



Status quo and influencing factors of patient delay among patients with drug?resistant tuberculosis
Keywords" drug?resistant tuberculosis, DR?TB; patient delay; influencing factors; mixed?methods study;investigation and research
摘要" 目的:調查山西省耐藥結核病病人就醫延遲現狀并分析其影響因素,為耐藥結核病防治提供理論依據。方法:采用解釋性混合研究方法,使用便利抽樣法對山西省結核病定點醫院的191例耐藥結核病病人進行問卷調查,隨后采用目的抽樣選取6例耐藥結核病病人進行半結構式訪談。結果:耐藥結核病病人就醫延遲率為51.3%,就診中位時間為15 d。Logistic回歸分析結果顯示,咯血、疾病認知水平和就醫距離是影響病人就醫延遲的主要因素(Plt;0.05)。質性訪談共提煉出3個主題:疾病認知不足與不良就診經歷影響病人就診開始時間,家庭成員溝通與支持影響病人就診意愿,家庭經濟狀況與就醫距離影響病人就診可及性。結論:耐藥結核病病人就醫延遲現象需引起重視,醫務人員應針對重點人群實施干預措施,促進耐藥結核病病人及時就診,阻斷疾病的進一步傳播。
關鍵詞" 耐藥結核病;就醫延遲;影響因素;混合研究;調查研究
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.027
耐藥結核病(drug?resistance tuberculosis,DR?TB)是全球結核病控制的主要威脅,因其治療難度大、病程長、醫療費用高、治療效果差等特點,導致結核病的持續流行,增加了全球結核病的發病率和死亡率,給結核病的防治工作帶來巨大困難[1?3]。研究顯示,大部分耐藥結核病病人存在就醫延遲現象[4],就醫延遲是指病人從癥狀出現直至到醫療機構就診的時間超過2周[5]。病人就醫延遲可導致疾病惡化,同時增加耐藥的結核分枝桿菌在人群中傳播的機會[6]。因此,明晰耐藥結核病病人就醫延遲的影響因素對推動結核病防治工作的開展具有重大意義。本研究基于解釋性混合研究方法對就診于山西省結核病定點醫院(山西醫科大學附屬肺科醫院)耐藥結核病病人的就診情況進行研究,旨在明確本地區耐藥結核病病人就醫延遲現狀及影響因素,為結核病的預防和控制提供科學依據。
1" 對象與方法
采用解釋性序列設計的混合研究方法,先進行量性研究,再根據量性研究結果設計質性研究,通過質性研究數據深入解釋及補充量性研究結果[7]。
1.1 量性研究
1.1.1 研究對象
采用便利抽樣法,選取2019年1月—2023年5月在山西醫科大學附屬肺科醫院就診的191例病人為研究對象。納入標準:1)符合《肺結核診斷標準(WS288—2017)》[8]中耐藥結核病的診斷標準;2)具備正常的溝通交流能力;3)年齡≥18歲;4)知情同意自愿參與本研究。排除標準:1)合并嚴重器質性疾病不能配合者;2)合并其他傳染性疾病者;3)無癥狀體檢發現者。
1.1.2 資料收集
使用課題組自行設計的調查問卷,由經過統一培訓的研究人員,通過面對面詢問和查閱病歷的方式收集病人的人口學資料、疾病相關資料、疾病認知水平以及就醫情況。疾病認知水平依據結核病防治核心知識設計,共5個條目,答對5個條目為清楚,答對2~4個條目為一般,答對0個或1個條目為不清楚[9]。共發放問卷200份,回收有效問卷191份,問卷有效回收率為95.5%。
1.1.3 統計學方法
利用Epidata 3.1軟件建立數據庫,采用SPSS 27.0軟件進行統計分析。符合正態分布的定量資料采用均數標準差(x±s)描述,定性資料采用例數、百分比(%)描述。組間比較采用χ2檢驗或Fisher精確概率法,以是否發生就醫延遲作為因變量,將單因素分析中有統計學意義的變量結合課題組討論結果納入自變量進行多因素Logistic回歸分析。以Plt;0.05為差異有統計學意義。
1.2 質性研究
1.2.1 研究對象
采用目的抽樣法,從參與量性研究的病人中選擇出現就醫延遲并愿意接受訪談者,結合受訪者職業、文化程度、經濟負擔、付費方式等特征,最終選擇8例病人進行訪談。訪談采用自愿和保密原則,受訪者可以在研究的任何階段退出研究。2例病人在訪談結束后拒絕將訪談信息公開,因此最終報告6例病人。
1.2.2 資料收集
采用現象學研究法,根據研究目的進行相關文獻回顧,初步擬定訪談提綱,對1例耐藥結核病病人進行預訪談。根據預訪談結果修改并形成最終訪談提綱:1)您之前是否聽說過耐藥結核病?2)談談您這次就醫的經歷。3)您在決定是否就醫時的心路歷程是怎樣的?4)您周圍的人對您的就醫行為有影響嗎?5)您的生活和工作環境對您就醫行為有影響嗎?采用半結構式訪談法,在征得耐藥結核病區負責人的同意后,提前與病人約定訪談時間,避開霧化治療時間,訪談環境安靜且不被打擾,保證病人能夠自然、真實、全面地表達內心的想法。訪談前在征得受訪病人同意后對訪談過程進行錄音,同時將非語言性行為做好筆錄。訪談過程中研究者注意傾聽,并予以恰當的回應,不打斷病人的陳述,在病人停頓時適當地進行補充提問,仔細觀察受訪病人的表情、肢體行為及感情變化,并做好記錄。每例受訪者的訪談時間為30~60 min。訪談結束后24 h內將錄音整理成文字,2名研究成員核對無誤后返回給受訪者以確定訪談文本表達病人真實意愿,針對模糊不符合的地方進行修改補充。
1.2.3 資料分析
質性研究數據借助Nvivo 12軟件進行管理,由2名研究者對研究資料進行整理核實,對比分析文本信息,提煉升華主題。訪談資料采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析:1)反復閱讀熟悉所有文本資料;2)提取出有價值的觀點進行編碼;3)將編碼后有價值的觀點匯集,提煉其中的相似特征;4)形成具有概括性的主題;5)對所有主題進行詳細的描述;6)根據研究的實際情況升華主題;7)將提煉的主題反饋給受訪病人核實,對主題進行適當修訂,進而形成最終的主題。
2" 結果
2.1 量性研究結果
2.1.1 耐藥結核病病人基本情況
共納入191例病人,年齡(44.63±16.73)歲;男142例(74.3%);現住址在農村的病人47例(24.6%);醫療付費方式中138例(72.3%)采用醫療保險付費;167例(87.4%)病人自覺經濟負擔較重;有密切接觸史的病人31例(16.2%);復治病人123例(64.4%);24例(12.6%)病人疾病認知清楚。191例耐藥結核病病人從出現癥狀直至到醫療機構就診的中位時間為15 d。就醫延遲病人98例,未就醫延遲病人93例,就醫延遲率為51.3%。
2.1.2 影響耐藥結核病病人就醫延遲的單因素分析
單因素分析結果顯示,自覺經濟負擔、付費方式、密切接觸史、疾病認知水平、咯血、就醫距離對就醫延遲率有影響(Plt;0.05)。詳見表1。
2.1.3 耐藥結核病病人就醫延遲影響因素的多因素分析
以病人是否就醫延遲為因變量,將單因素分析中有統計學意義的變量結合課題組討論結果形成自變量納入Logistic回歸分析,結果顯示,咯血、疾病認知水平和就醫距離是影響病人就醫延遲的主要因素(Plt;0.05)。變量賦值情況見表2,耐藥結核病病人就醫延遲影響因素的多因素Logistic回歸分析結果見表3。
2.2 質性研究結果
2.2.1 主題1:疾病認知不足及不良就醫經歷影響就醫開始時間
2.2.1.1 疾病認知不足
影響耐藥結核病病人就醫延遲的關鍵因素是病人對疾病的認知不足,包括缺乏耐藥結核病相關知識、對疾病的重視程度較低等。病人由于缺乏耐藥結核病的相關知識,出現癥狀時不能準確識別疾病,未能及時重視相關癥狀,忽視了疾病的進展。A2:“剛開始哪知道是這病的癥狀,我感覺就和感冒一樣,就是咳嗽痰多,吃了消炎藥,好了么就沒啥癥狀。”A4:“剛開始真是不知道,就沒太注意,有點喘不上氣,我以為是心理作用,后來咳嗽的感覺肺都咳爛了,去吃了半天中藥,結果胸憋氣越來越嚴重。”因耐藥結核病早期癥狀不典型,與普通感冒相似,病人通常會選擇自行服藥緩解癥狀,延緩了就醫時間。A3:“壓根沒想到我能得,那也是傳染病怎么好好就得了?是誰誰也不相信。之前根本就不知道么(疾病相關知識),咳嗽了好長時間,就以為是感冒咳嗽,吃點感冒咳嗽藥么,那都是來看病之后才知道是結核還是耐藥結核了,現在都久病成醫了。”與此同時,醫療衛生機構疾病宣傳工作常流于形式,沒有切實融入日常生活。A4:“那體檢拍片,大學那會兒還做過那個結核菌素試驗,當時就沒人說那是查結核了么,只說體檢要做。我覺得你們這至少檢查的時候得告訴我們了,不能光說是體檢,也不知道檢查啥了”。
2.2.1.2 不良就醫經歷
以往不良的就醫經歷,如復雜煩瑣的就醫流程、非必要的檢查項目,造成病人對就醫具有較高的抵觸情緒,影響就醫開始時間。A1:“每次看病先抽我一堆血,病沒看好血抽光了(煩躁),看個病來來回回跑,這弄一下那弄一下,我們轉暈了。”A4:“去1次醫院什么都不干就是好幾百,上來先做一堆不知道什么檢查(情緒激動),麻煩死了,一般能自己扛扛的誰想去醫院啊。”加之部分病人存在多次治療失敗的經歷,導致病人對醫療機構缺乏信心。A2:“我以前得過那普通結核都治不好,藥一把一把吃,咽都咽不下,吃了滿肚子還看不好,這現在看看又弄成耐藥了,我就不想來看”。
2.2.2 主題2:家庭成員溝通與支持影響病人就醫意愿
2.2.2.1 家庭成員缺乏溝通
部分病人出現不適癥狀后,通常顧慮子女及配偶忙于生活、工作,不愿過多表露負面情緒,與家人之間缺乏足夠的溝通,使得家人無法及時準確了解其身體狀況及就醫需求,影響病人的及時就醫。A1:“我是真不想看,人還能沒點小毛病,不想麻煩孩子們,他們還有房貸車、貸要還,壓力大。”A6:“一般就不告他們(子女),他們那上班掙兩個錢難得了,不去給他們找事”。
2.2.2.2 家人的督促與支持
來自家人的支持與鼓勵起到正向作用,家人的支持及陪同就醫能夠促進病人積極就醫。A1:“我姑娘看我憋氣得不停,非要帶我來看病了。”A2:“我看見痰里有點血,沒敢和我愛人說,我自己都怕死了,后來有次她看見了,她就讓我趕緊去看病。”A6:“我也不太懂,這是我兒子有本事能帶我出來看病,要不是我肯定不出來”。
2.2.3 主題3:家庭經濟狀況與交通距離影響病人就診可及性
2.2.3.1 家庭經濟狀況
家庭經濟狀況制約病人及時就醫,盡管目前醫療保險已經普及,但因就醫產生的誤工費、路費、住宿費等間接經濟負擔,加之異地醫保報銷問題,仍然是許多病人就醫延遲的原因。A6:“給別人干活去一天掙一天的錢,我們這錢掙的今天有,明天沒有的,去醫院要花錢。”A1:“那一去了醫院掛號檢查又得花錢,女兒還有房貸、車貸,我們都是農民,我老伴去給別人打工的,家里種地哪有那錢了。那醫保說是要回去我們當地才能報銷了,我這路上來來回回又不是白吃白住,來來回回都是錢”。
2.2.3.2 就醫距離較遠
耐藥結核病定點醫院通常設立在省會城市,對大多數病人來說路途較遠,病人常因為既費時間又費錢財,延長了就醫時間。A3:“我們縣里就沒有這機構,讓我來這了(定點醫院),這是真難受得沒辦法,不然誰想跑這么遠看病。”A5:“來一趟這么遠,我一個人又不敢來不認識路,等我兒子有時間帶我來。”A6:“去城里看病那么遠,路上來來回回都是錢,正是割麥的時候沒時間去,我忙完地里的事再看”。
3" 討論
3.1 耐藥結核病病人就醫延遲現狀
本研究中耐藥結核病病人就醫延遲率為51.3%,就醫延遲率低于楊建東等[10]報道的66.67%,高于Bhagyalaxmi等[11]報道的48.8%,分析原因可能與不同地區經濟發展水平以及疾病流行情況不同有關,也可能是由于研究方法不同造成的差別。Zheng等[12]研究發現,病人就醫時間越長,出現不良結局的風險越高。由此可見,耐藥結核病病人就醫延遲不僅造成疾病傳播可能性變大,也使病人錯過最佳治療時間,加劇病人的負擔和整個公共衛生系統的護理成本[13?14]。
3.2 耐藥結核病病人就醫延遲的影響因素
3.2.1 咯血與疾病認識水平
Logistic回歸分析結果顯示,就醫延遲與出現咯血癥狀以及疾病認知水平有關,與Bhering等[15]的研究結果相似。病人由于缺乏疾病相關認知,不能準確識別相關癥狀,往往等癥狀嚴重后才選擇就醫,錯過了最佳的診治時間,增加了疾病傳播的風險。在此過程中,自行服藥緩解癥狀等行為同樣延緩了尋求醫療幫助的時間。通過訪談進一步發現,以往不良的就醫經歷,如復雜煩瑣的流程、多次治療失敗的經歷延遲了就醫開始的時間,與Tadokera等[16]研究結果一致。建議有關部門將疾病的宣傳教育工作與群眾的日常生活緊密聯系,提高公眾對結核病相關知識的認知,普及用藥知識,嚴格管理藥品。同時,醫療機構應盡可能簡化就醫流程,提高醫務人員的診療能力,創造便捷、專業的就醫環境,提升病人的就醫體驗。
3.2.2 家庭成員的溝通與支持
家庭成員的溝通與支持是影響病人就醫的意愿,與席明霞等[17]研究結果相似,家屬積極的態度直接影響病人的健康行為。家庭成員的支持和鼓勵能讓病人克服自身的恐懼,消除顧慮。李響[18]研究也表明,良好的家庭關系有助于幫助病人保持正向情緒。因此,應當重視家庭成員之間的溝通與支持,當病人出現不適癥狀時,及時發現病人的健康需求,鼓勵家庭成員陪同病人就醫,減少就醫延遲的發生。
3.2.3 就醫距離
本研究回歸分析結果顯示,病人就醫延遲與就醫距離有關,與Wang等[19]研究結果一致,考慮可能與本研究中復診病人所占比例較大有關,因定點醫療機構位于省會城市,通常距離較遠且交通不便,路上花費大量時間和錢財導致病人不愿及時就醫。本研究中有87.4%的病人表示家庭經濟負擔重,通過訪談進一步發現,異地醫保報銷問題、就醫產生的誤工費、往返交通食宿費等間接增加經濟負擔[20]仍然是許多病人猶豫就醫的原因,與Mpagama等[21]研究結果一致。建議有關部門出臺耐藥結核病相關經濟政策,加大醫療保障力度,盡可能給予交通生活等惠民補助,降低人民群眾的醫療成本。同時,加大對基層醫療機構的建設力度,優化跟蹤管理信息系統,以增強耐藥結核病病人的及時跟蹤與治療。
4" 小結
本研究結果表明,耐藥結核病病人就醫延遲現象需引起重視,建議從加強耐藥結核病的健康教育、加大基層醫療機構建設、優化醫療保險制度、提高診療水平、簡化就醫流程等方面加以改進,降低病人的就醫延遲率,促進疾病的早發現、早診斷、早治療,阻斷疾病在人群中的傳播。
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