家庭尊嚴干預在癌癥患者中的研究進展

許月欽，許麗貞，陳燕麗，邱國欽，陳玉強，夏敏，林智才

中國人民解放軍陸軍第七十三集團軍醫院，廈門 361003

據2022 年全球性癌癥數據統計顯示，新增癌癥總例數接近1950 萬例，全年有接近1000 萬例的癌癥患者死亡[1]。當前惡性腫瘤疾病的高發病率和高死亡率已嚴重威脅人們的健康與安全，還給患者的家庭帶來了沉重的負擔。癌癥患者根據其病情嚴重程度，除手術方案外，往往還需配合放化療輔助處理，而放化療的副作用較大，患者在生理和心理上均可能出現不同程度的不良反應，影響其治療配合度和依從性，而反復入院治療及出院休養的過程又會給患者家庭帶來沉重的照護負擔。隨著患者病情加重，癥狀增多，再加上治療帶來更多的不良反應，患者及其家庭照護者均容易出現不健康的心理甚至行為。有研究顯示，癌癥患者及其家庭照顧者通常表現出尊嚴度低、幸福感低、容易悲觀和抑郁等負性情緒[2]；不但會降低患者持續治療的信心，還可能加大患者及其照顧者之間的矛盾，這就需要對其及時實施有效的護理干預。安寧療護是現代化護理體系的重要組成內容，主要針對預后差、病情進展的患者而開展的關懷照護干預，用以減輕患者及其照顧者的痛苦，提高生活質量。而安寧療護的應用目前已從醫院延伸至家庭，適用于往返于醫院和居家治療的癌癥患者，其中家庭尊嚴干預又是一項重要的內容，可幫助癌癥患者及其家屬解決心理-社會-精神方面面臨的巨大壓力和問題，但我國面向癌癥患者及其家屬實施家庭尊嚴干預的工作還處于初級探索性的階段[3]。本文綜述家庭尊嚴干預對癌癥患者的有效性及價值，為癌癥患者的家庭照護應用工作提供參考依據。

1 家庭尊嚴干預概述

家庭尊嚴干預最初列于尊嚴療法的內容，從尊嚴模型中提煉出來，主要針對臨終患者舒緩身心，減輕負擔，認同其自我價值以提高尊嚴感。從尊嚴療法的應用來看，這些方法均用于提高患者的自我價值和生活質量，屬于心理療護的范疇，后續逐漸擴展至心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等患者的早期安寧養護上。

家庭尊嚴干預以家庭作為患者治療和恢復的中心，形成一種雙方相互作用的干預模式，該模式的起點是讓患者及其照顧者均能參與到安寧療護中去，在安寧療護中投入和表達更多的情感，形成對治療過程各決策的知情參與模式。這種模式更強調家庭功能的發揮，也是患者在病情發展和治療過程中的情感依托，將患者及其家庭作為核心，提供護理保障，以提升干預的質量。家庭尊嚴干預作為促進患者及其家庭照顧者溝通的橋梁，對患者及其照顧者開展健康教育和心理護理，促使其從其他角度看待生病的問題，用提升的家庭責任感來解釋照顧行為的積極性，營造一種和諧良好且正向的氛圍，在這種氛圍下，患者才能更努力投入治療和恢復訓練，形成良性循環，達到減輕家庭負擔的目的，為患者治療全程節約經濟成本[4]。

2 家庭尊嚴干預的實施應用

2.1 干預形式 家庭尊嚴干預通常以訪談形式開展，其內容涵蓋患者及其照顧者兩部分，前者主要勾起患者對過去快樂、難忘、重要時刻的回憶，喚醒其對照顧者之間關系的思考，總結每個家庭成員的各個品質，最想對照顧者說的話和期望等等。后者則可圍繞患者生活對自己產生的影響，對患者感到驕傲的事情，想對患者說的話，過去認為需要患者寬恕的事情，對患者和家庭的期望等問題開展訪談?？偨Y患者及其照顧者的反饋，并交由專業的醫護人員和心理專家整理。在開展持續60～90 min 訪談后，以人生敘事法引出家庭成員共同生活的事情，幫助患者及其照顧者共同回憶過往的美好，同時表達對未來的期待。

2.2 家庭尊嚴干預的開展 首先是準備階段，該階段要整合患者一般資料和病情評估的相關信息，詳細告知家屬開展家庭尊嚴干預工作的目的、預期目標、流程和可達到的效果等，引導家屬參與問題框架的設定和完善，并在簽署知情同意書后約定訪談時間。其次是訪談階段，通常在資料評估完成后的2～3 d 開始，心理專家需參與其中共同接收患者及其照顧者的反饋信息，訪談的過程可以分為四個階段，每次持續時間在20 min 以上，同步錄音完成，便于事后進行分析和總結。第一階段是釋放心理壓力，在與患者及其照顧者充分接觸后，護理人員引導其敞開心扉，在共情的作用下輸出信息，釋放心理壓力。第二階段是激發照顧欲望，結合第一階段的反饋內容對患者及其照顧者的心理展開評估，提取互相欣賞和肯定的內容，用以發揮正向鼓勵的作用。第三階段是轉變心態，以針對性的干預方式為主，要求照顧者弱化自身照顧的身份，在關愛自我的基礎上接受現狀，并放松姿態面對患者。第四階段是提高照顧信息，以患者及其照顧者的期望為主題，護理人員要多引入其他預后良好的癌癥病例予以患者及其照顧者鼓勵，恢復信心，提高依從性和配合度。再者是編輯階段，開展于訪談活動結束的2 d 內，通過整理訪談錄音的內容并進行編輯歸納，形成敘事文本，為針對性疏導奠定基礎。最后是共享階段，通常在患者及其照顧者訪談結束后的1 周開始，邀請患者及其照顧者參加家庭共享會，對各自的情況進行分享，以表達故事和期待的方式化解擔憂焦慮，同時強化家庭內部的聯系和凝聚力，確保感情升溫，患者及其照顧者均能從中獲得力量。

3 家庭尊嚴干預的應用效果

3.1 癌癥患者實施家庭尊嚴干預的效果 應用家庭尊嚴干預可促進癌癥患者及其照顧者之間更好地溝通，傳達各自的真情實感，尤其讓患者感受到家庭的支持和關愛，激發生存的欲望，提高希望水平。有學者的研究結果證實，采用尊嚴療法的方法可提高晚期癌癥患者的希望水平和幸福指數，強化其與家庭成員之間的溝通和信任[5-6]。還有學者則認為，在悲傷干預基礎上，家庭單位為導向的尊嚴療法，很好地為癌癥患者提供了表達的平臺，創造共同回憶美好事情的機會，與傳統的護理方法相比，更能提升家庭的凝聚力，也給患者更多的正向積極的心理[7]。有學者則通過實踐發現，實施家庭尊嚴干預后，有接近62%的癌癥患者對干預的效果非常滿意，在有效干預中超過85%的患者認為該模式勾起自己對美好往事的回憶，撫平內心的創傷，也提高了患者的靈性健康指數及滿意度[8]。還有學者則從癌癥患者社交意識增強的角度開展研究，認為在照顧者配偶的支持下，癌癥患者的自我感受負擔明顯下降，因病痛帶來的心理痛苦減輕，學會用社交的方式化解[9]。由此可見，家庭尊嚴干預與癌癥患者的干預需求相適應，因此接受度和滿意度普遍較高，同時還能提高患者的尊嚴水平，改善心理狀態。將其納入心理療法的實施內容中，鼓勵患者通過美好回憶的方式進行分享，感知到自我價值，逐漸轉變對現實和死亡畏懼的態度。

3.2 癌癥患者照顧者實施家庭尊嚴干預的效果 家庭尊嚴干預以家庭為導向，既照顧到癌癥患者的尊嚴水平，又幫助照顧者最大程度消除心理困擾。有學者在其研究中指出，在面向癌癥患者照顧者實施家庭尊嚴干預時強化敘事護理，可在短時間內消除照顧者焦慮、抑郁的負性情緒，調整癌癥照顧者自身的狀態[10]。還有學者則對比了常規護理及聯合應用了家庭尊嚴訪談、隨訪、分享會議活動、敘事干預的護理方法發現，家庭尊嚴干預對患者及其照顧者之間聯系和溝通的增強有著積極的促進作用，在有效溝通中減輕雙方的悲傷程度[11]。究其原因，患者及其照顧者均受益于家庭尊嚴干預的實施，促進雙方心靈的溝通和情感的互動，照顧者有了情感支持，也有了負性情緒宣泄的途徑，這對照顧患者過程中負性情緒的轉移有著重要的作用，還能幫助其降低預期的悲傷程度。有學者隨機選擇了若干例乳腺癌患者及其照顧者作訪談工作，發現實施家庭尊嚴干預的觀察組照顧者的負擔能力明顯增強，可見家庭尊嚴干預可幫助病患照顧者減輕負擔，提高責任感，對綜合照護能力的提升也有著積極的意義[12]。究其原因在于，家庭尊嚴干預的實施建立在加強家庭成員之間溝通的基礎上，構建了橋梁，病患照顧者的照顧欲望提高，照顧能力明顯提升。還有學者在其研究對醫院中的癌癥末期患者進行了綜合性的死亡態度調查，在整合調查結果的基礎上明確患者及其照顧者的需求，從而實施家庭尊嚴干預。結果顯示，應用家庭參與式尊嚴干預的模式很好地強化了家屬之間的親密度，也提高了其在照顧疾病終末期患者過程中的適應水平和應變能力，照顧者承壓能力增加，為患者提供的照護質量也提升，很好地緩解了因各種原因積聚的矛盾問題，讓病患照顧者和患者之間保持更多的耐心和良性的互動，還有助于改善家庭關系[13]。整合這些學者的實踐研究可發現，家庭尊嚴干預的護理模式真正幫助癌癥患者及其照顧者很好地調節了負性的心理情緒，穩定心理狀態，提高責任感和家庭凝聚力，增強了家庭成員之間的親密度，也讓照顧者的照護能力和承壓能力在短時間內顯著提升，這為給患者提供更好的照顧以及提高治療依從性奠定了基礎[14]。

4 小結

綜上所述，家庭尊嚴干預是一種基于人文關懷的護理模式，以患者-家庭作為干預二元體，互相提供平臺彼此傾訴，消除顧慮和煩惱，不但保護了癌癥患者的尊嚴，提高尊嚴水平，還能讓照顧者在身心上得到及時的寬慰，這也成為安寧療護工作非常重要的組成部分。但鑒于該模式目前還處于持續探索應用中，在未來還要做好更多的工作，如家庭尊嚴干預定義上較為模糊，還需穿插更多學科背景以完善其內容體系。家庭尊嚴干預需借助更多專業性的指導和臨床數據，尤其是完善前期對患者及其照顧者死亡觀念的調查和反饋?；诖?，醫護人員在面向癌癥患者的干預工作中應積極應用家庭尊嚴干預方式，注入家庭和尊嚴的內容，多用理論指導實踐，用實踐驗證和完善理論，以取得更好的應用效果。