基于扎根理論的癌癥患者靈性健康照護軌跡的質性研究

姜云龍 馬青娜 翁雯雯

(浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江 杭州 311121)

中國癌癥研究報告指出,消化道癌癥成為我國居民發病的重大疾病,乳腺癌、肺癌等常見惡性腫瘤也嚴重危害人們的生產生活[1-2]。癌癥患者生存質量下降已被驗證[1-3],靈性健康作為改善癌癥患者生存質量的一個因素[4-5],促進靈性健康對于改善癌癥患者生存質量是必要的[4-6],靈性健康即[7]靈性的安適感受,靈性通常被賦以生命之氣,使生命更加充沛、蓬勃的意思。靈性健康是癌癥患者個體健康的根本[8],大部分癌癥患者至少存在一種靈性需求,并且遭受靈性痛苦[9-10],導致生存質量受到影響,癌癥患者生存質量的提高有賴于可靠的照護模式,尤其是處于重癥監護室治療的癌癥患者,不僅經受癌癥癥狀及化療的困擾,還要經受監護儀報警等環境刺激,生理和心理遭受雙重創傷。而靈性健康如何提高患者的生存質量可以考慮應用定性研究進行探索,本研究以扎根理論為基礎,通過訪談癌癥患者探索靈性健康照護軌跡,為完善癌癥患者靈性健康照護方案提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料研究于2021年5-8月采用目的抽樣和理論抽樣選取浙江省某三甲醫院癌癥患者為研究對象。納入標準：(1)術后且知曉自身病情。(2)年齡≥18歲。(3)均能正常交流和表述自己的真實感受及意愿,并接受訪談。(4)經過研究對象知情同意。排除標準：(1)生命體征不穩定者。(2)交流困難患者。(3)拒絕參加的患者。訪談樣本量以資料達到飽和為基準[11]。本研究通過單位倫理委員會的倫理批準(審批號：浙大一院倫審2023研第0779號-快),共納入15例研究對象,其中男性8例,女性7例,年齡38～68歲,平均年齡(49.55±8.25)歲,病程2～13個月,平均病程(4.80±3.39)個月,患者以Z1～Z15編號代替。患者一般資料,見表1。

1.2方法

1.2.1制定訪談提綱 由研究者查閱文獻[12-14]結合患者疾病特點、靈性健康的概念、照護狀態初步擬定,通過4位癌癥患者預訪談發現,由于對靈性健康相關概念及理解程度的不同,不適合將靈性健康等相關比較陌生的詞匯放入訪談提綱中,本研究擬結合靈性健康相關主題制定訪談提綱,最終確定訪談提綱為：(1)您的診斷經歷是怎樣的?是怎樣應對的?(2)您知道自己進行了哪些治療嗎?對于照護有何感受或想法?(3)治療期間何人對您進行了哪些照護?對您有何影響?(4)您做過哪些事情來進行自我照護?有何建議?(5)擺在您面前的困難有哪些?您想怎樣應對?

1.2.2收集資料 本研究選取符合條件的15例癌癥患者在病房(單間)床邊進行半結構訪談,其受訪者在性別、年齡、教育、病程、診斷等方面具有代表性,以使研究提煉的主題可以反映癌癥患者靈性健康照護軌跡整體狀況;訪談前與研究對象建立關系基礎,并充分介紹本研究的目的意義及相關保密原則,每次訪談時間控制在1 h內,訪談時注意記錄患者的情緒、語調、肢體語言,尊重、傾聽患者,不隨意打斷被訪談者。

1.2.3分析資料 采用Strass和Corbin扎根理論方法[15]分析資料,每次訪談結束24 h內由2位研究者對訪談錄音進行逐字逐句文檔轉錄,撰寫備忘錄,并進行開放式、主軸式、選擇式三級編碼,在開放式編碼中將資料拆解,從中尋找重要代碼,提煉并整合為類屬,在軸心式編碼中,根據條件、文脈、行為/相互行為策略及結果4個線索分析各類屬相互關系,并在資料中進行反復驗證、不斷比較,在選擇式編碼中提取核心類屬,建立核心類屬與各個類屬間的連接。

1.2.4質量控制 (1)研究者均經過系統的質性研究學習、培訓,具備一定的質性研究能力。(2)訪談前研究者查閱大量靈性健康相關資料,制定訪談提綱,確保靈性健康相關主題貫穿整個訪談。(3)訪談過程中應避免誘導、暗示患者,秉持客觀訪談原則。(4)訪談結束后立即對資料進行整理,資料分析采用一人轉錄、一人核對的配合方式,保證資料的及時、準確、完整。

2 結果

2.1主題一：解開靈性健康照護的困境部分患者對自身出現的癌前表現雖有擔心,但并未真正重視,在隨著癥狀逐漸明顯或進行體檢或聯想到親屬有類似臨床表現等,內心中診斷為癌癥的萌芽隨之顯現,在確診過程中通常扮演自我照護的角色,患者主導自己解開診斷的疑慮,主要包括：(1)自覺腸道異常,去醫院檢查發現。患者在確診過程起主導作用,通常涉及診斷、治療、自我照護3個方面。Z12：“近半年我頻繁便血,剛開始當痔瘡治療,效果并沒有起色,后來去大醫院做檢查就確診了……醫生給了我治療方案但我不太想手術……但現在術后效果都還好,除了不能下地,床上的生活都能身體力行。”(2)體檢發現。在患者的確診過程中起間接作用,從體檢明確患病到最終確診,患者一步一步解開困擾自身健康的疑慮,并改變不良生活習慣。Z15：“我的胃口一直不是很好,2019年體檢的時候醫生說我胃內幽門桿菌陽性需要進行治療,但平時工作較忙,有時甚至加班到半夜,就沒有當回事兒,想著吃點藥緩緩就好了……在自己的硬抗下2020年我做了全套檢查,已發現自己患了胃癌,趕緊調整了自己的作息和飲食,來醫院接受治療。”(3)家族史。在患者確診過程起到參照作用,家庭式的照護作用更能打開患者的心靈困境。Z13：“媽媽就是因為乳腺癌走的,我知道這個病有遺傳,自己也是剛確診的,在我爸與我姐的鼓勵下,我選擇了手術治療,人活一次不容易,要敢于面對!”

2.2主題二：寄予靈性健康照護的期望部分癌癥患者被及時確診并進行相應治療,對于生活抱有較高的期望,形成一種積極的被照護心理;也有部分癌癥患者在此基礎上對照護方案進行分析,進而自主照護或家庭協作式照護。

2.2.1自主靈性健康照護期望 這種照護主要源于醫護人員的健康教育及指導以及前期獲得的有益效果的經驗。(1)外在自我照護驅動。Z15：“我比較信任我的管床護士,也盼著她能多來看看我,有專業的指導,讓我感覺很安心,這種安心還來自于她的言行舉止,就感覺在告訴我,我馬上就要好起來了。”(2)內在自我照護指引。Z7：“疼痛似乎成了我生命中不可分割的一部分,在我痛的厲害的時候,劉護士不僅沒有嫌棄我的壞脾氣,還教會我使用冥想、聽音樂的方法緩解自己的痛苦,我深有感觸,對疼痛這件事兒有了不一樣的認識,疼痛可以是一望無際的藍天、可以是涓涓流淌的溪水,更可以是青翠幽深的雨林,我很感謝她。”

2.2.2家庭協作靈性健康照護期望 部分癌癥患者渴望家人的陪伴與照護、渴望家庭生活,家人的陪伴、支持是其繼續與疾病斗爭的希望源泉。(1)陪伴式家庭照護。Z5：“我總是想起我的老伴,因為疫情自從進了監護室就沒和她見過面,想念她在身邊和我一起的時光,年紀大了,有時候陪伴能勝過一切苦難。” Z10：“挺想念兒孫滿堂的時光,看著孫子淘氣的樣子感覺自己的病都好了。”(2)依賴式家庭照護。Z6：“在普通病房那陣兒一直是我女兒照顧我,對我的飲食起居特別了解,來到這邊就不怎么適應了,有點兒陌生。”

2.3主題三：滿足靈性健康照護的需求部分癌癥患者在獲取相關照護信息會采取以下幾種策略對靈性健康照護方案進行分析評判,進而提出最終靈性健康照護需求。

2.3.1照護需求評估 主要是對自身承受能力、疾病治療進展、預后、經濟負擔等照護需求進行評估。Z1：“這不是第一次手術了,病情反反復復,希望這一次能徹底好起來,我還想要為自己再活一次”。Z3：“病房的護士挺細致的,比較關注我的費用負擔,用藥前都跟我說用的什么藥,讓我覺得用有所值”。

2.3.2照護需求對比 主要是對醫生、護士參與照護需求的比較。Z14：“今天王主任查房,問我感覺自己目前的狀態怎么樣,我說自己好久沒看看窗外的世界了…下午李醫師就把醫院的報刊拿了一些給我看,讓我了解最近的一些大事小情,這讓我很安逸……王護士則是給我了講了最近的微博熱搜,我把它當做和家人探視時很好的談資”。Z6：“雖然吐得不厲害,但早上家人給我送的粥我是真喝不下,李護士看到我這樣,把她3歲女兒大口吃飯的視頻翻給我看,鼓勵我,讓我產生了康復信心,我勉強喝下小半碗;主治醫生也知道我吐,吃不下東西,他們讓我在床上多活動,消耗能量,促進飲食”。

2.3.3照護需求商議 主要是根據自身治療意愿自我協商或與醫護、家庭成員進行討論。Z2：“有時我就在想,這不都手術完了嗎?我早上還是能在枕套上看見一大把頭發,那個化療的藥能不能減減量”。Z9：“和老伴兒視頻,我會跟她講想吃她親手做的雞蛋面,我老伴這輩子沒怎么學會做飯,但我懷念那個味道”。

2.4主題四：強化自我靈性健康照護隨著健康照護信息的增加,癌癥患者可能不斷強化個人照護意愿,主要對照護現狀進行分析評判,分析評判自己的用藥、飲食、治療效果后強化自我靈性健康照護的意愿。

2.4.1多被關注的意愿 以自我為中心,強化自我靈性健康照護的意愿。Z8：“我知道自己的血色素掉的厲害,也輸了好幾袋血,總感覺忽冷忽熱的,我這床邊有家人帶來的冰袋、暖寶,希望李護士能給我多量一量體溫、醫生多給我解答解答。”

2.4.2回歸家庭的意愿 以家庭為希望,強化自我靈性健康照護的意愿。Z4：“我得這個病一年多了,但還年輕,有爹媽、老婆、孩子,只要自己堅持定期化療,我還能活。”

2.4.3自我釋懷的意愿 以姑息治療為中心,強化自我靈性健康照護的意愿。Z11：“聽到醫生讓我辦出院回家多陪陪家人的話我是稍微接受的,北京、上海的大醫院去了很多家,癌癥擴散的厲害,動刀風險太大我都理解的,來到這個世界四十多年,獲得的去感激、失去的去忘記,能和家人多待一會兒是一會兒吧……”

2.5主題五：尋求與靈性健康共融癌癥患者在接受相應靈性健康照護決策后會產生一系列變化,可能是疾病的治療進展或并發癥產生的痛苦,也可能是治療帶來的心理、形象改變、生活方式變化等,使得患者在已有的信息上尋求不同的靈性健康照護理念,以滿足自己當下的靈性健康照護需求。

2.5.1治療緩慢 患者術后病情自覺沒有緩解,加之抗癌藥使用產生的不良反應,對自身治療處境產生質疑,在質疑中慢慢接受現狀。Z4：“我不知道自己怎么變成這個樣子,我想治下去但又有點不敢,每天都在祈禱耶穌能趕快幫幫我,這真的成為我唯一堅持下去的支柱了……什么時候是個頭兒。”

2.5.2并發癥痛苦 患者術后化療伴隨脫發、惡心嘔吐、無進食法等對自身目前的生存現狀產生困擾,在困擾中選擇繼續治療。Z6：“你說我不吃飯還天天吐,這一吐肚子就痛,自己有時都嫌棄自己,但我還有一口氣,頭腦也清醒,我要一直這樣嗎?堅持治療到現在,活著真累!”

2.5.3心理、形象及生活方式改變 患者術后治療周期的不確定性及伴隨身體的變化,讓患者產生對身心狀態的擔憂,在擔憂中接受身心改變。Z2：“看看我這一米八的體格,就剩下骨頭了,也禿頭,醫生讓我增加治療信心,我也想啊,天天在這病床上什么時候是個頭兒啊,本想著病好了工作養活家人,現在是他們在一直照顧我……每天除了打針就吃藥,這樣的生活真痛苦。”

3 討論

3.1探究癌癥患者靈性健康照護軌跡的意義結合靈性健康的概念,本研究中靈性健康照護即采用患者可接受的醫療、護理、生活方式等,使患者達到一種接受現狀、安適生存狀態的照護手段。了解癌癥患者靈性健康照護軌跡,可以幫助臨床醫護人員進行高質量的靈性健康照護提供參考,多角度提升患者人文關懷水平。本研究發現癌癥患者靈性健康照護軌跡是靈活多樣的,部分癌癥患者在確診過程中經歷拒絕、否定后通常首先扮演自我照護的角色,其確診途徑不同,照護方式也具有差異性,患者在自覺不適檢查發現、體檢發現、家族史確診過程中對應自我照護、間接自我照護及家庭式的照護可以幫助患者解開靈性健康照護的困境,形成一種確診癌癥首先要積極應對的靈性健康照護策略。對于剛被確診并及時進行治療的癌癥患者,抱有較高的生活期許,形成一種積極的被照護期望,不斷演變成自主照護期望或家庭協作式照護期望;對于長時間進行治療的癌癥患者,會結合自身已有的照護信息,通過對疾病治療進展、預后、經濟負擔、自身承受能力等方面進行評估,再對前后治療效果的比較,根據自身治療意愿及與家庭成員進行討論,提出自身的靈性健康照護需求。隨著健康照護信息的增加,癌癥患者可能形成個人靈性健康照護意愿,主要分析評判自己的用藥、飲食、起居后強化自我照護的意愿。此外,癌癥患者在做出靈性健康照護決策后會產生一系列身心變化,可能是疾病的治療進展或并發癥產生的痛苦,也可能是治療帶來的心理、形象改變、生活方式變化等,使得患者在已有的照護信息上不斷尋求更高層次的靈性健康照護理念,以滿足自己當下的靈性健康照護需求。在研究整個過程中發現,因社會、文化背景、疾病嚴重程度等不同[16],癌癥術后患者所處靈性健康照護軌跡的階段不同,研究者需要識別患者所處階段,根據患者的實際情況提供恰當的靈性健康照護方案。

3.2癌癥患者靈性健康照護軌跡各階段分析明確癌癥患者靈性健康照護軌跡所處階段,對于為其提供恰當的靈性健康照護策略是必要的。

3.2.1解開靈性健康照護的困境 通過不同方式確診的癌癥患者其靈性健康照護困境基本相同,在經歷恐慌、如何應對等后,大多數患者抱有治愈的希望,在經歷懷疑、否定、痛苦后選擇完全面對或部分面對,在一定程度上不再過多糾結確診的事實,而是思考接下來進行怎樣的治療與生活。此階段研究者應重點關注癌癥患者的生理、心理困境,針對困境的不同開展相應的靈性健康照護教育,而開展的形式、內容、接受程度等需要根據其社會背景個體化選擇。

3.2.2寄予靈性健康照護的期望 部分癌癥患者在確診的情況下對自己未來的生活還抱有較高的期許,形成一種積極的被照護期望,對于醫生、護士的言談等較為關注,希望在醫生、護士的幫助下疾病有所改善或恢復;或者無論治療結果的好壞,目前要盡自己最大的努力應對疾病,對醫護人員的介入寄予希望。此階段應關注的問題是如何通過癌癥患者靈性健康照護的期望明確靈性健康照護的需求,以能更好地應對患者的困惑,提高治療信心。

3.2.3滿足靈性健康照護的需求 隨著治療的進展及患者對自身治療的了解,靈性健康照護需求會出現多樣化,主要通過評估、對比、商議提出自身的靈性健康照護需求,而有些難以滿足的靈性健康照護需求該如何解決,以及用何種方式滿足患者的靈性健康照護需求是研究者應該探索的問題。此階段應重點關注的問題是對靈性健康照護需求的識別,此外癌癥患者通過評估、對比、商議提出自身的靈性健康照護需求外也可能通過其它途徑、方式釋放自身的需求信號,研究者應多角度加以識別或制定相應的靈性健康照護需求問卷[14]。

3.2.4強化自我靈性健康照護 隨著靈性健康照護教育的開展及需求的滿足,癌癥患者可能不斷強化個人照護意愿,在自我靈性健康照護過程中,患者可能出現自身意見與醫護人員產生分歧,或者對于長時間的治療失去耐心,過度懷疑治療方案是否存在問題等,醫護人員應及時察覺患者的此類變化,針對患者的反饋內容制定干預方案,引導患者正確認識自身的治療變化,對于患者的疑問予以正面解答,在合理訴求的基礎上,盡可能滿足更高層次的靈性健康照護需求,幫助患者完成自我靈性健康照護,使其處于一種帶病生存的安適狀態。

3.2.5尋求與靈性健康共融 癌癥患者做出靈性健康照護決策的根據是多樣的,可能是疾病的治療進展或并發癥產生的痛苦,也可能是治療帶來的心理、形象改變、生活方式變化及往后余生的思考等,這類患者大多已進行多種治療,或者處于癌癥的晚期,對于生命歷程多有回首與感悟,或想就此度過生命最后的時光,即處于一種需要接受現狀的生存狀態或處于被迫接受現狀的狀態。在此階段,醫護人員應對患者靈性健康照護狀態進行仔細評估[14,17],結合癌癥患者的社會生活背景、治療經歷、經濟狀況等,盡早識別其可能的靈性健康需求,尊重并幫助患者接受當下的健康狀態以及規劃日后的生活等。

3.3強化促進因素、弱化阻礙因素有益靈性健康照護癌癥患者做出靈性健康照護的決策受多種因素的影響,強化促進因素、弱化阻礙因素能夠有益靈性健康照護的開展。人們在被確診癌癥時多數表現為不能接受、逃避,甚至崩潰,研究者需要做的是打開患者的靈性照護困境,幫助其接受當下的事實,積極開展靈性健康照護教育,采取有效的治療應對措施,認識疾病的本質,維系家庭社會關系的同時,在帶病生存的狀態下做好與癌癥長期斗爭的準備。然而,實際工作的開展可能是復雜的,由于患者的生活水平、社會背景、學歷、宗教信仰、疾病進展等不同[18],患者對靈性健康照護的接受形式、接受時間及靈性健康照護需求等可能存在差異,導致靈性健康照護的接受程度、實施策略不同,靈性健康照護作為一種人文關懷治療手段[17],應結合患者的一般資料等充分評估其靈性健康照護需求,幫助癌癥患者樹立正確的疾病和治療觀念,呈現一種安然、合適的生存狀態。

綜上所述,本研究通過對癌癥患者的深入訪談,提煉出靈性健康照護軌跡為解開靈性健康照護的困境、寄予靈性健康照護的期望、滿足靈性健康照護的需求、強化自我靈性健康照護、尋求與靈性健康共融,受靈性健康照護強化因素、弱化因素影響。其中有效評估是開展靈性健康照護的前提條件,積極引導是開展靈性健康照護的思想保障,適時干預是開展靈性健康照護的重要策略,階段反饋是開展靈性健康照護的有效方針。后續研究還需要深入了解患者的家庭、社區的靈性健康照護策略,明確患者靈性健康照護所處階段,探究其靈性健康照護需求,開展靈性健康照護教育,制定符合癌癥患者實際需要的靈性健康照護方案,以期更能滿足那些帶癌生存患者的靈性健康照護需要。值得注意的是,癌癥患者靈性健康照護軌跡會因癌癥不同呈現出一定的異質性,即使同一種癌種也會呈現出不同的軌跡特點,鑒于本文的樣本量比較有限,后續可繼續開展同類癌癥患者的靈性健康照護軌跡研究,為滿足不同癌癥患者靈性健康照護提供參考。