基于賦能理論的自我管理方案在肝癌行靶向聯合免疫治療患者中的應用

林海清，肖艷玲，謝少華，王狀雙，林一吟，陳燕燕

1.溫州醫科大學附屬第一醫院 肝膽胰外科，浙江 溫州 325015；2.溫州醫科大學附屬眼視光醫院 護理部，浙江 溫州 325027

原發性肝癌是全球常見的惡性腫瘤之一。根據世界衛生組織國際癌癥研究機構2021年公布數據，2020年全球新發肝癌達到91萬人，新發病例數在所有癌種中排名第6位。在我國，肝癌發病率居惡性腫瘤第5位，病死率高達46.9%[1]。肝癌起病隱匿且發展迅速，早期發現率不足30%，而70%～80%的肝癌患者就診時已屬于中晚期[2]。針對中晚期肝癌，國內外指南和共識優先推薦靶向聯合免疫治療[3-5]。靶向藥物通過抑制和阻斷致癌信號通路傳 導，抑制腫瘤細胞增殖。免疫治療是通過激活體內免疫細胞，抑制腫瘤細胞發展[6]，兩者聯合應用能產生疊加效果，改善腫瘤微環境，起到協同效應[7]。然而，兩種藥物治療周期長及藥物的特性，使部分患者會有不同程度的疲乏、腹瀉、手足皮膚反應、高血壓等不良反應，容易會出現依從性下降、情緒低落等狀況。賦能理論指導下的自我管理模式是一種授予權力并培養能力的過程，其核心要素是個人參與決策的行為態度[8-9]，使患者主動參與疾病護理，便于對疾病進行個性化、長期有效的管理。賦能理論在提升乳腺癌、急性白血病化療、血液透析患者的自我管理能力方面均取得較好的效果[10-13]。尋求合理的護理方式以提高患者的帶瘤生存質量具有重要意義[14]。基于此，本研究旨在探討基于賦能理論的自我管理干預在肝癌患者行靶向聯合免疫治療中的應用效果，現報告如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料

前瞻性選取2022年4月至7月入住溫州醫科大學附屬第一醫院符合納入標準的行靶向治療聯合免疫治療的肝癌患者60例，采用信封法進行隨機分組，分成對照組與觀察組，每組30例。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05），見表1。納入標準：①影像學及病理診斷為晚期肝癌患者；②主要治療方式是靶向治療聯合免疫治療；③意識清楚，無語言溝通及讀寫障礙；④患者簽署知情同意書。排除標準：①具有其他惡性腫瘤病史；②合并有精神障礙或認知障礙；③家屬不同意參加。脫落標準：①無法預知的情況造成的失訪者；②主動要求退出研究者；③突發其他疾病，不能繼續配合者。本研究已通過溫州醫科大學附屬第一醫院倫理委員會審查（倫理編號：KY2022-086）。

表1 兩組肝癌患者一般資料比較（每組n=30）

1.2 方法

1.2.1 對照組 給予常規護理干預及出院后電話隨訪。①入院第1天，做好飲食、運動等注意事項宣教。收集基線資料，填寫量表收集資料，填寫后當場收回。②靶向及免疫藥物使用前后，進行用藥方法、藥物不良反應、注意事項等相關知識宣教。發放疾病和藥物健康教育手冊。③出院當天，做好出院后飲食知識、運動、藥物、隨訪相關知識宣教。④患者出院后第1周、第2周進行電話隨訪健康教育，詢問胃納、用藥情況，解答患者疑問，指導每月定期門診隨訪。出院后第1個月通過電話隨訪或住院回訪進行問卷調查資料收集，當場填寫完整收回。

1.2.2 觀察組 觀察組在對照組的基礎上給予賦能理論指導下自我管理方案干預。

1.2.2.1 組建護理干預小組 護理干預小組成員共5名，由研究生1名、肝膽胰外科醫師1名、肝膽胰外科護理專家2名、肝膽胰外科護士1名組成賦能研究小組。主要職責：肝膽胰外科醫師負責患者治療方案的確立、治療效果的跟蹤、復診；肝膽胰外科護理專家指導干預方案的設計及專科知識的指導；研究生落實自我管理方案的臨床應用、接受互聯網平臺的咨詢解答工作、數據分析統計任務；肝膽胰外科專科護士負責協助研究者做好宣教實施、效果評價以及電話隨訪。研究小組成員接受統一的培訓，培訓內容包括肝癌靶向治療、免疫治療相關知識、賦能理論的知識及應用、自我管理干預方案的具體實施內容及應用等。

1.2.2.2 干預時間 從入院第1天開始至出院后第1個月，共干預6次。其中院內干預4次，分別為入院第1天、靶向及免疫藥物用藥前、靶向及免疫藥物用藥后、出院當天；住院期間一對一講解，每次10～15 min；視頻教學及現場演示每次20～ 30 min。出院后第1周、第2周電話隨訪時再干預2 次。每次宣教結束及時評估患者掌握的情況，并做好記錄，以便后續健康指導的開展。

1.2.2.3 干預內容 ①第一階段：入院第1天，收集基線資料，填寫漢化的中文版癌癥自我管理效能感量表（strategeis used by people to promote health, SUPPH）及漢化的癌癥患者生活質量核心量表（EORTC quality of life questionnaire-core 30, EORTC-QLQ-C30），所有問卷填寫后當場收回。②第二階段：入院第2天至出院當天，研究者及肝膽胰外科專科護士進行干預方案的實施，過程中按照賦能理論的五部分：確立問題、情感表達、設立目標、擬定計劃、效果評估進行推進，住院期間實施4次個性化的賦能教育，設定主題分別為：藥物、飲食及運動賦能管理、癥狀、情緒及健康信念、社會支持5個方面。a.確定問題：提前了解肝癌患者基本信息和病情，與醫生溝通下一步的治療方法，與患者進行開放式訪談，傾聽患者的表達并做好記錄，鼓勵家屬一同找出目前患者存在的問題。b.情感表達：針對患者存在的問題，引導患者說出顧慮和擔心的問題，鼓勵表達內心真實感受，宣泄出負面情緒。研究者注意傾聽、做到共情，適當使用肢體語言鼓勵患者，讓其感受背后有醫護人員的支持，提供正性力量。c.設立目標：與患者及家屬共同探討康復目標，鼓勵患者主動參與，列舉療效顯著患者的案例，增強疾病恢復的信心。目標制定循序漸進，先定小目標，使之能夠比較容易達到的，可以進一步建立自信，逐步強化自我管理疾病意識。d.擬定計劃：針對設定的目標，制定出切實可行的計劃，鼓勵患者將目標和計劃及時記錄在自我管理記錄本上，指導患者及家屬使用互聯網平臺咨詢，研究者會在線解答。e.效果評估：每項賦能干預主題的落實都要進行效果反饋，及時了解患者對藥物用法及不良反應掌握情況。現場示范深呼吸等放松方法讓患者及時掌握，增強其自信心。記錄未掌握內容，在后續護理干預中針對性賦能及反饋。③第三階段：患者出院后第1周、第2周進行電話隨訪繼續2次個性化賦能指導，了解患者出院后的疾病狀態、治療過程中遇到的問題、工作及社區活動參與情況等，對患者的進步和積極參與自我管理的能力進行正面的肯定；出院后第1個月收集問卷調查資料，通過電話隨訪或住院回訪收集，當場填寫完整收回。

1.3 評價指標

1.3.1 自我效能感指標 采用錢會娟等[15]的SUPPH量表，共28個條目，從緩解壓力、正性態度、自我決策三個維度評估患者對疾病自我管理的能力和信心，其中緩解壓力為條目1～6、8、9、13、14；自我決策為條目10、11、12；正性態度為條目7、15～28。為5級評分法，包括“完全沒有信心”（1分）、“有一點信心”（2分）、“有信心”（3分）、“很有信心”（4分）、“非常有信心”（5分），得分范圍為28～140分，分值越高，表明患者自我管理疾病的信心和能力越強[15]。≤65分為低水平，66～102分為中水平，≥103分為高水平[16]。Cronbach’s α系數為0.849～0.970，結構效度KMO檢驗為0.948，有良好的信效 度[15]。

1.3.2 生活質量指標 采用萬崇華等[17]的EORTCQLQ-C30量表。重測信度均＞0.73，提示信度良好。量表共15個部分，30個條目，包括5個功能量表：軀體功能（條目1、2、3、4、5）、角色功能（條目6、7）、認知功能（條目20、25）、情緒功能（條目21、22、23、24）和社會功能（條目26、27）；3個癥狀量表：疲倦（條目10、12、18）、疼痛（條目9、19）和惡心嘔吐（條目14、15）；6個單項測量指標：呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經濟困難（分別為條目8、11、13、16、17、28）；1個整體生活質量量表（條目29、30）。功能量表得分越高表示患者各項功能比較好，整體生活質量量表分數越高表示整體生活質量越好，3個癥狀量表及6個單項量表為反向計分，得分越高反而表示患者出現的癥狀越多，其生活質量越低[17]。

1.4 統計學處理方法

采用SPSS22.0軟件進行統計分析。正態分布計量資料采用±s表示，兩組間比較采用t檢驗；非正態分布計量資料采用M（P25，P75）表示，兩組間比較采用秩和檢驗。計數資料采用頻數（百分比）表 示，采用χ2檢驗或者Fisher確切概率法進行分析。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者自我效能感得分組間及組內比較

干預前兩組差異無統計學意義（P＞0.05）；組間比較：干預后，觀察組得分顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05或P＜0.01）。組內比較：干預前后，觀察組得分差異有統計學意義（P＜0.05），對照組得分差異無統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預前后兩組自我效能感得分比較（每組n=30，±s，分）

表2 干預前后兩組自我效能感得分比較（每組n=30，±s，分）

與對照組比：aP＜0.05，bP＜0.01。

組別自我效能感正性態度緩解壓力自我決策對照組干預前59.40±14.3930.00±6.8521.67±6.337.73±2.16干預后60.17±14.2430.33±7.1021.97±5.997.87±2.24 t -0.207 -0.185 -0.189-0.234 P 0.836 0.854 0.851 0.815觀察組干預前57.10±9.9428.80±5.5220.97±4.877.33±1.90干預后79.90±15.09b43.23±8.76b27.63±5.52b9.03±1.79a t -6.912 -7.634-4.96-3.567 P＜0.001＜0.001＜0.001 0.001

2.2 兩組患者生活質量組間比較

干預后，兩組患者在整體生活質量、5個功能及疲倦、惡心嘔吐、呼吸困難、失眠、腹瀉、食欲喪失方面差異均有統計學意義（P＜0.05）。在疼痛、便秘、經濟困難方面差異無統計學意義（P＞0.05），見表3和表4。

表3 干預前后兩組生活質量得分組間比較（每組n=30，±s，分）

表3 干預前后兩組生活質量得分組間比較（每組n=30，±s，分）

干預前干預后對照組觀察組tP對照組觀察組tP整體生活質量46.67±14.1141.67±9.291.6210.110 48.33±11.8757.50±12.06-2.9680.004軀體功能65.78±20.4763.56±21.920.4060.686 72.45±20.4784.89±21.72-2.284 0.026 角色功能59.45±15.5956.67±20.810.5850.561 65.00±20.6978.89±23.54-2.427 0.018 認知功能77.22±12.7573.33±15.541.0600.293 77.78±9.1187.22±12.90-2.991 0.004 情緒功能60.83±20.8959.94±18.580.7620.449 68.61±14.9581.11±15.77-3.150 0.003 社會功能49.45±20.7643.33±17.291.2390.220 53.34±19.2863.89±20.10-2.076 0.042 疲倦30.74±17.4335.92±12.61-1.3200.19230.37±21.2314.44±16.543.2410.002惡心嘔吐10.00±23.819.45±17.880.1020.91911.67±24.430.56±3.042.4720.016 疼痛6.67±14.9114.44±27.93-1.3450.1845.56±10.117.22±15.59-0.4910.625項目

表4 干預前后兩組生活質量單項測量項目組間比較[每組n=30，例（%）]

2.3 兩組患者生活質量組內比較

在整體生活質量、5個功能及及疲倦、惡心嘔吐方面、呼吸困難、失眠、腹瀉、食欲喪失方面，觀察組在干預前后差異有統計學意義（P＜0.05）。對照組在干預前后整體生活質量得分及各維度得分差異均無統計學意義（P＞0.05），見表5和表6。

表5 干預前后兩組生活質量得分組內比較（每組n=30，±s，分）

表5 干預前后兩組生活質量得分組內比較（每組n=30，±s，分）

對照組觀察組干預前干預后tP干預前干預后tP整體生活質量46.67±14.1148.33±11.87-0.4950.62341.67±9.2957.50±12.06-5.699＜0.001軀體功能65.78±20.4772.45±20.47-1.2610.21263.56±21.9284.89±21.72-3.787＜0.001角色功能59.45±15.5965.00±20.69-1.1740.24556.67±20.8178.89±23.54-3.874＜0.001認知功能77.22±12.7577.78±9.11-0.1940.84773.33±15.5487.22±12.90-3.768＜0.001情緒功能60.83±20.8968.61±14.95-1.6580.10356.94±18.5881.11±15.77-5.431＜0.001社會功能49.45±20.7653.34±19.280.7520.45543.33±17.2963.89±20.10-4.247＜0.001疲倦30.74±17.4330.37±21.230.0740.94135.92±12.6114.44±16.545.655＜0.001惡心嘔吐10.00±23.8111.67±24.43-0.2680.790 9.45±17.880.56±3.042.6850.009疼痛6.67±14.915.56±10.110.3380.73714.44±27.937.22±15.591.2370.221項目

表6 干預前后兩組生活質量單項測量項目組內比較[每組n=30，例（%）]

3 討論

賦能理論是近年來應用于醫學領域的有效干預方法，賦能即“賦予能力，自己幫助自己”[18]。WHO定義“賦能”為：個體獲得他們健康相關的信息和資源，參與決策的制定和實施，并努力改變影響健康的因素[19]。

3.1 基于賦能理論的自我管理干預可以提高肝癌靶向聯合免疫治療患者自我管理效能感

自我管理效能感是指患者對治療效果達到預期目標的能力和信心，患者自我管理效能感越高，表示對治療的信心及自我管理能力越強[20]。本研究中，干預前，觀察組與對照組自我效能感得分分別為（57.10±9.94）和（59.40±14.39）分，處于中等水平，與其他學者報道基本相符，周小英等[21]報道行TACE術的肝癌患者自我效能感處于中水平。徐喆[22]研究顯示行TACE術的肝癌患有52.03%自我效能感處于低水平，41.87%處于中等水平。表明干預前患者對疾病信心還不夠，存在一些負面情緒如擔憂沮喪，往往無法找到自我調整、緩解壓力的方法，無法對自己的治療方案做出選擇等。可能的原因是肝癌疾病的治療難度大、容易復發轉移，影響患者救治的信心。再者，靶向及免疫治療是近年來新型的治療方式，患者可能存在相關知識缺乏，疾病的不確定感等原因，表明靶向聯合免疫治療肝癌患者的自我效能能尚待改善。表2可見，干預后，對照組的自我效能感提高不明顯。觀察組患者自我管理效能感較干預前明顯提高，由（57.10±9.94）提升至（79.90±15.09）。自我管理干預后可提高患者自我效能水平，與錢多等[23]的意見一致。說明經過院內4次賦能教育和出院后2次賦能教育的干預，發放健康教育資料進行一對一的指導，鼓勵患者表達自身的情緒和情感，教會放松的技能，指導家庭成員的陪伴及給與患者肯定的技巧，出院后定期的電話隨訪方式，對患者的自我效能有明顯提升作用。與張玲玲等[24]研究結果一致。

雖然干預后的自我效能感分數及各維度分值有明顯提高，但未達到高水平狀態（≥103分為高水 平[16]），可能是患者接受靶向聯合免疫治療前后才一個月余，自我管理的信心還沒達到非常理想狀態，因此需要后期進一步的自我管理干預，延長干預的時間至三個月甚至半年，利用好移動平臺，做好延續性的跟蹤隨訪。

3.2 基于賦能理論的自我管理干預可以提高肝癌靶向聯合免疫治療患者生活質量

本研究結果顯示，干預前兩組患者整體生活質量及各維度得分差異不顯著。干預前，兩組患者整體生活質量得分較低，分別為（41.67±9.29）和（46.67±14.11），與邱琰[25]的研究肝癌患者總體生活質量評分（52.0±23.4）符合。可能的原因是由于肝癌疾病的隱匿性，大部分患者出現腹痛、腹脹、胃納差等癥狀才就診，嚴重影響其生活質量。邱 琰[25]研究顯示，受教育程度與總體生活質量顯著相關。陳志玲等[26]研究顯示，在生活質量總體評分中，學歷越高者，得分越高，生活質量越好。本研究中患者小學及以下的人數占61.7%，社保以新農合居多（占65%），因受教育程度低、來自農村，對知識的接受和理解能力會相對不足，生活質量相對較低。提示本研究存在的不足之處是，研究的范圍為溫州一家醫院，代表性欠佳，且樣本量較小，也是今后研究中需要改進的地方。干預后，兩組患者整體生活質量水平及五大功能得分差異有統計學意義（P＜0.05），癥狀項目疲倦、惡心嘔吐及單項項目呼吸困難、失眠、腹瀉、食欲喪失方面，兩組得分差異有統計學意義（P＜0.05）。表明患者在接受賦能的自我管理干預后，能夠認識到肝癌的一些癥狀如惡心嘔吐、失眠、腹瀉等是可以使用藥物或情緒改善緩解的，能夠慢慢認同患者的角色，再加上家庭的支持，能更加有信心去面對困難，積極參與社區的活動，開展一些輕度的運動如打太極拳，學會深呼吸放松的方法，使心情更加平復。研究顯示，干預后，患者在疼痛癥狀方面改善不明顯（P＞0.05），可能是患者的傳統觀念認為止痛藥有不良反應，不敢及時有效使用止痛藥物。因此研究者要分析疼痛的原因，癌性疼痛或癌癥晚期的腹部脹痛等，進行長期隨訪指導。便秘癥狀未明顯改善可能是與肝癌患者胃納欠佳、消化吸收功能不全及進食量減少相關。應指導加強營養攝入，少量多餐進食，家里備通便藥物，緩解便秘癥狀。經濟困難方面的改善需要家屬的支持，減少患者的經濟顧慮，目前大部分靶向及免疫藥物已經納入醫療保險，明顯降低了治療費用，保證用藥的連續性。總之，基于賦能理論的自我管理干預提高了肝癌靶向聯合免疫治療患者的整體生活質量，能夠減輕疾病和治療帶來的不良反應，改善食欲、睡眠、心情等，促使患者發揮內心潛能，主動去面對疾病，更加自信生活，減輕家庭負擔，提升整個家庭的生活質量。

綜上所述，運用賦能理論指導下的自我管理模式，有利于增強靶向聯合免疫治療肝癌患者的自我管理效能感，提高其戰勝疾病的自信心，提高自我管理能力，能夠改善患者的生活質量。