曹漱芹：從經(jīng)驗到科學(xué)，孤獨癥教育重在因“癥”施教

4月2日，隨著“世界孤獨癥日”的到來，孤獨癥群體的教育問題再次被置于聚光燈下。近年來，社會對孤獨癥的認知不斷進步，越來越多的孤獨癥兒童進入普通學(xué)校，這一趨勢為孤獨癥兒童提供了寶貴的社會性發(fā)展契機，但也暴露出教育體系準(zhǔn)備不足的深層矛盾。在教育實踐中，許多孤獨癥兒童雖然進入了普通班級，但實現(xiàn)教育融入?yún)s困難重重普通教室缺乏專業(yè)支持，教師應(yīng)對能力不足，與同齡孩子的相處充滿挑戰(zhàn)如何讓孤獨癥兒童獲得真正適合他們的教育？為此，《教育家》雜志專訪院長曹漱芹，探討當(dāng)前孤獨癥教育的困境與破局之道，以推動融合教育真正從“形式融合”走向“實質(zhì)融合”。

解構(gòu)孤獨癥教育多維困境

《教育家》：許多人認為孤獨癥兒童一定伴有智力缺陷，或者將兩者混為一談。孤獨癥和智力缺陷之間有什么聯(lián)系？

曹漱芹：孤獨癥和智力缺陷是兩個既有區(qū)別又有一定聯(lián)系的概念。

一方面，從定義看，孤獨癥和智力缺陷是完全不同的兩個概念。孤獨癥又稱自閉癥，是以社交溝通障礙、興趣狹隘和行為重復(fù)刻板為核心特征的一類復(fù)雜的、終身性的神經(jīng)發(fā)育障礙，全稱為孤獨癥譜系障礙。智力缺陷，主要指在智力功能、適應(yīng)行為兩方面存在顯著性限制的發(fā)育障礙。從診斷標(biāo)準(zhǔn)看，孤獨癥主要影響和損傷的是兒童的社交溝通能力和興趣行為模式等。智力障礙主要影響的是幾童整體的認知功能與適應(yīng)行為，包括注意、記憶、思維等。

另一方面，這兩個患病群體又存在一定交叉和重疊。從診斷上看，孤獨癥和智力缺陷都發(fā)生于發(fā)育期（通常22歲之前），屬于神經(jīng)發(fā)育障礙。此外，孤獨癥和智力缺陷都存在共患病現(xiàn)象，孤獨癥兒童中包括高功能孤獨癥、低功能孤獨癥等不同亞類，其中低功能孤獨癥通常被認為伴隨有智力缺陷。美國疾病控制與預(yù)防中心自閉癥和發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)發(fā)布的數(shù)據(jù)表明，超過 3 7 . 9 % 的孤獨癥兒童可能伴隨智力落后。也就是說，有一部分孤獨癥兒童伴有智力缺陷，但不是全部。

《教育家》：當(dāng)前我國孤獨癥兒童教育的整體發(fā)展?fàn)顩r如何？目前孤獨癥兒童教育在實踐中最突出的問題是什么？

曹漱芹：我國孤獨癥教育整體起步較晚，但近些年發(fā)展較快，進步比較明顯，這與我國相關(guān)政策體系逐步完善、孤獨癥教育資源覆蓋面越來越大、公眾的認識和接納度逐漸提高、孤獨癥教育領(lǐng)域的自主研究性越來越強相關(guān)。

目前，我國孤獨癥教育實踐中存在的主要問題是缺乏相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)，包括教育課程標(biāo)準(zhǔn)、學(xué)校建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)、教育辦學(xué)質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)、教師專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、陪讀標(biāo)準(zhǔn)、支持性就業(yè)標(biāo)準(zhǔn)等。2016年，國家發(fā)布了盲、聾和培智三類特殊教育學(xué)校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)，但至今未明確提出孤獨癥兒童的教育目標(biāo)，孤獨癥兒童的教育教學(xué)顯得隨意、主觀、低效且難以評價。因為教育目標(biāo)的缺乏，難以構(gòu)建出系統(tǒng)性、針對性的課程體系，所采用的教材適配性低，缺乏經(jīng)過本土化研究與轉(zhuǎn)化的系統(tǒng)性康復(fù)課程體系、符合孤獨癥特點的教學(xué)資源和專用的儀器設(shè)備等。此外，特殊教育專業(yè)人才的培養(yǎng)力度和教師的勝任力仍顯不足，一線孤獨癥教育教師的專業(yè)知識和實踐能力亟待提升。相較于發(fā)達國家，我國目前開展的孤獨癥教師培訓(xùn)內(nèi)容較為零散，缺乏統(tǒng)一的規(guī)范與指導(dǎo)，更缺乏對于培訓(xùn)效果的持續(xù)追蹤和評估。

《教育家》：孤獨癥兒童在認知、社交、情緒等方面存在特殊性，那么學(xué)校在教育過程中面臨哪些具體挑戰(zhàn)？

曹漱芹：孤獨癥兒童是一個高度異質(zhì)化的群體，每個個體的表現(xiàn)和需求各不相同。在情緒與行為方面，他們往往控制能力較弱，需求得不到滿足時易出現(xiàn)情緒失控，且行為刻板、重復(fù)，依賴固定流程，難以適應(yīng)變化。社交溝通方面，他們普遍存在非言語溝通障礙，如缺乏眼神接觸、難以理解表情和肢體語言；言語溝通障礙，如詞匯有限、語法不完整或語言重復(fù)。這些問題容易導(dǎo)致他們在社交場合中被邊緣化、處于被孤立狀態(tài)。認知發(fā)展方面，由于注意力分散、信息處理能力弱及思維靈活性不足，使得他們學(xué)習(xí)進程緩慢，認知水平常落后于同齡人。

此外，孤獨癥兒童的個性化需求與集體教育體系之間存在矛盾。融合教育倡導(dǎo)所有兒童共同學(xué)習(xí)，但孤獨癥兒童需要針對性支持，集體教學(xué)難以滿足。這一矛盾帶來多重挑戰(zhàn)：如何在集體教學(xué)中兼顧個性化需求？如何調(diào)整活動內(nèi)容以適應(yīng)孤獨癥兒童？如何創(chuàng)設(shè)既滿足普通兒童發(fā)展需求，又支持孤獨癥兒童的環(huán)境？如何提升教師普通教育與特殊教育的雙重能力？解決這些問題，是實現(xiàn)有效融合教育的關(guān)鍵。

搭建孤獨癥教育支持系統(tǒng)

《教育家》：在孤獨癥教育中，學(xué)校應(yīng)如何平衡個性化需求與集體教育的矛盾？又該如何設(shè)計適用于孤獨癥兒童的融合教育課程？

曹漱芹：孤獨癥的主要特點是社會交往障礙，因此集體教育是孤獨癥兒童教育的落腳點。基于此，學(xué)校要解決的核心問題應(yīng)當(dāng)是“如何在集體教育場域中滿足孤獨癥兒童的個性化需求”，這一問題的關(guān)鍵在于教學(xué)形態(tài)的整體重塑。

一是轉(zhuǎn)變教育教學(xué)的價值理念。要尊重并理解孤獨癥兒童的差異，關(guān)注他們關(guān)鍵領(lǐng)域的進步，而不要一味盯著他們的學(xué)業(yè)技能。二是創(chuàng)新課堂教學(xué)模式。我們團隊提出了“全支持教育”的概念，也就是要圍繞教育教學(xué)的各個要素展開課堂支持，形成關(guān)鍵能力導(dǎo)向的教育目標(biāo)體系、有效教學(xué)策略系統(tǒng)、支持性課程體系和友好環(huán)境體系等。三是實現(xiàn)個訓(xùn)課和集體課之間的貫通。學(xué)校不宜將個訓(xùn)和集體教學(xué)分離看待，而要進行整體設(shè)計，通過個訓(xùn)課提升兒童參與集體課的先備能力，從而實現(xiàn)兩者的貫通。

對孤獨癥兒童而言，融合教育課程可以從健康生活、學(xué)習(xí)參與和社會融入三大核心領(lǐng)域重新設(shè)計課程，形成“一般性課程（主要指學(xué)業(yè)類課程） + 支持性課程（如社交溝通課程、執(zhí)行功能課程、康復(fù)課程等） + 揚長性課程（如知識拓展類、體藝特長類課程等）”的課程體系。同時要注意不同學(xué)段課程的銜接，比如，面向幼升小的孤獨癥兒童，需圍繞身心準(zhǔn)備（環(huán)境適應(yīng)、感覺管理等）生活準(zhǔn)備（生活自理、安全防護等）社會準(zhǔn)備（參與集體活動、社交禮儀、溝通交流等）、學(xué)習(xí)準(zhǔn)備（學(xué)習(xí)習(xí)慣、前學(xué)業(yè)技能等）等方面設(shè)計幼小銜接課程。

《教育家》：教師在融合教育中不僅是知識的傳授者，還是支持和引導(dǎo)的關(guān)鍵力量。如何助力普通幼兒園教師提高特殊教育能力？

曹漱芹：一是進一步完善我國教師的專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系。以孤獨癥教育為例，可以從勝任力理論出發(fā)，圍繞教育情懷、理解兒童、課程教學(xué)等維度探索研制《孤獨癥教育教師專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)》。同時，還可以探索實行教師“雙證書制”，即在現(xiàn)有幼兒教師資格證的基礎(chǔ)上，增設(shè)特殊教育資格證，鼓勵幼兒園教師通過考取該證書來提升自身的專業(yè)水平。此外，幼兒園管理者可以在教師績效評價體系中增加融合教育相關(guān)指標(biāo)，如特殊幼兒支持策略的應(yīng)用、個別化教育方案設(shè)計能力等，以激勵幼兒園教師主動提升融合教育素養(yǎng)。

二是積極研制系統(tǒng)培訓(xùn)方案。一方面，相關(guān)部門及幼兒園需要幫助教師構(gòu)建專業(yè)發(fā)展共同體，聯(lián)合高校教師、特殊幼兒家長、經(jīng)驗豐富的幼兒園教師等，通過開展學(xué)前融合教育實踐工作坊等方式，促進教師不斷改進教學(xué)實踐，有效應(yīng)對課堂中特殊幼兒帶來的諸多工作挑戰(zhàn)，提升教師的價值感和成就感。另一方面，構(gòu)建系統(tǒng)化的長期培訓(xùn)體系。比如，以五年為周期進行整體規(guī)劃，遵循“實驗區(qū)先行、以點帶面、協(xié)同發(fā)展”的推進原則。培訓(xùn)內(nèi)容遵循“主題層層遞進、教學(xué)能力進階”的思路，將學(xué)前融合的核心課程劃分為多個難度遞增的模塊，每年聚焦部分模塊學(xué)習(xí)，五年內(nèi)完成全部課程研修。

《教育家》：孤獨癥兒童的家庭在教育中扮演著重要角色，您認為學(xué)校與社會應(yīng)該如何更好地支持孤獨癥兒童的家庭？

曹漱芹：據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥兒童家庭中，一半以上的母親放棄工作全職照顧孩子，近半數(shù)的父親選擇高強度工作以支付高昂干預(yù)費用。這會給家庭帶來巨大的經(jīng)濟和心理壓力。同時，由于市場化干預(yù)服務(wù)缺乏規(guī)范，家長信息獲取渠道有限，會進一步增加家庭試錯成本。此外，社會大眾對孤獨癥的認知不足還會導(dǎo)致家庭承受偏見和污名化壓力。

針對孤獨癥兒童及家庭的困難，學(xué)校和社會應(yīng)共同努力提供支持。學(xué)校方面，一要創(chuàng)設(shè)包容的校園環(huán)境，提升廣大師生對孤獨癥的認知，減少偏見。二應(yīng)配備專門的助教陪讀教師，幫助孤獨癥兒童更好地融入課堂。三是有條件的學(xué)校可以組織家長互助小組，為家長提供情感支持和互助平臺。

社會方面，一是政府應(yīng)加強對相關(guān)政策法規(guī)落實情況的監(jiān)督與評估，保障孤獨癥家庭能夠切實享受到經(jīng)濟補貼、醫(yī)療救助和教育支持等普惠政策。二是加大社會公共性服務(wù)供給，比如建立影子教師培養(yǎng)機制，解決陪讀資源問題；建立線上線下統(tǒng)合的社會心理支持網(wǎng)絡(luò)，為孤獨癥家庭提供持續(xù)的心理疏導(dǎo)、社區(qū)志愿服務(wù)和家庭互助服務(wù)。三是加強對民營干預(yù)機構(gòu)的支持與監(jiān)管，制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，確保教師專業(yè)水平和干預(yù)方法的科學(xué)性，提高有償服務(wù)的效能，降低家庭的試錯成本。四是通過媒體宣傳和公益活動，普及孤獨癥相關(guān)知識，營造包容的社會氛圍。

探索孤獨癥教育新范式

《教育家》：人工智能、虛擬現(xiàn)實等技術(shù)在許多領(lǐng)域都展示出其強大的應(yīng)用價值，這些技術(shù)是否可以在孤獨癥兒童教育中發(fā)揮作用？

曹漱芹：在孤獨癥兒童教育中，人工智能和虛擬現(xiàn)實等技術(shù)展現(xiàn)出了巨大的潛力。

首先，人工智能可以基于大量的臨床數(shù)據(jù)和行為數(shù)據(jù)，幫助研究人員識別孤獨癥的不同亞型，并提供針對性干預(yù)，從而顛覆以往“一刀切”的范式。這能夠顯著提高孤獨癥兒童診斷以及干預(yù)的有效性。

其次，虛擬數(shù)字人技術(shù)為孤獨癥兒童教育提供了新的工具。虛擬數(shù)字人可以根據(jù)具體需求，提供個性化教學(xué)策略。比如，對于社交困難問題，虛擬數(shù)字人可以通過模擬真實的社交場景，幫助兒童逐步適應(yīng)和掌握社交技能。這種技術(shù)不僅能夠提供個性化的學(xué)習(xí)體驗，還能根據(jù)兒童的進步實時調(diào)整教學(xué)策略，使每個兒童都能獲得適合自己的教育支持。

最后，陪讀機器人的開發(fā)為孤獨癥兒童教育帶來了新的可能性。部分孤獨癥兒童需要一對一的陪伴和支持，陪讀機器人可以提供個性化互動。比如，當(dāng)兒童表現(xiàn)出焦慮時，機器人可以自動切換到安撫模式，幫助孩子放松。這不僅能夠減輕一些家長和教師的負擔(dān)，還能為孤獨癥兒童提供更加穩(wěn)定的學(xué)習(xí)環(huán)境。

面向未來，我希望孤獨癥兒童能夠在全方位支持的環(huán)境中學(xué)習(xí)：人工智能根據(jù)每個兒童的學(xué)習(xí)進度和興趣，自動調(diào)整課程內(nèi)容；虛擬現(xiàn)實技術(shù)提供沉浸式學(xué)習(xí)體驗，助力兒童更好地理解和掌握知識。

《教育家》：當(dāng)前我國相關(guān)政策在融合教育方面的支持力度如何？您覺得還需要哪些資源推動融合教育進一步發(fā)展？

曹漱芹：融合教育并不是本土概念，而是“舶來品”，在1994年“世界特殊教育大會”所頒布的《薩拉曼卡宣言》中正式提出。我國在政策層面幾乎同時提出了“隨班就讀”，當(dāng)時主要是為了解決大量殘疾兒童的入學(xué)率問題。近十年來，我國已經(jīng)明確將融合教育提上日程，并且在融合教育層面的政策支持力度越來越大，政策指向越來越明確，政策舉措越來越具體。比如，2021年底出臺的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》中明確將“適宜融合”作為指導(dǎo)思想的重要內(nèi)容，在國家政策層面上對本土融合教育發(fā)展模式做了高度凝練的概括。

實現(xiàn)融合教育高質(zhì)量發(fā)展需重點突破三個維度。首先，將融合教育納入國家教育發(fā)展戰(zhàn)略，作為教育現(xiàn)代化的重要組成部分。其次，立足國情構(gòu)建特色實踐體系。比如，基于我國人口基數(shù)大、區(qū)域發(fā)展不平衡等具體國情，將大量中、輕度特殊兒童安置在普通學(xué)校進行融合教育的同時，在30萬人口以上的縣市地區(qū)設(shè)置特殊教育學(xué)校。最后，重點突破孤獨癥教育。孤獨癥是近幾十年來我國特殊教育領(lǐng)域發(fā)展最快、困難最多、需求最特殊的殘障類型。我們應(yīng)在融合教育的基礎(chǔ)上，逐步建立相對完善的孤獨癥兒童教育標(biāo)準(zhǔn)體系，包括學(xué)前教育安置標(biāo)準(zhǔn)、義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)、教師資格標(biāo)準(zhǔn)等。