團體敘事護理融合壓力疏導對系統性紅斑狼瘡患者的影響

高詠菊

湖北省麻城市人民醫院 438300

系統性紅斑狼瘡是一種以患者產生自身抗體為特征的器質性損傷的疾病[1]。研究表明,系統性紅斑狼瘡需終身治療以維持正常的生理機能[2]。患者在治療和護理中承受的壓力相較其他慢性疾病更重,隨著疾病的發生發展,對皮膚黏膜的損害程度逐漸顯現,易增加患者自卑、敏感的心理,給患者心理造成巨大的壓力,進而引起患者對系統性紅斑狼瘡的病恥感。患者在治療護理過程中感知到的壓力與疾病的發生發展、家庭社會等多種因素有關。研究表明,知覺壓力與希望水平呈現顯著負相關,知覺壓力水平越高希望水平越低[3]。上述因素不利于患者積極面對疾病,甚至影響患者的遵醫行為。因此,有必要以患者體感壓力為立足點,探究一種有利于減輕壓力反應,提高希望水平的方法。團隊敘事療法是敘事療法的一種,該方法借助患者故事激發患者的生命活力,研究表明敘事護理可針對不同的心理障礙問題進行疏導,有利于緩解個體和團體的負性心理[4]。壓力疏導是一種緩解患者感知壓力的方法,可減輕患者的壓力反應,調節負性情緒。基于此,本研究將團體敘事療法融合壓力疏導護理方案應用于系統性紅斑狼瘡患者的護理中,旨在探討該護理模式對患者感知壓力、病恥感等方面的影響,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2022年1月—2023年1月在我院治療的80例患者為研究對象,根據隨機數表法隨機將患者分為觀察組(n=40)和對照組(n=40)。觀察組中男13例,女27例,平均年齡(34.69±4.37)歲,病程(5.9±1.32)年;對照組中男14例,女26例,平均年齡(35.71±3.89)歲,病程(6.24±1.52)年。兩組患者基線資料對比,差異無統計學意義(P>0.05)。本研究得到醫院醫學倫理委員會審核批準。納入標準:(1)符合中華醫學會風濕學分會等頒布的《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》[5];(2)年齡≥18歲;(3)溝通理解能力正常;(4)知情同意愿意參與本研究。排除標準:(1)合并嚴重的心、腎或其他臟器的嚴重功能不全;(2)正在接受其他心理治療;(3)重度藥物依賴或酒精依賴。

1.2 方法 對照組給予常規護理:包括健康教育、心理護理、皮膚護理、飲食護理和用藥護理5個部分。(1)健康教育:給予患者疾病相關治療、預防、保健等相關知識的指導,幫助患者理性認識系統性紅斑狼瘡。(2)心理護理:維護患者自尊心,鼓勵患者維持正常社交。(3)皮膚護理:避免使用各類化妝品、香水及堿性洗浴產品,外出做好防曬,避免紫外線引起的皮膚損傷。(4)飲食護理:給予優質蛋白高維生素的飲食,避免花青素類食物的攝入(如香菜、芹菜等)。(5)用藥護理:遵醫囑按時用藥,潑尼松龍對胃黏膜刺激性較大,需在飯后半小時內服用,必要時在服藥前可先服用胃黏膜保護劑。觀察組在對照組的基礎上給予團體敘事護理融合壓力疏導:每次干預120min, 1次/周,共干預5周(次)。干預前組建干預團隊,開展培訓,明確敘事護理理論和壓力反應的概念、目的、組成及注意事項等,定期考核。干預方案:(1)初見認識階段:介紹團隊的目的、意義、介紹活動規則;團隊成員做自我介紹,之后給患者分發記錄本和簽字筆,指導患者以自身目前的形象畫一幅簡筆畫:作畫內容需包含一個人或一只動物(代表患者本人)、一幢房子(代表歸屬)、一棵樹(代表倚靠)和一座山(代表危險)。作畫完成后邀請患者根據作畫內容進行自我介紹,介紹主要內容為:我處于XX的狀態/我是XX動物,我的房子XX在我什么方位,房子有XX特點,樹在我的XX方位,因為XX(至少2點原因),山在我的XX方位,因為XX;簽訂團隊契約:介紹團隊成員的工作內容,并商討團隊規范,達成契約后全體成員簽字。最后總結患者目前所處的狀態及所面臨的壓力。(2)問題外化階段:播放10min復旦大學附屬中山醫院腎內科出品的講述系統性紅斑狼瘡患者的科普微電影《生》的片段作為導入。根據上次患者自我介紹繪制的簡筆畫,依次分析,解離出患者所面臨的壓力性因素:如SLE對患者的影響?目前疾病應對中最大的問題?面對上述問題是如何反應等,壓力性問題描述完成后引導患者用外化的語言:“目前我感到悲傷難過”外化為“悲傷難過的情緒影響我的生活”。分享完成后患者在筆記本第二頁記錄目前存在的壓力及外化感受,患者之間互相傾聽交流,如有患者未想到但確實存在的壓力反應也需記錄;所有患者壓力性事件描述完成后,團隊成員利用10min進行總結。(3)特殊事件解構階段:播放10min《肖申克的救贖》片段引出本次活動的主題。回憶患者曾經最成功/最有成就感的一件事,引導患者分享自身成功的故事和輝煌的經歷,包括成功之前所做的努力等,引導患者詳細表述故事的細節和過程,幫助患者重新樹立對自我的認同感、總結患者的性格優勢,重新認識患者的資源;所有患者介紹完成之后由團隊成員進行總結。(4)認知重塑階段:導入階段引導患者相互捏肩、猜拳等小游戲增進彼此的配合度。引導患者簡要敘述成功的故事,與同桌討論自身的優點及整個干預過程中取得的進步等,兩兩討論雙方的優點和最欣賞的品質,通過局外人的角度將患者的成長記錄在記錄本上,引導患者認識到自身的成長。展望未來階段:每位患者講述自己對本次活動的體會,在局外人的見證下記錄對未來的工作計劃并與搭檔互相交流,互送祝福與鼓勵。

1.3 觀察指標及評價標準 (1)壓力感知:于干預前后采用楊延忠等[6]漢化的中文版壓力感知量表(CPSS-14)評價兩組患者的壓力感知,該量表由14個條目組成,共48分,≤28分代表無健康危險性壓力,29分及以上代表壓力威脅健康。(2)病恥感[7]:于干預前后采用社會影響因素量表(SIS)評價兩組患者病恥感,該量表包括4個維度,24個條目,滿分96分。分值越高代表病恥感程度越重。(3)希望水平[8]:于干預前后采用Herth希望量表評估兩組患者希望水平,該量表包括4個維度,12個條目,滿分48分,得分與希望水平成正比。(4)應對方式[9]:于干預前后,采用醫學應對問卷(MCMQ)評價兩組患者疾病應對方式,該量表包括3個維度,20個條目,得分越高代表該方式應對頻率越高。(5)并發癥:記錄兩組患者在本次入院至干預結束期間并發癥的發生情況,包括:消化系統損傷、脈管炎癥、骨骼肌酸痛、關節滑膜炎癥。

2 結果

2.1 兩組患者干預前后壓力感知比較 干預前兩組患者CPSS-14評分差異無統計學意義(P>0.05);干預后觀察組CPSS-14評分低于對照組,差異有統計學意義(P=0.010),見表1。

表1 兩組患者CPSS-14評分比較分)

2.2 兩組患者病恥感評分比較 干預前兩組患者SIS評分差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組SIS評分低于對照組,差異有統計學意義(P=0.003),見表2。

表2 兩組患者SIS量表評分比較分)

2.3 兩組患者希望水平評分比較 干預前兩組患者總分和分維度評分差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組總分和分維度評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 兩組患者Herth希望量表評分比較分)

2.4 兩組患者應對方式評分比較 干預前兩組患者MCMQ量表總分和分維度評分差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組“面對”維度評分高于對照組,“回避”“屈服”維度評分低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者MCMQ量表評分比較分)

2.5 兩組患者并發癥比較 干預后觀察組患者并發癥總發生率低于對照組,差異有統計學意義(χ2=4.501,P=0.03),見表5。

表5 兩組患者并發癥比較[n(%)]

3 討論

系統性紅斑狼瘡具有起病緩慢、反復發作、遷延不愈的特點,因大部分系統性紅斑狼瘡為女性患者,在疾病治療護理中,蝶形紅斑、皮疹、血小板減少性紫癜等并發癥[10]的出現、激素沖擊治療引起的體型改變作為壓力源,對患者心理健康造成一定的影響,造成患者自尊心受損、心理復原力低下[11]、希望水平降低以及焦慮抑郁等負性情緒的形成,增加患者對疾病的恐懼和厭惡心理,容易造成屈服、回避等不利于疾病康復的應對方式。團體敘事護理融合壓力疏導的護理模式將壓力疏導的元素融合于團體敘事護理的干預方案中,通過解構問題、尋找曾經成功的精力、外部見證等程序幫助患者克服目前的心理障礙。研究表明[12]該模式可提高肺癌患者的心理復原力,提高生存質量。

本文中,干預后觀察組的CPSS-14評分降低、SIS評分降低,Herth希望量表評分增高,說明團體敘事護理融合壓力疏導的護理模式可降低系統性紅斑狼瘡患者的壓力感知水平及病恥感,提高希望水平。分析原因:團體敘事護理融合壓力疏導護理模式以患者現存的和潛在的壓力反應及情感反應為出發點,“解構模塊”剖析壓力反應的原因及影響因素,回憶患者過去的成功經驗,發掘患者的性格優勢,以見證人為媒介,幫助患者重新審視系統性紅斑狼瘡對自己的影響,減輕其感知壓力。此外,發掘患者的性格優勢可以幫助患者更好地接受自己,重新建立患者的希望,幫助其提高希望水平。患者通過對系統性紅斑狼瘡疾病的正視及對外部見證,降低系統性紅斑狼瘡所引起的自我形象改變的影響,以主動的、平和的心態接受疾病,從而降低患者病恥感。

另外,本文結果還發現,相較于對照組,干預后觀察組的正向疾病應對方式評分增高,負向疾病應對方式得分及并發癥發生率降低,表明團體敘事護理融合壓力疏導的護理模式可改變患者的疾病應對方式,降低并發癥的發生率。分析原因:該模式可以幫助患者在認識自身壓力的過程中,以團體的形式進行干預,患者可根據“抗擊系統性紅斑狼瘡故事”中尋找自己的榜樣,看到疾病治愈及恢復正常生活的希望,促使患者形成正向疾病應對方式,更合理規范的治療以及積極的心態有助于提高康復護理及日常護理的質量,從而減少并發癥的發生。

綜上所述,團體敘事護理融合壓力疏導的護理模式可降低患者的感知壓力水平及病恥感,提高患者希望水平,從而改變患者疾病應對方式,降低并發癥的發生率。