改變身邊人的命運(yùn)

星星的孩子

我們這期要敘述的，是這樣一個(gè)群體。他們外表看上去與常人無(wú)異，但事實(shí)上，他們?nèi)狈φ５纳缃荒芰?、溝通能力，有著旁人無(wú)法理解的語(yǔ)言心智、行為模式。他們永遠(yuǎn)活在自己的世界里，永遠(yuǎn)不會(huì)進(jìn)入別人的世界。他們有一個(gè)共同的名字——一自閉癥患者。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，是一種廣泛性發(fā)展障礙的精神疾病。在全球，其成因迄今為止還沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)，而治愈率幾乎為零。在中國(guó)，自閉癥患者有190萬(wàn)，其中兒童有50萬(wàn)；而在上海，有接近1.2萬(wàn)名患者，每1000個(gè)孩子中，就有一個(gè)“星星的孩子”。

彩虹媽媽

張彩虹，上海自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)會(huì)長(zhǎng)。一個(gè)民間發(fā)起的組織，如今掛靠在上海殘聯(lián)，管理著300多個(gè)在冊(cè)會(huì)員。1992年底，作為母親的張彩虹，得知3歲的兒子患有自閉癥。“當(dāng)時(shí)我只是眨著眼睛問(wèn)醫(yī)生，什么是自閉癥?治得好嗎?醫(yī)生告訴我，等孩子長(zhǎng)大了，可能就好了口”

張彩虹解釋說(shuō)：“當(dāng)時(shí)，醫(yī)生對(duì)于自閉癥的理解只有臨床的一些癥狀分析，對(duì)于真正的患者，并沒(méi)有實(shí)際的經(jīng)驗(yàn)。更有甚者，還將它誤以為是一種隨著年齡的增長(zhǎng)便可治愈的疾病?！?/p>

接下來(lái)的20年，張彩虹的人生軌跡從此改變。她辭了工作，遍尋名醫(yī)，每每失望而歸——國(guó)內(nèi)沒(méi)有一家醫(yī)院能有回春妙手。但是，生活還得繼續(xù)，兒子的每一個(gè)動(dòng)作，每一句話，還得耐著性子手把手教他?！白蚤]癥的孩子都非常刻板，比如我告訴他下午五點(diǎn)回到家，要是提早一個(gè)小時(shí)到家，他就表現(xiàn)得十分焦躁，這時(shí)候，你就得和他解釋。沒(méi)有教過(guò)的動(dòng)作，他是不會(huì)做的；沒(méi)有教過(guò)的問(wèn)題，他是不能回答的。比如，教過(guò)他，你今年幾歲，他會(huì)回答；要是換成，你今年多大，他就又不會(huì)了?！闭f(shuō)這些話的時(shí)候，張彩虹平靜得如敘述別人的故事，“我早已沒(méi)有眼淚了”，她說(shuō)。

張彩虹是勇敢的，她從沒(méi)有想過(guò)放棄；張彩虹也是智慧的，在苦難中，她萌生了為自閉癥患兒的父母提供溝通平臺(tái)的想法。1993年，上海自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)成立?！拔覀?cè)谥苣┙?jīng)常舉辦音樂(lè)會(huì)、讀書(shū)等活動(dòng)，還在網(wǎng)上建立了QQ群一星媽天使群，讓更多患兒家長(zhǎng)溝通交流，分享經(jīng)驗(yàn)，排解心理壓力。”現(xiàn)在，張彩虹有了一個(gè)好聽(tīng)的名字：彩虹媽媽。孩子和他們的家長(zhǎng)都這樣稱呼她。

內(nèi)心的力量

2010年7月，在金橋一家日企工作的35歲的楊華，收到了醫(yī)生的診斷書(shū)，確診她的女兒張易旸患的是中度自閉癥?！澳且豢?，我徹底崩潰了。有半年時(shí)間，我整天以淚洗面。而我的老公，一家外企的職業(yè)經(jīng)理人，始終不接受這個(gè)事實(shí)，忽然有一天，他帶走了他所有的東西，包括積蓄，丟下了我們母女倆，從此再也沒(méi)來(lái)看過(guò)女兒一眼?！?/p>

確診、離婚，一連串的打擊，楊華已瀕臨絕望。“所幸的是，我及時(shí)找到了彩虹媽媽。是這個(gè)組織，讓我感到我并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，我不再畏懼?！睏钊A開(kāi)始堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，和自己的父母—起照顧女兒。

“對(duì)于將來(lái)，我不敢有其他奢望，只要女兒能夠漫漫地學(xué)會(huì)生活自理就好了。其實(shí)，每個(gè)人都有自己的生活方式，小易腸的生活，未嘗不是一種她所認(rèn)知的快樂(lè)呢?如果她能—直這樣快樂(lè)，我也很欣慰。”楊華一雙好看的眼睛里，淚光盈盈。而美麗的小易腸，在一邊跑來(lái)跑去，說(shuō)著誰(shuí)也聽(tīng)不懂的音節(jié)。她的世界，也許真的很快樂(lè)。

更深的憂慮

據(jù)相關(guān)資料顯示，在歐美、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家，自閉癥患者的家庭能享受到較好的福利，政府將“人性化”放在首位考慮，比如患者需要家人照顧，政府就會(huì)撥款到這個(gè)家庭，使患者的母親不用工作，可以全身心地照顧孩子；患者需要送到專門的機(jī)構(gòu)、學(xué)校接受訓(xùn)練，一切費(fèi)用，家長(zhǎng)只需付一小部分，其余大部分由政府出錢補(bǔ)貼。

但在上海，目前唯一實(shí)施的是陽(yáng)光寶寶卡——上海市殘聯(lián)為0—7歲智力、聽(tīng)力、肢體、視力、自閉癥等五類殘疾兒童推出的特殊康復(fù)服務(wù)—一年可報(bào)銷3000元?！霸谏虾＃蚤]癥患者如前往相關(guān)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，一個(gè)月就需4000元，政府的補(bǔ)貼是杯水車薪。我們更深的憂慮是，一旦我們這些父母辭世，孩子怎么辦，誰(shuí)來(lái)管他們?誰(shuí)能進(jìn)入他們的世界呢?”張彩虹的眼神里充滿了憂傷。