基于CiteSpace癌癥患者照顧者負擔研究熱點的可視化分析

摘要：目的" 基于Web of Science核心合集數據庫，分析癌癥患者照顧者負擔的研究現況、熱點及發展趨勢。方法" 通過文獻資料法在Web of Science核心合集數據庫中以“tumor”“cancer”“caregiver burden”“caregiver stress”等主題詞，以“2011-2022”為時間跨度進行檢索，使用可視化分析軟件CiteSpace對文獻從發文量、關鍵詞共現、聚類、突現、機構共現、作者共現進行分析。結果" 共納入2975篇文獻，癌癥患者照顧者負擔方面發文量總體呈上升趨勢，美國的發文量居世界第1位，中國居世界第2位。發文機構中，哈佛大學發文量最多，為134篇；其次是加州大學，為122篇。作者領域形成了以Breiger David、Compas Bruce、Friedman Debra等為核心的小的作者群。研究熱點主要集中在“疼痛管理”“社會支持”“癌癥復發恐懼”等關鍵詞。結論" 癌癥患者照顧者負擔的研究處于不斷發展階段，今后我國在該領域的研究中仍需持續關注國際研究熱點和趨勢，以提高在該領域的研究深度和廣度。

關鍵詞：癌癥；照顧者；負擔；可視化分析；CiteSpace

中圖分類號：R473.73" " " " " " " " " " " " " " " " "文獻標識碼：A" " " " " " " " " " " " " " " "DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2024.05.008

文章編號：1006-1959（2024）05-0050-07

Visualization Analysis of Research Hotspots of Caregiver Burden of Cancer Patients Based on CiteSpace

SUN Jia-yi1，ZHAO Zhi-fang2

（1.School of Nursing，Zhejiang University of Chinese Medicine，Hangzhou 310053，Zhejiang，China;

2.Department of Hospital Infection Control，Tongde Hospital of Zhejiang Province，Hangzhou 310012，Zhejiang，China）

Abstract：Objective" To analyze the research status， hotspots and development trends of caregiver burden of cancer patients based on Web of Science core collection database.Methods" The keywords such as “tumor”“ cancer” “caregiver burden” and “caregiver stress” were searched in the Web of Science core collection database by literature method， and 2011-2022 was used as the time span. The visual analysis software CiteSpace was used to analyze the literature from the number of publications， keyword co-occurrence， clustering， burst， institution co-occurrence， and author co-occurrence.Results" A total of 2975 articles were included. The number of articles on the burden of caregivers of cancer patients showed an overall upward trend. The number of articles published in the United States ranked first in the world， and China ranked second in the world. Among the publishing institutions， Harvard University had the largest number of articles （134 articles）， followed by the University of California （122 articles）. The author field had formed a small group of authors with Breiger David， Compas Bruce， Friedman Debra and so on as the core. The research hotspots mainly focused on keywords such as “pain management”“social support” and “fear of cancer recurrence”.Conclusion" The research on the caregivers burden of cancer patients is in the stage of continuous development. In the future， China's research in this field still needs to continue to pay attention to international research hotspots and trends to improve the depth and breadth of research in this field.

Key words：Cancer;Caregiver;Burden;Visual analysis;CiteSpace

惡性腫瘤是目前危害人類生命健康的重要疾病之一。據統計[1]，2020年全球癌癥新增病例將近1930萬，預計2040年增長接近2840萬，較2020年增加47%。惡性腫瘤不僅給患者造成嚴重的身體傷害，對主要照顧者來說也是“負性應激因素”。研究顯示[2]，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負擔處于中重度水平的人數占我國的67.2%，家庭成員在擔任照顧者、支持者的同時，自己還面對喪失親人的痛苦及工作、時間諸多方面的壓力，嚴重影響照顧者的生活質量。近年來，惡性腫瘤患者照顧者照護負擔持續加重，引起了國內外學者的廣泛關注。本研究利用CiteSpace軟件對2011-2022年國外惡性腫瘤患者照顧者照護負擔相關研究進行可視化，綜合分析該領域的研究現狀及熱點，以期為臨床研究提供一定的參考與借鑒。

1資料與方法

1.1文獻來源" 本研究分析的數據庫為Web of Science，檢索時間設置為2011-2022年，檢索式為“（TS=tumor OR cancer）AND（TS=caregiver burden OR caregiver stress OR caregiver anxiety）”，文獻類型為“article” and “review”，文獻語種為英語，去重后共檢索出2975篇文獻，均符合此次納入標準。

1.2文獻分析" 采用CiteSpace6.1 R6可視化分析軟件對納入的文獻進行文獻計量學分析。本研究時間切片（time slice）選擇1，跨度為2011-2022年。閾值選擇欄（selection criteria）選中g-index，參數k設置為20。節點類型選擇作者、機構、國家、關鍵詞，連線強度默認cosine，pruning算法為默認設置，并繪制相應圖譜和表格，分析癌癥患者照顧者負擔的研究進展情況。

2結果

2.1文獻計量分析結果

2.1.1文獻研究時間分布" 2011-2022年國際癌癥患者照顧者負擔研究年發文量見圖1。自2011-2022年，除2014年略有下降外，總體趨勢呈上升態勢，2022年達到峰值。

2.1.2文獻研究地域分布" 2011-2022年WOS相關文獻發文量排名前10位的國家依次為美國（1292篇）、中國（308篇）、加拿大（240篇）、澳大利亞（233篇）、英國（199篇）、德國（139篇）、荷蘭（124篇）、意大利（108篇）、日本（78篇）、韓國（77篇）。

2.1.3作者及機構分布" 以作者為網絡節點進行可視化圖譜分析，研究結果顯示有463個節點、752條連線，網絡密度為0.0070，見圖2。節點的大小代表作者發文量多少，節點越大說明作者發文量越多，作者之間的連線代表著合作關系。研究發現，形成了以Breiger David、Compas Bruce、Friedman Debra等為核心的小的作者群，但沒有形成較大的核心作者群，發文作者居前3位的是Reblin Maija、Demiris George、Bruera Eduerdo，發文量分別是27篇、20篇、20篇，見表1。以機構為網絡節點進行可視化圖譜分析，研究結果顯示有339個節點、561條連線，網絡密度為0.0098，見圖3。本研究中，一個節點代表一個發文機構，節點與節點之間的連線代表發文機構之間的合作狀況，連線的粗細代表發文機構之間合作的密切程度。研究結果顯示，發文機構之間合作較多，發文機構居前兩位的是哈佛大學，發文量134篇；加州大學，發文量122篇，見表2。

2.2關鍵詞分析結果

2.2.1關鍵詞共現分析" 以“keyword”為網絡節點進行可視化圖譜分析，結果顯示有541個節點，733條連線，網絡密度為0.0050，見圖4。關鍵詞通常是文獻核心內容的高度濃縮，對高頻關鍵詞的統計和分析可確定某一領域的研究熱點。共現頻次及中心度排名居前10位的關鍵詞（合并同義詞后）見表3。

2.2.2關鍵詞聚類分析" 對關鍵詞進行聚類分析時采用LSI算法，得到圖聚類結果。Modularity Q和Mean Slihouette S是評價聚類的2個重要指標，Modularity Q＞0.3說明聚類有效；Mean Slihouette＞0.7說明聚類可信，Modularity Q=0.7845，Mean Slihouette S=0.9121，提示聚類可信度高。該圖譜包括541個節點，733條連線，過濾顯現#0～#20標簽。聚類序號與標簽大小是相反的，#0代表最大聚類。結合表4和圖6，深入分析聚類中的關鍵詞含義和頻次，總結國際上癌癥患者照顧者照護負擔的研究熱點分為以下維度。從研究方式看，采用最多的是質性研究，其次是系統評價、隨機對照試驗；從研究對象看，除了發病率高的乳腺癌患者，一些兒童癌癥患者也逐漸受到關注，考慮是因為兒童患腫瘤后，其生理、心理及社會行為發生的變化比普通人更顯著，這會導致家庭照顧者的照顧負擔更重；從研究內容看，主要是照顧者負擔、疼痛管理、社會支持以及癌癥患者復發恐懼；從治療方面看，除了臨床上癌癥患者常用的放射治療外，對炎癥的治療以及對晚期癌癥患者采用的姑息治療也受到越來越多關注。

2.2.3關鍵詞突現分析" CiteSpace軟件可以從突現詞的時間分布與變化趨勢出發，追蹤該領域的發展趨勢和研究前沿。研究前沿與突現程度呈正相關。使用關鍵詞分析中的“burstness”選項，得到前20位突現高頻關鍵詞，見圖6。對突現詞的突現度從高到低進行排序，分別是：社會支持、經濟負擔、Meta分析、乳腺癌、思想調節和系統評價。突現時間處在當前階段且持續增長的關鍵詞是頭痛、頸部癌癥和壓力減輕，突現時間分別是2019-2022年。

3討論

就文獻時間分布來看，2011年至今，該領域文獻發文量中間有小范圍的起伏，但整體上呈不斷上升的態勢，說明癌癥患者照顧者照護負擔問題持續受到研究者關注。從機構、國家分析，在發文量排名前7的機構中，美國的科研機構占據6所，同時美國的發文量也居世界第1位，占比47%，說明美國在該領域處于核心的位置。我國的發文量位居世界第2位，占比10%，盡管科研機構未進入世界前7，但也在一定程度上肯定了十多年來我國科研人員在這一領域取得的成績，同時也提示國內研究者需關注國際研究熱點和趨勢，從而更加深入的研究癌癥患者照顧者的負擔問題。

3.1研究方式" 依據關鍵詞分析表明，該領域最多的研究方式是“質性研究”。質性研究是研究者本人與研究對象互動并對其行為和意義建構獲得解釋性理解的一種研究[3]。目前其所針對的研究對象主要集中在癌癥患者，對癌癥患者生存痛苦、死亡態度、臨終關懷期望等方面的研究較全面[4-7]，這提示我國國內研究者未來應該開展對癌癥患者照顧者的質性研究，以便減輕照顧者的照護負擔，提高生活質量。在對關鍵詞的分析中還發現，“系統評價”研究方法在該領域中應用也逐漸廣泛。系統評價通過檢索文獻，按照標準篩選高質量研究，再借助全面分析，得出可靠結論，用于指導實踐。癌癥患者的照顧者普遍存在照顧負擔，已經影響到身體、心理、社會以及經濟等多個方面，但是對國內相關文獻閱讀后發現，納入系統評價的文獻多為橫斷面研究，缺乏論證效能較高的縱向研究以及針對干預措施的多中心、大樣本的隨機對照試驗研究。因此，未來應重點進行高質量縱向研究與RCT研究，深入探討照顧者照顧負擔相關影響因素及合理干預措施，為緩解照顧者負擔奠定基礎。

3.2研究對象" 關鍵詞分析結果顯示，除了發病率高的肺癌患者受重視外，部分兒科癌癥患者也引起研究者的關注。研究顯示[8]，兒童腫瘤發病率呈逐年上升的趨勢。在我國，兒童每年惡性腫瘤的發病數高達約2.5萬例。但是考慮到患兒的年齡及身體情況，對放療化療等治療措施是否耐受，是否達到治療效果等，家庭照護者在心理、生理、經濟等方面承受著巨大的壓力。這可能是研究人群集中在兒科癌癥患者的首要原因。Bates CR等[9]研究發現，當家庭中的孩子被診斷為惡性腫瘤時，家庭成員不但要承擔治療造成的巨大照顧負擔和經濟負擔，還要直面治療過程中出現的抑郁、焦慮等情緒。因此，針對兒童腫瘤患者照顧者的照顧負擔，如何采取有效的措施管理預期的悲痛、緩解各方面的壓力，是未來要研究的重要課題。

3.3研究內容

3.3.1疼痛管理" 癌性疼痛是癌癥患者最常見的癥狀之一，也是導致癌晚期患者痛苦的主要原因之一。它指的是因腫瘤直接侵犯人體正常組織或者腫瘤治療相關因素所引起的患者的主觀感受[10]。有數據調查顯示[11]，我國約有25%的早期惡性腫瘤患者可出現癌痛，晚期癌癥患者的發生率為70%～90%，其中約有1/3的患者表現為重度疼痛，更有25%的患者在臨終時疼痛仍未得到良好控制。疼痛不僅會導致體內釋放出應激激素，誘發機體出現應激反應，甚至會使機體內在系統發生紊亂，嚴重后果是出現病情惡化。國外學者Orujlu S等[12]針對癌痛管理障礙的一項質性研究發現，從癌癥患者的角度來看，癌痛管理障礙主要與認為忍受疼痛是神圣的、對鎮痛藥有效性持消極態度、對疼痛自我管理方法的認識較低，以及醫療提供者忽視疼痛管理等有關。因此，對癌癥患者和醫療提供者進行疼痛規范化管理的教育顯得尤為重要。癌痛規范化管理是指通過規范麻醉藥品的使用，同時配合規范有效的治療，以期減輕患者疼痛的一項管理措施。國外一項研究表明[13]，對癌癥患者的癌痛進行規范化管理，可以有效緩解患者的疼痛并使治療成本下降。目前癌痛規范化管理主要包括建立規范化的疼痛管理架構、醫護人員的培訓及考核、建立疼痛管理程序、心理護理、定期隨訪；而且護理人員被視為能管理癌痛的主要參與者[14]。國外在疼痛規范化管理方面注意加強系統癌痛教育護理培訓，注重培養癌痛護理專科人才。Prevost V等[15]通過對醫護人員進行治療性健康教育（therapeutic patient education，TPE）培訓，通過教育提高患者在癌癥疼痛領域的相關知識和技能，從而更好的管理疼痛。但目前我國醫學院校的教育中有關于癌痛的內容較少，護理人員無法深入了解癌痛管理內容，而且癌痛護理專科人才的培養也較局限。這提示在未來醫學院校教育中可以開展針對性的培養課程，對疼痛管理加深了解；另外要培養高專業技術水平的疼痛護理專科人才，進一步提升疼痛管理效果。

3.3.2社會支持" 社會支持是癌癥患者照顧者可利用的外部資源，能夠緩沖照顧負擔對照顧者造成的負性影響。當其感受到來自外界的幫助時，會更積極地克服照顧過程中的困難，緩解心理壓力。近年來國內外學者從不同角度探討了癌癥患者照顧者的心理壓力、社會支持與生活滿意度之間的關系。能有效改善照顧者的照護壓力、緩解焦慮情緒、提高積極感受，是良好的社會支持系統展現出的重要作用[16]。一項研究證實[17]，如果腫瘤患者照顧者的社會支持感悟度較高，其生存質量相對應也會高。而且越來越多的研究者開始意識到，照顧者能否獲得足夠的社會支持將直接影響其身心健康和生活質量。對于癌癥患者的照顧者而言，社會支持的重要性不容忽視，必須提高其社會支持的利用度，減少照顧者在照顧過程中產生的不良體驗，緩解其照顧負擔。

3.3.3癌癥復發恐懼" 隨著醫學研究的不斷深入和發展，癌癥患者的生存及預后得到明顯改善，但許多癌癥患者仍面臨癌癥復發的可能。癌癥復發恐懼（fear of cancer recurrence，FCR）[18]是癌癥患者普遍存在的問題之一。研究顯示[19]，FCR現在不僅僅局限于癌癥患者，在家庭照顧者中也普遍存在，且家庭照顧者的FCR程度高于癌癥患者。一項針對癌癥患者照顧者FCR的質性研究結果發現[20]，對患者痛苦的恐懼、保護患者免受復發或癌癥相關痛苦的需要、照顧者的無準備感和不確定感都是其產生FCR的關鍵驅動因素。這種恐懼使照顧者產生一系列心理、生理、社會行為等問題，嚴重影響生活質量[21]。國外針對癌癥患者照顧者FCR的研究較早。Perndorfer C等[22]研究乳腺癌患者及其配偶記錄電子日記的方式預測日常保護性緩沖在應對FCR的作用時發現，針對癌癥相關問題的溝通可以有效減輕患者及其照顧者的FCR。國內對照顧者FCR的相關研究起步比較晚，相關干預措施也主要集中在癌癥患者。因此，借鑒優秀研究成果，剖析癌癥患者家庭照顧者FCR的現狀及風險因素，構建相關風險預測模型，同時制訂符合特點的干預措施，以減輕癌癥患者家庭照顧者的FCR水平，將成為接下來研究的關鍵。

綜上所述，我國針對癌癥患者照顧者這一群體需要開展循證研究以及多中心、大樣本的隨機對照試驗研究。關注兒童癌癥患者，完善我國癌癥疼痛的規范化管理，加強對照顧者的社會支持力度，探索癌癥患者照顧者應對FCR的干預措施，力求更好的改善癌癥患者照顧者的生活質量。

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收稿日期：2023-05-27；修回日期：2023-06-09

編輯/肖婷婷