被現(xiàn)代化遺忘的角落

幾周前，希福給我電話，說要介紹個(gè)人給我認(rèn)識(shí)。我已經(jīng)學(xué)會(huì)要相信希福，所以沒再多問什么，何況我發(fā)現(xiàn)他的朋友都很特別。

幾天后，我坐在雍和宮對(duì)面的COSTA咖啡店等他。他的身影突然出現(xiàn)在玻璃門外，后面跟著一位年輕女性，推著一輛嬰兒車。他們進(jìn)門時(shí)，我看見車?yán)锏男∨⒛X袋大得出奇。這位年輕女士名叫盛珊珊，她告訴我，女兒兩年前出生在重慶一家醫(yī)院。當(dāng)時(shí)為了照顧女兒，她辭去了工廠的工作。那時(shí)她丈夫還在昆明打工。

春節(jié)過后，珊珊投奔丈夫去了昆明。也就是在那時(shí)，她開始發(fā)現(xiàn)女兒鄧盛心的腦袋變得越來越大，大到跟她那瘦小的身體不成比例。去醫(yī)院檢查了才知道，女兒患有腦積水。

心心在昆明一家醫(yī)院動(dòng)了手術(shù)，醫(yī)生在她腦子里置入分流管排掉積水。當(dāng)時(shí)，心心才7個(gè)月大。10個(gè)月后，她接受了第二次手術(shù)。珊珊指給我看女兒腦袋上的疤痕，接著又脫下女兒的粉色短褲，讓我看另外幾處放置了分流管的地方。

現(xiàn)在，心心在北京一家專門護(hù)理此類兒童的醫(yī)院接受康復(fù)治療。珊珊住在為患者父母提供的住宿中心，不過那里離醫(yī)院單程就要三個(gè)小時(shí)，包括兩趟公交車和換乘三條地鐵線路，折騰得很。

“醫(yī)生告訴我，如果接受康復(fù)治療，她還能走路。”珊珊說。

“她現(xiàn)在能自己翻身了，”母親說道，并為這小小的進(jìn)步喜形于色，“一旦她學(xué)會(huì)了走路，我就可以回家了，大約需要六個(gè)月吧。”

我問她心心會(huì)不會(huì)說話，她答道：“她只會(huì)說爸爸、媽媽，還有其他幾個(gè)詞。”

珊珊解釋說，為了給女兒治病她已經(jīng)借了幾次錢，也有一些基金會(huì)捐錢給她。她還在等待更多的捐助，但是不知道何時(shí)會(huì)收到，也可能不會(huì)有。醫(yī)生剛剛通知她無論如何要先付清已有的賬單，不然沒法給她女兒提供治療了。

“要是還沒錢，我都不知道該怎么辦了。”她說。

她丈夫在昆明街邊賣手機(jī)充值卡，一個(gè)月掙1000多元。她說自己老家的親人都是窮苦農(nóng)民，“只知道種地干活”。

她遞給我一疊紙，有一封求助信、一張出生證明、一份醫(yī)療記錄，以及心心在醫(yī)院的照片。在一張照片中，這個(gè)可愛的小女孩躺在病床上，腦袋上纏著一張大大的紗布；另一張照片里，她像所有小女孩那樣幸福地笑著，頭發(fā)剃光了準(zhǔn)備手術(shù)；還有一張是珊珊抱著她的小小女兒的照片。

我問珊珊多大了，她說自己才22歲，這讓我吃了一驚—比我那無憂無慮的女兒還小一歲！想到這位母親年紀(jì)輕輕卻肩扛重?fù)?dān)，我心都碎了。

我問她怎么遇到了希福，她說幾天前，她在西單地下通道分發(fā)求助信，希望有人會(huì)為女兒的治療捐點(diǎn)錢，她碰上了也在那里賣畫的希福。

這里我應(yīng)該解釋一下，希福有點(diǎn)特別，他30來歲，患有腦麻痹癥，說話有點(diǎn)障礙，雙手幾乎無法動(dòng)彈。雖然他走路不方便，雙腳卻靈活無比。他能用腳趾頭夾啤酒杯，使筷子比我還自如，甚至還能撥打手機(jī)。

他是東北人，十幾歲時(shí)母親帶他來到北京，希望他能學(xué)點(diǎn)技術(shù)養(yǎng)活自己。一位畫家花了三年時(shí)間教他用腳作畫。他背著畫筆和墨水游走于這座城市，在鬧市區(qū)的人行道上寫特色書法。他的名片上自豪地寫著：足夠快樂。

2008年特奧會(huì)期間，我寫了一篇關(guān)于希福的文章，自那以后，我們一直是朋友。他差不多每個(gè)月給我打一個(gè)電話，然后我們會(huì)在一家咖啡店里見面。雖然身有殘障，希福卻很樂意幫助他人，也許是因?yàn)楦型硎馨伞Ｋ榻B了好幾位需要幫助的朋友，還跟我說他節(jié)衣縮食幫助了幾個(gè)殘障孩童。

一年前，他介紹我認(rèn)識(shí)了張永紅，一位殘障藝術(shù)家，在西單地下通道創(chuàng)作銷售自己的作品。為了更好地了解他們的生活，我曾和希福、張永紅在那里待了許多小時(shí)。我的思緒飄回了今年年初一個(gè)寒冬的早晨。

西單的地下通道人來人往，張永紅坐在地面上，只靠幾張薄薄的坐墊御寒，身邊擺滿了數(shù)百張剪紙作品。他手拿剪刀，身體前傾，一臉專注，小心翼翼在一張紅紙上剪出各種民間傳統(tǒng)的圖形。張永紅今年38歲，但跟小孩差不多高，這是患有成骨不全癥的結(jié)果，中國人還管這個(gè)病叫“玻璃娃娃病”，因?yàn)榛颊叩墓穷^極其脆弱。他終生困于輪椅之上，從三伏夏日到數(shù)九寒冬，靠叫賣自己的作品艱難度日，還要提心吊膽于那些專門清理他們的城管。

去年冬天的一天，寒風(fēng)刺骨，張永紅穿了一身兒童棉睡衣，再裹了幾件衣服，身邊擱著他的海綿寶寶背包。路人們駐足看著他工作，有些人會(huì)買幾張他的剪紙，還有些人在他的小紅盒子里丟一些零錢。不少人圍觀地上的一塊大塑料布，上面寫著這個(gè)陜西人的故事，還有他四歲女兒的照片。他女兒叫田雨，也得了一樣的病。上面還有他不久前拿到的離婚通知書—他老婆跟別的男人跑了，這事讓他痛不欲生，幾欲尋死。照片上的小女孩正躺在床上哭，一只手一只腳都打著石膏。塑料布上最醒目的一句話是：“獻(xiàn)藝救我女兒。”

那天我就在不遠(yuǎn)處，看著路人和張永紅交流。我看到一個(gè)年輕人，20歲的樣子，留著小胡子，戴著絨線帽，止步在滿地的剪紙碎屑中。我怎么也沒想到，他慢慢彎下腰，給了張永紅一個(gè)擁抱。張永紅愣在了那里。他輕輕對(duì)張說了些什么，然后扭頭走了。我感動(dòng)不已，拍拍他的肩膀，感謝他的舉動(dòng)。他轉(zhuǎn)過身來，有淚水在他眼中，他說：“這就是我的國家。”他的語氣中流露著無奈，聳聳肩，快步走開了。

隨后，我問張永紅那個(gè)小伙子對(duì)他說什么了。張永紅咧嘴笑了，“加油！”

我是去年七月經(jīng)希福介紹認(rèn)識(shí)張永紅的。我來到他在琉璃廠的住處時(shí)，看到他坐在一個(gè)小店面里，身邊全是各式各樣的剪紙。他正在臨時(shí)騰出的工作區(qū)里制作一張新作品，四處翻找工具紙張的時(shí)候顯得有些吃力。

就在那個(gè)街邊，他講了他的經(jīng)歷，他是怎樣遇上他妻子，又是怎樣分開的。還有他女兒，他深深愛著的女兒。從那次開始，后面一年我們多次見面。

張永紅和心心的經(jīng)歷是中國大陸八千三百萬殘障人的縮影，他們中的絕大多數(shù)人被這個(gè)國家的經(jīng)濟(jì)增長奇跡遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋在身后。雖然一些批評(píng)者們承認(rèn)對(duì)殘障人的關(guān)懷有所進(jìn)步，但是人們普遍認(rèn)為，這個(gè)國家仍然做得太少，而且，為時(shí)已晚。

中國其實(shí)制定了不少保護(hù)殘障人的法規(guī)，只是未見落實(shí)。

希福說他每個(gè)月可以申請(qǐng)100塊錢的低保，但他每月的生活費(fèi)得2000多元。所以他就沒費(fèi)心去申領(lǐng)這份政府救濟(jì)金。

最大的問題是教育。在很多大城市有特殊教育學(xué)校，只要智力沒有大問題，殘障兒童都可以入學(xué)。但在小城市和農(nóng)村，情況就糟多了。

幾十年來，各地大學(xué)都不愿招收殘障學(xué)生，即使是那些高考成績出眾的也不招。他們的理由是校園里缺乏相關(guān)配套設(shè)施，比如殘障人通道等。這些情況近年來已經(jīng)有所改觀。

張永紅12歲就跟著奶奶學(xué)會(huì)了傳統(tǒng)剪紙藝術(shù)，18歲那年在朋友的幫助下從家鄉(xiāng)跑出來。他告訴我，他付錢找了個(gè)人在延安背他上了火車，到了西安再找了個(gè)人把他背下火車。

隨后，他南下廣州。由于沒有輪椅，他不得不趴在地上用雙手拖著自己身體前行，身上臟到?jīng)]有一家旅館愿意讓他住。就是在那里，他被警察局拘留了40天，然后被遣送回了西安。

“我記得，雪下得緊時(shí)就睡在西安一家商場門口。”他說著，雙手大大地張開，比劃那積雪有多厚。

有一回，流氓拿刀抵著他的脖子，搶走了他的錢。

“我又在家待了一年，還是受不了。”他說。2008年，他決定拖家?guī)Э诎醽肀本瑸樯〉呐畠簩めt(yī)問診。他攢了3000元買了一輛摩托車，拉上他的家人和全部家當(dāng)，從西安開了五天五夜來到北京。

“我小時(shí)候家里窮，從來沒進(jìn)過大醫(yī)院，也沒看過我這病。”他說，“我從來不知道自己得的是什么病，直到2009年，我?guī)畠喝タ瘁t(yī)生。醫(yī)生說我是個(gè)玻璃人。”

他說，他小時(shí)候家里沒有輪椅，也就從來沒進(jìn)過學(xué)校，所以是個(gè)文盲。年輕的時(shí)候，朋友們用掃帚拖著他在村子里玩。等到了18歲那年，他已經(jīng)骨折過100多次。之后骨頭開始變結(jié)實(shí)了，可他已經(jīng)殘疾了。

他妻子去年和他離了婚，丟下他一個(gè)人照顧女兒。“她覺得我們的情況一直沒好轉(zhuǎn)，而且要花那么多錢給女兒治病，日子太難過了。”他說。

由于沒人照看，他會(huì)帶田雨去他工作的地下通道，把她綁在輪椅上免得走丟。后來有人勸誡他不能這么做，他只好把女兒送回老家，讓家人看管。張說：“老天爺啊，我還能怎么辦呢？”

他奔走在殘聯(lián)、街道辦事處、警察局這些辦公室之間，希望能辦下營業(yè)執(zhí)照，允許他在北京動(dòng)物園附近那個(gè)人流涌動(dòng)的地鐵站里賣剪紙作品。他像個(gè)皮球一樣被人推來推去，沒人愿意幫他。

上個(gè)月，北京召開人民代表大會(huì)，像張永紅這樣的殘障人被告知，在會(huì)議結(jié)束之前別在人前露面。整整三個(gè)星期，他一分錢都掙不到。朋友們建議他回家，但他說，回去就“只能等死了”。

“我得活下去，”他傷心地說，“我想賺錢治好我孩子的病。我要是死了，就沒人照顧她了。”他說自己務(wù)農(nóng)的爹娘年紀(jì)大了，也有病，照顧不了田雨。他的夢(mèng)想是開一家自己的店，賣剪紙和刺繡。

殘障人在父母死后如何生存？這是所有特殊家庭的頭號(hào)問題。政府不會(huì)資助他們。有些家庭會(huì)再生一個(gè)孩子，讓他照顧殘障孩子，但這無疑給了弟弟妹妹們一副重?fù)?dān)。

另一個(gè)選擇是死亡。有些家庭說，他們擔(dān)心自己死后，孩子沒法生存，會(huì)被虐待，或者像之前許多孩子那樣被送進(jìn)孤兒院，所以他們會(huì)帶著孩子一起死。去年，南京有一位父親帶著他的殘障兒子跳入了長江。

有一部電影叫做《海洋天堂》，講述一個(gè)單身父親怎樣照顧患有自閉癥的兒子，開場是父子倆試圖沉水自殺，失敗后，父親努力教十幾歲的兒子生存的技巧。這部電影讓人們注意到自閉癥兒童家庭的悲慘境遇。

寧向芳（音）從前在護(hù)理學(xué)校里照顧一個(gè)自閉兒，后來千里迢迢去學(xué)習(xí)如何教育自閉兒。她在長春開了一家學(xué)校，因?yàn)樘嗪⒆訜o學(xué)可上。“花的是我自己的錢，也有朋友們捐一些玩具、圖書、衣服什么的。”她說。

她的學(xué)校里有三位老師和六名住校學(xué)生，其中一位學(xué)生沒有支付學(xué)費(fèi)，因?yàn)樗霓r(nóng)民工媽媽是一個(gè)單親家長。

她說，要是有十個(gè)學(xué)生，或許收支就能打平了。“我不知道我們還能撐多久。”她又加了一句。

學(xué)校里暖洋洋的，明媚的陽光透過窗戶灑進(jìn)來。告示板上貼著的照片上是年輕學(xué)生在郊游時(shí)幸福的笑臉，還有生日聚會(huì)時(shí)的笑臉，以及每周兩次的瑜伽課上的笑臉。

“我做這些，是因?yàn)槲覑圻@些孩子，”在我最近參觀學(xué)校時(shí)，笑容洋溢的寧向芳跟我說，“讓我感覺最幸福的就是看見這些孩子天真的笑，還有看著他們一點(diǎn)點(diǎn)的成長。”

一個(gè)小男孩靠在她肩頭，口里哼唱著一些鄧麗君唱紅的情歌。六名學(xué)生清一色都是男孩。一位義工解釋說，男孩更容易患自閉癥，但他又說道：“中國傳統(tǒng)上偏向于讓男孩子接受教育，所以自閉癥女孩就被留在家里了。”

我問一位北京的年輕自閉癥男子的媽媽，她兒子以后怎么辦，她搖搖頭說：“等我老了，或者等我死了以后的事情，我連想都不去想。一天的愁苦一天擔(dān)就夠了。我會(huì)找個(gè)農(nóng)村姑娘，只要她對(duì)我兒子好……”她越說聲音越低。

二月底，我、張和凱斯·貝福德（一位美國攝影師）在西客站登上了一趟列車，回張永紅的陜西老家，慶祝他女兒四歲生日。張擔(dān)心錯(cuò)過那趟夕發(fā)朝至列車，請(qǐng)求一位交警幫他把沉重的電輪椅抬上汽車。

“你以為雷鋒精神還活著？”交警嘲笑他，“這兒沒有雷鋒。誰有空幫你？走開走開！”

三位好心的乘客聽到這段對(duì)話，下車幫著把輪椅抬上去。在火車站，員工把張推進(jìn)了可以直接下到站臺(tái)的電梯里。但他沒法把輪椅放進(jìn)車廂，只好存在兩節(jié)車廂之間的地方。

在車上的十個(gè)小時(shí)，他一滴水都沒喝，因?yàn)樗f他用蹲式便池不方便。到了陜西延安，他跟一位出租車司機(jī)討價(jià)還價(jià)，要去離那里有三小時(shí)車程的村子，到了之后他還得再請(qǐng)司機(jī)。一位過路人幫他把輪椅放進(jìn)后備箱，又花了一番工夫。直到離家還有一半路程時(shí)，他才上了一次廁所。那是在一家加油站旁邊一條僻靜的小路上。他只能坐在路旁解手，因?yàn)楣珟锏亩卓訉?shí)在沒法用。

我們到他家時(shí)，小田雨看見自己的爸爸喜出望外。她躺在炕上，打了繃帶的腿露在毯子外面。前一天晚上，她摔了一跤。她爸爸按了按她的腿，看有沒有骨裂。

“回來我很高興，但是看到女兒這樣我又很難受，老天爺不開眼啊。”他說。

他躺在炕上，湊過去跟女兒臉貼臉。她吸著爸爸帶給她的棒棒糖。他問女兒：“你想我嗎？”她把小手放在爸爸的手里，回答說：“過年放鞭炮的時(shí)候我可想你了。”

張永紅特別沮喪。“明天是她生日，我希望能高高興興的。但看到她這樣，我心里在哭，因?yàn)槲也荒茏屗匆娢铱蕖！?/p>

也不是全然無助，因?yàn)檫€有人在乎。一些香港人得知張的困境，為他捐了錢，他打算開一家商店。他說，一旦他在自己家安定下來，他希望可以把田雨帶在身邊。也許還能存下足夠的錢給她動(dòng)手術(shù)，治好她的病。若還有余力，他想成立一所成骨不全癥患兒學(xué)校。

幾天前，希福給我電話，邀請(qǐng)我去看一場由他自己和幾位現(xiàn)代芭蕾舞演員主演的舞蹈表演。他希望能籌些錢支付心心的治療費(fèi)。其他舞蹈演員、歌手，以及舞臺(tái)技術(shù)人員都是無償支持，以幫助心心和珊珊。

系列演出的第一場在鼓樓附近一家年代久遠(yuǎn)的道觀里的小劇院進(jìn)行。50來人擠在這個(gè)小小的房間里，每個(gè)人支付了60元的門票。隨著演出的進(jìn)行，希福熟練地書寫出一小幅又一小幅特色書法作品。表演結(jié)束后會(huì)拍賣這些作品。

這場演出融合了現(xiàn)代舞蹈、表演藝術(shù)和舞臺(tái)劇的元素。表演進(jìn)行到一半，一位小女孩演員問起了心心的情況，于是珊珊和心心成了故事的一部分。心心的母親在臺(tái)下回答那些問題，緊緊握著女兒的手。年輕媽媽談到女兒時(shí)泣不成聲，觀眾們也哭了。

希福正在籌劃更多場次的演出，演出收入應(yīng)該可以負(fù)擔(dān)母親和孩子眼下的住宿費(fèi)用。珊珊仍抱著一線希望，盼望能籌到醫(yī)治女兒的錢。

“我想看到女兒好起來，能走路。”珊珊說著哭了起來，很快又忍住淚，擠出了一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的笑容。

與此同時(shí)，在陜西，田雨的奶奶正忙活著為孫女明天的生日蒸一籠動(dòng)物造型的饅頭。話題轉(zhuǎn)到了田雨的教育問題，這是張的心頭大病。村里沒有學(xué)校，連自來水和水泥路都沒有。等田雨五歲了，如果縣城的學(xué)校愿意接收她，家里得有個(gè)人和她一起去，在城里租間房子住。

“我要是還在，怎么也得讓她上學(xué)。”奶奶說，“到時(shí)候再說吧—這兒沒有特殊學(xué)校。他們要是不收，我還得想辦法。”

張永紅說，他最愿意讓女兒跟他一起到北京，不過他沒法照料她。

他說：“我太愛她了。苦悶的時(shí)候我就想想她。我不能沒有她。要是沒女兒，我可能就自殺了。”

我們和張永紅一起坐在炕上，他說：“我的夢(mèng)想就是她能和其他孩子一樣，上大學(xué)，過正常日子。要是能等到那一天，我就知足了，就死得瞑目了。”