唇腭裂組3個亞組，對各亞組的GQOLI-74、SSRS量表得分與對照組進行方差分析；依據年齡將病例組分為<20歲、20～30歲以下、30～40歲以下、≥40歲4個亞組，對各亞組的GQOLI-74、量表得分進行方差分析。2）為探討社會支持與生活質量之間的關系，對病例

組社會支持與生活質量進行相關性分析。3）以唇腭裂患兒父母生活質量總分為因變量，以可能影響生活質量的各因素（包括性別、年齡、民族、文化程度、職業、收入情況、疾病類型等）為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，變量進入水平為α=0.05，變量剔除水平α=0.01。

2 結果

2.1 2組GQOLI-74、SSRS得分的比較

2.1.1 2組GQOLI-74得分的比較 2組GQOLI-74得分的比較見表1。病例組生活質量總分、心理功能維度、社會功能維度、物質生活維度得分均低于對照組（P<0.05）。

2.1.2 2組SSRS得分的比較 2組SSRS得分的比較見表2。病例組社會支持總分、主觀支持維度和社會支持利用度維度得分均低于對照組（P<0.05）。

2.2 不同疾病類型的病例組與對照組GQOLI-74、

SSRS得分的比較

不同疾病類型的病例組與對照組GQOLI-74、

SSRS得分的比較見表3。在心理功能維度的得分上，唇腭裂組低于對照組（P<0.05）；在社會功能維度的

得分上，腭裂組低于對照組和唇裂組（P<0.05）；在

物質生活維度的得分上，唇裂組、腭裂組、唇腭裂組均低于對照組（P<0.01）；在生活質量的總分上，

唇腭裂組低于對照組（P<0.01）；在主觀支持維度的

得分上，唇腭裂組低于對照組和唇裂組（P<0.05），

腭裂組低于唇裂組（P<0.05）；在社會支持的總分上，腭裂組低于對照組和唇裂組（P<0.05），唇腭裂組低

于對照組和唇裂組（P<0.05）。余病例組各亞組與對

照組之間、病例組各亞組之間的比較均無統計學差異（P>0.05）。

2.3 不同年齡階段的病例組GQOLI-74得分的比較

不同年齡階段的病例組GQOLI-74得分的比較見表4。在軀體功能維度下，年齡大于等于40歲者的得分低于年齡小于20歲、20～30歲以下、30～40歲以下者（P<0.05）。余各亞組之間的比較均無統計學差異

（P>0.05）。

2.4 病例組社會支持與生活質量的相關性分析

病例組社會支持與生活質量的相關性分析見表5。病例組社會支持總分及客觀支持、主觀支持維度得分與其生活質量總分及各維度得分均成正相關。

2.5 病例組生活質量影響因素多元線性逐步回歸分析

多元線性逐步回歸分析表明：影響病例組生活質量的相關因素為社會支持和人均月收入（表6）。回

歸分析F=28.26，P=0.00，具有統計學意義。回歸方程的復相關系數R=0.54，決定系數R2=0.29，表明逐步擬合的多元線性回歸方程的自變量（社會支持總

分、人均月收入）能解釋因變量（生活質量總分）改變的29%。由標準化回歸系數可知，社會支持總分（Beta=0.44）對唇腭裂患兒父母生活質量影響最為顯著，其次為人均月收入（Beta=0.24）。

3 討論

3.1 唇腭裂患兒父母的生活質量狀況

生活質量是個體對于實際生活狀況的客觀體驗和對于生活滿意度的主觀體驗。本文運用GQOLI-74和SSRS兩個量表綜合評價唇腭裂患兒父母生活質量和社會支持情況。結果表明，由于唇腭裂畸形的發生，給患兒父母帶來了沉重的打擊，具體表現在心理功能維度、社會功能維度、物質生活維度得分低于對照組，但軀體功能維度與對照組相比沒有統計學差異。這與鄭雷蕾等[1]調查100例唇腭裂患兒家長后顯示唇腭裂患兒家長處于一種負性心理狀態，但沒有表現出軀體癥狀的結果是一致的。不同疾病類型下，患兒父母生活質量不盡相同。心理功能維度顯示唇腭裂組患兒父母處于一種負性心理狀態，相

比唇裂和腭裂，唇腭裂需要更多的手術次數和更長的手術周期，造成了唇腭裂組患兒父母心理情況更為突出。在社會功能維度上，腭裂組患兒父母在社會支持、人際交往等方面較差，相比唇裂在容貌的缺陷，后者更容易得到周圍的支持。在物質生活維度方面，唇腭裂患兒父母的居住環境、生活便利性和社區環境等較差，均低于對照組。也有學者[5]認為

家長的心理狀態與患兒疾病的類型及嚴重程度無明顯關系，而與社會和家庭的支持與否有關。

在社會支持方面，唇腭裂患兒父母獲得的客觀支持雖低于對照組，但無統計學差異，表示其能獲得相對好的客觀支持。具體表現在唇腭裂患兒父母的親戚、朋友能給予其在經濟、精神等多方面的支持。但是個體感受到的主觀支持不盡相同，腭裂、唇腭裂與唇裂患兒相比，喂養更為困難，也給患兒父母帶來了更多的負罪感。相對內向性的患兒父母把問題的發生指向自身，特別是在擔心自己缺乏能力時，獲得的支持越多，越產生無以為報的感受，加劇了消極情緒，進一步降低了主觀支持，甚至會拒絕他人的支持。

在不同年齡階段的生活質量得分比較上，處于中年期的40歲以上的唇腭裂患兒父母軀體癥狀突出。中年人是社會的中流砥柱，但同時也是社會負擔和心理壓力最大的年齡階段，既要贍養父母又要培養子女，伴隨年齡的增長，中年人的反應速度與機械記憶能力、對新變化和新環境的適應能力顯然不及年輕人，由此產生悲觀的心理狀態[6]。本研究中，處

于中年期的唇腭裂患兒父母雖然在心理功能等維度與其他各組的比較沒有統計學差異，但是以軀體形式表現了出來，比如精力差、軀體不適等。軀體形式的表現相比情緒等心理更容易表達，也更容易讓周圍人接受，也能更好的獲得支持。

3.2 唇腭裂患兒父母生活質量影響因素

從唇腭裂患兒父母生活質量影響因素的多元線性逐步回歸分析得出，唇腭裂患兒父母生活質量的影響因素為收入水平和社會支持總分，其中尤其以社會支持總分的影響最為明顯。社會支持包括主觀支持、客觀支持和社會支持利用度[7]。社會支持可以

在應激條件下與身心健康發生聯系，可緩沖壓力事件對于身心狀況的消極影響，保持與提高個體的身心健康。從相關性分析可以看出，主觀支持、客觀支持、社會支持利用度與生活質量各個維度成明顯正相關。社會支持的提高促進生活質量的提高，生活質量的提高又進一步提高了社會支持。Schwaab[8]發現，對唇腭裂患兒家庭進行早期的咨詢服務和良好的社會支持，可有效地減輕唇腭裂患兒家長抑郁、焦慮、沮喪等精神癥狀。Dytrych等[9]和Broder[10]也支持這一觀點，認為社會支持水平越高，個體的心理健康水平就越高，生活滿意度也會隨之增強，生活質量也隨之提高。家庭收入水平的提高，提供了更高質量的生活，從而為唇腭裂患兒的正常成長提供了優越的環境。孩子的健康成長對于父母心理是最大的安慰，父母的生活質量也會隨之提高。

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（本文編輯 李彩）