癡呆暴露者癡呆恐懼研究進展

Research progress on fear of dementia in people exposed to dementia

Keywords""" dementia； fear of dementia； caregivers； influencing factors； review

摘要" 從癡呆暴露者癡呆恐懼研究現狀、影響因素及干預措施 3個方面進行綜述，以期為解決癡呆暴露者癡呆恐懼感帶來的實際困擾提供幫助，為護理管理者制定有效的干預措施提供依據。

關鍵詞" 癡呆；癡呆恐懼；照顧者；影響因素；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.012

癡呆癥是僅次于癌癥的第二大令人恐懼的疾病[1]，這與公眾對這類疾病的認識程度較低、疾病尚無治愈方法且嚴重影響癡呆病人及其照顧者的生活質量有關。有研究表明，癡呆恐懼的水平越高其患癡呆癥的可能性就越大，與普通人群相比其患病率可增加30%[2]。癡呆暴露者是指遺傳性癡呆暴露者（即癡呆病人的一級或二級親屬）與非遺傳性癡呆暴露者（即與癡呆病人有任何其他個人接觸，包括對非生物學親屬的護理）[3]。癡呆暴露者的癡呆暴露水平是癡呆恐懼的決定因素，癡呆暴露程度越高，癡呆恐懼的水平也就越高[4]。與癡呆病人密切接觸的家庭成員、看護人可能存在更高水平的癡呆恐懼。適度的癡呆恐懼水平可以作為警告信號，激發人們尋求健康的生活方式和對癡呆的早期篩查。但過高水平的癡呆恐懼會對癡呆暴露者產生較大的不良影響，如導致癡呆暴露者產生抑郁、焦慮等負性情緒，降低其生活質量[3]。因此，癡呆暴露者的癡呆恐懼水平需引起重視。現就國內外癡呆暴露者癡呆恐懼的相關研究進行綜述，旨在為癡呆暴露者減輕已存癡呆恐懼或防止其進一步加重提供幫助，并為護理管理者制定有效的干預措施提供依據。

1" 國內外癡呆暴露者癡呆恐懼研究現狀

國外針對癡呆暴露者癡呆恐懼的研究較為深入，有研究表明，癡呆暴露者癡呆恐懼處于較高水平[5]。還有研究者對研究對象進一步細化，分別對癡呆病人的專業護理人員、志愿者及非專業護理人員進行了針對性的研究[6]。

目前，我國對于癡呆恐懼的研究多集中于社區老年人。2021年，徐瑞等[7]將癡呆恐懼量表進行了漢化及信效度的檢驗。2022年，吳歡等[8]對社區老年人的癡呆恐懼現狀及影響因素進行了研究，結果表明，社區老年人的癡呆恐懼處于中等偏上水平。到目前為止，尚未檢索到針對與癡呆暴露者癡呆恐懼的相關研究。我國對于癡呆恐懼的中文文獻研究較少，研究對象較為單一，研究多局限于有限的樣本分析，如現狀及影響因素的研究，缺少相關干預性研究、案例分析及 Meta 分析。

2" 癡呆暴露者癡呆恐懼的影響因素

國外針對癡呆暴露者癡呆恐懼影響因素的研究起步較早，分別從個人內在與外部環境因素進行了深入的探究，但由于有關癡呆恐懼的干擾性因素較難控制，存在較強的個人主觀性，影響因素尚需進一步探究。目前，我國針對癡呆暴露者癡呆恐懼影響因素的研究多為人口統計學資料，關于可干預性變量的研究涉及較少。

2.1 癡呆暴露水平

研究表明，遺傳性癡呆暴露者比非遺傳性癡呆暴露者的癡呆恐懼水平更高[9]。原因之一可能是遺傳性癡呆暴露者與癡呆病人關系更為密切，其對正常衰老相關的日常認知變化更為敏感，導致其主觀記憶顧慮水平高于客觀記憶顧慮水平，存在更高水平的主觀記憶顧慮[10]，從而更有可能出現癥狀尋求行為，例如重復檢查疾病體征。這與健康焦慮模型一致，這些非常焦慮的人可能會將日常認知失誤解釋為記憶下降或損害的跡象，導致其對未來的認知衰退產生更大的反思性擔憂，從而陷入更高水平的癡呆恐懼[5]。盡管對自身癥狀的警惕有益于疾病的早期發現，但也有可能增加誤診和不適當治療的可能性，并且可能會錯過對導致主觀認知下降感的其他疾病進行有效治療的機會。因此，在確定對接受癡呆篩查個體中的主觀記憶主訴報告時，特別是在認知測試中未表現出客觀記憶障礙的個體，應充分考慮病人的癡呆暴露水平。

2.2 個人風險感知

Roberts[11]對個人感知癡呆恐懼的定義進行了拓展，即不僅包括個體對其自身發展為癡呆的可能性的感知，還包括如果患有癡呆后的關注水平以及對其功能可能造成損害的感知。根據健康信念模型[12]，個人感知的疾病威脅取決于感知的患病風險及疾病的嚴重性，因此癡呆恐懼者的個體差異與個人的主觀感知有關。癡呆暴露者作為與病人接觸最多的人群，其感知到的疾病威脅更多，從而陷入更高水平的癡呆恐懼[3]。但癡呆恐懼與更高的感知風險僅存在橫向聯系，并不存在縱向聯系，一項針對129名癡呆暴露者進行的為期2年的縱向研究表明，隨著時間的推移，癡呆暴露者的癡呆恐懼水平是中度穩定的，這種變化與感知風險或家族史不存在縱向聯系，相比之下，感知的癡呆風險更容易發生變化，并與先前的癡呆恐懼水平呈正相關[9]。由于癡呆恐懼的有限可變性，通過降低個人對疾病風險感知水平來降低癡呆恐懼的水平就顯得尤為重要。因此，護理管理者可通過開發心理教育干預手段來幫助癡呆暴露者理解其癡呆個人經歷的潛在影響，尤其是關于潛在患有癡呆風險的沉思以及對其記憶的負面信念和期望，以促進其應對策略的發展，減少對癡呆個人風險感知的不良擔憂或心理困擾。

2.3 社會文化價值觀

不同的社會文化價值觀意味著不同的信仰、價值觀和傳統，影響著個人對世界的看法與行為。Hofstede的個人主義與集體主義維度是用來衡量不同社會文化價值觀的最常見方法之一，個人主義文化高度重視自主和獨立，強調個人多關心自己。集體主義文化重視相互依賴，強調個人將自己視為群體或集體的一部分[13]。研究表明，癡呆護理在集體主義和個人主義社會之間有所不同，在集體主義文化中，家庭成員為癡呆病人承擔更多的護理負擔，而在個人主義社會中，機構或專業人員往往承擔大部分護理工作[14]。因此，在不同的社會文化中，對癡呆的理解有所不同，且存在不同程度的癡呆暴露，影響個人對于癡呆的認知和恐懼程度。但目前對于兩者之間關系的研究較少，并且研究結果也不一致，有研究表明，集體主義價值觀與癡呆恐懼之間存在積極的聯系[15?16]，而另有研究結果卻與之相反[17]。受我國傳統文化的影響，家庭護理往往被視為是首要的，子女對父母的贍養義務是集體主義社會道德的一個重要原則，因此將患有癡呆癥的家庭成員轉診至專業的醫療保健機構被視為是“不孝”的表現，癡呆照顧者為避免受到社會道德的譴責，而選擇推遲將患有癡呆癥的家庭成員轉診至專業的醫療保健機構。不同的社會文化價值觀會影響癡呆照顧者對癡呆病人治療方式的選擇，可進一步影響癡呆暴露者癡呆恐懼的水平。因此，有必要根據我國的社會文化特征對兩者之間的關系進行更深入的研究。

2.4 老齡化刻板印象

目前對于老齡化的刻板印象普遍存在，對癡呆暴露者的影響主要表現在兩個方面，其一是大眾對癡呆的污名化，其二是個人對認知功能做出悲觀預測的刻板印象，其主要包括認知能力受損以及其他方面的負面特征。消極的老齡化刻板印象會削弱處于中度或高度癡呆恐懼人群的認知功能，加重認知障礙，降低執行能力，從而發生更高水平的癡呆恐懼[18]。除此以外，有研究表明，老齡化刻板印象對于不同困難程度的執行任務其影響程度也是不同的，相對于沒有時間壓力或者依賴于先前獲得的知識的執行任務，困難程度更高的執行任務更容易受到老齡化刻板印象的影響[19]。因此，有必要對癡呆暴露者的癡呆恐懼水平及執行能力進行全面的評估，通過改變執行任務的難度、時間壓力和后天的參與程度制定針對性的干預措施，以減輕老齡化刻板印象對癡呆暴露者的負面影響，降低癡呆恐懼的水平。

3" 癡呆暴露者癡呆恐懼的干預措施

目前對于癡呆暴露者癡呆恐懼的干預性研究多以癡呆病人的家庭照顧者為主，研究方法主要包括代際溝通、課程培訓、互動技能培訓、認知行為療法等。課程培訓主要以線上形式進行，互動技能的培訓多以小組為單位，以1名專業人員根據以人為中心及以問題為導向的原則，對其小組成員進行差異化的培訓。

3.1 社會支持

社會支持是指個體從社會網絡中獲得的情感、身體或經濟上的支持，是促進個體養成和保持健康行為及維持看護人角色的重要因素[20]。持續、有效的社會支持可提高癡呆暴露者的信心和自我效能感，減少挫敗感和孤獨感，降低其癡呆恐懼的水平，反之，則會增加其對癡呆的恐懼感及不確定感[21?22]。研究表明，在癡呆照顧者陪伴病人治療疾病的過程中，存在對疾病病程和預后相關知識，轉診以及跨醫療保健專業人員協調護理等可用社會資源的支持需求[23]。尤其是在新型冠狀病毒感染這種特殊時期，癡呆暴露者的壓力與恐懼水平均有所提高[24]。因此，須規劃公共衛生部門、護理人員和家庭之間的伙伴關系，以保證在這些特殊時期護理的連續性，可從醫療與生活兩方面為其提供社會資源。其一，醫療保健人員可通過多學科協作來制定包括針對癡呆暴露者的心理社會干預和轉診心理支持、衰老應對過程中的支持，以及對可能患有癡呆的預先準備計劃等更明確的高級護理計劃，通過提高癡呆暴露者對疾病診斷、癥狀管理、心理社會和教育干預的認識來改善其心理健康，減輕其潛在的恐懼[23]。其二，對疾病表現和進展的不可避免性的認識，可通過對癡呆風險信息和個人可采取的促進健康的行動進行更好的公眾教育，以促進其對疾病表現和進展的不可避免性的認識。而對于癡呆污名化問題，可通過大眾媒體或相關網站，改變大眾對癡呆的錯誤認識，通過創建“癡呆友好型社會”來降低癡呆暴露者的恥辱感，提高其生活質量，緩解外在環境因素對其帶來的負面情緒。

3.2 代際癡呆計劃

代際癡呆計劃是指通過組織聯合活動將不同代人聚集在一起，目的是通過癡呆教育，伙伴系統，懷舊活動及反思日記等項目來增進年輕一代人與癡呆病人之間的溝通交流，增進年輕一代人對癡呆相關護理的認識，使兩代人相互受益[25]。研究表明，年輕一代對癡呆護理相關知識的認知較差，缺乏對這種疾病的深入了解[26]。代際計劃可拓寬年輕一代人對癡呆護理的看法，提高其知識水平與對癡呆病人的同理心，培養其與癡呆病人的溝通技巧，改善社會互動，增加其社會責任感，長遠發展來看，可進一步降低癡呆暴露者的社會孤立及焦慮抑郁的水平，從而避免陷入更高水平的癡呆恐懼[27]。目前，我國的代際支持多是通過社會養老保險制度，以失能老年人的家庭為中心，給予其子女經濟支持、生活照料和精神慰藉[28]。因此，我國代際癡呆計劃的實施可從家庭照顧者與癡呆病人之間的互動溝通逐步過渡至青少年一代。與此同時，熟練地掌握互動技能，如進行眼神交流、積極傾聽、表現出同理心、注意并確認癡呆癥病人的行為可增加癡呆暴露者對癡呆病人的同理心，減少其對疾病的誤解，減少其因對疾病癥狀的不確定性帶來的恐懼[29?30]。因此，依賴于換位思考的互動技能的培訓和教育在癡呆癥代際關系中顯得尤為重要，為實現醫療資源的合理應用以及技能培訓的有效性，可通過遠程醫療或同伴支持計劃進行在線咨詢與干預[31]，以減輕我國醫療護理人員的負擔。

3.3 雷特曼中心照顧計劃（Reitman Centre CARERS Program ）

雷特曼中心照顧計劃[32]是一項以小組為單位的針對癡呆暴露者進行的為期8周的心理治療及技能培訓計劃，小組由具有老年和心理治療背景的多學科專業人員領導，包括社會學、心理學、精神病學和護理學等。其培訓的主要內容包括情緒管理、問題解決技巧、模擬學習和技能培訓。該計劃強調以問題與任務為導向，鑒于癡呆病人病程發展過程中不可避免的行為和日常生活功能的變化，制定針對性的干預措施，旨在為癡呆暴露者在照顧癡呆病人的過程中陷入不同的困境時給予針對性的解決措施。該計劃已被證明在改善癡呆暴露者的感知壓力、抑郁、負擔、能力、情緒方面的有效性優于常規護理，可有效滿足癡呆暴露者的情緒需求，促進其情感問題的表達，降低其抑郁及恐懼的水平。該干預計劃已被加拿大和國際上的多個管轄區采用，具有一定的可拓展性。雷特曼中心照顧計劃成功的關鍵在于其培訓方式的特異性，即所培訓和解決問題的重點只基于特定的小組中癡呆暴露者當前遇到的問題。由于目前我國醫療及護理人力資源相對短缺，較難實現為大量家庭提供個人培訓，采用基于小組的培訓方法可能更具可持續性。因此，應結合我國實際情況在該計劃的基礎上進行不斷完善，制定適用于我國國情的干預措施。

3.4 癡呆相關知識培訓課程

Hattink等[6]以癡呆病人的非專業護理人員、志愿者、專業護理人員為研究對象，進行了一項基于網絡平臺的隨機對照試驗，該網絡平臺可根據參與者的個人需求和技能水平制定個性化的學習路徑，學習內容參與者需在2～4個月內完成，結果顯示，癡呆病人的專業護理人員的癡呆恐懼水平有所降低，而非正式護理人員及志愿者的癡呆恐懼水平有所提高。這可能是由于參與者的癡呆暴露水平及癡呆相關知識水平不一致的原因。另有研究表明，僅癡呆相關知識的培訓可能并不能降低癡呆暴露者癡呆恐懼的水平， Scerri等[33]依據照顧癡呆病人的成人的經驗，制定了為期16 h的培訓計劃，其主要內容包括癡呆的定義、鑒別診斷、合并癥，保護因素，護理方面和社會支持服務提供等，結果表明，癡呆暴露者的癡呆知識水平有所增加，但其癡呆恐懼的水平并沒有改變。以上研究結果表明，對于癡呆病人的非專業護理人員而言，單純地進行癡呆相關知識的培訓可能并不能降低其癡呆恐懼的水平，因此，對于這一類人群應避免采用單一形式的培訓方法，建議以解決實際問題為導向，給予針對性以及多樣化的干預措施。對于表現出高度癡呆擔憂的人群，可通過為健康焦慮或疑病癥病人提供進一步的治療模式的咨詢課程，通過認知行為療法來培養其寫作、音樂等認知活動以減輕他們的恐懼[34]。

4" 小結

癡呆暴露者癡呆恐懼廣泛存在，癡呆恐懼對癡呆暴露者會產生較大的不良影響，如增加癡呆暴露者的負擔和抑郁風險等。但是我國大多數研究多關注癡呆病人，而癡呆暴露者作為與病人接觸最密切的人群，對其的培訓或干預卻涉及較少，我國對癡呆暴露者癡呆恐懼的關注與相關研究仍十分有限。未來我國研究人員可借鑒國外的研究經驗，探索如何降低癡呆暴露者的癡呆恐懼水平，豐富癡呆暴露者癡呆恐懼的干預措施，減輕癡呆恐懼給癡呆暴露者帶來的不良影響。

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