一個人先后罹患三種癌癥,這是什么樣的概率?
對歌手張咪來說,更殘酷的是,扁桃體癌、口咽癌、舌癌,病灶幾乎全部聚集在她的嗓子上。
2024年11月19日,在前兩次患癌達到臨床5年安全期的時候,張咪公布了自己再一次確認舌癌的消息。
而在前兩輪的治療中,她剛剛幸運地成為醫(yī)生口中“5%”的存活者。
今年56歲的張咪,幾乎唱了一輩子的歌。憑借一副好嗓子,她一路從東北的群山中走出,在最輝煌的20世紀90年代,大街小巷的店鋪都在放她演唱的《奉獻》;每一次亮相體育館,呼喊她名字的音浪疊加在一起,從四面八方涌來。上過5次春晚,也挨過患病的5年,一旦有恢復的跡象,她都會重新靠近話筒。她甚至覺得這兩年自己的唱功才爬到頂峰,但第三次,命運沒有給她其他選項,只能接受手術,切掉半個舌頭。這也等于徹底斷送了她的藝術生命。
曾引以為傲的天賦,被變本加厲地奪走,甚至一度無法正常發(fā)出聲音,這對一個歌手來說,意味著什么?去年年底,我們聯(lián)系到了張咪,那時她剛做完手術,還不能說話。給她發(fā)去訪談問題的幾天后,我們收到了一個文件夾,張咪以筆作答,手寫了20頁紙,密密麻麻。
等到她說話,是在北京的初春,我們聊了一個下午。這是張咪在失去半側舌頭后第一次開口說這么久的話,她慢慢地講述,時不時會停頓,能看出來她在努力地讓自己的咬字更清晰。隨著時間的推移,我們也發(fā)現(xiàn),她的表達于聽者而言其實沒有什么障礙。
張咪說,正是因為前半生的起伏波折,在人生很多時刻,她都不是一個樂觀的人,但這次手術后,她在海邊過了一個比以往都長的春節(jié),每天被小鳥的叫聲喚醒,聽到海風海浪的聲音,那是她聽過的最好的旋律。
以下是張咪的講述。
半個舌頭
去年8月12日對我來說是一個特別的日子。那天我回到了醫(yī)院,做了檢查,最后取出了用來做化療的輸液港。
從2019年起,我先后被確診了扁桃體癌和口咽癌,其中扁桃體癌是四期晚期,已經過了手術可以切除的階段,只能靠放化療。到了2024年,患癌滿5年。對于癌癥患者來說,5年的時間點很重要,因為在臨床上,如果到這個時間還不復發(fā),就意味著進入了安全期。
這5年來,我一直都在長口腔潰瘍,這是癌癥的伴生癥狀,從醫(yī)院回來后,我并沒有把這當回事,但這一次的潰瘍比之前更嚴重,用了各種藥都不見好。
再一次回到醫(yī)院檢查,醫(yī)生告訴我,我第三次患上了癌癥,是舌癌——上一次放化療射線的產物。聽到結果后我當場就崩潰了,用了5年,剛走出鬼門關,卻又給我推了回來。
更讓人絕望的是,這次因為病灶在舌側,唯一的治療方案就是豎著切掉一半舌頭。與癌癥打交道這么多年,“沒得選”是我最熟悉的話,又一次沒得選,辦理住院手續(xù),等待手術排期。
這是我患癌后第一次真正走上手術臺,要切掉的還是我作為歌手賴以生存的舌頭。手術前一晚,我整夜睡不著,就在想,割舌頭到底會有多痛?以后說話怎么辦?味覺是不是會消失?想想這些都可以忍,實在沒法忍受的是:歌唱生命徹底沒有了,我之后還能干嗎?
幸運的是,手術很成功,但很快我就開始明白,失去半個舌頭帶來的麻煩,遠超我的預想。
最小的事情就比如出院時,我們要打車回家。我老公是外國人,用不明白打車軟件,只好我來打,正好是冬天,我又剛剛做完手術,就想著讓司機師傅開進來停在樓下。這本來是件很簡單的事,我都點開軟件了,突然才想到說不了話,我老公不會說,就很難和師傅講清楚。最后,還是靠我一位正好也在住院的朋友幫忙,才坐上了車。
漸漸地適應了一言不發(fā)的日子,再開口說話也來得很意外。大概是春節(jié)那段時間,我老公和來探望我的朋友因為護理上的認知不同,當著我的面吵了起來,我急得不行,一句“你給我朋友道歉”就這么脫口而出。爭論的場面立刻安靜了,我們都蒙了,一是覺得我終于能開口說話了,二也是覺得,現(xiàn)在我的聲音,實在是和之前太不一樣了。
能說話了,我欣喜。但同時,心里那點僅存的“可以繼續(xù)唱歌”的火苗,也熄滅了。
前幾天,一位朋友過來拉走了我的鋼琴。那架鋼琴曾經陪伴了我很多年,直到送走的前一天晚上我還在試,但確實是唱不了,沒辦法再琴瑟和鳴了。送走它情感上肯定是特別難受的,但放在家里,我更不舒服,也心酸,不想再看到這些過往的東西。
做歌手這么多年,家里也有很多歌唱比賽的獎杯。我都準備扔掉其中一大部分,但臨了,又有點猶豫,就放在了門外收垃圾的地方。過了一會兒,我老公回家,看見他手里有個袋子,他把那些獎杯又拎了回來。他說:“你應該留下這些。”
5%
在我的前半生里,從來就沒有想到癌癥這兩個字會和自己有關聯(lián),我的身體素質一直很好,煙酒也不沾,那時候我對自己的身體太自信了,極少去醫(yī)院,也從來沒給自己買過保險。年輕時,我甚至可以連續(xù)36小時工作,拍MV、跳舞,都沒有事兒。工作人員都累倒了,他們問我,“咪姐你還是人嗎?”我說我是鬼。
轉折發(fā)生在2018年,那時我和我老公住在加拿大,年初,我去拔了一顆智齒。但自那之后,拔牙的地方就經常發(fā)炎,開始醫(yī)生只是建議我吃消炎藥,但沒多久又會發(fā)炎,藥也只能反反復復吃。
到了6月,我發(fā)現(xiàn)自己的嘴漸漸張不開了。我去看過好幾次醫(yī)生,還做了兩次核磁檢查,結果都顯示沒有異常。國外的醫(yī)生找不到源頭,最后給我的定性是頜面關節(jié)紊亂。但很明顯,我那時候情況一天比一天差,我和老公就商量要回國找醫(yī)生再看。
回來后到處求醫(yī)。到了2019年的春天,我終于排到了北京協(xié)和醫(yī)院的號,4月12日,我被正式確診為扁桃體癌晚期四期,癌細胞也開始轉移了,相當于同時我還確診了口咽癌。
患癌、晚期、轉移,這些字眼我們一開始根本接受不了。記得檢查報告出來的那天,是經紀人去醫(yī)院幫我拿的,他在往我家來的路上就在哭,好不容易收拾好心情進門了,沒聊10分鐘,我看到他眼睛是紅的,后面就變成了經紀人、我和我老公三個人一起哭。
我們去問醫(yī)生,晚期應該怎么辦?醫(yī)生也很無奈,癌癥早期還能做手術,到了這時候就沒法切了。我繼續(xù)問,我還有多少時間?我記得之前會有那種醫(yī)生告訴病人還有一年、半年,或者幾個月的情況,但他告訴我:很快。
我第一遍都沒聽明白,“很快”是什么意思?有多快?然后我就聽見醫(yī)生在跟他們講,他已經不說時間段了,說大概就是幾天的事兒,都已經開始囑咐要準備后事了。其實按照當時的病情,我有95%的概率活不下來。
在確診晚期的時候,我的體重和健康時相比之下降了近20斤,虛弱到平時連門都打不開,無法正常進食,呼吸都很困難。他們大概是想著“死馬當活馬醫(yī)”,就說還是想試試,那時我雖然一直都在場,但好像腦子都是空的,基本是醫(yī)生說什么就配合什么,等化療都開始了,我才反應過來。
后面三個多月,我開始了放化療的配合治療。化療20多天之后,頭發(fā)開始一把一把地掉。之前在電影里看到的女孩子剪掉頭發(fā)流眼淚痛哭的畫面,真切地發(fā)生在自己身上,我一直不敢照鏡子,怕被自己嚇到。后來從家人和朋友偷拍的一些照片里看見,我就像一個80歲的老太太,人的精氣神兒完全被抽空了。
嘔吐、眩暈、疼痛,這是每個癌癥病人都要經歷的副作用和痛苦。那段時間,我連從房間走到客廳的沙發(fā)都做不到,腳底的每一步都像是踩在了釘子上。
好不容易熬過了化療,又進入了放療階段。我努力讓自己樂觀起來,第一次躺在放療的床上時,心里還默默地說:“小瘤子同學,不是我要殺你,是你太淘氣了,不適合在我的身體里,所以你現(xiàn)在趕緊從我的身體里逃出去吧,快點逃,快點跑出去。”
沒想到放療還要痛苦100倍不止,到了第三周,各種反應都來了:嘴唇腫得像兩根香腸,嘴里不停地流口水;臉和脖子像被太陽灼傷了一樣,越來越黑,長滿紅色的斑點;更可怕的是我的口腔里全是潰瘍,像刷了白漆一樣,沒有一塊好地方;喝水成了最痛苦的事,每次喝水之前都要先喝麻藥,趁著麻藥勁才能喝下去。
這樣的放療我做了25次。到最后,我哭著對老公說:我不治了。死亡只是一瞬間,可疼痛卻如同凌遲,我不怕死,但我真的受不了疼痛。
經過這輪治療,我的白細胞和血小板也降到了最低點。通常血小板降到20就已經有生命危險,而我的血小板降到了醫(yī)生都不常見的數字:2。我被緊急從腫瘤科轉到血液科,大概有半年多,幾乎都在生死邊緣徘徊。
但那5%的奇跡還是讓我遇到了,放化療后,體內的腫瘤消失,但血小板的治療整整用了3年才停藥,平時我都很怕不小心的磕碰,連上廁所都要觀察顏色,擔心內臟出血,還要每周去輸一次血小板。放療使我的口腔嚴重受損,至今受阻,無法分泌唾液,口腔永遠是干的,沒有辦法正常進食,辣、甜、酸都接受不了,刷牙也只能用兒童牙膏。
40年歌唱路
2019年,本來應該是我事業(yè)的一個小高潮。那時正好是《乘風破浪的姐姐第一季》的籌備期,我就在擬邀名單里,里面也有我熟悉的朋友,我們一起在那個年代成長了起來。
我有過很好的時刻。大起大落我也有過好幾次,從高山到低谷,我都經歷過。小時候生活在老家黑龍江伊春的山里,不通火車,路也不是柏油馬路。我從小就喜歡唱歌,山里沒條件,我就在家里嗷嗷喊。有一年,一個靠唱歌為生的人回到村里探親,聽到后來敲門,說這個小孩兒唱得挺好,但如果以后想更好地唱歌,就必須要離開這個村子。
我14歲的時候,這個唱歌的人給我寫了一封信,說內蒙古有一個藝術學校,可以來試著考一下。我自己背著一個小包,拿著過去存下來的25塊錢,就這么去了。
在20世紀80年代,25塊錢相當于一筆巨款了,我就揣著這筆巨款,獨自登上了火車。
你大概會問,一個人坐火車不怕嗎?不怕考不上嗎?或者這個人消息不準會怎么樣?但我當時單純得啥都不知道,無知無畏地來到了內蒙古。
后來,我一個人輾轉又去河南、山東、北京和廣州,跟每個地方的歌舞團一起演出。1990年,我被廣州電視臺選上,參加了中央電視臺歌唱比賽《第4屆CCTV青年歌手電視大獎賽》,最后拿到了專業(yè)組通俗唱法一等獎。
在我的記憶里,那幾年,電視好像就四個頻道。青歌賽有我,春晚也有我,我還給《公關小姐》演唱了主題曲《奉獻》。好像就是一夜之間,我走到哪里都在放《奉獻》,我出門去商場,從一樓走到四樓,后面的人越跟越多,他們能認出我來,我意識到自己已經是明星了。20世紀90年代,流行歌曲的風吹遍了中國。我們一批同時期的歌手也跟著《同一首歌》在全國演出,每到一處體育館,報幕開始報我的名字,全館就炸開了,現(xiàn)在都還記得那種萬人歡呼的場景。
那時候,我們這批歌手,不像港臺歌手市場化那么強,不注重唱片,重要的就是商演。那時演出也很單純,我們坐火車,大家都坐一個軟臥,一起打牌、聊天。到地方了,所有的藝人都上一個大客車,拉到體育場,演完了,也就兩個人住一間房。
從青歌賽出來后,我一直沒有簽公司,只是和中央電視臺有固定簽約,要在大型晚會上表演節(jié)目。后來,隨著歌手們慢慢走向成熟的專業(yè)化和商業(yè)化,我就開始隱約感受到,時代真的不一樣了,而我沒有去花心思研究市場的動向。我不想做甜歌歌手,但個人演唱風格其實也沒有太明確的定位,現(xiàn)在回想,這個其實是不好的。
我是比較內向的人,可能與性格有關,在娛樂圈里朋友不算多,也很少去參加飯局,平時喜歡窩在家里、工作室,外面有風暴向我撲來時,我也挺害怕的。最開始,是關于歌曲《藍藍的夜,藍藍的夢》的版權爭議。那是1992年,我代表廣州電視臺上央視的元宵晚會,演唱了這首歌。其實到現(xiàn)在,我也不清楚當時究竟發(fā)生了什么,可能也是那時候大家對版權還沒有什么概念。我沒有公司,僅憑自己的力量是很弱的,結果就是我站在了風口浪尖,大型晚會上不了,演出合同被取消,歌曲在電臺停播,影像在電視臺停播,只能出國學習。
回來大概在2000年前后,這時候就出現(xiàn)了藝人團隊,有經紀人、助理、化妝師,每一個明星還單獨一個房間,去演出也不知道跟誰同臺,更不知道對方要演什么。慢慢地,人與人之間就有了一種疏離感。在這中間,我還經歷了不愉快的婚姻,很長一段時間都在爭取女兒的撫養(yǎng)權。
另一個波折發(fā)生在2010年前后,我?guī)团笥言谝粋€舞臺劇演出中牽線,意外卷入了一場合同糾紛。當時我老公還是我男朋友,他住在溫哥華,我要飛去看他,媒體記者們會在機場攔我,涉及糾紛的另一方也來搶我的護照。隔天,報道就出現(xiàn)在新聞頭條,他們說我詐騙,要帶著150萬元現(xiàn)金逃跑。但真正的詐騙犯又怎么能一次次被放行出國呢?
后來的4年一直在打官司,浪費了太多精力,雖然官司贏了,維護住了名譽,但團隊都散了。
那段時間,我大部分時間都悶在家里,實在要出門,也戴著口罩和墨鏡。我的演藝事業(yè)也一度完全停滯,到2019年因為生病回國那會兒,走在路上,已經很少有人能認出我了。
其實這些年,從萬人歡呼到路人不識,說沒有一點落差那是假的。但我很早就想過這個問題,也很早就明白了娛樂圈永遠是新人輩出的,你的事業(yè)再輝煌,也總要有一天回到最普通的樣子。而我在生病那幾年,甚至已經失去了做普通人的權利,我成了病人,在生死之間被拉扯的人。也因為這些經歷,我會感覺自己不是一個樂觀的人,更沒有那么愛這個世界。人的一生是很孤單,也是很坎坷的。
“不怕,不怕,不怕”
但真正下診斷的時候,我才突然明白了,我還是很想活。不光是我想活,我身邊的人也都希望我活著。照顧一個多年生病的癌癥患者,難度很大很大,但我老公一直陪著我,這6年里,沒有一句怨言和不開心,我覺得這是很難做到的。即便是瘦脫相的放化療時期,他還是會夸我好看,在他眼中,我好像一直是一個了不起的人。
我的經紀人是在2010年來到我身邊的,你說他就這么倒霉,怎么就遇上了在谷底的我。從第一次檢查結果出來,他每天都在跑前跑后。也是他跟我說,生病不能演出沒關系,現(xiàn)在有自媒體了,等你出院后,我們可以自己在家唱歌。
他們都在想以后,這個時候,人是不能單方面和身邊的一切輕易說再見的。在他們面前,我不會想流眼淚,也不會難過,哪怕扮演樂觀,也要演下去。他們也是一樣的。我想,大概放棄就是對身邊人的不負責,如果他們傾盡全力換來的卻是這樣一個結果,一定會很難受,也很失望。
我家附近有一個小商業(yè)區(qū),離我家有幾公里遠。每次從醫(yī)院回來,醫(yī)生都會讓我多出門散步,第三次患癌手術出院后,我記了一下,差不多能走個500米,超過就有些累了。
最近五六年,我花了很多時間在走家和商場之間那段路。最差的時候,只是下樓轉半圈,就沒有力氣了。后來情況一點點在好轉,有時候走累了,就抬頭看樹,有時候也數著腳步。身體最好的時候,都能走上10公里了。在走路的過程中,我感覺一個新的張咪在生長。
既然疾病收回了我膽小的權利,那我以后也不用懼怕什么。2024年夏天,第三次癌癥之前,是我這幾年來身體最好的一段時間。一位設計師朋友邀請我為他的大秀做模特,在彩排時,他都沒看出來我生病的嚴重程度,我就把之前的照片拿給他看,很嚇人,也很丑。但他立馬告訴我,說你一定要把這個照片公布出去。當時我第一反應還是,為什么?不,我以前都是把最美的一面呈現(xiàn)給觀眾的,這面目全非的,哪有勇氣給別人看。
但朋友告訴我說:“你無法想象這張圖片背后蘊含的鼓勵的力量,這是一個人的重生。”本來他辦秀的壓力很大,感覺自己被扒了一層皮,但看到我的照片,他突然覺得自己這點事兒根本不算什么。聽完后,我也覺得有道理,我之前講過我患癌,但光說有時候是沒有太多感受的,相比之下,“看見”所帶來的觸動的力量完全不一樣。
于是,我就把放化療的照片發(fā)到了社交平臺上,沒有化妝,臉也是腫的。這是之前我從沒做過的事情。在唱歌的30多年里,我一直是個工作狂,所有的精力都投在工作中,工作就是我全部的生活,生病之后我失業(yè)了,沒有了工作也就沒有了生活。但話說回來,我還有什么可隱藏的呢?那是最真實的自我,我不再是那個舞臺上耀眼的明星,而是在醫(yī)院的人海中穿梭,等待排隊檢查的普通病人。
在我治療的過程中,正趕上疫情,2020年那會兒,我和眾多患病的人都有一個共同的感受:挺迷茫的。我就和協(xié)和醫(yī)院口腔外科的醫(yī)生周煉一同創(chuàng)作了一首歌:《一如既往》,由周教授作詞。有一句歌詞是“不怕,不怕,不怕”。我一直拿這首歌來鼓勵自己。
在第三次患癌之前,我特別珍惜我的聲音。之前,我一度不喜歡聽自己的歌,總感覺自己的歌不夠好,有瑕疵、不完美。但當躺在病床上聽歌和看演出視頻時,我和過去的那些不完美和解了。
去年11月19日,我又勇敢地做了一件事,錄制一條視頻,告訴大家我將接受第三次癌癥治療的手術,那或許是我吐字清晰最后的影像。鏡頭前,我極力控制著情緒和氣息,不要哭出來,不要顫抖。視頻里沒能說出的話是,雖然會失去半個舌頭,但我至少還可以說話,我還是張咪。
手術前,我錄了很多歌,直到上手術臺前一天還在錄,最后入院時,臉上的妝都還沒卸,我想著,能盡量多留一些痕跡,這樣告別也顯得珍重,盡量不留太多遺憾。
在那條視頻下面,有7萬多條評論,幾乎沒有嘲諷的聲音,天南地北的朋友們給我加油,說等我回來。還有同樣在和癌癥作斗爭的朋友。記得一位朋友說自己就是舌癌,“沒事的,切了就好了,除了影響吵架,嘛事兒沒有,過去就好了。”
身邊人的愛,還有所有這些評論,都是我手術前后時不時都要翻出來想一想、看一看的,每一條留言好像是一個全新的、健康的細胞注入我的身體里。走過這么一遭,更能體會到“癌癥也不只是生命的終點,而是重生的起點”。每次治療都是對生命的堅持和尊重,我都可以展示給大家看,但更重要的是,那都已經是曾經,我這個勇敢者全都挺過去了。
活成一道光
今年3月,我回醫(yī)院做了核磁檢查,手術后的指標沒有箭頭,都特別好。現(xiàn)在再沒有癌細胞了。
手術后到現(xiàn)在,我胖了4斤,重病的人總是很瘦,人長肉了,就說明有了生機。最近這些天身體沒有那么虛弱了,每天都會散步,小小地鍛煉,最大的希望是不再只吃流食,能正常吃東西。
我去直播間里跟大家報了平安,還跟大家聊天,聊癌癥,聊治病,聊生命,也聊唱歌,我的大舌頭唔嚕唔嚕的,但大家應該可以聽懂的。能夠用語言表達,對我來說就已經很幸運了。我還會去堅持做直播,治了這么多年病,花費是巨大的,它是我維持收入和生活的一個重要來源。
一個真實的感受是,病人有時候情緒不好,可能聽不進去醫(yī)生和身邊人的話,但卻能聽我們這些病友的。前兩次治療出院后,我寫了一本名為《逆境重生》的自傳,把我的經歷、感受記錄下來,分享出去。尷尬的是,我又有新的抗癌經歷了,可能要往那本書里加一些新內容。我經歷過,這種感受就不再是我自己一個人的,而是屬于我們這個群體的共同經歷。如果除了歌聲之外,還能有一些東西給到大家安慰,那我愿意去做。
其實這么多年,我?guī)缀跻恢痹谏乐g徘徊,就像在高空中走鋼絲,掉下去,人就沒了。其實很多人都要走上這一回鋼絲,要和命運做抗爭,不一定是疾病,還可能是別的原因。想跟那些“走鋼絲”的人們說,別分心,走過去。
這個春節(jié),我還去了泰國。之前出國旅行,總想著工作,沒玩兩天就想著要趕緊回去,不允許自己歇特別久。這次去旅行,我計劃了很多天,就是想把過去的恐懼拋在腦后,認真地欣賞一次風景。
當時我還不能正常吃飯,就自帶了提供營養(yǎng)的蛋白粉,還有榨汁機和菜板,我就每天去當地的菜市場,買各種水果蔬菜做流食。我沒辦法吃包含在住宿里的自助早餐,但雞蛋其實很有營養(yǎng),我和我老公就想著要偷一個出來。我剛開始還不敢,我們倆就跟小孩兒一樣笨手笨腳,可好玩了。
在泰國,我再一次聽到了海浪的聲音。那是剛到泰國的第一天,我打開窗戶,海浪聲就傳了進來。我當時就哭了。在泰國的每一天,早上我都是被樹上的小鳥叫聲叫起床的,你知道嗎?那種來自大自然的生命力是多么好。這是我聽過的最動聽的旋律。
口腔里的疼痛不會消失,它會一直陪伴著我,也將成為我生命的一部分,我已經準備好與它共生。上一個5年剛過去,新一輪的5年觀察期又開始了,但人生不也就是這樣循環(huán)往復嗎?也許,我的生命里是有癌癥,但生命也可以不只是癌癥,這里面還有很多的愛和牽掛。泰戈爾的《用生命影響生命》里有一句話我一直記得——努力把自己活成一道光。因為你不知道,誰會借著你的光,走出了黑暗。