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打拼!為了陽光生活

2013-04-13 05:55:54本刊編輯部,阿萌,林楠
糖尿病新世界 2013年4期
關鍵詞:胰島素血糖糖尿病

提到自我管理,腦中總是不由自主的浮現一句歌詞:“三分天注定,七分靠打拼,愛拼才會贏!”生活中總是會碰到或大或小的不如意,如果把糖尿病看成是“天注定”,那么得了糖尿病之后的陽光生活就要靠“打拼”得來了。

發達的交通,暢通的信息流通渠道,讓有關疾病治療知識的傳播和藥品的流通變得容易多了。對于每一種病,一項新的科研成果,一種新型藥品,都能在第一時間傳遍世界各地。雖然每位醫生針對不同病人,給出的用藥方案不同,但大概的用藥原則都是相同的。不過,糖尿病是一種跟生活方式有很大關系的疾病,即使醫生的治療方案非常好,在生活上不加以配合的話,也很難達到理想的效果。這就是有的人能跟糖尿病“和平共處”,而有的人卻被糖尿病鬧得“人仰馬翻”的原因。

不過,“打拼”也不是隨隨便便就能取得成功的,也要多學一點策略才行。

飲食篇

毫無疑問,“管住嘴”是糖友控制血糖的一個很好的途徑。對于日常飲食應該怎么吃,糖友要做的不是去問百度:“糖友能吃某某嗎?”而是自己學會調整飲食,這樣會更有利于維持長期的血糖穩定。

糖友首先要記住的一點是平衡膳食,盡量讓選擇的食物具備多樣性。糖友可以根據《中國居民平衡膳食寶塔》以及自身情況來保證每日營養成分的均衡攝入,而膳食平衡的標準是:適當能量;足量蛋白質;充足的維生素;比例合適的礦物質;適量的膳食纖維。

同時要學會合理控制總熱量。糖友應當以個人習慣為基礎,結合年齡、身體條件、運動量、病情等各個方面,制定合理的總熱量。在總熱量不變的基礎上,適當對飲食做一些調整,也能讓生活更有盼頭。

還要習慣少食多餐,定時定量。少食多餐是糖友飲食控制的一個重要內容,如果有條件,糖友一日三餐所攝入的營養總量可分解為5~6餐來攝入,以避免一日三餐后血糖的峰值過高的風險。

運動篇

運動可以增加身體細胞對胰島素的敏感性,這樣有助于減少胰島素或者其它口服降糖藥的劑量,此外,運動還可以降低糖友發生心血管并發癥的危險性。在運動時,由于大量熱量的消耗,使得糖友能夠成功減輕體重。由于運動可以使大腦中一種叫做腦啡肽的物質產生增加,因此運動具有抗抑郁的作用,使糖友有高昂的情緒,提高自信心,這對于戰勝象糖尿病這樣的慢性疾病是非常重要的。但是,運動又可以增加發生低血糖危險性,并且運動還可以使糖尿病酮癥酸中毒加重,加重糖尿病視網膜病變,引起眼底出血。因此糖友一方面需要規律的體育運動,另一方面又需要謹慎從事。

每一名糖友對于運動的反應都是不盡相同的,這里沒有一個普遍的規律,因此在糖友進行某項運動時,需要頻繁監測血糖水平,以詳細了解運動自己血糖控制的影響。熟練地掌握這些當然是需要花費一番功夫,但是這對于糖友了解自己,更好戰勝糖尿病,是必不可少的。

用藥篇

糖友們因為同病相憐,有很多共同話題,在一起,免不了要“切磋”一下糖尿病治療的經驗。有些糖友,在與其他糖友的交流中,發現自己的治療方案跟對方有出入,就會擔心自己的醫生是因為醫術不精,如果再加上對方血糖控制的比自己好,甚至會擔心醫生給出了錯誤的診斷和治療。然而,事實上糖尿病的治療方案是根據個人的不同情況來制定的,不同的藥物對于不同的糖友起到的作用是不同的。

每個糖友對用降糖藥的反應不完全一樣,有的需要小劑量,有的需要大劑量。即使同一個糖友,開始用小劑量藥物就有效,但在一段時間之后可能也需要增加藥量。也有的糖友開始要用較大劑量的降糖藥才能控制病情,而隨著飲食和運動治療的規范和奏效,藥物劑量可以減少,個別甚至可停用。所以,糖友應根據血糖水平及時合理地調整用藥,以達到控制標準要求。

不過糖友要注意,調整藥量可不是鬧著玩的,這需要應用專業知識來做判斷。糖友日常對自己最負責的做法是按照醫囑規律用藥,出現問題及時與醫生溝通。

血糖監測篇

在人們印象中,一提到疾病,預期值就是“除根”,經過治療能夠停藥,這種理念是不全面的。很多疾病如高血壓、糖尿病等,需要持續不間斷的治療和監控。也許有人認為測數據、填表格是醫護人員的事,但糖尿病需要適當調整治療方案,保持血糖長期穩定才能避免并發癥,因此如果能記錄一份詳盡的“監測日記”,不僅給醫生用藥帶來極大的幫助,也有助于自己監控病情。

很多糖友在生活中都會遇到想吃的東西,但又不知道該不該吃,吃多少,這就需要根據血糖監測的結果進行分析。某個東西能不能吃,對于糖友往往不是問題,因為只要控制好血糖,其實糖友與正常普通人沒有區別,都是可以吃的,只是吃多少的問題。如果對吃多少沒有把握,就應該先從低量開始,然后測量吃后的兩小時血糖,如果血糖在正常范圍,那今后就可以參考這樣的量來吃;如果血糖過高,就應該在進食后加強體育鍛煉或者減少進食量。

對于測量后血糖升高或者低血糖的狀況,糖友也應該學會分析,究竟是因為飲食沒有控制好?還是藥物用的不合理?還是運動方式不規范?只有通過不斷的分析血糖結果,才可以更好的把握自己的生活。

心理篇

心理因素與人體疾病密切相關,對糖友而言更為突出,很多糖友出現“身心俱病”的情況。當被確診為糖尿病時大多很難接受:為什么讓我攤上這個病?真倒霉!也有一種人是對糖尿病認識不足,認為現在沒有什么癥狀,而對其掉以輕心,不加重視,照吃照喝不做節制,盲目樂觀,致使糖尿病病情不斷加重。

隨著醫學的發展也證實,現在已經完全肯定了,心理因素影響糖尿病的物質因素是腎上腺素,由于腎上腺素分泌增加,抑制了胰島素分泌,使其含量不足而導致血糖升高,醫生在平時治療糖尿病的過程中經常觀察到,糖友的心理狀態好與壞與糖尿病的控制好與壞有直接關系。

糖友應該調理好自己的心理狀態,對糖尿病應該有一個正確的全面的了解,配合醫生有效的治療好糖尿病。一定要防止急躁易怒,悲觀失望。憂慮多思,或者若無其事,盲目樂觀,不屑一顧等都是錯誤的。要學會緩解焦慮、消除緊張、轉移注意力,調動起所有積極性和有利條件,集中優勢“兵力”把疾病治好,并要長期堅持下去,養成良好的生活習慣。

總而言之,對待糖尿病就是要學會既來之、則安之,采取戰略上藐視,在戰術上重視的做法來對待糖尿病,既不要特別緊張、焦慮,又不要滿不在乎,不當回事,否則的話都會為此付出代價。

我有我人生——阿萌手記

每一個糖友都是在糖尿病中成長起來的,面對低血糖、高血糖、黎明現象等等突發狀況,糖友們也許都經歷了不會管理到能很好的自我管理的階段。糖尿病既然不能輕易遠離,但是卻可以得以控制。

糖友大多從自己的生活中,積累了很多個人與糖尿病和平共處的有效經驗。多與病友和醫生交流經驗,時刻改善自己的醫療和生活方式、進行合理的自我管理,是一門學問。

本期我們特約年輕1型糖友阿萌來談談她的抗糖生活。阿萌在《我有我人生》中回憶了糖尿病帶給她的記憶與成長。希望對糖友們有所幫助。

時常會覺得自己的腦子不夠用,似乎別人只是在思考日常生活,而我要思考的東西,卻憑空多了許多。比如今天,同事們都在為“三八”婦女節的歌唱比賽緊張排練,思考著怎樣發聲才不費力,我卻突然腦子走神,想起了猝然離世的mayz。

(一)mayz

mayz是某大學教授,患1型糖尿病2 5年,2013年2月3日因低血糖意外去世,享年50歲。

有人說,作為人,mayz已經活到了極致。他有著天才般的頭腦,40歲不到就晉升了教授,并且獲得了五一勞動獎章、國務院特殊津貼專家、全國百名優秀教師等榮譽。

但是作為病人,他卻沒有做好。這并不全是他的錯,作為一名高級知識分子,他當然知道糖尿病并發癥的可怕,他對自己的要求過于嚴格,擔心高血糖對將來生活的影響,以至于忽略了低血糖的危害。他有25年的病情,之前也出現過嚴重低血糖昏迷的情況,可以說身體對低血糖的敏感度已經是非常低了,在這種情況下,除了經常監測血糖,很難單憑感覺來防止意外的發生。

任何一個1型糖尿病人都知道,要保持血糖長期穩定是件多么難于上青天的事,多吃一口飯,多走一段路,甚至把一口米飯換成了一口饅頭,或者是突然聽到噩耗、突然受到驚嚇,血糖都會在瞬間產生波動。糖尿病患者的堅持,不是每一天,而是每一餐,每一分每一秒。它不像癌癥,讓你經歷實實在在的痛苦,它不痛不癢地慢慢吞噬著你的健康,讓你提前若干年預見將來的可能,卻只能盡力預防、拖延,減少失誤而不能阻止它發生。

(二)阿信

mayz是我知道的第二個不幸離世的病友。第一個是阿信。

2年前,得知阿信不在的消息時,我坐在辦公室里一邊打文件一邊哭,還不能讓同事發現。他們問我怎么眼睛紅紅的,我說估計是對著電腦時間太久的緣故。

我和阿信是老鄉,我知道她還在讀大學,擔心將來找工作的事,所以對周圍人選擇了隱瞞。低血糖昏迷時同學們都不知道她出了什么事,等送到醫院搶救已經來不及了,醫生宣布她腦死亡。

我能理解阿信的隱瞞,她從第一天進大學一路走來的種種忐忑不安,我都能理解。

2008年4 月,她求助關于高考體檢的事,因為此前有一名男生體檢查出糖尿病被大學拒錄了。2010年6月,她在英語四級考場上絕望寒心,放聽力時監考老師發現她衣服下面的胰島素泵,以為是作弊工具拉她的導管,甚至將針頭從肚子里扯了出來,在她解釋澄清之后又當著所有考生的面逼她說出自己的病,全然不顧她的隱私,更忘了她還是個忙著參加考試的孩子。2010年7月,班主任在知道她患有1型糖尿病后,逼著她找來父母寫下保證書,保證她如果在學校發生意外,學校無任何責任。2010年8月,她的男朋友在得知她有糖尿病后提出分手。2010年9月,她終究還是離開了這個讓她草木皆兵的世界。

(三)1型糖尿病

過去人們說起糖尿病人,都會認為是中老年人,并且聯想到不能吃糖,身體肥胖等等特點。其實大部分人對糖尿病的認識,還僅僅停留在對2型糖尿病的認識上。

2008年,中國糖尿病協會組織進行了全國15個城市和地區的糖尿病發病情況調查,發現中國20 歲以上的成年人糖尿病患病率為9.7%,成人糖尿病總數達9240萬,居世界第一。這個統計,忽略了大部分像我這樣在幼年時候就患上糖尿病的群體,而1型糖尿病患者很大程度上,是在20歲以前就患病了。在我國的糖尿病患病人群中,以2型為主,2型糖尿病占90%以上,1型糖尿病約占5%,其它類型糖尿病僅占0.7%;城市妊娠糖尿病的患病率接近5%。

2型糖尿病患者最大的問題是要面對血糖過高導致的各類并發癥,相比起來,1型患者最大的敵人,也是最容易被忽略的敵人,就是嚴重低血糖導致的各類危害。事實上,低血糖的危害甚至更兇險。低血糖可引起交感神經興奮,出現饑餓感、頭昏眼花、心慌手顫、面色蒼白、出冷汗、虛弱無力等癥狀。葡萄糖是腦組織活動的主要能源,嚴重低血糖會引起大腦功能障礙,導致意識恍惚、言行怪異、昏昏欲睡、抽搐驚厥甚至昏迷死亡。不僅如此,低血糖還容易誘發心律失常、心絞痛、心肌梗死以及腦血管意外等并發癥。急性低血糖可引起腦水腫,長期慢性低血糖可導致智力下降,加速腦癡呆。

很多1型糖尿病患者有個誤區,嚴格控制血糖在3.9mmol/L——6.1mmol/L的范圍內,一味追求漂亮的血糖值。但是因為1型糖尿病人胰島功能已經幾乎全部壞死,完全要靠外力胰島素來控制血糖,因此血糖波動非常大,如果過于嚴格,稍不注意就會低于正常值,出現低血糖的情況,而長期如此,就會降低身體對低血糖反應的敏感度。mayz和阿信,都是因為低血糖搶救不及時導致的猝死。由此可見,對于1型患者而言,也許7.0mmol/L的血糖值比4.0mmol/L的血糖值更值得鼓勵。

(四)10歲生日

確診糖尿病那年,記憶最深的,是自己的10歲生日。

得病那年住院,病房里住了8個小病人,其中有3個是糖尿病,惠惠2歲,我和伊兒10歲,都是1型。每天的生活大同小異,早晨6點量血壓,7點抽空腹血糖,8點注射胰島素,9點輸液。三餐前的胰島素注射是免不了的,有一段時間因為控制得不理想,半夜還要起來注射一次胰島素,然后等著半小時后吃點東西,再接著睡覺。惠惠因為年紀太小找不到血管,還曾在腦袋上扎過針,而我因為血管太細,經常從大腿內側根部的血管抽血,也時常有在腳踝處輸液的時光。

記得伊兒生日正好是世界糖尿病日,比我大7天。因為大家生日時間都差不多,又都正好在住院期間,所以媽媽們決定選個日子大家一起過生日。

有時候人的記憶就是這么奇妙,有些東西一晃而過再無印象,有些東西卻像在生命中定格,無論什么時候回想,都能清晰地復制那天的風景。那樣的顏色,那樣的味道,那樣的畫面,仿佛近在咫尺,仔細揣摩,卻不知這到底是復制的記憶,還是創造的記憶。

那是個晴朗的深秋,悶了一個多月的我們終于被允許到戶外活動了,醫院的后花園其實并不大,但在被關了一個多月的我們眼里,卻是一片開闊的幸福地。草坪之間有鵝卵石鋪成的小徑,中央還有一個小小的噴水池,一只石鶴立在當中。輕柔的微風拂面,楓葉落滿一地,陽光透過樹枝灑在身上,形成斑斑點點的光圈,噴水池在微風的吹拂下形成薄薄的水霧,飄到臉上、手上,濕濕的、涼涼的。我喜歡抬頭看那些楓葉之間晃眼的光線,透過細細的葉脈,能看到橙黃的顏色。

也就是在從后花園回病房的路上,我看到了一個因為白血病去世的6歲小女孩兒,她躺在擔架上,身上蒙著一塊白布,醫生把她拉到后花園另一邊的太平間,從我身邊經過的時候,她奶奶跟在后面哭到昏厥。

也許是年紀太小的緣故,當時這件事并沒有在我心里留下太多痕跡,只是意外第一次見證了這么近的死亡,隨后就開始為接下來的生日慶典興奮了。直到多年后,每每回想起那時的情景,才會意識到這個小插曲已經梗在我心里了。

那天我們每人都準備了小禮物,大部分是文具,惠惠母親還請求我送了一只諾和靈短效胰島素的空瓶子給惠惠,我從那時起開始收集用完的胰島素空瓶子,直到大學畢業。晚飯有伊兒母親自己烤的無糖蕎面生日蛋糕,加了木糖醇,對于一個多月沒吃過甜食的我們來說極具誘惑力。

慶祝的日子是媽媽們隨意選的,卻機緣巧合趕上了在當地舉辦的全國少數民族傳統體育運動會。我們一邊吃著蛋糕,一邊就看到了滿天的禮花。在那個物質匱乏的年月,這場禮花盛典,無數次的出現在了我后來的小學作文里。

(五)饞貓

得病之后我就變成了徹徹底底的饞貓。生病的時候我10歲,身高1.4米,體重卻只有21公斤,“三多一少”當中的體重減輕,在我身上表現的尤其明顯。記得那時候被父母看管得很嚴,為了保持血糖穩定什么都不讓吃,飯量也嚴格限定。

那時候真饞啊,刷牙用的兒童牙膏帶有水果甜味,我都想把它含在嘴里,卻又被辣得眼淚汪汪。放寒暑假的時候,父母怕我偷吃零食,什么都不敢買,又怕我低血糖,只在家里放了一盒蘇打餅干。每天下班回來第一件事就是數盒子里的餅干還剩幾塊,有沒有被我偷吃過,如果發現少了一塊,無疑是一頓責罵。有時候實在饞得不行了,就把冰箱里準備炒菜用的火腿腸拿出來,用水果刀切成小薄片,再把每一小片切成四瓣,用牙簽戳著吃,一點,一點,慢慢地吃,可以吃一下午。也曾把家里的腐乳挑出一塊放在小碟子里,一邊寫作業一邊用牙簽挑著吃,同樣可以熬過一下午。

這些記憶都是多么難以磨滅的碎片啊,它們卻都那么真真實實地存在過,現在的小孩兒,估計再難有那樣餓到揪心的體會了。

這些經歷如今也不再會有。那時嚴格的飲食控制源于對糖尿病知識的無知,不知道通過監測血糖來調整胰島素的用量或者飲食的方案,只知道一味控糖,讓生活充滿束縛感和無奈感。那時候,看到想吃的零食一定先看配料表,比如早期的九制橙皮,配料表里寫的是甘草和甜菊糖,于是我就心安理得地買來吃了,后來配料表里改成了白砂糖,我就再沒碰過。還有那些甜到發膩的果脯,只要配料表里寫著甜蜜素、甜葉菊、甘草、蜂蜜一類,我就放心大膽地吃,一旦換成白砂糖,我就再也不碰,從未思考過那些配料表記載是否真實,又或者思考一下兩者的區別又有多大。靠這樣愚昧的方法活著,卻從未想過監測一下血糖,來驗證到底哪些東西能吃,該什么時候吃。

如今,當我通過控制血糖來控制飲食的時候,我發現什么東西都能吃了,無論是奶油蛋糕還是冰激凌,無論是糖葫蘆還是飲料,而當我發現什么都能吃之后,我再也沒有過去那種饑餓難耐的感覺了。這樣的巨變很難形容,就好比得不到的東西你拼命想要得到,很容易得到的東西就不會再那么在意了一樣。

(六)果汁

和貪吃有關的記憶還有一次,那是一個冬天,全部親戚在爺爺家過年。為了我也能喝上一口飲料,爸爸買了幾個橙子給我做橙汁。他微傾著有些發胖的身子,將橙子切成四瓣,用雙手捏著外皮,左手壓住右手用力擠壓。因為怕橙子含糖量高,爸爸特意選了青色味酸的橙子。堅硬的皮捏起來很費力,爸爸額上已經有了一層密密的汗珠。

那個畫面同樣真實清晰卻又無法肯定是否真的存在過——爺爺家過道里,沒有燈罩的吊燈發出刺眼的亮光,爸爸鼻尖上有柔軟細密的絨毛,吊燈在頭頂晃來晃去。

那杯橙汁的酸澀終究讓我喝了一口之后就再沒動過,后來怎么處理的我已全無印象,只是現在喝慣了零度可樂的時候,我還是會記得那個仰望的畫面——那個斜切的角度,就像一張泛黃的老照片。

(七)打針

第一次自己打針,是在20歲的國慶節。印象深刻,是因為當時拔出針之后,我的思維因為一個巧合而跳躍了一下——就在這一年,我的生命因為這場病,被完整地分成了兩半——無憂無慮集萬千寵愛于一身的10年,以及饑腸轆轆從未有過飽足感的10年。

今天,寫下這些文字的時候,我又被另一個巧合打斷了思緒——同樣是兩半人生,mayz的生命,2 5年留給了健康,2 5年留給了與糖尿病的斗爭。

住院的時候,我用的是玻璃針管,很粗的針頭,護士抽針水的時候,我在一旁看著,6個單位(注:每支胰島素通常劑量為3mL,共分為300個單位,即每1個單位等于0.01mL),或者8個單位,不明白她們單憑眼力怎么能精確抽出這樣的劑量,而每次護士拔針之后,我看到皮膚在出血,又會緊張胰島素跟著這血流出多少來。

出院之前,父母給我買了當時最先進的諾和諾德胰島素筆式注射器,針頭很細很短,只有8毫米,后來又開始使用6毫米、5毫米的針頭,并且換了更先進的筆式注射器。第一次在大腿上打針,就是快出院的時候媽媽用筆式注射器給我注射的,因為緊張,媽媽忘了拿消毒棉簽止血,我為了那些多流出來的胰島素大哭了一場,現在看來,那時的眼淚不過是緊張造成的小題大做罷了。

后來媽媽也常常有出錯的時候,戳進針頭才想起來沒有調劑量又拔出來重新戳的,針頭戳在手臂上才想起來沒有棉簽于是扭著身子去拿棉簽的,一支針水用完劑量沒注射夠換一支針水再戳一針的……盡管每次都會責怪媽媽,我卻一直不敢自己動手,直到20歲的國慶節,我在拔針之后發現其實沒那么困難,甚至自己打針疼痛感更減輕不少。

大二的時候我換上了胰島素泵,學會自己往自己肚子上戳針。第一天換上泵,我連轉身都害怕,坐車不敢抬腿,上廁所不敢下蹲,就怕肚子動得太厲害扭到肚子里的針頭。后來漸漸習慣了,我可以一邊做仰臥起坐,一邊任由針頭在里面攪動;也可以在泵不小心從褲腰上掉下來之后,感覺到連著肚子里針頭的導管扯著泵在半空中晃悠。

很多事情習慣了就好,比如自己打針,比如自己戴泵,比如自己戳指頭測血糖……不走出第一步,永遠會把困難無限放大,而走出去之后,會發現困難不過如此。

(八)冰激凌

多年之后第一次吃冰激凌,已經是大二的時候了,算起來已經過了十多年。冰激凌一直是我最愛吃的零食,爸爸一直說,我小時候得病,就是因為吃了一根變質的冰激凌。

那是得病之前,夏天的時候,爸爸給我買了一根蛋卷冰激凌,吃到最末端的時候,感覺到有點發酸。可是冰激凌已經所剩無幾,嘴饞不忍心丟掉,瞞著爸爸把冰激凌吃了。后來就開始拉肚子,到街對面的小診所看病時,醫生給我短時間內連著輸了3瓶葡萄糖,之后開始感冒發燒,轉到婦幼醫院的時候,我因為生病而變得抵抗力極弱的體質,已經在3瓶葡萄糖的摧殘下,胰腺功能徹底土崩瓦解了。

之后因為嚴格的飲食控制,不敢沾一點帶糖的東西,直到大二時的一次低血糖,我跑到樓下小賣部買吃的,頭腦發熱買了一根“隨便”冰激凌,吃完之后發現身體也沒什么變化,有種豁然開朗的感覺,仿佛跳出井底的青蛙,看到了生命中的另一片天地。之后開始變本加厲地吃冰激凌,比如不吃晚飯,而換成三根冰激凌作為主食,卻不監測血糖,也不管情況好壞,只要過后身體沒有異常反應,就覺得萬事大吉。

那時候是2006年,我國成功合成結晶牛胰島素的著名科學家鄒承魯去世,我在報紙上看到他臨終前最大的愿望就是吃一根冰激凌,因為他有2型糖尿病。當時我覺得自己比鄒承魯還牛氣,甚至想當然地以為,自己是世界上第一個吃冰激凌的糖尿病人。現在想來才覺得可笑,因為只要學會很好地運用胰島素來調節血糖,吃冰激凌并不是什么困難的事情。比如2009年的時候,我用短效胰島素配泵的方案,每天注射總劑量大約是50個單位,那時候吃一杯DQ的暴風雪,需要提前40分鐘左右注射10個單位的大劑量;后來我調整更適合自己的方案,改用速效胰島素配合泵治療,每天注射的總劑量降成大約30個單位,吃一杯暴風雪只需要提前10分鐘注射5個單位的大劑量,就可以把血糖控制在正常值了。

面對久違的美食,我的身體在闊別了它十多年之后重新發現可以不再忌口,于是那段時間變得對冰激凌毫無節制。雖然血糖控制基本穩定,但是其他的麻煩卻接踵而至了,一開始是生理周期變得不正常,后來因為長期咳嗽導致慢性咽炎。到醫院檢查之后醫生告知我脾腎雙虛,體內寒氣過重,雖然患糖尿病時間太久也是原因之一,但是短期內過度食用冰激凌卻是最大誘因和導火索。可見,任何事情都是物極必反,這一點任何人都不例外。

(九)低血糖

我發生過很多次嚴重低血糖,其中最為驚險的兩次,一次是在出差的火車上,時間是2009年底。我曾經寫過文章記錄那段經歷,警醒別人的同時,也是在告誡自己低血糖的危險和危害。可是當時并沒有意識到問題有多嚴重,也沒有意識到經常測血糖的重要性,就在2009年更早些的時候,我同樣出現過一連串嚴重的低血糖事件。

2009年的“五一”勞動節放假在家,第一天半夜媽媽起床上廁所,鬼使神差地跑來看看熟睡的我,摸到我全身大汗淋漓,急忙叫醒我,找來餅干塞給我吃。第二天早晨我醒來被媽媽問起,竟然全然不記得半夜發生過這樣的事。后怕之余調整了胰島素泵的基礎率,媽媽也變得警覺起來,第二天半夜又跑來看我,不料又發生低血糖,一直無法叫醒,餅干也喂不進嘴里,只能兌了白糖水灌進我嘴里,清醒過來之后我發現自己右半邊身體完全麻木沒有知覺,就像中風一樣,大約過了半個多小時才逐漸恢復。第三天,我直接停止了夜里的基礎率,可是沒想到半夜低血糖卻愈發嚴重,父母叫喚了很久我依然完全不省人事,最終父母打120叫來醫生,直接給我靜脈注射葡萄糖。

這次連續三天的低血糖讓我絞盡腦汁不得其解,因為從第一天出現低血糖開始,我就增加了測血糖的次數,三餐的飯量也增加了,睡前測血糖也是一切正常。最后我不得不開始懷疑是胰島素泵出了問題。第三天找來代理商檢查,驗證了我的想法。馬上聯系換泵,當天晚上就恢復了。

這次事件之后我總結經驗,除了胰島素泵的問題我不可控之外,還有一個原因,就是我的胰島素由原來的短效換成了速效,再加上開始工作之后作息、飲食和運動都變得有規律,體重下降很多,所以胰島素本身的用量也減少了。正因為這樣,才會在胰島素總量和過去沒有變化的情況下,接二連三低血糖。

(十)交流

2010年,是我收獲最大的一年。這一年,我在網上認識了很多病友,我們交流經驗,總結不足。正是在他們的督促下,我養成了經常監測血糖的習慣,知道了什么叫黎明現象,什么叫蘇木杰反應,知道了要定期到醫院復查,其中的糖化血紅蛋白和尿微量白蛋白是必查項目……

最開始和病友接觸,是因為一個外省的病友來旅游,我們約了見面,吃飯的時候,我看見他從包里拿出一個便攜式電子稱放在桌上,把我點的批薩切了4塊摞在一起放在盤子里,然后把盤子放到電子稱上稱重量,之后在心里默默算計這堆食物的熱量。我只吃了3塊,最后還剩一塊,他果斷地撩起袖子又補了一針,然后把最后那塊吃了。

這件事對我觸動很大,首先,我過去都是憑感覺吃東西,感覺差不多飽了,就覺得夠了,以為自己吃了二兩飯,其實有可能是三兩;其次,我學會了根據情況調整劑量,發現吃多了及時補針水,在我還沒學會他那樣精確計算食物熱量之前,我學會了勤測血糖來監控自己的身體情況;再次,我還學會了區分什么叫主食,過去只是把米飯當作主食,其他的菜都只當作配菜,現在我知道了,對于糖尿病人來說,土豆、紅薯、玉米等等這些雜糧都要算做主食,雖然它是做成了菜,但是吃多了的時候一定要減飯量。

后來和病友的交流漸漸增多了,我最初將短效的胰島素改成速效胰島素,也是因為網上有病友告訴我現在最科學的使用胰島素泵的方法就是配合速效針水使用。后來,我的胰島素用量越來越少,現在每天只需要20多個單位了。

2010年8 月,我又參加了一次在西安舉行的全國病友聚會。那幾天大家總是擺開陣勢集體打針、吃藥、測血糖,飯店的服務員經常疑惑地看著我們,偶爾也會有人指指點點。很多病友過去害怕當眾打針,害怕別人議論自己的病,現在都放下了顧慮,仿佛找到了組織,覺得自己不再是與眾不同的少數派。那時候我學會了很多經驗,比如嚴重低血糖的時候喝西瓜汁見效很快,比如低血糖時吃蜂蜜或者巧克力升糖比較慢,由此還知道了“升糖指數”這個名詞。有人為了快速升糖試過把糖塊含在舌頭下面方便吸收,還有人一邊爬西安的城墻一邊吃糖,他把這叫做提早預防。

這些都讓我認識到經常交流的重要性,不僅是和病友的交流,還有和醫生的交流。記得才出院的時候,醫生告訴我每隔半年要復查一次,我第一次去復查,鑒于當時落后的醫療條件,醫生僅僅給我檢測了空腹血糖和尿糖,父母覺得這樣復查還不如自己在家里進行,因為那時候家里已經買了家用血糖儀。所以在這之后的十多年里,我再也沒有到醫院復查過,沒有查過肝腎功,沒有查過眼底,更不知道糖化血紅蛋白和尿微量白蛋白這些高深的東西,同樣也不會知道現在最科學的1型用藥方案就是速效胰島素配合胰島素泵,或者是一針長效配合三針速效胰島素。而那個來旅游的病友的方案,正是一針長效配合三針速效胰島素,只不過有時候因為貪吃還免不了臨時補一針。

當然,這種做法對于才患病的人來說是不適用的,因為隨意補針容易造成低血糖,而對于我現在來說,通過多年經驗和測血糖了解的情況,我發現當我出現低血糖的時候,一塊方糖大約能提高我1mmol/L的血糖值,通常情況下,一塊方糖大約重4至5克;而當我血糖高的時候,1個單位的胰島素大約能降低我2.7mmol/L的血糖值。這些數值因人而異,因此不熟悉自身情況的病人切忌隨意增加劑量。

(十一)高血糖

剛工作的時候,因為換了一個生活環境,血糖波動非常大,我一直在調整胰島素的用量。那段時間不僅有低血糖出現,血糖竄高的狀況也經常出現。而造成嚴重高血糖的原因,很多次都是由于自己為了省錢和省事,不愿意換胰島素泵的耗材和身上的扎針部位,很多天不拔針頭導致堵管造成的。

記憶深刻的一次,也是2009年的時候,自己一個人租了房子住在單位旁邊。那天上午單位組織外出活動,10點出發。我吃過早點后就一直覺得頭暈不舒服,9點多測血糖發現已經沖到了18mmol/L,機器上出現了酮癥的符號。我拿出胰島素泵補充劑量,機器開始響起堵管的警報,我急忙沖回家里換耗材,弄好之后滿頭大汗趕回單位,正好10點。我在慶幸自己住得離單位近的同時,也開始反思。那時候那根針頭已經在我身體里待了11天沒有取出來過了,而規范的耗材使用時間,要求3天就必須換扎針部位。

后來再不敢大意,因為針頭長時間停留在一個地方,不僅會造成堵管,也會影響皮下組織的吸收,甚至破壞皮下組織。也正因為如此,我的血糖才會呈現出剛換針那幾天經常低血糖、后面幾天因為吸收不好而經常高血糖的不穩定狀態。現在,雖然對昂貴的耗材費用還是心有余悸,但是我已經大大縮短了換針的時間,基本每隔4至5天就換一次。使用規范之后,我發現過去因為針頭長時間停留在一個地方造成的肚皮上的小腫塊,也逐漸好轉了。

(十二)住院

經常和病友交流讓我獲益匪淺,但是初患病的人缺少辨別真偽的能力,還是應該多聽醫生的專業建議,而不應該隨便聽信廣告宣傳或者旁人的偏方。比如吃藥,有人建議吃蜂膠、苦瓜粉、螺旋藻、葛根粉之類的保健藥,說是可以刺激體內胰島素的分泌。對于一些早期的2型病人來說,因為他的胰島功能還有一定作用,通過吃藥刺激胰島素分泌也許可行,但是對于1型患者來說,他的胰島功能本來就沒有了,再怎么刺激也是徒勞。就單說2型患者,每個人的用藥也不盡相同,比如二甲雙胍,對于身體肥胖的病人來說,這種藥還有減肥的效果,但是對于身體瘦弱或者腎功能不太好的人來說卻不適用。

我喜歡和病友交流,除了可以排遣心中煩悶,還可以吸取別人的經驗,鑒別更適合自己的用藥。因為我們都是同病相憐的人,更熟悉彼此的身體情況,有時候也許比醫生按照通常情況下的診斷更見效。記得2012年初,有兩位病友來旅游,在一起的時候她們發現我吃飯、講話、反應的速度都變得很慢,于是好心提醒我應該去醫院檢查一下甲狀腺功能。檢查的結果證實了她們的猜測,我患上了甲減。我住進醫院接受徹底的治療,檢查了肝腎功、甲功、糖化、血常規、尿常規,檢查眼底的時候又查出眼底視網膜病變。

這是我自從患病以來第二次住進醫院,住院之后我才意識到自己過去多么的固步自封,就像一只井底之蛙,十多年來從未到醫院了解過糖尿病方面醫學的進步。原來甲減是一種經常和糖尿病伴生的疾病,特別是女性患者尤其多。當時內分泌科有人開玩笑,說病房里不是糖尿病患者,就是甲亢甲減病人。而我連中兩元,真該去買彩票了。

后來我才聽說,那兩個提醒我的病友,都患有甲減。一時間,又多了一種患難與共的感覺,今后在交流經驗的時候,又多了很多可聊的話題。

(十三)方波

胰島素泵里有一個功能叫做方波,它的意思是當你參加宴會時,因為先吃菜后吃主食,為了配合較長的進餐時間和延遲的葡萄糖釋放,而延長一定劑量的胰島素注射時間。

過去我對胰島素泵操作不熟練,只知道餐前注射大劑量,平時調整基礎率。有一段時間家里聚餐很多,每次總是吃完飯一起身就低血糖,有時候甚至還在吃著東西就感覺渾身發軟,可是快速補充能量之后,血糖又會反彈很高。我總結是因為沒及時吃主食,導致血糖峰值和胰島素峰值錯開造成的。

后來每次參加聚餐或是酒宴,我就先吃一點饅頭或是土豆之類的墊肚子,之后再開始吃菜。但有時候后面的美食還沒上來我就已經吃飽了,終究覺得不自由。直到有一天我和病友說起這事,她才提醒我可以試試胰島素泵的方波。

現在,我已經可以熟練地運用方波功能了,比如朋友聚會,桌上有主食,我的餐前大劑量如果是6個單位,我就會先注射3個單位的大劑量,再把后面的3個單位調成方波,在半個小時內注射完畢,這就是雙波的概念,也就是常規波加上方波的用法。再比如參加酒宴,主持人講話,新郎新娘上臺,雙方父母上臺,節目表演等等總是耗時很久,而且上菜的時候一般最后才會上主食,我就把6個單位胰島素全部調成方波,在1個小時內注射完畢。方波的功能,對于很多患有胃輕癱,消化吸收緩慢的糖尿病患者同樣適用。

這些都是在長期使用胰島素的過程中總結的經驗,是在和病友、醫生不斷交流的過程中學會的方法。記得有一次看到一個病友介紹他吃冰激凌的經驗時說,因為冰激凌升糖速度比米飯快,所以正常注射餐前大劑量時,短效胰島素應該提前15至30分鐘注射,但是吃冰激凌,應該提前40分鐘注射,這樣才能保證升糖和降糖的峰值吻合。而我吃飯前一般提前5分鐘注射速效胰島素,吃冰激凌之前一般提前10分鐘。再比如,如果餐前血糖有點高的話,我就會提早打針,時間拉長一點再進食,防止餐后血糖升高;但如果之前的血糖已經低了,可以在吃東西的同時打針,或者吃完之后再打針。

如今,胰島素泵的功能仍在改進,很多新知識需要不斷學習才能更好地為自己的身體服務。我已經下定決心,今后爭取每一到兩年就到醫院住一段時間,學習新的經驗,體會更先進的治療手段。

記憶中還有很多與糖尿病有關的細節,生活早已經和糖尿病密不可分,俗話說得好,家家有本難念的經,每個人在思考一些共性的東西的同時,更多的是在思考自己的生活,思考自己很多不為人知的難題。

我的難題就是糖尿病,它與我朝夕相伴這么多年,和它有關的很多記憶碎片都已無法保留,一路散落,漸淡漠,漸稀薄。這些我人生中比別人多思考的東西,卻是別人難于理解也無法復制的,害怕看著它們漸行漸遠再無人知曉,那些曾經讓我津津樂道或是驚心動魄的奇遇,等到作古之年,在這大千世界留不下半點印痕。還好現在我還會思考,還會記錄。文字是個好東西,在復制記憶的同時,也在創造記憶,記憶里是我的人生——我作為一個1型糖尿病人的人生。

在糖尿病中成長

通過與阿萌的交流,深感與糖尿病共同成長的不易,卻也體會到阿萌發自內心的將糖尿病生活視為自身人生生活的一部分。

其實,還有很多的糖友,他們也在糖尿病的伴隨下,健康成長著。我們堅信,大家都會這樣持續的健康成長下去……

得了糖尿病,很多糖友悲觀地想,自己是不是要不久于人世。剛發現糖尿病的人多多少少會有這樣的想法,其實只要自己控制好血糖,糖尿病人一定可以快樂的生活。

2007年初,美國糖尿病協會的新聞簡報介紹了一對兄弟,Bob 和Gerald Cleveland,哥哥Gerald去年90歲,弟弟Bob 86歲。這對兄弟兩人都患有1型糖尿病,病史加在一起長達154年。

弟弟Bob 5歲的時候患上了1型糖尿病,就是以前說的胰島素依賴型糖尿病,那年是1925年。胰島素的發現是1923年的事情,也就是說從確定診斷的第一天起,Bob就開始了長達81年注射胰島素的生活,而且這樣的生活還在繼續。

哥哥Gerald 16歲的時候也患上了和Bob 一樣的1型糖尿病,但是,病情并沒有影響他的壽命和生活質量。Gerald有很好的教育職業,教育工作過程中,他獲得了博士學位,27年后獲得公立學校的助理院長,并最終擔任院長一職。

是的,糖尿病人一定可以生活地更好,因為經歷了之后,他們更加感恩上天給與他們的是慢性病,讓自己有機會重新回到生活的軌道上。

他,面對糖尿病勇往直前

曉雷發現糖尿病的時候是他上大二的寒假,當時他摔了一跤后就什么都不知道了,醒來的時候,全身插著管子,從家人的口中他知道自己患上了糖尿病。正在上大學的曉雷是個愛學習的孩子,有時間就去圖書館,還利用課余時間寫小說。

剛發現病那會,他十分沮喪,覺得生活沒有了樂趣。心情低落到了極致,甚至在精神病科住了一個月。經歷了一系列的事情之后,他終于走出了逆境,重新回到了久違的校園中。在患病后,曉雷經常去糖尿病人網站與糖友交流,在那里,他可以暢所欲言,可以交流經驗,可以學習知識……

大學的學習不是那么緊張,曉雷心里萌生了一個想法,創建一個糖尿病網站。就是憑著這份執著,他一個人開始著手弄網站,網站是非贏利性的,目的就是為了讓糖尿病人看到網站后有精神歸宿。他這種勇往直前的精神,當地的媒體也做了報道。

他是一個年輕的1型糖友,他曾一度走在痛苦的邊緣,但是他最終堅強地站了起來,鼓起勇氣,去追尋自己的人生理想。

她,在糖尿病中成長

婷婷是個聰明乖巧的小女孩兒,現在正在讀高中,誰也不會想到,瘦瘦高高的她在10歲那年發現了糖尿病。剛發現糖尿病的時候,她還不知道什么是糖尿病,但是她有個溫柔賢惠的媽媽,在媽媽的引導下,她漸漸地成長起來。當然小孩子都有嘴饞的時候,她也有時候忍不住在外面偷吃零食,結果回來媽媽一測血糖,發現很高,才知道她偷吃零食。為了杜絕她這種不好的習慣,媽媽開始教她自我管理,想吃零食的時候可以,但是要計算好攝入的總熱量。

她的媽媽夢姐也經常帶著孩子出去玩兒,讓孩子可以開心快樂的成長。婷婷一天天長大,心里也漸漸地成熟。作為年輕的糖友來說,愛情是他們的“死穴”。有一次夢姐跟婷婷開玩笑:“女兒,如果你有一天你遇上了一個中意你的男生,但是他因為你有糖尿病而離開你,你會怎么辦?”婷婷笑著說:“他要是離開我,肯定還是不喜歡我,不喜歡我的男生我是不會留戀的。”

如今的婷婷,已經是個亭亭玉立的小姑娘,她的活潑可愛,她的樂觀自信,都是在與糖尿病的斗爭中成長起來的,當然我們也堅信:她的生活會越來越精彩。

他,三十幾年始終如一

老張今年70多歲了,發現糖尿病的時候是三十多年前,那會兒的醫療水平不如現在發達,他也經常在回家的路上發現低血糖。直到退休后,他的時間充裕了,請教了專業的大夫和營養師,他開始制定自己的控糖計劃。控制飲食,計算好一天攝入的總熱量,每天堅持運動40到45分鐘,他特別喜歡游泳,每周的二、四、六都是他游泳的日子。

他說自己雖然已經退休了,但是他也希望老有所樂,于是他經常參加社區或者社會活動,如:老年人合唱團、糖尿病協會等等,老年人也有自己的樂趣。

三十多年,他的抗糖經驗就是堅持,運動上,無論外面是刮風還是下雨都要風雨無阻,他和老伴兒一起去運動;飲食上,粗細搭配,多吃蔬菜;經常監測血糖,身體感覺不舒服就去醫院找大夫,跟主治醫師溝通,看看自己近期哪沒有控制好。三十幾年如一日,他在糖尿病的相伴下活出了老年糖友的風采。

他,詮釋著十全九美

瑞瑞是個正在上高二的小伙子,初中的時候發現了糖尿病。跟所有的孩子一樣,他的心里承受了他這個年齡所不能承受的苦痛。但是經過一段時間的治療,他的病情好轉,出院后又回到了學校中。

他的學習成績很好,一年后以優異的成績考上了重點高中,進入高中后,他的成績依舊是全班第一。糖尿病并沒有影響他的學習,反而改變了他的生活方式:以前他喜歡喝可樂等碳酸飲料,喜歡吃方便面等油炸食品。發現糖尿病后,他改變了以前不好的習慣,開始規律地生活。

作為年輕的糖友來說,打針是件很痛苦的事情,最初是媽媽幫助瑞瑞打針,但是在學校的時候,就得靠自己了,瑞瑞鼓起勇氣,跟媽媽學會了打針,現在他能游刃有余地打針了。可是在父母眼中,依然細心地呵護著他,生怕他受一點傷。為了證明自己是個大男孩子了,暑假的時候,他報名參加了自行車拉練,當他騎車到家門口的時候,爸爸媽媽都在門口等著他,眼中充滿了欣慰與感動。

雖然糖尿病來到了他的生活中,可能會給他造成一點點麻煩,但是人無完人,沒有十全十美的人,只要控制好血糖,他相信自己的人生一定會很美麗。

發現糖尿病,糖友們的心態各異,有的痛苦不堪,有的自卑消極,有的積極面對,有的笑對人生……其實人的一生中都會遇到困難,為什么有的人戰勝了困難,而有的人被困難打敗了呢?原因就在于心態,糖尿病只是一種病,只要很好地自我管理,相信糖友們都會擁有屬于自己的幸福!

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