社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的實(shí)務(wù)研究

摘要：自閉癥兒童的家庭照顧者面臨著諸多挑戰(zhàn)，包括沉重的心理壓力、照顧技能不足、社會(huì)支持缺乏以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等。社會(huì)工作者可以通過個(gè)案工作、小組工作、家庭輔導(dǎo)以及社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等實(shí)務(wù)策略，幫助提升自閉癥兒童家庭照顧者的能力，改善他們的生活質(zhì)量。本文通過案例分析，探討社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的具體做法和成效，為相關(guān)領(lǐng)域的實(shí)務(wù)工作提供參考。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童；家庭照顧者；增能；社會(huì)工作；實(shí)務(wù)策略

自閉癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社交溝通困難、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為。自閉癥兒童的家庭照顧者，尤其是父母，在照顧過程中面臨著諸多挑戰(zhàn)和困難。社會(huì)工作者作為助人專業(yè)，有責(zé)任運(yùn)用專業(yè)知識和技能，協(xié)助自閉癥兒童家庭照顧者應(yīng)對挑戰(zhàn)，提升他們的照顧能力和生活質(zhì)量。

一、自閉癥兒童家庭照顧者面臨的挑戰(zhàn)

（一）心理壓力

照顧自閉癥兒童是一項(xiàng)漫長而艱辛的任務(wù)，家庭照顧者常常承受著巨大的心理壓力。他們可能會(huì)體驗(yàn)到焦慮、抑郁、無助、內(nèi)疚等各種復(fù)雜的負(fù)面情緒。自閉癥兒童的行為問題，如固執(zhí)、發(fā)脾氣、自傷等，給照顧者造成了沉重的心理負(fù)擔(dān)。照顧者需要時(shí)刻關(guān)注孩子的狀態(tài)和需求，沒有喘息的機(jī)會(huì)。此外，照顧者還要平衡工作和家庭的責(zé)任，在多重角色之間不斷切換，容易產(chǎn)生角色沖突和疲憊感。長期處于高度緊張和疲勞的狀態(tài)，照顧者極易出現(xiàn)身心俱疲的狀況。持續(xù)的壓力如果得不到及時(shí)紓解，可能會(huì)演變?yōu)橐钟簟⒔箲]等心理問題，嚴(yán)重影響照顧者的身心健康。同時(shí)，沉重的心理壓力還可能影響到照顧者與孩子的互動(dòng)和親子關(guān)系，造成惡性循環(huán)。

（二）照顧技能不足

自閉癥兒童在溝通、社交、行為等方面有著特殊的需求，照顧他們需要專業(yè)的知識和技能。然而，大多數(shù)家庭照顧者并沒有接受過系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)，缺乏照顧自閉癥兒童的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和能力。面對孩子種種異于常人的行為表現(xiàn)，他們往往感到手足無措、不知所措。比如孩子出現(xiàn)了固執(zhí)行為或發(fā)脾氣，家長很難判斷究竟是無理取鬧還是疾病癥狀，也不清楚應(yīng)該如何恰當(dāng)應(yīng)對。日常生活中類似的難題層出不窮，家長只能根據(jù)自己有限的理解盲目地摸索與嘗試，常常事倍功半。再加上每個(gè)自閉癥兒童的情況千差萬別，很難復(fù)制經(jīng)驗(yàn)和方法，這更加劇了照顧者的迷茫和挫敗感。照顧技能的缺失，不僅影響到對孩子的照護(hù)質(zhì)量，也使照顧者承受著更大的心理壓力和挫折感。這一問題凸顯了提高自閉癥兒童家庭照顧者專業(yè)素質(zhì)的迫切性。

（三）社會(huì)支持缺乏

自閉癥兒童家庭照顧者普遍缺乏足夠的社會(huì)支持。自閉癥兒童獨(dú)特的行為特點(diǎn)，如眼神回避、刻板重復(fù)動(dòng)作、難以建立有意義的人際互動(dòng)，常常引起他人的不理解、歧視乃至排斥。久而久之，患兒家庭在親朋好友、社區(qū)鄰里的交往圈中變得越來越孤立。自閉癥在社會(huì)中的污名化，使家庭遭受著不公平的對待和傷害性的眼光，這進(jìn)一步加劇了他們的孤立無援感。另一方面，自閉癥兒童全天候的照護(hù)需求，使家長疲于奔命，根本沒有多余的時(shí)間和精力參與社交活動(dòng)。漸漸地，他們與外界的聯(lián)系越來越少，社交圈也不斷縮小，失去了很多寶貴的人際支持資源。而一個(gè)強(qiáng)大的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，本可以為家庭提供情感慰藉、咨詢信息、實(shí)際幫助等，幫助他們更好地應(yīng)對困境。社會(huì)支持的匱乏，無疑雪上加霜，加重了自閉癥兒童家庭的困頓處境。

（四）經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

撫養(yǎng)一名自閉癥兒童需要投入大量的經(jīng)濟(jì)成本，這給原本就不富裕的家庭帶來了莫大的經(jīng)濟(jì)壓力。自閉癥兒童需要接受包括語言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練等多種形式的長期康復(fù)訓(xùn)練，還需要接受特殊教育以及心理治療等。這些專業(yè)的干預(yù)服務(wù)價(jià)格不菲，動(dòng)輒每年數(shù)萬元，許多家庭難以承受如此高昂的費(fèi)用。與此同時(shí)，由于孩子的特殊情況，家長經(jīng)常需要減少工作時(shí)間，投入更多的時(shí)間和精力照顧孩子。有些家長為此甚至被迫辭去工作，成為全職照顧者。家庭收入的減少，生活開支的增加，使原本就吃緊的家庭經(jīng)濟(jì)雪上加霜。沉重的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)壓得許多家長喘不過氣來，可謂是“心有余而力不足”。經(jīng)濟(jì)的窘迫加劇了照顧者的焦慮和絕望感，也限制了自閉癥兒童獲得及時(shí)、有效訓(xùn)練的機(jī)會(huì)。經(jīng)濟(jì)問題成為自閉癥兒童家庭的巨大負(fù)擔(dān)和障礙，亟須引起全社會(huì)的重視與支持。

二、社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的實(shí)務(wù)策略

（一）個(gè)案工作

個(gè)案工作是社會(huì)工作者與自閉癥兒童家庭建立專業(yè)關(guān)系，提供針對性服務(wù)的重要途徑。通過傾聽、同理心回應(yīng)等技巧，社工能夠與照顧者建立信任關(guān)系，營造安全、支持的環(huán)境，使其敞開心扉，宣泄壓力。在充分了解個(gè)案需求的基礎(chǔ)上，社工要運(yùn)用優(yōu)勢視角，挖掘家庭內(nèi)外部資源，制定符合其獨(dú)特情況的服務(wù)計(jì)劃。面對照顧者的心理壓力，社工應(yīng)傳授科學(xué)的壓力管理策略，如放松訓(xùn)練、合理情緒表達(dá)等，提升其情緒調(diào)節(jié)能力。對于照顧技能缺乏的問題，社工可提供照顧知識教育，傳授行為管理技巧，增強(qiáng)照顧者的自我效能感。針對家庭的資源需求，社工應(yīng)積極鏈接和協(xié)調(diào)各方資源，如申請康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、提供喘息服務(wù)信息等，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。必要時(shí)，社工還需為個(gè)案轉(zhuǎn)介其他專業(yè)服務(wù)，如心理治療、職業(yè)指導(dǎo)等，形成完善的服務(wù)鏈。個(gè)案工作貫穿服務(wù)始終，社工應(yīng)與個(gè)案保持密切互動(dòng)，及時(shí)調(diào)整服務(wù)策略，協(xié)助其渡過難關(guān)，實(shí)現(xiàn)自我增能。

（二）小組工作

小組工作是社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭照顧者增能的重要策略之一。組建同質(zhì)性小組，邀請面臨相似處境的照顧者參與，能夠?yàn)樗麄兲峁┗ブ涣鞯钠脚_。在小組中，成員通過分享彼此的經(jīng)歷和感受，能夠獲得情感支持和共鳴，減輕孤獨(dú)無助感。小組活動(dòng)內(nèi)容豐富多元，可根據(jù)成員需求設(shè)計(jì)。社工可以引入減壓活動(dòng)，如放松訓(xùn)練、音樂治療等，緩解成員的心理壓力。邀請資深家長進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，能夠?yàn)樾率指改柑峁?shí)用的照顧技巧，拓寬視野。開展親職教育活動(dòng)，教導(dǎo)成員科學(xué)的養(yǎng)育方法，有助于促進(jìn)親子關(guān)系，營造良好的家庭氛圍。社工在小組中的角色至關(guān)重要，要善于運(yùn)用小組動(dòng)力，調(diào)動(dòng)成員參與的積極性。通過引導(dǎo)討論、組織互動(dòng)游戲等方式，社工能夠促進(jìn)成員間的交流互動(dòng)，加深彼此的了解和聯(lián)結(jié)。小組凝聚力的建立，使成員獲得歸屬感，形成互助支持網(wǎng)絡(luò)。

小組活動(dòng)不僅為成員提供支持，更重要的是賦權(quán)增能。通過參與小組，照顧者能夠認(rèn)識到自身的優(yōu)勢和潛能，提升自我效能感，用更加積極的態(tài)度面對生活中的困難與挑戰(zhàn)。

（三）家庭輔導(dǎo)

家庭輔導(dǎo)是社會(huì)工作者從系統(tǒng)角度介入自閉癥兒童家庭，提升家庭功能的重要策略。自閉癥兒童的加入，會(huì)對原有的家庭結(jié)構(gòu)和互動(dòng)方式產(chǎn)生影響。社工應(yīng)全面評估家庭情況，了解成員間的溝通模式、角色分工、應(yīng)對風(fēng)格等，識別家庭優(yōu)勢與困難。通過家庭會(huì)談，社工能夠?yàn)榧彝コ蓡T提供表達(dá)和傾聽的機(jī)會(huì)，促進(jìn)他們相互理解、溝通協(xié)調(diào)。社工可以運(yùn)用家庭治療的理論和技術(shù)，如結(jié)構(gòu)式家庭治療，協(xié)助家庭重塑有利于兒童成長的結(jié)構(gòu)和邊界。教導(dǎo)家長有效溝通技巧，如積極傾聽、清晰表達(dá)等，能夠改善親子互動(dòng)，培養(yǎng)兒童的社交能力。針對自閉癥兒童的兄弟姐妹，社工要給予特別的關(guān)注和支持。他們可能因?yàn)楦改傅倪^度投入而感到被忽視，產(chǎn)生挫折和壓力。社工應(yīng)鼓勵(lì)父母平等對待每個(gè)孩子，滿足他們的情感需求。必要時(shí)，可以為兄弟姐妹提供個(gè)別輔導(dǎo)，幫助他們疏導(dǎo)情緒，提升自尊。家庭輔導(dǎo)的目標(biāo)是增強(qiáng)家庭韌性，提升家庭應(yīng)對逆境的能力。社工要幫助家庭發(fā)掘內(nèi)部資源，如親友支持等，激發(fā)家庭的自我修復(fù)功能。同時(shí)鏈接外部資源，為家庭提供實(shí)際幫助。家庭輔導(dǎo)是一個(gè)長期的過程，社工應(yīng)與家庭建立密切的合作關(guān)系，靈活調(diào)整服務(wù)方案，直至家庭功能得到改善。

（四）社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)

社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)是社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭的重要環(huán)節(jié)，旨在為家庭爭取更多的社會(huì)支持和資源，營造友好、包容的社區(qū)環(huán)境。社工應(yīng)積極開發(fā)和鏈接社區(qū)資源，如志愿服務(wù)組織、殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)等，為家庭提供多方位的支持與幫助。針對家庭的托養(yǎng)需求，社工可聯(lián)系志愿者，提供臨時(shí)照料服務(wù)，為照顧者提供喘息的機(jī)會(huì)。協(xié)調(diào)家政服務(wù)，為家庭提供日常家務(wù)幫助，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。社工還應(yīng)積極發(fā)動(dòng)社區(qū)力量，如居委會(huì)、業(yè)主委員會(huì)等，開展社區(qū)融合活動(dòng)，如自閉癥兒童才藝展示、家庭聯(lián)誼等，促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭與社區(qū)的交流互動(dòng)，提高社區(qū)對自閉癥群體的認(rèn)識和接納程度。為了給家庭爭取更多的優(yōu)惠政策和服務(wù)資源，社工還需與相關(guān)政府部門保持良性互動(dòng)，如殘聯(lián)、民政、教育等，為有需要的家庭申請康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、爭取特殊教育資源等。同時(shí)，社工應(yīng)倡導(dǎo)社會(huì)各界關(guān)注自閉癥群體，營造理解、尊重、平等的社會(huì)氛圍。

（五）網(wǎng)絡(luò)支持平臺搭建

在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，社會(huì)工作者可以充分利用新媒體技術(shù)搭建網(wǎng)絡(luò)支持平臺，為自閉癥兒童家庭照顧者提供更加便捷、廣泛的服務(wù)。社工可以通過開設(shè)微信公眾號、開發(fā)移動(dòng)客戶端APP、建立網(wǎng)站論壇等多種渠道，定期推送自閉癥知識普及、康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、教養(yǎng)技巧分享等實(shí)用信息，幫助照顧者及時(shí)獲取最新的專業(yè)資訊，拓寬視野，提升照顧能力。同時(shí)，網(wǎng)絡(luò)平臺可以設(shè)置交流互動(dòng)區(qū)，鼓勵(lì)照顧者分享彼此的照顧經(jīng)驗(yàn)和心得體會(huì)，傾訴內(nèi)心的困擾與壓力，在網(wǎng)絡(luò)空間獲得來自同路人的情感支持與共情理解。社工還需要引導(dǎo)照顧者樹立積極樂觀、自強(qiáng)不息的正面形象，以過來人的身份傳遞力量，激勵(lì)更多處于困境中的家庭堅(jiān)定信心，用愛心和耐心呵護(hù)孩子健康成長。

網(wǎng)絡(luò)支持平臺的最大優(yōu)勢在于它突破了時(shí)間和空間的限制，使偏遠(yuǎn)地區(qū)、行動(dòng)不便的照顧者也能夠低成本地獲得專業(yè)服務(wù)，大大擴(kuò)大了社會(huì)工作的服務(wù)輻射半徑。社工應(yīng)當(dāng)注重平臺的日常運(yùn)營和維護(hù)，根據(jù)照顧者的實(shí)際需求不斷更新完善內(nèi)容，提高服務(wù)的精準(zhǔn)度和有效性，吸引照顧者持續(xù)參與、積極互動(dòng)，從而形成線上線下聯(lián)動(dòng)的立體化支持網(wǎng)絡(luò)。通過網(wǎng)絡(luò)平臺這一創(chuàng)新的服務(wù)載體，社會(huì)工作者能夠與自閉癥兒童家庭建立起更加緊密的聯(lián)系，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和回應(yīng)他們的需求，提供更加貼心、精準(zhǔn)的服務(wù)，幫助他們走出困境、增強(qiáng)能力，提升生活質(zhì)量。

（六）政策倡導(dǎo)

社會(huì)工作者除了直接服務(wù)自閉癥兒童家庭，還應(yīng)當(dāng)積極發(fā)揮政策倡導(dǎo)的重要作用。基于長期服務(wù)實(shí)踐中對自閉癥兒童家庭需求的深入了解和系統(tǒng)把握，社工可以形成專業(yè)的服務(wù)建議，通過正式和非正式渠道向政府相關(guān)部門反映，推動(dòng)社會(huì)福利政策和公共服務(wù)供給的不斷完善。比如，社工可以撰寫調(diào)研報(bào)告、提交書面建議，建議政府大幅提高自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的補(bǔ)貼額度和服務(wù)范圍，最大限度減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；完善特殊教育體系，增加普惠性學(xué)前教育資源供給，推動(dòng)融合教育實(shí)踐，為更多自閉癥兒童提供平等接受教育的機(jī)會(huì)；在職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)指導(dǎo)、崗位開發(fā)、稅收優(yōu)惠等方面對自閉癥人士給予針對性的支持和傾斜，多管齊下幫助他們實(shí)現(xiàn)自力更生、融入社會(huì)。

政策倡導(dǎo)需要社工與服務(wù)對象形成緊密的合作關(guān)系，群策群力、共同發(fā)聲。社工可以通過組織自閉癥兒童家庭開展倡導(dǎo)培訓(xùn)，幫助他們掌握政策分析、提案撰寫、游說溝通等實(shí)用技能，提高他們表達(dá)和捍衛(wèi)自身權(quán)益訴求的能力，用親歷者的聲音打動(dòng)決策者的心。社工還需要積極整合各方專業(yè)力量，與醫(yī)療、教育、心理、法律等領(lǐng)域的專家學(xué)者開展跨專業(yè)合作，通過理論研究、實(shí)證調(diào)查等方式產(chǎn)出高質(zhì)量的研究成果，增強(qiáng)倡導(dǎo)主張的專業(yè)性和說服力。此外，社工應(yīng)當(dāng)善于運(yùn)用大眾傳媒的力量，與媒體建立良性互動(dòng)，通過專題報(bào)道、訪談對話等方式，提升倡導(dǎo)議題的社會(huì)關(guān)注度和影響力，為政策變革營造積極向上的社會(huì)輿論環(huán)境。政策倡導(dǎo)是一項(xiàng)需要長期堅(jiān)持的系統(tǒng)工程，社工要以鍥而不舍的韌勁，與服務(wù)對象并肩攜手，持續(xù)為維護(hù)自閉癥群體的基本權(quán)益而不懈努力，推動(dòng)營造一個(gè)更加包容、平等、友好的社會(huì)環(huán)境。

三、案例分析

小明是一名八歲的自閉癥男孩，與父母及祖父母共同生活。主要照顧者為母親，她為照顧孩子辭去了工作。小明有嚴(yán)重的語言發(fā)育遲緩，與人溝通很少，偶爾出現(xiàn)自傷行為，母親感到非常苦惱和無助。

社工介入后，與母親建立了信任關(guān)系，邀請她參加“自閉癥兒童家長支持小組”。在小組活動(dòng)中，母親結(jié)識了幾位“同路人”，大家交流育兒心得，分享應(yīng)對兒童行為問題的技巧。漸漸地，母親變得開朗自信了許多。社工還向母親傳授了一些親子互動(dòng)技巧，如“地板時(shí)間”等，促進(jìn)了親子關(guān)系。

考慮到家庭經(jīng)濟(jì)狀況欠佳，社工為小明申請了康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為緩解母親的照顧壓力，社工聯(lián)系了“陽光家園”志愿者協(xié)會(huì)，每周派遣一名志愿者上門為小明進(jìn)行兩小時(shí)的陪伴和康復(fù)訓(xùn)練。在社工的協(xié)調(diào)下，社區(qū)殘聯(lián)為小明免費(fèi)提供了感統(tǒng)訓(xùn)練器材。

經(jīng)過半年的介入，小明母親的心理狀況明顯好轉(zhuǎn)，照顧能力顯著提升。小明的語言表達(dá)和社交能力均有進(jìn)步，自傷行為基本消失。此案例充分體現(xiàn)了社會(huì)工作介入對自閉癥兒童家庭照顧者增能的重要作用。

四、結(jié)語

自閉癥兒童家庭照顧者增能是一項(xiàng)長期而復(fù)雜的任務(wù)，需要社會(huì)工作者投入專業(yè)的熱忱和技能。通過個(gè)案、小組、家庭以及社區(qū)等多層面的介入策略，社工能有效提升照顧者的能力，改善其生活質(zhì)量。讓我們攜手并進(jìn)，運(yùn)用社會(huì)工作專業(yè)優(yōu)勢，為更多自閉癥家庭送去溫暖與希望的光芒。

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（作者單位：鄭州輕工業(yè)大學(xué)）