13位“幸運”的白血病患兒

2024-04-26 08:13:28商華鴿

南方人物周刊 2024年10期

商華鴿

張文杰，19歲，家住福建連城，2017年2月確診白血病，2020年9月治愈

鄭雅琪，5歲，家住福建龍巖，2020年7月確診白血病，2023年4月治愈

葉文婷，12歲，家住福建壽寧，2016年12月確診白血病，2019年8月治愈

2022年夏，我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對。十幾個健康活潑的孩子趕海、吃燒烤、聽音樂，這樣的拍攝對我來說實在太治愈了。

臨別時，漳州市醫院的護士長李瑞玲告訴我：“你今天拍攝的這些照片，我們會發送給今年新確診的白血病孩子的父母，幫助他們建立戰勝病魔的信心。”

我被深深觸動，沒想到拍攝的照片居然能有這么大的作用，畢竟抗癌這件事有兩點最關鍵：第一，要有一定的經濟基礎；第二，要有必勝的信心。

2023年底至2024年初的兩個月里，我在福建省內跑了7500公里，走進13個家庭，見到13位痊愈的白血病患者，為他們造相。

我為每人拍攝了一個類似的畫面：閉上雙眼，回想抗癌時期印象最深刻的那件事。究竟是什么事？這是他們的秘密。我只是真實記錄下孩子們回憶過往的生動時刻。

這13位過早經歷生死考驗的孩子都屬于一個幸運卻又殘酷的數字：80%。

80%是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率，與發達國家持平。數字揭示了冷酷的事實：每10個中國白血病患兒即便有8個痊愈，還是會有兩個不幸去世。

白血病又被稱為血癌，是造血系統的惡性腫瘤。治療需要進行化療甚至骨髓移植，摧毀并嘗試重建病患的免疫系統和造血機能，五年不復發才算痊愈。萬一復發，一切需從頭再來。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓，這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過程中會痛到大小便失禁。這種重復的痛苦，我接觸的每個患者在治療中都經歷了不少于20次。

周晁漢，14歲，家住福建連城，2021年2月確診白血病，2023年11月治愈

黃子權，11歲，家住福建泉州，2017年8月確診白血病，2022年6月治愈

在化療的過程中，患者會掉光頭發，身體極度虛弱。路人打一個噴嚏帶來的病菌就可能導致患者感冒發燒，引發肺部感染，甚至死亡。同時，患者不可以吃街市餐廳的一粒米，以最大程度地確保不發生感染。事關生死，這種不安會在長達五年的診療過程中攪動每一個患者家庭的日常，令他們時刻提心吊膽。

這是一場長達五年的斗爭，有人不幸倒下，有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利并不意味著煩惱的結束，疾病可能帶來的陰影和歧視仍會在痊愈者的余生不時隱現。

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道：“我們初生是健康王國的公民，但我們會走進另一個名為疾病的王國，或遲或早。”而在現實中，有的人對白血病的認知仍存在較多偏差：有的房東不愿意把房子租給白血病患者；有的孩子痊愈后回到幼兒園，其他家長會聯合起來要求其退學，不然他們就帶自己的孩子集體退費轉學……無知帶來恐懼，恐懼導致歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢魘。

鏡頭前的這13個孩子已經徹底擺脫了病恥感，他們值得擁有溫暖幸福的未來。

他們說出了相同的三句話：

“我痊愈了。

“不要怕，白血病不傳染。

“我們戴口罩，只是因為免疫力低。”